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Seit 8 Wochen ist er wieder da, der Clusterkopfschmerz. Da ich weder chronisch noch episodisch bin, wohl eher eine Mischform wie man mir sagte habe ich mein Lithium (0,6mmol) und Topamax (50mg) das Jahr zuvor auch durchgenommen. Die Enttäuschung ist groß, kennen wir alle, bringt aber nix. Die Medikamente werden langsam erhöht. Attacken am Tag und in der Nacht. Schutz habe ich nur mit Allegro/ Imigran s.c. (Sauerstoff ohne Erfolg).Gestern Vorstellung in Essen/Neurologie.
Verapamil wirkt bei mir nur in hoher Dosierung, musste ich aber wegen kardialer Beschwerden jedoch dann absetzen :erfolglos
Lithium: 0,76mmol keine Erhöhung mehr da Nebenwirkunghen zunehmen
Topamax: aktuell:250mg Nebenwirkungsgrenze längst überschritten, habe nicht den Eindruck das es hilft
Valproinsäure: wurde als eher unsicher und ausichtslos wirkend dargestellt, wäre keine wirkliche Option sagte man mir
Kortison : 250mg Stoss/ausschleichend
Bisher habe ich immer bei 100mg angefangen, kenne also Risiken und Nebenwirkungen.
Vielleicht mags helfen, aber beim nächsten mal,...dann müssen es 500mg sein?

Dann kam noch der Vorschlag einer Nerven Blockkade die vom Nacken aus durchgeführt wird. Das sind wohl mehrere Sitzungen hintereinander (ambulant/durch Anästhesist), wenn ist der Erfolg nicht von Dauer und auch nicht garantiert.

Irgendwie habe ich im Moment keine Ahnung wie es weiter geht.
Danke für Antworten

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Seit 8 Wochen ist er wieder da, der Clusterkopfschmerz. Da ich weder chronisch noch episodisch bin, wohl eher eine Mischform wie man mir sagte habe ich mein Lithium (0,6mmol) und Topamax (50mg) das Jahr zuvor auch durchgenommen. Die Enttäuschung ist groß, kennen wir alle, bringt aber nix. Die Medikamente werden langsam erhöht. Attacken am Tag und in der Nacht. Schutz habe ich nur mit Allegro/ Imigran s.c. (Sauerstoff ohne Erfolg).Gestern Vorstellung in Essen/Neurologie.
Verapamil wirkt bei mir nur in hoher Dosierung, musste ich aber wegen kardialer Beschwerden jedoch dann absetzen :erfolglos
Lithium: 0,76mmol keine Erhöhung mehr da Nebenwirkunghen zunehmen
Topamax: aktuell:250mg Nebenwirkungsgrenze längst überschritten, habe nicht den Eindruck das es hilft
Valproinsäure: wurde als eher unsicher und ausichtslos wirkend dargestellt, wäre keine wirkliche Option sagte man mir
Kortison : 250mg Stoss/ausschleichend
Bisher habe ich immer bei 100mg angefangen, kenne also Risiken und Nebenwirkungen.
Vielleicht mags helfen, aber beim nächsten mal,...dann müssen es 500mg sein?

Dann kam noch der Vorschlag einer Nerven Blockkade die vom Nacken aus durchgeführt wird. Das sind wohl mehrere Sitzungen hintereinander (ambulant/durch Anästhesist), wenn ist der Erfolg nicht von Dauer und auch nicht garantiert.

Irgendwie habe ich im Moment keine Ahnung wie es weiter geht.
Danke für Antworten

Hallo medmex,

das klingt anstrengend, aber auch ein bisschen nach Herumprobieren auf der Seite der Essener.

In welcher Dosierung hast Du Verapamil denn genommen, dass Du es absetzen musstest?

Mich erstaunt die Dosierung von Topamax. Zwischen 50 und 250 mg liegt ein kleine Welt.

Und wurde Valproat denn ausprobiert oder gleich als unwirksam abgetan?

Sorry, ich frage aus dem "Verdacht" heraus, dass entweder unterdosiert oder gar nicht dosiert wird oder gleich "draufgehauen". Das ist so ein Phänomen, dem ich beim Cluster immer wieder begegne und das deprimiert. Es erweckt den Anschein, dass kein Medikament hilft. Es wird sich einfach nicht die Mühe gemacht, sinnvoll auszuprobieren. Vielleicht liege ich hier aber auch ganz falsch. Schreib mir doch bitte noch ein bisschen zu Deinen Medikamenten. Ich kenne Essen, ich kenne alle von Dir aufgeführen Medikamente und vielleicht kann ich Dir einen Rat geben.
Noch eine Frage: bist Du Männlein oder Weiblein?

