Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

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Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
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Archiv
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:18
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:19
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:18
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz
Lieber Moritz,

das freut mich zu hören, dass du schwächere Attacken hast. Aber es kann auch durchaus vorkommen, dass sich das einmal ändert, darüber musst du dir im klaren sein und dann wirst du wohl oder übel entweder Verapamil hochfahren müssen, was absolut nicht schlimm ist, wenn du es gut verträgst oder du kannst auch noch zu Triptanen greifen, wenn du darüber mit deinem Neurologen sprichst.
Das musst du aber mit deinem Neurologen zusammen entscheiden, wenn die Attacken so stark werden sollten, dass sie unerträglich werden, oder es mit Sauerstoff zu lange dauert.
Mit dem Sport musst du leider auf Antworten von anderen Patienten warten, weil ich keinen Sport ausführen kann wegen anderen Nebenerkrankungen.
Wenn ich noch etwas für dich tun kann, lasse es mich wissen, immer sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
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Archiv
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:19
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:18
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz
Hallo Moritz,

Bei mir fings damals auch nach dem Sport an, das ist nun fast 3 Jahre her. Ich hab mich anfangs auch gar nicht mehr getraut mich körperlich anzustrengen. Mit der Zeit hielt ichs aber ohne Sport nicht aus. Meine Neurologin hat gar kein großes Zampadu gemacht und mir sofort Sauerstoff verschrieben. Hab hier zu Haus eine große Tonne mit Flüssigsauerstoff und einen kleinen handlichen Behälter den ich anfangs immer mit ins Studio geschleppt habe. Alle Trainer wissen von meiner Krankheit und haben sofort ein Zimmer geräumt, falls ich mal übertrieben hab und eine Attacke im Anmarsch war.
Blöd dabei ist nur, das man so richtig in Fahrt ist, z. B. auf Crosser oder Laufband, und den Attackenbeginn gar nicht so richtig bemerkt. Und dann ist es ruckzuck zu spät. Ich bin so manches Mal heulend nach Haus gefahren, rein in die Bude und wie ein Junkie das Imigran gespritzt. Betend, das es bitte bitte schnell wirkt.
Nun hab ich mein gesamtes Training umgestellt. Nicht mehr streng nach Programm sondern langsam rantasten. Erstmal langsam starten, mit 15 bis 20 min Rad fahren, normales Tempo, mittlere schwierigkeit. So hab ich mich immer weiter gesteigert.
Nun kann ich mich locker 20 min aufwärmen, einen Kurs mitmachen und danach 45 min auf dem Rad austraninieren und mir gehts meistens blendend.
Ob das bei Dir auch so klappt weiß ich natürlich nicht. Ist eben bei jedem von uns anders und Du mußt probieren wie es hinkommt. Starte locker und steigere Dich ganz langsam. Hoffe für Dich das du deinen sportlichen Weg findest.

Verzweifel nicht...
liebe und schmerzfreie Grüße von
Tanja
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:19
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:18
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz
Hallo Moritz,

wie du schon selber sagst, hast du noch Glück im Unglück und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es auch sehhhhhr lange so bleibt.

Deine Frage nach dem Triggern bei Anstrengung kann ich bestätigen. Also nicht direkt BEI der Anstrengung, sondern danach, wenn wieder Ruhe einkehrt. Und wenn ich mich recht erinnere, haben das hier auch schon einige erwähnt.
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost zu wissen, dass es nicht nach jeglicher Anstrengung zu Attacken kommt. Zumindest bei mir nicht.

Ich selber nehme jetzt seit gut zwei Jahren Verapamil und bin bei 360mg morgens und abends. Kann aber nicht sagen, dass ich dadurch Probleme habe. Bei meiner letzten Herzuntersuchung sagte mir der Arzt wörtlich " Ihr Herz ist noch lange nicht 50, gratuliere, alles bestens in Ordnung!"

Was will ich mehr? Zumindest, was das Verapamil angeht ;-)

Ich hoffe, dass ich dir deine Bedenken, ein klein wenig nehmen konnte, auch wenn doch jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert.

Liebe Grüße aus Berlin und ganz wenig Schmerzen oder besser, gar keine.

Gitti
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Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:22
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:19
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:18

Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia
Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz
Hallo Moritz,

wie du schon selber sagst, hast du noch Glück im Unglück und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es auch sehhhhhr lange so bleibt.

Deine Frage nach dem Triggern bei Anstrengung kann ich bestätigen. Also nicht direkt BEI der Anstrengung, sondern danach, wenn wieder Ruhe einkehrt. Und wenn ich mich recht erinnere, haben das hier auch schon einige erwähnt.
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost zu wissen, dass es nicht nach jeglicher Anstrengung zu Attacken kommt. Zumindest bei mir nicht.

