Bei mir verstärkt es sich auch, wenn ich auf der jeweiligen Clusterseite liege. Da ich es beidseitig habe, je nach Anfall Seite wechseln.Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:51Hi Harald,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:49Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:48
hallo !!!
leider führe ich erst seit anfang september (da bekam ich die diagnose)ein scherztagebuch. meine attacken auch eher zu unterschiedlichen zeiten, was ich zum. bis jetzt beurteilen kann. was mir jedoch aufgefallen ist (und das find ich schon merkwürdig) ist:
meine attacken kommen überwiegend gegen frühen abend und in der nacht. am tage eher selten. ich arbeite in dreischicht...also früh,spät und nacht.auf der arbeit bekomme ich selten attacken.selbst in der nachtschicht. aber wenn ich dann morgens nach hause komme und mich schlafen lege geht es dann los. halt als wenn man sich abends schlafen legt !!!
kennt das noch jemand von euch ???
lg und viel schmerzfreie zeit
ich kenne das auch: es ist schon recht häufig, daß eine CKS-Attacke so etwa 90 min nach dem Einschlafen kommt.
Früher dachte ich immer, wenn ich später in´s Bett gehe, oder die Attackenzeit "überspringe", daß die Attacke dann nicht kommen würde. Aber sie kommt. Sie kommt einfach deshalb, weil man sich hinlegt.
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, daß es sehr schlecht ist, wenn man sich auf die Clusterseite legt.
Gruß und schmerzfreie Zeit
immer wieder Spannend. Ich habe hier im Forum schon öfters gelesen, dass es für einige, viele? Attackenfördernd ist. Ich wiederum kann nur auf der Clusterseite einschlafen, auf der anderen beginnte es sofort zu ziehen und zu stechen!
So wie immer, bei bei vielen Vieles anders!!
Schmerzfreie Zeit,
Alex
Besonders schlimm finde ich, dass ich mich abends nicht mal ne Runde zum entspannen hinlegen kann. Ich muss mehr sitzen als liegen. Die schlimmste Phase ist zwischen 23 Uhr und 3 Uhr morgens. Ich habe meine Schlafgewohnheiten danach gerichtet. Etwas, was mein arbeitsames Umfeld nicht immer versteht. Man liegt nicht ja nicht bis Mittags im Bett.
Cluster habe ich seit ca. 1994. Diagnostiziert wurde es aber erst 2002. Im Frühjahr 2001 teilte mir die Krankenkasse mit, dass sie rückwirkend auf Dezember 2000 nur noch drei Ampullen Imigran sc. bezahle. Da ich bereits bis zu diesem Entscheid im April mehr als drei Ampullen pro Tag bezogen habe, bezahle man vorläufig gar nichts mehr und forderte an die 75 000 Euro an zuviel bezahlten Medikamentenkosten zurück.
Das wurde auch der Apotheke mitgeteilt. Diese gab mir Anfangs noch Imigran sc, das ich selber bezahlte, dann mischte sich ein unwissender Kantonsapotheker ein und ich bekam auch gegen Barzahlung nichts mehr.
Der Apotheker regte sich aber persönlich darüber so auf, dass er mir eine Gratisrechtsberatung vermittelte, dem Kantonsapotheker etwas flüsterte und mir dadurch half, dass diese Regelung zurückgenommen wurde. Ein Anruf des Anwaltes reichte nämlich aus, um klarzustellen, dass sowohl eine rückwirkende Verfügung gesetzeswidrig sei, wie auch die Rückforderung von angeblich zuviel erstatteten Kosten.
Das dauerte ein paar Tage....und Nächte. Ich erwachte meist so zwischen 1 und 3 Uhr morgens. Einmal mit so starken Schmerzen, dass ich dachte ich würde sterben.