Lieben Gruß,
Gaby -Mannheim

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Seit 8 Wochen ist er wieder da, der Clusterkopfschmerz. Da ich weder chronisch noch episodisch bin, wohl eher eine Mischform wie man mir sagte habe ich mein Lithium (0,6mmol) und Topamax (50mg) das Jahr zuvor auch durchgenommen. Die Enttäuschung ist groß, kennen wir alle, bringt aber nix. Die Medikamente werden langsam erhöht. Attacken am Tag und in der Nacht. Schutz habe ich nur mit Allegro/ Imigran s.c. (Sauerstoff ohne Erfolg).Gestern Vorstellung in Essen/Neurologie.
Verapamil wirkt bei mir nur in hoher Dosierung, musste ich aber wegen kardialer Beschwerden jedoch dann absetzen :erfolglos
Lithium: 0,76mmol keine Erhöhung mehr da Nebenwirkunghen zunehmen
Topamax: aktuell:250mg Nebenwirkungsgrenze längst überschritten, habe nicht den Eindruck das es hilft
Valproinsäure: wurde als eher unsicher und ausichtslos wirkend dargestellt, wäre keine wirkliche Option sagte man mir
Kortison : 250mg Stoss/ausschleichend
Bisher habe ich immer bei 100mg angefangen, kenne also Risiken und Nebenwirkungen.
Vielleicht mags helfen, aber beim nächsten mal,...dann müssen es 500mg sein?

Dann kam noch der Vorschlag einer Nerven Blockkade die vom Nacken aus durchgeführt wird. Das sind wohl mehrere Sitzungen hintereinander (ambulant/durch Anästhesist), wenn ist der Erfolg nicht von Dauer und auch nicht garantiert.

Irgendwie habe ich im Moment keine Ahnung wie es weiter geht.
Danke für Antworten

Hallo medmex,

das klingt anstrengend, aber auch ein bisschen nach Herumprobieren auf der Seite der Essener.

In welcher Dosierung hast Du Verapamil denn genommen, dass Du es absetzen musstest?

Mich erstaunt die Dosierung von Topamax. Zwischen 50 und 250 mg liegt ein kleine Welt.

Und wurde Valproat denn ausprobiert oder gleich als unwirksam abgetan?

Sorry, ich frage aus dem "Verdacht" heraus, dass entweder unterdosiert oder gar nicht dosiert wird oder gleich "draufgehauen". Das ist so ein Phänomen, dem ich beim Cluster immer wieder begegne und das deprimiert. Es erweckt den Anschein, dass kein Medikament hilft. Es wird sich einfach nicht die Mühe gemacht, sinnvoll auszuprobieren. Vielleicht liege ich hier aber auch ganz falsch. Schreib mir doch bitte noch ein bisschen zu Deinen Medikamenten. Ich kenne Essen, ich kenne alle von Dir aufgeführen Medikamente und vielleicht kann ich Dir einen Rat geben.
Noch eine Frage: bist Du Männlein oder Weiblein?

Lieben Gruß,
Gaby -Mannheim

Hallo Gaby,

Danke für deine Antwort.
Verapamil habe ich bis 720mg eingenommen, dann musste ich es absetzen.(Herzstiche/Herzschmerzen/Ödeme),aber auch Wirkung
Das Topamax kann ich schlecht beurteilen. Zwischen 50-100mg hat es bei mir bestimmt eine Wirkung. Alles andere ist im Moment nur ein Hoffen auf eine Wirkung??
Das Valproat wurde im voraus laut Statistik als weniger wirksam abgetan.
Für Lithium habe ich den Spiegel auch erhöht. jedoch brachte diese Erhöhung nichts.
Topamax habe ich zeitversetzt ebenfalls erhöht, jedoch ebenfalls ohne einen Effekt.

Aktuell hilft nicht das Allegro nur Imigran
Zu deiner Frage: Männlich
Was möchtest du noch über meine Medikamente wissen?
Finde ich bei dir oder auch hier im Forum eine Meinung über sog. Nerven Bockade?