Ich selber nehme jetzt seit gut zwei Jahren Verapamil und bin bei 360mg morgens und abends. Kann aber nicht sagen, dass ich dadurch Probleme habe. Bei meiner letzten Herzuntersuchung sagte mir der Arzt wörtlich " Ihr Herz ist noch lange nicht 50, gratuliere, alles bestens in Ordnung!"

Was will ich mehr? Zumindest, was das Verapamil angeht ;-)

Ich hoffe, dass ich dir deine Bedenken, ein klein wenig nehmen konnte, auch wenn doch jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert.

Liebe Grüße aus Berlin und ganz wenig Schmerzen oder besser, gar keine.

Gitti
Liebe Gitti,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.
In der Tat verhält es sich auch bei mir so, dass die Attacke eher nach dem Sport kommt...aber bereits während des Sports beginnt es nach kurzer Zeit auf der rechten Seite im Kopf wehzutun und dies macht mich dann sehr schlapp...
Es ist wirklich fürchterlich, da gerade in meinem Alter man regelmäßig Sport treiben möchte und auch sonst immer Leistung bringen will, die ich nicht mehr wie früher bringen kann.
Ich muss mich wohl darüber freuen, dass die Attacken jedenfalls bisher nicht sooo krass ausfallen wie bei anderen.

Meine Sorgen bzgl. des Verapamils rühren daher, dass ich seit der Einnahme ab und zu mal ein kurzes Stechen oder Ziehen in der linken Brust verspüre.
Der Kardiologe meinte aber, dies könne nicht am Verapamil liegen und mein Herz sei völlig in Ordnung.
Allerdings muss es meiner Auffassung nach mit dem Vera etwas zu tun haben, da ich dies ja erst seit Beginn der Einnahme spüre.
Hast Du ähnliche Symptome? Oder schon mal davon gehört?

Beste Grüße aus Berlin nach Berlin
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Archiv
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:22
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:22
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:19

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz
Hallo Moritz,

wie du schon selber sagst, hast du noch Glück im Unglück und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es auch sehhhhhr lange so bleibt.

Deine Frage nach dem Triggern bei Anstrengung kann ich bestätigen. Also nicht direkt BEI der Anstrengung, sondern danach, wenn wieder Ruhe einkehrt. Und wenn ich mich recht erinnere, haben das hier auch schon einige erwähnt.
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost zu wissen, dass es nicht nach jeglicher Anstrengung zu Attacken kommt. Zumindest bei mir nicht.

Ich selber nehme jetzt seit gut zwei Jahren Verapamil und bin bei 360mg morgens und abends. Kann aber nicht sagen, dass ich dadurch Probleme habe. Bei meiner letzten Herzuntersuchung sagte mir der Arzt wörtlich " Ihr Herz ist noch lange nicht 50, gratuliere, alles bestens in Ordnung!"

Was will ich mehr? Zumindest, was das Verapamil angeht ;-)

Ich hoffe, dass ich dir deine Bedenken, ein klein wenig nehmen konnte, auch wenn doch jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert.

Liebe Grüße aus Berlin und ganz wenig Schmerzen oder besser, gar keine.

Gitti
Liebe Gitti,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.
In der Tat verhält es sich auch bei mir so, dass die Attacke eher nach dem Sport kommt...aber bereits während des Sports beginnt es nach kurzer Zeit auf der rechten Seite im Kopf wehzutun und dies macht mich dann sehr schlapp...
Es ist wirklich fürchterlich, da gerade in meinem Alter man regelmäßig Sport treiben möchte und auch sonst immer Leistung bringen will, die ich nicht mehr wie früher bringen kann.
Ich muss mich wohl darüber freuen, dass die Attacken jedenfalls bisher nicht sooo krass ausfallen wie bei anderen.

Meine Sorgen bzgl. des Verapamils rühren daher, dass ich seit der Einnahme ab und zu mal ein kurzes Stechen oder Ziehen in der linken Brust verspüre.
Der Kardiologe meinte aber, dies könne nicht am Verapamil liegen und mein Herz sei völlig in Ordnung.
Allerdings muss es meiner Auffassung nach mit dem Vera etwas zu tun haben, da ich dies ja erst seit Beginn der Einnahme spüre.
Hast Du ähnliche Symptome? Oder schon mal davon gehört?

