Ich bin neu hier und habe eine Frage..

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Archiv
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Ich bin neu hier und habe eine Frage..

Beitrag von Archiv »

Hallo Forum,

meine Name ist Hans-Jürgen, ich bin 45 Jahre alt und komme aus Mainz.
Seit etwas mehr als 3 Wochen werde ich von ‘dem Cluster‘ heimgesucht. Ich hatte vorher noch nie Probleme mit solch einem Schmerz!
Ich habe ca. eine Woche gewartet und bin dann zum Hausarzt. Dieser vermutete irgend etwas mit dem Trigeminus-Nerv und schickte mich zum Neurologen. Hier war nach dem ersten Gespräch für den Doktor sofort klar, dass es Cluster-Kopfschmerzen sind (bei mir geht das rechte Nasenloch zu; das rechte Auge tränt; der Schmerz ist hinter dem Auge, der Schläfe, des Jochbeines und des rechten Oberkiefers!). Nachdem alles mögliche untersucht wurde (Trigeminus, Kernspin des Schädels und EEG) bekam ich Sumatriptan gegen die Schmerzen und zusätzlich Sauerstoff (7l/min). Heute war ich nochmals beim Neurologen, weil mit Sumatriptan und dem Sauerstoff (wie lange muss/kann ich eigentlich bei Beginn der Schmerzen den Sauerstoff benutzen???) ja nur der Schmerz behandelt wird. Er hat mich heute auf eine Decortin-Therapie gesetzt und zusätzlich könnte ich bei Schmerzen das Sumatriptan und den Sauerstoff weiter benutzen. Behandlung sieht folgendermaßen aus: 5 Tage je 40mg; 5 Tage ja 30mg; 4 Tage je 20mg; 3 Tage je 15mg; 2 Tage je 10mg und dann nochmal 2 Tage je 5mg).
Ich habe hier im Forum gelesen, dass Decortin nicht so ohne wäre (aufgeschwemmtes Gesicht, Magenprobleme, etc.). Für den Magen muss ich jeden Tag noch eine Pantozol-Tablette einnehmen.
Ich weiss natürlich noch nicht, ob mein Cluster periodisch oder chronisch ist. Ich habe ihn ja erst seit etwas mehr als 3 Wochen. Die Schmerzen sind allerdings heftig!!!!!
Mein Cluster kommt jetzt regelmässig in den Abendstunden, wenn ich zur Ruhe komme und dauert ca. 2 Stunden. In den letzten Tagen habe ich auch Mittags noch einmal einen Cluster, der ca. 1,5 Stunden dauert und der mich in der Firma extrem einschränkt! Mit Sumatriptan komme ich allerdings einigermaßen über diese Zeit. Den Sauerstoff habe ich erst seit letzten Freitag (da gab es noch einiges mit meiner privaten Krankenversicherung zu klären!).
Hier meine Fragen:
Kann mir von Euch jemand Erfahrungen mitteilen bzgl. der Kortison-Behandlung mit Decortin?
Auch bin ich nicht so überzeugt von meinem Arzt. Er hat heute erst Fachliteratur rauskramen müssen, um mir die Therapie (also die Prophilaxe mit Decortin) zu verordnen. Sollte ich vielleicht einen richtigen Cluster-Spezialisten aufsuchen (gibt es laut Liste hier in Mainz!) oder die Therapie abwarten?

Es wäre nett, wenn ich auf meine Fragen Antworten bekommen könnte.
Ich habe den Cluster zwar erst seit 3 Wochen und hier gibt es Menschen, die sich schon etliche Jahre damit ‘herumschlagen‘, aber die Schmerzen sind echt heftig!!

Vielen Dank und Euch allen eine schmerzfrei Zeit

LG
Hans-Jürgen
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Re: Ich bin neu hier und habe eine Frage..