Lieben Gruß
Marc, Bonn

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Seit 8 Wochen ist er wieder da, der Clusterkopfschmerz. Da ich weder chronisch noch episodisch bin, wohl eher eine Mischform wie man mir sagte habe ich mein Lithium (0,6mmol) und Topamax (50mg) das Jahr zuvor auch durchgenommen. Die Enttäuschung ist groß, kennen wir alle, bringt aber nix. Die Medikamente werden langsam erhöht. Attacken am Tag und in der Nacht. Schutz habe ich nur mit Allegro/ Imigran s.c. (Sauerstoff ohne Erfolg).Gestern Vorstellung in Essen/Neurologie.
Verapamil wirkt bei mir nur in hoher Dosierung, musste ich aber wegen kardialer Beschwerden jedoch dann absetzen :erfolglos
Lithium: 0,76mmol keine Erhöhung mehr da Nebenwirkunghen zunehmen
Topamax: aktuell:250mg Nebenwirkungsgrenze längst überschritten, habe nicht den Eindruck das es hilft
Valproinsäure: wurde als eher unsicher und ausichtslos wirkend dargestellt, wäre keine wirkliche Option sagte man mir
Kortison : 250mg Stoss/ausschleichend
Bisher habe ich immer bei 100mg angefangen, kenne also Risiken und Nebenwirkungen.
Vielleicht mags helfen, aber beim nächsten mal,...dann müssen es 500mg sein?

Dann kam noch der Vorschlag einer Nerven Blockkade die vom Nacken aus durchgeführt wird. Das sind wohl mehrere Sitzungen hintereinander (ambulant/durch Anästhesist), wenn ist der Erfolg nicht von Dauer und auch nicht garantiert.

Irgendwie habe ich im Moment keine Ahnung wie es weiter geht.
Danke für Antworten

Hallo medmex,

das klingt anstrengend, aber auch ein bisschen nach Herumprobieren auf der Seite der Essener.

In welcher Dosierung hast Du Verapamil denn genommen, dass Du es absetzen musstest?

Mich erstaunt die Dosierung von Topamax. Zwischen 50 und 250 mg liegt ein kleine Welt.

Und wurde Valproat denn ausprobiert oder gleich als unwirksam abgetan?

Sorry, ich frage aus dem "Verdacht" heraus, dass entweder unterdosiert oder gar nicht dosiert wird oder gleich "draufgehauen". Das ist so ein Phänomen, dem ich beim Cluster immer wieder begegne und das deprimiert. Es erweckt den Anschein, dass kein Medikament hilft. Es wird sich einfach nicht die Mühe gemacht, sinnvoll auszuprobieren. Vielleicht liege ich hier aber auch ganz falsch. Schreib mir doch bitte noch ein bisschen zu Deinen Medikamenten. Ich kenne Essen, ich kenne alle von Dir aufgeführen Medikamente und vielleicht kann ich Dir einen Rat geben.
Noch eine Frage: bist Du Männlein oder Weiblein?

Lieben Gruß,
Gaby -Mannheim

Hallo Gaby,

Danke für deine Antwort.
Verapamil habe ich bis 720mg eingenommen, dann musste ich es absetzen.(Herzstiche/Herzschmerzen/Ödeme),aber auch Wirkung
Das Topamax kann ich schlecht beurteilen. Zwischen 50-100mg hat es bei mir bestimmt eine Wirkung. Alles andere ist im Moment nur ein Hoffen auf eine Wirkung??
Das Valproat wurde im voraus laut Statistik als weniger wirksam abgetan.
Für Lithium habe ich den Spiegel auch erhöht. jedoch brachte diese Erhöhung nichts.
Topamax habe ich zeitversetzt ebenfalls erhöht, jedoch ebenfalls ohne einen Effekt.

Aktuell hilft nicht das Allegro nur Imigran
Zu deiner Frage: Männlich
Was möchtest du noch über meine Medikamente wissen?
Finde ich bei dir oder auch hier im Forum eine Meinung über sog. Nerven Bockade?

Lieben Gruß
Marc, Bonn

Hallo medmex,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.

720 mg Verapamil ist ziemlich viel, das hätte mein Körper auch nicht mitgemacht.
Ich verstehe eines immer noch nicht. Nimmst Du die Medikamente alle zusammen oder sind das alle, die Du schon mal genommen hast?
Hast Du Sauerstoff?
Kennst Du Deine Trigger?
Führst Du ein Schmerztagebuch?
Versteh mich bitte nicht falsch mit meiner Fragerei. Ich versuche zu verstehen, was Du momentan bei Deinen Attacken machst und wie Du therapiert wirst. Ich finde da noch keinen klaren Plan.

Lieben Gruß,
Gaby - Mannheim

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Hallo medmex,

das klingt anstrengend, aber auch ein bisschen nach Herumprobieren auf der Seite der Essener.

In welcher Dosierung hast Du Verapamil denn genommen, dass Du es absetzen musstest?

Mich erstaunt die Dosierung von Topamax. Zwischen 50 und 250 mg liegt ein kleine Welt.

Und wurde Valproat denn ausprobiert oder gleich als unwirksam abgetan?