Ich rief den Krankenwagen. Die kamen etwas verärgert, weil ich noch sitzen konnte und dann kam es im Krankenwagen auf dem Weg ins nächste Regionalspital fast zu einer Schlägerei. Man wollte, dass ich auf der Bahre liege. Ich wusste nicht warum, aber ich richtete mich reflexartig immer wieder auf. So ging das bis ins Krankenhaus. Sie drückten mich flach auf die Bahre, ich stemmte mich mit aller Kraft dagegen und schrie ich müsse sitzen, sonst halte ich es gar nicht aus.
Im regionalen Krankenhaus gab man mir irgendwann einfach Morphium bis ich einschlief. 4 Stunden später erwachte ich wieder mit einer Höllenattacke, man schickte mich nach Hause.
Danach wurde ich da nicht mehr behandelt. Ein ortsansässiger Neurologe, bei dem ich auf Anraten des Kantonsarztes - der sagte, er könne nichts machen - eine Zweitmeinung einholte, hatte hinter meinem Rücken alle umliegenden Spitäler, alle ehemaligen Aerzte vom Hausarzt bis zum Dermatologen und das Unispital Zürich schriftlich darüber informiert, dass ich Imigransüchtig sei. Schwerst süchtig.
Ich bekam beim einkaufen einen Anfall, auf dem Gesundheitsamt und bevor ich jeweils abhauen konnte, hielt mich jemand fest und jemand anderer rief den Krankenwagen, der mich in den Notfall fuhr aus dem in immer wie unzimperlicher postwendend wieder rausgeschmissen wurde.
Als ich dann die 3 Ampullen pro Tag wieder vergütet bekam, sollte ich sie jeden Tag in einer von diesem Neurologen bestimmten Apotheke in der entfernten Kantonshauptstadt abholen. Am Freitag zweimal. Einmal die Tagesration, dann die fürs Wochenende. Nach einer Woche sagte mir mein Hausapotheker in meinem Wohnort, dafür gebe es auch keine rechtliche Grundlage, ich dürfe die Apotheke frei wählen.
Ich holte die Ration für eine Woche und schenkte mir ein paar "schmerzfreie" Nächte bevor ich dann endlich in eine Rehaklinik konnte, wo ich dann ebenfalls nur weil ich massiv Druck machte, nach 7 Wochen Aufenthalt endlich für 4 Wochen das Imigran endgültig absetzen durfte. Dass diese "Entzug" an meinen 12- 15 Attacken pro Tag nichts änderte, akzeptierten die Aerzte dort nicht. Sie schrieben in den Bericht, meine
Migräne sei schwer behandelbar, da ich "emotional instabil" sei.
Bis Ende 2001 bekam ich lediglich 3 Ampullen Imigran sc. vergütet, dann wechselte ich die Kasse, hatte zwei Jahre Ruhe, dann machte bei denen einer eine Buchhaltungsprüfung und das Theater ging von vorne los. 2006 gewann ich dann endgültig den Rechtstreit. Ohne wenn und aber zahlt die Kasse allerdings erst seit März 2008.
Ich habe Jahrelang Tage und Nächte verbracht ohne eine einzige Attacke zu kupieren (was ich an Imigran hatte sparte ich mir für jene Anläss auf, zu denen ich das Haus verlassen musste). Ich kann Euch sagen. Die Attacken sind einfach schlimmer, wenn man sich enspannt oder einschläft. Aber kommen tun sie trotzdem. Es gibt nicht wirklich viele Trigger. Man hat die Zahl, die man hat. Im Sommer etwas weniger, im Frühjahr und im Herbst etwas mehr, aber mit Vermeiden von Triggern kann man nicht viel ausrichten
brigitte obrist
xandl_79:
Hi Harald,
immer wieder Spannend. Ich habe hier im Forum schon öfters gelesen, dass es für einige, viele? Attackenfördernd ist. Ich wiederum kann nur auf der Clusterseite einschlafen, auf der anderen beginnte es sofort zu ziehen und zu stechen!
So wie immer, bei bei vielen Vieles anders!!
Schmerzfreie Zeit,
Alex