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 19:57 Hallo Forum,

meine Name ist Hans-Jürgen, ich bin 45 Jahre alt und komme aus Mainz.
Seit etwas mehr als 3 Wochen werde ich von ‘dem Cluster‘ heimgesucht. Ich hatte vorher noch nie Probleme mit solch einem Schmerz!
Ich habe ca. eine Woche gewartet und bin dann zum Hausarzt. Dieser vermutete irgend etwas mit dem Trigeminus-Nerv und schickte mich zum Neurologen. Hier war nach dem ersten Gespräch für den Doktor sofort klar, dass es Cluster-Kopfschmerzen sind (bei mir geht das rechte Nasenloch zu; das rechte Auge tränt; der Schmerz ist hinter dem Auge, der Schläfe, des Jochbeines und des rechten Oberkiefers!). Nachdem alles mögliche untersucht wurde (Trigeminus, Kernspin des Schädels und EEG) bekam ich Sumatriptan gegen die Schmerzen und zusätzlich Sauerstoff (7l/min). Heute war ich nochmals beim Neurologen, weil mit Sumatriptan und dem Sauerstoff (wie lange muss/kann ich eigentlich bei Beginn der Schmerzen den Sauerstoff benutzen???) ja nur der Schmerz behandelt wird. Er hat mich heute auf eine Decortin-Therapie gesetzt und zusätzlich könnte ich bei Schmerzen das Sumatriptan und den Sauerstoff weiter benutzen. Behandlung sieht folgendermaßen aus: 5 Tage je 40mg; 5 Tage ja 30mg; 4 Tage je 20mg; 3 Tage je 15mg; 2 Tage je 10mg und dann nochmal 2 Tage je 5mg).
Ich habe hier im Forum gelesen, dass Decortin nicht so ohne wäre (aufgeschwemmtes Gesicht, Magenprobleme, etc.). Für den Magen muss ich jeden Tag noch eine Pantozol-Tablette einnehmen.
Ich weiss natürlich noch nicht, ob mein Cluster periodisch oder chronisch ist. Ich habe ihn ja erst seit etwas mehr als 3 Wochen. Die Schmerzen sind allerdings heftig!!!!!
Mein Cluster kommt jetzt regelmässig in den Abendstunden, wenn ich zur Ruhe komme und dauert ca. 2 Stunden. In den letzten Tagen habe ich auch Mittags noch einmal einen Cluster, der ca. 1,5 Stunden dauert und der mich in der Firma extrem einschränkt! Mit Sumatriptan komme ich allerdings einigermaßen über diese Zeit. Den Sauerstoff habe ich erst seit letzten Freitag (da gab es noch einiges mit meiner privaten Krankenversicherung zu klären!).
Hier meine Fragen:
Kann mir von Euch jemand Erfahrungen mitteilen bzgl. der Kortison-Behandlung mit Decortin?
Auch bin ich nicht so überzeugt von meinem Arzt. Er hat heute erst Fachliteratur rauskramen müssen, um mir die Therapie (also die Prophilaxe mit Decortin) zu verordnen. Sollte ich vielleicht einen richtigen Cluster-Spezialisten aufsuchen (gibt es laut Liste hier in Mainz!) oder die Therapie abwarten?

Es wäre nett, wenn ich auf meine Fragen Antworten bekommen könnte.
Ich habe den Cluster zwar erst seit 3 Wochen und hier gibt es Menschen, die sich schon etliche Jahre damit ‘herumschlagen‘, aber die Schmerzen sind echt heftig!!

Vielen Dank und Euch allen eine schmerzfrei Zeit

LG
Hans-Jürgen
Jallo Hans- Jürgen,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.

Da du aus meiner Gegend kommst( ich bin Ansprechpartnerin aus Mannheim), kannst du, wenn du das möchtest, mich Morgen nachmittag sehr gerne einmal anrufen und ich werde dir all deine Fragen beantworten.

Telefon: 0621.7898326
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Re: Ich bin neu hier und habe eine Frage..

