Bei wurde nun der hauptsächliche Grund für meine chronische paroxysnale Hemikranie gefunden..obwohl man da leider noch nichts groß machen kann..
Also bei mir ist raus gekommen das ich(und meine Schwester) an eine Hypophosphatsie erkrankt bin.Ist eine erbliche Knochenstoffwechselerkrankung wo einen das Enzym,alkanische Phosphate gemindert sind.Also entsteht bei der Erkrankung auch Entzündungen im Körper,Epilepsie,Rheuma,Gicht,Osteoporose,Paradontose,eben Schmerzen,Nervenausfälle..etc... und eine Muskelschwäche.Bei mir ist die Schwäche besonders im Hals,Rücken und Augenmuskel...also sie wollen anspannen und schaffen es nicht so von der Motorik und Kraft her.Dadurch verkrampfen und versalzen sie,was auch auf die Nervenstrengen geht..und das bei jeder Anstengung..selbst lesen ist zu viel..
Das Enzym kann man noch nicht ersetzten,doch sie testen es in der USA schon sehr erfolgreich an Patienten.Das wird aus Moos gewonnen.
Bin nun aber im UKE in ganz guten lieben Händen.Aber nicht auf der Neurologischen sondern in der Amulanz von Osteoporose.Also da kann ich wirklich nicht meckern und hätte nicht geadacht das sie dort so bemüht sind!!!Besonders der Dr.Barvencik kümmert sich um uns sehr liebenswert und nutzt uns nicht als Forschungsprojekt aus,obwohl er ein Wissenschaftsarzt ist.Können davon doch nur profitieren!Parallel bei meinen anderen Ärzten,da es mit dem Rezepteaufschreiben nicht so geht.Anstatt Indometacin nehme ich ab und zu Arcoxia(die sind viel besser verträglich(habe von denen nach der Einnahme erst immer eine Attake bekommen und benötigt nicht so viel als wie bei Indometacin),dann Lyrica die zusätzlich auch etwas für den Schmerz helfen und meine epileptischen Anfälle unterdrücken,wo ich immer dachte das ich Unterzuckerungsproblem hatte oder es Auren sind.Dann noch mein anderes Rheumamedikament was die Entzündung drosselt und Betablocker gegen Migräne.....hört sich zwar vollgestopft mit Medikamenten an,doch so ist die Kombination recht akzeptabel und spüre kaum Nebenwirkungen,wenn später das Enzym auf dem Markt ist benötige ich wohl nichts mehr von denen
) Bin auch nicht müder davon.Also die Schwäche und Epilepsie macht einen viel mehr kaputt.Dann trainiere ich durch Krankengymnastik durchgehend die Muskeln.Das lindern unheimlich gut die Schmerzen...der Muskel wird gelost damit ich die Muskeln auch anspannen kann.Und wenn ich sie anspanne verschwindet sofart der Schmerz.Morgen bekomme ich ein Baseninfusion da mein Körper durch den Enzymmangel übersäuert ist,was wohl auch Schmerzen auslöst.Merke es zumindest wenn ich zu sauren Kaffee trinke das der ganze Körper weh tut...sprich auch Kopf/Gesicht!Also es passieren viele Positive Ereignisse...Ein großes Dankeschön noch mal besonders an Claudia!Habe ich nicht vergessen!
Wünsche euch einen guten schmerzfreien Start ins das Jahr
Liebe Grüße
Anita