CK- noch einer mehr

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Hallo zusammen,

ich habe episodischen CK das erste mal mit 19 bekommen und gute 5 Jahre (1996) bis zur korrekten Diagnose durch einen Fachmann (den ich nur selbst mit Hilfe der Kopfschmerzliga ausfindig machen konnte) warten müssen. Bis dahin hat mir jeder aufgesuchter Arzt (von Neurologe, über Chiropraktiker, bis Augenarzt) irgendeine eine an den Haaren herbeigezogene Diagnose aufgetischt, je nach Gattung des Arztes.
Die Krönung war eine 1992 durch einen HNO in Auftrag gegebene Stirnhöhlenfensterung (die natürlich nichts brachte). Ach ja, vorher wurde ich durch den HNO auf Aspirin gesetzt (ca. 8 pro Tag, ohne Effekt, nur mein Blut war für die OP mehr als ungeeignet). Ihr könnt Euch ja denken, was ich durchgemacht habe.
Egal, 1996 war es endlich soweit und ich wusste endlich was ich hatte - vor allen Dinge wusste ich dann auch, dass ich keinen Gehirntumor o.ä. hatte.

Ich wollte mich hier auch nur mal zu Wort melden, und kurz etwaigen Neu-Leidensgenossen bekanntgeben, was mir hilft. Ich habe alles mehr oder weniger erfolglos ausprobiert, bisher hilft mir persönlich nur Imigran subcutan wirklich. Und schnell.

Ich bin froh, dass es etwas gibt, das hilft - auch wenn der Krankenkasse schwindlig werden dürfte, was so eine einzige Injektion kostet!

Bin mal gespannt, wie viele Jahre es noch dauern wird, bis es etwas günstiges und effektives neben Imigran geben wird.

Ach ja, eines noch: Nebenwirkungen habe ich keine erfahren, obwohl ich vor den ersten Injektionen mit dem Schlimmsten gerechnet habe.

Es grüßt Euch herzlich

Pril

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Hallo zusammen,

ich habe episodischen CK das erste mal mit 19 bekommen und gute 5 Jahre (1996) bis zur korrekten Diagnose durch einen Fachmann (den ich nur selbst mit Hilfe der Kopfschmerzliga ausfindig machen konnte) warten müssen. Bis dahin hat mir jeder aufgesuchter Arzt (von Neurologe, über Chiropraktiker, bis Augenarzt) irgendeine eine an den Haaren herbeigezogene Diagnose aufgetischt, je nach Gattung des Arztes.
Die Krönung war eine 1992 durch einen HNO in Auftrag gegebene Stirnhöhlenfensterung (die natürlich nichts brachte). Ach ja, vorher wurde ich durch den HNO auf Aspirin gesetzt (ca. 8 pro Tag, ohne Effekt, nur mein Blut war für die OP mehr als ungeeignet). Ihr könnt Euch ja denken, was ich durchgemacht habe.
Egal, 1996 war es endlich soweit und ich wusste endlich was ich hatte - vor allen Dinge wusste ich dann auch, dass ich keinen Gehirntumor o.ä. hatte.

Ich wollte mich hier auch nur mal zu Wort melden, und kurz etwaigen Neu-Leidensgenossen bekanntgeben, was mir hilft. Ich habe alles mehr oder weniger erfolglos ausprobiert, bisher hilft mir persönlich nur Imigran subcutan wirklich. Und schnell.

Ich bin froh, dass es etwas gibt, das hilft - auch wenn der Krankenkasse schwindlig werden dürfte, was so eine einzige Injektion kostet!

Bin mal gespannt, wie viele Jahre es noch dauern wird, bis es etwas günstiges und effektives neben Imigran geben wird.

Ach ja, eines noch: Nebenwirkungen habe ich keine erfahren, obwohl ich vor den ersten Injektionen mit dem Schlimmsten gerechnet habe.