Sorry, ich frage aus dem "Verdacht" heraus, dass entweder unterdosiert oder gar nicht dosiert wird oder gleich "draufgehauen". Das ist so ein Phänomen, dem ich beim Cluster immer wieder begegne und das deprimiert. Es erweckt den Anschein, dass kein Medikament hilft. Es wird sich einfach nicht die Mühe gemacht, sinnvoll auszuprobieren. Vielleicht liege ich hier aber auch ganz falsch. Schreib mir doch bitte noch ein bisschen zu Deinen Medikamenten. Ich kenne Essen, ich kenne alle von Dir aufgeführen Medikamente und vielleicht kann ich Dir einen Rat geben.
Noch eine Frage: bist Du Männlein oder Weiblein?

Lieben Gruß,
Gaby -Mannheim

Hallo Gaby,

Danke für deine Antwort.
Verapamil habe ich bis 720mg eingenommen, dann musste ich es absetzen.(Herzstiche/Herzschmerzen/Ödeme),aber auch Wirkung
Das Topamax kann ich schlecht beurteilen. Zwischen 50-100mg hat es bei mir bestimmt eine Wirkung. Alles andere ist im Moment nur ein Hoffen auf eine Wirkung??
Das Valproat wurde im voraus laut Statistik als weniger wirksam abgetan.
Für Lithium habe ich den Spiegel auch erhöht. jedoch brachte diese Erhöhung nichts.
Topamax habe ich zeitversetzt ebenfalls erhöht, jedoch ebenfalls ohne einen Effekt.

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Lieben Gruß
Marc, Bonn

Hallo medmex,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.

720 mg Verapamil ist ziemlich viel, das hätte mein Körper auch nicht mitgemacht.
Ich verstehe eines immer noch nicht. Nimmst Du die Medikamente alle zusammen oder sind das alle, die Du schon mal genommen hast?
Hast Du Sauerstoff?
Kennst Du Deine Trigger?
Führst Du ein Schmerztagebuch?
Versteh mich bitte nicht falsch mit meiner Fragerei. Ich versuche zu verstehen, was Du momentan bei Deinen Attacken machst und wie Du therapiert wirst. Ich finde da noch keinen klaren Plan.

Lieben Gruß,
Gaby - Mannheim

Hallo Gaby,

ich verstehe die Fragerei besteimmt nicht falsch, sondern bin für jede Hilfe dankbar.
Lithium habe ich als Monotherapie eingenommen, später auch mal mit Topamax. Als der Cluster recht hartnäckig war hat man noch Verapamil zusätzlich draufgepackt (720mg) musst hierbei die Therapie jedoch stoppen. (Gründe nannte ich bereits)
Es ist gut möglich das ich mit Lithium und Topamax im Moment überdosiert bin. Die letzten mmol und mg Erhöhungen hatten keinen Einfluß auf den Cluster- aber wer kann das schon sagen?
Sauerstoff habe ich zu hause, auch mit der richtigen Anleitung. ich versuche es immer wieder mal. Nur spreche ich leider nicht darauf an.
Schmerztagebuch führe ich, nutze das von der CK Seite Download Bereich
Trigger: Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht
Die Renneberg Diät ist mit bekannt. Ich habe im vergangenen Jahr mal eine
Kartoffel/Salat Diät gemacht die leider nichts gebracht hat.
Ich habe klassische Trigger in Speisen schon gemieden und die Attacken
sind doch gekommen.
Also wie du siehst, bin ich hier nicht weit gekommen.
Wahrscheinlich glaube ich manchmal auch nicht an irgendwelche Trigger?!

Im Moment nehme ich Lithium und Topamax. Clusteranfälle kann ich nur mit Imigran s.c. behandeln. am Wochenende ist es leider so schlimm geworden das ich jetzt bei 6 Anfällen am Tag bin. Mit dem Restkopfschmerz(trotz Imigran s.c.) fühlt sich das an wie ein "Status" - man kommt einfach aus dem Schmerz nicht mehr raus. Ich habe mich daher entschlossen eine Kortison Stosstherapie 250mg zumachen. Die Neurologen /Essen hatten es mir vorgeschlagen. Ich weiß mir zumindest keinen anderen Rat.
Aber wie geht es weiter?

Lieben Gruß
Marc

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Hallo Gaby,

Danke für deine Antwort.
Verapamil habe ich bis 720mg eingenommen, dann musste ich es absetzen.(Herzstiche/Herzschmerzen/Ödeme),aber auch Wirkung
Das Topamax kann ich schlecht beurteilen. Zwischen 50-100mg hat es bei mir bestimmt eine Wirkung. Alles andere ist im Moment nur ein Hoffen auf eine Wirkung??
Das Valproat wurde im voraus laut Statistik als weniger wirksam abgetan.
Für Lithium habe ich den Spiegel auch erhöht. jedoch brachte diese Erhöhung nichts.
Topamax habe ich zeitversetzt ebenfalls erhöht, jedoch ebenfalls ohne einen Effekt.