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 19:57
Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 19:57 Hallo Forum,

meine Name ist Hans-Jürgen, ich bin 45 Jahre alt und komme aus Mainz.
Seit etwas mehr als 3 Wochen werde ich von ‘dem Cluster‘ heimgesucht. Ich hatte vorher noch nie Probleme mit solch einem Schmerz!
Ich habe ca. eine Woche gewartet und bin dann zum Hausarzt. Dieser vermutete irgend etwas mit dem Trigeminus-Nerv und schickte mich zum Neurologen. Hier war nach dem ersten Gespräch für den Doktor sofort klar, dass es Cluster-Kopfschmerzen sind (bei mir geht das rechte Nasenloch zu; das rechte Auge tränt; der Schmerz ist hinter dem Auge, der Schläfe, des Jochbeines und des rechten Oberkiefers!). Nachdem alles mögliche untersucht wurde (Trigeminus, Kernspin des Schädels und EEG) bekam ich Sumatriptan gegen die Schmerzen und zusätzlich Sauerstoff (7l/min). Heute war ich nochmals beim Neurologen, weil mit Sumatriptan und dem Sauerstoff (wie lange muss/kann ich eigentlich bei Beginn der Schmerzen den Sauerstoff benutzen???) ja nur der Schmerz behandelt wird. Er hat mich heute auf eine Decortin-Therapie gesetzt und zusätzlich könnte ich bei Schmerzen das Sumatriptan und den Sauerstoff weiter benutzen. Behandlung sieht folgendermaßen aus: 5 Tage je 40mg; 5 Tage ja 30mg; 4 Tage je 20mg; 3 Tage je 15mg; 2 Tage je 10mg und dann nochmal 2 Tage je 5mg).
Ich habe hier im Forum gelesen, dass Decortin nicht so ohne wäre (aufgeschwemmtes Gesicht, Magenprobleme, etc.). Für den Magen muss ich jeden Tag noch eine Pantozol-Tablette einnehmen.
Ich weiss natürlich noch nicht, ob mein Cluster periodisch oder chronisch ist. Ich habe ihn ja erst seit etwas mehr als 3 Wochen. Die Schmerzen sind allerdings heftig!!!!!
Mein Cluster kommt jetzt regelmässig in den Abendstunden, wenn ich zur Ruhe komme und dauert ca. 2 Stunden. In den letzten Tagen habe ich auch Mittags noch einmal einen Cluster, der ca. 1,5 Stunden dauert und der mich in der Firma extrem einschränkt! Mit Sumatriptan komme ich allerdings einigermaßen über diese Zeit. Den Sauerstoff habe ich erst seit letzten Freitag (da gab es noch einiges mit meiner privaten Krankenversicherung zu klären!).
Hier meine Fragen:
Kann mir von Euch jemand Erfahrungen mitteilen bzgl. der Kortison-Behandlung mit Decortin?
Auch bin ich nicht so überzeugt von meinem Arzt. Er hat heute erst Fachliteratur rauskramen müssen, um mir die Therapie (also die Prophilaxe mit Decortin) zu verordnen. Sollte ich vielleicht einen richtigen Cluster-Spezialisten aufsuchen (gibt es laut Liste hier in Mainz!) oder die Therapie abwarten?

Es wäre nett, wenn ich auf meine Fragen Antworten bekommen könnte.
Ich habe den Cluster zwar erst seit 3 Wochen und hier gibt es Menschen, die sich schon etliche Jahre damit ‘herumschlagen‘, aber die Schmerzen sind echt heftig!!

Vielen Dank und Euch allen eine schmerzfrei Zeit

LG
Hans-Jürgen
Jallo Hans- Jürgen,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.

Da du aus meiner Gegend kommst( ich bin Ansprechpartnerin aus Mannheim), kannst du, wenn du das möchtest, mich Morgen nachmittag sehr gerne einmal anrufen und ich werde dir all deine Fragen beantworten.

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Hallo Claudia,

herzlichen Dank für die Informationen bei unserem Telefongespräch.
Ich werde das Spray und die Erhöhung des Sauerstoffes gleich morgen in Angriff nehmen!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht
Hans-Jürgen
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Re: Ich bin neu hier und habe eine Frage..