Beste Grüße aus Berlin nach Berlin
Hallo Moritz,

gehört habe ich noch nicht davon. Ich weiß nur, dass ich sehr oft unter den von dir beschriebenen stechenden Schmerzen in der Brust leide, was ich auch immer auf das Verapamil bezog. IST ES ABER NICHT. Es ist der Rücken und kein Grund zur Besorgnis, zumindest bei mir nicht. Ich kann dir nur raten, lass es vom Arzt abklären, wie es um deine Brustwirbelsäule bestellt ist. Es kann auch was kleines sein, was dir da Schmerzen bereitet.
Freu dich, dass dein Herz soweit gut mitmacht.
Und das mit dem Sport, kann ich gut nachvollziehen, habe früher selber gern Sport betrieben (Schwimmen, Bowling, Schießen). Das geht alles nicht mehr aber nicht nur wegen der Kopfschmerzen....sicher, fehlt es mir aber die Vernunft siegt über den Wunsch, Sport zu treiben.
Das gleiche zählt für den Alkohol. Ich kann auch super OHNE feiern und hab meinen Spaß. Und das schon fast 3 Jahre lang.
Der Mensch ist ein Gewohnheitstier ;-)

Also, nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern sich über das freuen, was geht.

Liebe Grüße und viel Erfolg beim Arzt

Gitti
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Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
hallo :o)

auch ich bin neu hier,allerdings nicht betroffen,sondern mein Mann.
12 Jahre wusste niemand,was er hat.......und davon hat ihm ein Osteopathe die letzten 4 jahre super geholfen!!! Jedesmal nach einer Behandlung waren die Attacken für MONATE weg!
Letztes Jahr allerdings half ihm das absolut nichts....:o(
Seit eben letztem Jahr nimmt er Verapramil,was auch bis vor 6 Wochen super half (abends 240mg)
Jetzt allerdings haben wir auf zweimal 240mg erhöht.........er nimmt täglich bis zu 6x!!! Imigran und es hilft nichts mehr :o(

Mein Mann ist nicht mehr gewillt zum Osteopathen zu gehen,allerdingt wäre es meiner Meinung nach für Dich ein Versuch wert !!!

Gruß
Conny
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Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Seltsameer Cluster: Mischung aus Cluster und MIgräne? Langzeiterfahrungen mit Verapamil?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:23
Archiv hat geschrieben: Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz
hallo :o)

auch ich bin neu hier,allerdings nicht betroffen,sondern mein Mann.
12 Jahre wusste niemand,was er hat.......und davon hat ihm ein Osteopathe die letzten 4 jahre super geholfen!!! Jedesmal nach einer Behandlung waren die Attacken für MONATE weg!
Letztes Jahr allerdings half ihm das absolut nichts....:o(
Seit eben letztem Jahr nimmt er Verapramil,was auch bis vor 6 Wochen super half (abends 240mg)
Jetzt allerdings haben wir auf zweimal 240mg erhöht.........er nimmt täglich bis zu 6x!!! Imigran und es hilft nichts mehr :o(

Mein Mann ist nicht mehr gewillt zum Osteopathen zu gehen,allerdingt wäre es meiner Meinung nach für Dich ein Versuch wert !!!

Gruß
Conny
Vielen Dank für Eure Worte!

@ forum-Conny: Ich war bereits bei einer Osteopathin, die mir zu Beginn auch bescheinigte, dass sie den Cluster aufhalten könnte. Und in der Tat ging es mir während der Behandlungen ein wenig besser, allerdings war es keinesfalls so, dass die Attacken komplett weg waren.
Und spätestens nachdem ich 6 Behandlungen hinter mir hatte und es nicht besser wurde, wusste die Osteopathin auch nicht weiter....BEi mir also kein Erfolg

Zum Thema Sport @ Tantscha:
Ich beneide Dich um Dein Durchhaltevermögen. Bei mir ist es aber leider so, dass ich den Eindruck habe, dass ich bei der geringsten Anstrengung einen Anfall bekommen- dieser tritt zwar nicht in dem Moment selbst auf, aber ich kann mir sicher sein, dass am nächsten Morgen der Anfall um so schlimmer ausfällt.
Das gilt für jede Art von Anstrengung. Selbst wenn ich einen Tag lang richtig lange am Computer für das Referendariat (bin REchtsreferendar) arbeite, geht es mir am nächsten Tag schlechter...
Es ist echt grausam.
Wollte es mal mit Tai Chi ausprobieren....

Noch eine FRAGE:
Gewönt sich denn der Körper irgend wann an die Menge Verapamil, so dass man die Menge zwingend erhöhen muss???
Das wäre ja furchtbar!! Ich bin total verzweifelt!

Wie verhält es sich mit der Vitamin B6-Kur? Habe hier davon gelesen. Wie kann man FRau Dr. Assmann kontaktieren?

Beste Grüße an alle
Gesperrt