Aktuell hilft nicht das Allegro nur Imigran
Zu deiner Frage: Männlich
Was möchtest du noch über meine Medikamente wissen?
Finde ich bei dir oder auch hier im Forum eine Meinung über sog. Nerven Bockade?

Lieben Gruß
Marc, Bonn

Hallo medmex,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.

720 mg Verapamil ist ziemlich viel, das hätte mein Körper auch nicht mitgemacht.
Ich verstehe eines immer noch nicht. Nimmst Du die Medikamente alle zusammen oder sind das alle, die Du schon mal genommen hast?
Hast Du Sauerstoff?
Kennst Du Deine Trigger?
Führst Du ein Schmerztagebuch?
Versteh mich bitte nicht falsch mit meiner Fragerei. Ich versuche zu verstehen, was Du momentan bei Deinen Attacken machst und wie Du therapiert wirst. Ich finde da noch keinen klaren Plan.

Lieben Gruß,
Gaby - Mannheim

Hallo Gaby,

ich verstehe die Fragerei besteimmt nicht falsch, sondern bin für jede Hilfe dankbar.
Lithium habe ich als Monotherapie eingenommen, später auch mal mit Topamax. Als der Cluster recht hartnäckig war hat man noch Verapamil zusätzlich draufgepackt (720mg) musst hierbei die Therapie jedoch stoppen. (Gründe nannte ich bereits)
Es ist gut möglich das ich mit Lithium und Topamax im Moment überdosiert bin. Die letzten mmol und mg Erhöhungen hatten keinen Einfluß auf den Cluster- aber wer kann das schon sagen?
Sauerstoff habe ich zu hause, auch mit der richtigen Anleitung. ich versuche es immer wieder mal. Nur spreche ich leider nicht darauf an.
Schmerztagebuch führe ich, nutze das von der CK Seite Download Bereich
Trigger: Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht
Die Renneberg Diät ist mit bekannt. Ich habe im vergangenen Jahr mal eine
Kartoffel/Salat Diät gemacht die leider nichts gebracht hat.
Ich habe klassische Trigger in Speisen schon gemieden und die Attacken
sind doch gekommen.
Also wie du siehst, bin ich hier nicht weit gekommen.
Wahrscheinlich glaube ich manchmal auch nicht an irgendwelche Trigger?!

Im Moment nehme ich Lithium und Topamax. Clusteranfälle kann ich nur mit Imigran s.c. behandeln. am Wochenende ist es leider so schlimm geworden das ich jetzt bei 6 Anfällen am Tag bin. Mit dem Restkopfschmerz(trotz Imigran s.c.) fühlt sich das an wie ein "Status" - man kommt einfach aus dem Schmerz nicht mehr raus. Ich habe mich daher entschlossen eine Kortison Stosstherapie 250mg zumachen. Die Neurologen /Essen hatten es mir vorgeschlagen. Ich weiß mir zumindest keinen anderen Rat.
Aber wie geht es weiter?

Lieben Gruß
Marc

Hallo Marc,

ich denke, daß Du in Essen in besten Händen bist.

Ich verstehe Deine Sorgen sehr gut, denn ich war auch mal in der Situation als man mir sagte, ich sei "austherapiert" und müsse mit den Schmerzen leben - damals hatte ich acht Attacken am Tag.

Ich habe dann - übrigens auch in Essen - eine Cortison-Stoß-Therapie (i.V. jeweils 1000mg über drei Tage) bekommen. Dann nach Schema ausgeschlichen.

Das mußte ich im Abstand von sechs Wochen mehrfach machen.

Hat funktioniert.

Heute komme ich mit Lithium sehr gut zurecht. Und wenn es heftiger wird helfen auch wieder 100mg Cortison (drei - fünf Tage; dann 20mg-weise ausschleichen).

Cortison wird bei Dir auch funktionieren.
Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir Zuversicht und Mut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo medmex,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.

720 mg Verapamil ist ziemlich viel, das hätte mein Körper auch nicht mitgemacht.
Ich verstehe eines immer noch nicht. Nimmst Du die Medikamente alle zusammen oder sind das alle, die Du schon mal genommen hast?
Hast Du Sauerstoff?
Kennst Du Deine Trigger?
Führst Du ein Schmerztagebuch?
Versteh mich bitte nicht falsch mit meiner Fragerei. Ich versuche zu verstehen, was Du momentan bei Deinen Attacken machst und wie Du therapiert wirst. Ich finde da noch keinen klaren Plan.

