Alter 43, männlich, verheiratet 2 Kinder 5 und 15, selbständig, Raucher, und zur Zeit noch etwa 15 kg zu schwer ( arbeite dran )
Aktueller Stand: 3-4 leichte bis mittlere Attacken pro Woche, bester Stand bisher 3-4 Tage ohne Attacke
Mein CK hat mich im Mai 08 nach einer 3-monatigen Nebenhöhlen- und Kieferhöhlen-Entzündung (die mit insg. 4 verschiedenen Antibiotika behandelt werden musste) gefunden und ist seit dem bei mir geblieben.
Etwa 2 Monate vorher wurde ein unvollständiges Horner-Syndrom diagnostiziert, die gleiche Neurologin vermutete dann später aufgrund der Schmerzen Migräne. Zum Glück habe ich schnell herausgefunden, dass es das nicht sein kann und das Sie nicht meine Neurologin sein kann.
Mein CK ist rechts (Horner auch) die typischen Schmerzen ( Auge, Kiefergelenk, Ohr, Zähne , Nacken)
Zunächst 2-3 Attacken pro Woche, die immer schlimmer wurden, die erste nachts immer
1,5 Std. nach dem einschlafen Höhepunkt waren dann 3 Attacken pro Tag im Dez. 08 mit Unterbrechungen von 1 max. 2 Tagen (selten)
Im Sep. 08 war ich in Essen, bekam Kortison (hat praktisch sofort geholfen) und Verapamil bis 360 mg (hat nicht geholfen – ich kam mir vor wie betäubt ) habe ich nach 2 Monaten langsam abgesetzt.
Maxalt hilft nicht
Ascotop nasal – hilft nicht und ich hab mich 24 Stunden gefühlt wie ein Zombie
Imigran nasal hilft gut innerhalb von Minuten, nur die Attacke die dann 12 – 14 Stunden später auftrat war vom allerfeinsten – das habe ich dann nach einer Woche wieder gelassen, das war im Nov/ Dez. 08
Seit Dez. 08 habe ich Sauerstoff und eine spezielle Maske –extrem wichtig !! hilft mir gut innerhalb von 10 15 Minuten (Auf die Maske sollten man alle hinweisen die sagen Sauerstoff hilft ihnen nicht)
Ich denke die psychologischen Aspekte des CK würden ein neues Forum füllen, aus meiner Sicht nur ganz grob folgendes:
CK ist eine neurologische Erkrankung, aber bei mir (und ich glaube bei sehr vielen) gibt es eine psychologische Komponente die den Umgang mit dem CK zu über 90 % ausmacht:
Wenn ich Angst vor den Schmerzen habe werden sie schlimmer
wenn ich mich viel mit meinem CK beschäftige, bemerke ich „kalte“ Anzeichen (z.B. Druckgefühl hinter dem Auge)
je mehr Platz ich dem CK in meinem Leben einräume um so mehr nimmt er sich
ich kann mich entscheiden zwischen einem Leben mit CK oder einem Leben unter CK
CK Schmerzen sind schlimm und jemand der das zum Glück nicht kennt versteht das wohl nicht – muss er / sie aber auch nicht. Oder kann jemand die Geburtsschmerzen verstehen ohne ein Kind zu Welt gebracht zu haben?
Wenn ich aber diese Schmerzen permanent zu einem Teil meines Lebens mache, habe ich verloren.
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Ich bin im Dez. von 3 heftigen Attacken pro Tag auf 3 leichte pro Woche gekommen indem ich mich zuerst mit der Renneber Diät beschäftigt habe und dann alles weggelassen habe bis auf:
Kaffe mit Milch (ich trinke viel Kaffee),
Gerolsteiner Mineralwasser (wegen des hohen Hydrogencarbonat Gehalts)
Zigarillos (wegen des Nikotins
, Bananen, Äpfel( wegen der Vitamine )
und Reis
nach 1 Woche mit etwas Hühnerbrust oder Pute
Salz und wenig Pfeffer
Nach 2 Tagen gingen die Attacken zurück, nach einer Woche war ich bei 1-2 Tagen ohne Attacke nach 2 Wochen bei 3 leichten A. pro Woche mit 2-3 Tagen Pause.
Keine Medikamente außer Sauerstoff und ab zu mal 1-2 Ibuprofen wenn es sich um normal Kopfschmerzen handelt.
Ich habe durchgeschlafen und bin morgens aufgewacht wie seit Monaten nicht mehr.
Zur Zeit bin ich von diesem Weg abgekommen, nach 8 Wochen hängt einem Reis zum Hals raus und das bekomme ich zu spüren.
Ich freue mich auf Eure Antworten und wünsche allen eine schmerzfreie, gute Zeit.
Thomas