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 19:57 Hallo Forum,

meine Name ist Hans-Jürgen, ich bin 45 Jahre alt und komme aus Mainz.
Seit etwas mehr als 3 Wochen werde ich von ‘dem Cluster‘ heimgesucht. Ich hatte vorher noch nie Probleme mit solch einem Schmerz!
Ich habe ca. eine Woche gewartet und bin dann zum Hausarzt. Dieser vermutete irgend etwas mit dem Trigeminus-Nerv und schickte mich zum Neurologen. Hier war nach dem ersten Gespräch für den Doktor sofort klar, dass es Cluster-Kopfschmerzen sind (bei mir geht das rechte Nasenloch zu; das rechte Auge tränt; der Schmerz ist hinter dem Auge, der Schläfe, des Jochbeines und des rechten Oberkiefers!). Nachdem alles mögliche untersucht wurde (Trigeminus, Kernspin des Schädels und EEG) bekam ich Sumatriptan gegen die Schmerzen und zusätzlich Sauerstoff (7l/min). Heute war ich nochmals beim Neurologen, weil mit Sumatriptan und dem Sauerstoff (wie lange muss/kann ich eigentlich bei Beginn der Schmerzen den Sauerstoff benutzen???) ja nur der Schmerz behandelt wird. Er hat mich heute auf eine Decortin-Therapie gesetzt und zusätzlich könnte ich bei Schmerzen das Sumatriptan und den Sauerstoff weiter benutzen. Behandlung sieht folgendermaßen aus: 5 Tage je 40mg; 5 Tage ja 30mg; 4 Tage je 20mg; 3 Tage je 15mg; 2 Tage je 10mg und dann nochmal 2 Tage je 5mg).
Ich habe hier im Forum gelesen, dass Decortin nicht so ohne wäre (aufgeschwemmtes Gesicht, Magenprobleme, etc.). Für den Magen muss ich jeden Tag noch eine Pantozol-Tablette einnehmen.
Ich weiss natürlich noch nicht, ob mein Cluster periodisch oder chronisch ist. Ich habe ihn ja erst seit etwas mehr als 3 Wochen. Die Schmerzen sind allerdings heftig!!!!!
Mein Cluster kommt jetzt regelmässig in den Abendstunden, wenn ich zur Ruhe komme und dauert ca. 2 Stunden. In den letzten Tagen habe ich auch Mittags noch einmal einen Cluster, der ca. 1,5 Stunden dauert und der mich in der Firma extrem einschränkt! Mit Sumatriptan komme ich allerdings einigermaßen über diese Zeit. Den Sauerstoff habe ich erst seit letzten Freitag (da gab es noch einiges mit meiner privaten Krankenversicherung zu klären!).
Hier meine Fragen:
Kann mir von Euch jemand Erfahrungen mitteilen bzgl. der Kortison-Behandlung mit Decortin?
Auch bin ich nicht so überzeugt von meinem Arzt. Er hat heute erst Fachliteratur rauskramen müssen, um mir die Therapie (also die Prophilaxe mit Decortin) zu verordnen. Sollte ich vielleicht einen richtigen Cluster-Spezialisten aufsuchen (gibt es laut Liste hier in Mainz!) oder die Therapie abwarten?

Es wäre nett, wenn ich auf meine Fragen Antworten bekommen könnte.
Ich habe den Cluster zwar erst seit 3 Wochen und hier gibt es Menschen, die sich schon etliche Jahre damit ‘herumschlagen‘, aber die Schmerzen sind echt heftig!!

Vielen Dank und Euch allen eine schmerzfrei Zeit

LG
Hans-Jürgen
Hallo Hans-Jürgen,

Claudia hat Dir ja schon Hilfe angeboten, da bist Du an der richtigen Stelle !!!!

Ich möchte deshalb nur auf Deine Bedenken/Frage bzgl. Decortin eingehen.
Ich erhielt im November Decortin ( Dosis 100 mg ) für 7 Tage, danach ausschleichend, aber nach einem anderen Schema. Also auch nur kurzzeitig wie bei Dir geplant.

Ich denke ich kann Dich hier bzgl. einer Kurzzeit-Behandlung die Angst nehmen.
Meine Nebenwirkungen Decortin H:
mein Gesicht wurde ein klein bisschen voller für ca. 5 Tage. Nicht unangenehm, man sagte mir, ich würde wieder gesünder aussehen. Sonstige Nebenwirkungen waren nicht verspürbar. Kortison hat halt aus der Vergangenheit einen schlechten Ruf, heutzutage weiß man über die Anwendung weitaus mehr.

Alles weitere kann Dir sicherlich Claudia viel. viel besser und umfangreicher erklären.

viele Grüsse und eine hoffentlich bald eintretende schmerzfreie Zeit.
Andreas ( MGDriver )
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