Lieben Gruß,
Gaby - Mannheim

Hallo Gaby,

ich verstehe die Fragerei besteimmt nicht falsch, sondern bin für jede Hilfe dankbar.
Lithium habe ich als Monotherapie eingenommen, später auch mal mit Topamax. Als der Cluster recht hartnäckig war hat man noch Verapamil zusätzlich draufgepackt (720mg) musst hierbei die Therapie jedoch stoppen. (Gründe nannte ich bereits)
Es ist gut möglich das ich mit Lithium und Topamax im Moment überdosiert bin. Die letzten mmol und mg Erhöhungen hatten keinen Einfluß auf den Cluster- aber wer kann das schon sagen?
Sauerstoff habe ich zu hause, auch mit der richtigen Anleitung. ich versuche es immer wieder mal. Nur spreche ich leider nicht darauf an.
Schmerztagebuch führe ich, nutze das von der CK Seite Download Bereich
Trigger: Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht
Die Renneberg Diät ist mit bekannt. Ich habe im vergangenen Jahr mal eine
Kartoffel/Salat Diät gemacht die leider nichts gebracht hat.
Ich habe klassische Trigger in Speisen schon gemieden und die Attacken
sind doch gekommen.
Also wie du siehst, bin ich hier nicht weit gekommen.
Wahrscheinlich glaube ich manchmal auch nicht an irgendwelche Trigger?!

Im Moment nehme ich Lithium und Topamax. Clusteranfälle kann ich nur mit Imigran s.c. behandeln. am Wochenende ist es leider so schlimm geworden das ich jetzt bei 6 Anfällen am Tag bin. Mit dem Restkopfschmerz(trotz Imigran s.c.) fühlt sich das an wie ein "Status" - man kommt einfach aus dem Schmerz nicht mehr raus. Ich habe mich daher entschlossen eine Kortison Stosstherapie 250mg zumachen. Die Neurologen /Essen hatten es mir vorgeschlagen. Ich weiß mir zumindest keinen anderen Rat.
Aber wie geht es weiter?

Lieben Gruß
Marc

Hallo Marc,

ich denke, daß Du in Essen in besten Händen bist.

Ich verstehe Deine Sorgen sehr gut, denn ich war auch mal in der Situation als man mir sagte, ich sei "austherapiert" und müsse mit den Schmerzen leben - damals hatte ich acht Attacken am Tag.

Ich habe dann - übrigens auch in Essen - eine Cortison-Stoß-Therapie (i.V. jeweils 1000mg über drei Tage) bekommen. Dann nach Schema ausgeschlichen.

Das mußte ich im Abstand von sechs Wochen mehrfach machen.

Hat funktioniert.

Heute komme ich mit Lithium sehr gut zurecht. Und wenn es heftiger wird helfen auch wieder 100mg Cortison (drei - fünf Tage; dann 20mg-weise ausschleichen).

Cortison wird bei Dir auch funktionieren.
Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir Zuversicht und Mut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo medmex,

ich möchte mich Harald anschließen; in Essen bist Du in sehr guten Händen.
Der Cluster hat einfach immer mal Phasen, die ich als Ausreißer beschreibe: d. h. nichts scheint zu helfen. Aber er wird sich wieder beruhigen, sei ganz sicher.

Achte beim Sauerstoff darauf, dass Du ihn lange genug anwendest. Nicht zu früh aufhören - das ist wichtig.
Cortison scheint doch jetzt sinnvoll, was meinst Du? Immer nur 1 Schritt. Sonst weiß man nicht, was welche Veränderung bewirkt hat. Ich kann Dich gut verstehen. Versuche, Dich in der schmerzfreien Zeit auszuruhen.

Alles Gute für Dich,
Gaby

[Archiv]

Hallo Gaby,

ich verstehe die Fragerei besteimmt nicht falsch, sondern bin für jede Hilfe dankbar.
Lithium habe ich als Monotherapie eingenommen, später auch mal mit Topamax. Als der Cluster recht hartnäckig war hat man noch Verapamil zusätzlich draufgepackt (720mg) musst hierbei die Therapie jedoch stoppen. (Gründe nannte ich bereits)
Es ist gut möglich das ich mit Lithium und Topamax im Moment überdosiert bin. Die letzten mmol und mg Erhöhungen hatten keinen Einfluß auf den Cluster- aber wer kann das schon sagen?
Sauerstoff habe ich zu hause, auch mit der richtigen Anleitung. ich versuche es immer wieder mal. Nur spreche ich leider nicht darauf an.
Schmerztagebuch führe ich, nutze das von der CK Seite Download Bereich
Trigger: Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht
Die Renneberg Diät ist mit bekannt. Ich habe im vergangenen Jahr mal eine
Kartoffel/Salat Diät gemacht die leider nichts gebracht hat.
Ich habe klassische Trigger in Speisen schon gemieden und die Attacken
sind doch gekommen.
Also wie du siehst, bin ich hier nicht weit gekommen.
Wahrscheinlich glaube ich manchmal auch nicht an irgendwelche Trigger?!

Im Moment nehme ich Lithium und Topamax. Clusteranfälle kann ich nur mit Imigran s.c. behandeln. am Wochenende ist es leider so schlimm geworden das ich jetzt bei 6 Anfällen am Tag bin. Mit dem Restkopfschmerz(trotz Imigran s.c.) fühlt sich das an wie ein "Status" - man kommt einfach aus dem Schmerz nicht mehr raus. Ich habe mich daher entschlossen eine Kortison Stosstherapie 250mg zumachen. Die Neurologen /Essen hatten es mir vorgeschlagen. Ich weiß mir zumindest keinen anderen Rat.
Aber wie geht es weiter?

Lieben Gruß
Marc

Hallo Marc,

ich denke, daß Du in Essen in besten Händen bist.

Ich verstehe Deine Sorgen sehr gut, denn ich war auch mal in der Situation als man mir sagte, ich sei "austherapiert" und müsse mit den Schmerzen leben - damals hatte ich acht Attacken am Tag.

Ich habe dann - übrigens auch in Essen - eine Cortison-Stoß-Therapie (i.V. jeweils 1000mg über drei Tage) bekommen. Dann nach Schema ausgeschlichen.

Das mußte ich im Abstand von sechs Wochen mehrfach machen.

Hat funktioniert.

Heute komme ich mit Lithium sehr gut zurecht. Und wenn es heftiger wird helfen auch wieder 100mg Cortison (drei - fünf Tage; dann 20mg-weise ausschleichen).

Cortison wird bei Dir auch funktionieren.
Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir Zuversicht und Mut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo medmex,

ich möchte mich Harald anschließen; in Essen bist Du in sehr guten Händen.
Der Cluster hat einfach immer mal Phasen, die ich als Ausreißer beschreibe: d. h. nichts scheint zu helfen. Aber er wird sich wieder beruhigen, sei ganz sicher.

Achte beim Sauerstoff darauf, dass Du ihn lange genug anwendest. Nicht zu früh aufhören - das ist wichtig.
Cortison scheint doch jetzt sinnvoll, was meinst Du? Immer nur 1 Schritt. Sonst weiß man nicht, was welche Veränderung bewirkt hat. Ich kann Dich gut verstehen. Versuche, Dich in der schmerzfreien Zeit auszuruhen.

Alles Gute für Dich,
Gaby

Hallo !!

Vielen Dank für die Wünsche!

Leider sieht es so aus das das Kortison wohl doch nicht wirkt (Erhöhung hat man abgelehnt). Vielmehr soll ich nun doch noch mal mit Verapamil eindosieren. Zusätzlich könnte ich mir auch Gedanken über Valproin machen......? Da bin ich doch mal gespannt was noch so kommt.

Euch auch alles Gute.
Grüße
Marc

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Hallo Marc,

ich denke, daß Du in Essen in besten Händen bist.

Ich verstehe Deine Sorgen sehr gut, denn ich war auch mal in der Situation als man mir sagte, ich sei "austherapiert" und müsse mit den Schmerzen leben - damals hatte ich acht Attacken am Tag.

Ich habe dann - übrigens auch in Essen - eine Cortison-Stoß-Therapie (i.V. jeweils 1000mg über drei Tage) bekommen. Dann nach Schema ausgeschlichen.

Das mußte ich im Abstand von sechs Wochen mehrfach machen.

Hat funktioniert.

Heute komme ich mit Lithium sehr gut zurecht. Und wenn es heftiger wird helfen auch wieder 100mg Cortison (drei - fünf Tage; dann 20mg-weise ausschleichen).

Cortison wird bei Dir auch funktionieren.
Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir Zuversicht und Mut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo medmex,

ich möchte mich Harald anschließen; in Essen bist Du in sehr guten Händen.
Der Cluster hat einfach immer mal Phasen, die ich als Ausreißer beschreibe: d. h. nichts scheint zu helfen. Aber er wird sich wieder beruhigen, sei ganz sicher.

Achte beim Sauerstoff darauf, dass Du ihn lange genug anwendest. Nicht zu früh aufhören - das ist wichtig.
Cortison scheint doch jetzt sinnvoll, was meinst Du? Immer nur 1 Schritt. Sonst weiß man nicht, was welche Veränderung bewirkt hat. Ich kann Dich gut verstehen. Versuche, Dich in der schmerzfreien Zeit auszuruhen.

Alles Gute für Dich,
Gaby

Hallo !!

Vielen Dank für die Wünsche!

Leider sieht es so aus das das Kortison wohl doch nicht wirkt (Erhöhung hat man abgelehnt). Vielmehr soll ich nun doch noch mal mit Verapamil eindosieren. Zusätzlich könnte ich mir auch Gedanken über Valproin machen......? Da bin ich doch mal gespannt was noch so kommt.

Euch auch alles Gute.
Grüße
Marc

Hallo medmex,

meines Erachtens macht ein Versuch mit einer niedrigeren Dosis Verapamil + Valproat durchaus Sinn.
Wie geschrieben nehme ich Verapamil + Valproat + Topamax.
Nur weil Du bei Verapamil die Grenze des für Dich Erträglichen erreicht hast, muss man das Medikament ja nicht gleich ganz absetzen. Cortison ist kein Wundermittel, lass mal den Kopf nicht hängen.
Bleib tapfer. 1 Schritt nach dem anderen. Du musst nachvollziehen können, welche Medikamentenänderung was bewirkt oder nicht bewirkt hat. Niemals 2 Änderungen auf einmal. Geh noch einmal Deine Trigger durch. Ißt Du zur Zeit Zitrusfrüchte - Achtung Säure! Reduziere versuchsweise Kaffee und Espresso. Draußen ist es momentan sehr kalt - trage eine Mütze ...

Weiterhin alles Gute für Dich.
Lieben Gruß,
Gaby - Mannheim

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Hallo medmex,

ich möchte mich Harald anschließen; in Essen bist Du in sehr guten Händen.
Der Cluster hat einfach immer mal Phasen, die ich als Ausreißer beschreibe: d. h. nichts scheint zu helfen. Aber er wird sich wieder beruhigen, sei ganz sicher.

Achte beim Sauerstoff darauf, dass Du ihn lange genug anwendest. Nicht zu früh aufhören - das ist wichtig.
Cortison scheint doch jetzt sinnvoll, was meinst Du? Immer nur 1 Schritt. Sonst weiß man nicht, was welche Veränderung bewirkt hat. Ich kann Dich gut verstehen. Versuche, Dich in der schmerzfreien Zeit auszuruhen.

Alles Gute für Dich,
Gaby

Hallo !!

Vielen Dank für die Wünsche!

Leider sieht es so aus das das Kortison wohl doch nicht wirkt (Erhöhung hat man abgelehnt). Vielmehr soll ich nun doch noch mal mit Verapamil eindosieren. Zusätzlich könnte ich mir auch Gedanken über Valproin machen......? Da bin ich doch mal gespannt was noch so kommt.

Euch auch alles Gute.
Grüße
Marc

Hallo medmex,

meines Erachtens macht ein Versuch mit einer niedrigeren Dosis Verapamil + Valproat durchaus Sinn.
Wie geschrieben nehme ich Verapamil + Valproat + Topamax.
Nur weil Du bei Verapamil die Grenze des für Dich Erträglichen erreicht hast, muss man das Medikament ja nicht gleich ganz absetzen. Cortison ist kein Wundermittel, lass mal den Kopf nicht hängen.
Bleib tapfer. 1 Schritt nach dem anderen. Du musst nachvollziehen können, welche Medikamentenänderung was bewirkt oder nicht bewirkt hat. Niemals 2 Änderungen auf einmal. Geh noch einmal Deine Trigger durch. Ißt Du zur Zeit Zitrusfrüchte - Achtung Säure! Reduziere versuchsweise Kaffee und Espresso. Draußen ist es momentan sehr kalt - trage eine Mütze ...

Weiterhin alles Gute für Dich.
Lieben Gruß,
Gaby - Mannheim

Hallo Gaby,

welches Topamax nimmst Du? Es gibt nämlich auch da Unterschiede? Als ich damals noch die Probleme hatte, nahm ich entweder das Topamax Migräne oder das ganz normale. Wo da genau der Unterschied liegt, kann ich jetzt auf Anhieb nicht sagen, da müsste ich mal in der Fachliteratur nachschauen. Im Nachhinein kann ich nur sagen, dass ich mit dem "normalen" Topamax bessere Erfolge erzielt habe, was die Prophylaxe betrifft.
Was die Lebensmittel betrifft: ganz schlechte Erfahrung habe ich leider auch mit Tomaten gemacht. Ich liebe Tomaten und habe sie dann immer direkt massig gegessen. Die Quittung kam dann auch immer nachts...
Tomaten enthalten massig Glutamat, ein bekannter Trigger.
LG,

Ramon