Es grüßt Euch herzlich

Pril

alternativ Imigran Nasenspray verwenden, sind etwas preisgünstiger und gut zu handhaben

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Hallo zusammen,

ich habe episodischen CK das erste mal mit 19 bekommen und gute 5 Jahre (1996) bis zur korrekten Diagnose durch einen Fachmann (den ich nur selbst mit Hilfe der Kopfschmerzliga ausfindig machen konnte) warten müssen. Bis dahin hat mir jeder aufgesuchter Arzt (von Neurologe, über Chiropraktiker, bis Augenarzt) irgendeine eine an den Haaren herbeigezogene Diagnose aufgetischt, je nach Gattung des Arztes.
Die Krönung war eine 1992 durch einen HNO in Auftrag gegebene Stirnhöhlenfensterung (die natürlich nichts brachte). Ach ja, vorher wurde ich durch den HNO auf Aspirin gesetzt (ca. 8 pro Tag, ohne Effekt, nur mein Blut war für die OP mehr als ungeeignet). Ihr könnt Euch ja denken, was ich durchgemacht habe.
Egal, 1996 war es endlich soweit und ich wusste endlich was ich hatte - vor allen Dinge wusste ich dann auch, dass ich keinen Gehirntumor o.ä. hatte.

Ich wollte mich hier auch nur mal zu Wort melden, und kurz etwaigen Neu-Leidensgenossen bekanntgeben, was mir hilft. Ich habe alles mehr oder weniger erfolglos ausprobiert, bisher hilft mir persönlich nur Imigran subcutan wirklich. Und schnell.

Ich bin froh, dass es etwas gibt, das hilft - auch wenn der Krankenkasse schwindlig werden dürfte, was so eine einzige Injektion kostet!

Bin mal gespannt, wie viele Jahre es noch dauern wird, bis es etwas günstiges und effektives neben Imigran geben wird.

Ach ja, eines noch: Nebenwirkungen habe ich keine erfahren, obwohl ich vor den ersten Injektionen mit dem Schlimmsten gerechnet habe.

Es grüßt Euch herzlich

Pril

alternativ Imigran Nasenspray verwenden, sind etwas preisgünstiger und gut zu handhaben

...ich war im letzten Jahr hier in Düsseldorf beim entsprechenden Facharzt der Schmerzklinik / Uniklinik Düsseldorf, der mir erklärt hat, dass das Imigran Nasenspray nicht ansatzweise so gut wirken kann, wie die subcutane Variante. Bei einer Attacke ist ja auch die Nase verstopft, bzw. läuft. Das widerrum hemmt die Aufnahme in das Blut.

Was ich übrigens nur bestätigen kann, die Nasenspray Variante hilft bei mir überhaupt nicht.

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Hallo zusammen,

ich habe episodischen CK das erste mal mit 19 bekommen und gute 5 Jahre (1996) bis zur korrekten Diagnose durch einen Fachmann (den ich nur selbst mit Hilfe der Kopfschmerzliga ausfindig machen konnte) warten müssen. Bis dahin hat mir jeder aufgesuchter Arzt (von Neurologe, über Chiropraktiker, bis Augenarzt) irgendeine eine an den Haaren herbeigezogene Diagnose aufgetischt, je nach Gattung des Arztes.
Die Krönung war eine 1992 durch einen HNO in Auftrag gegebene Stirnhöhlenfensterung (die natürlich nichts brachte). Ach ja, vorher wurde ich durch den HNO auf Aspirin gesetzt (ca. 8 pro Tag, ohne Effekt, nur mein Blut war für die OP mehr als ungeeignet). Ihr könnt Euch ja denken, was ich durchgemacht habe.
Egal, 1996 war es endlich soweit und ich wusste endlich was ich hatte - vor allen Dinge wusste ich dann auch, dass ich keinen Gehirntumor o.ä. hatte.

Ich wollte mich hier auch nur mal zu Wort melden, und kurz etwaigen Neu-Leidensgenossen bekanntgeben, was mir hilft. Ich habe alles mehr oder weniger erfolglos ausprobiert, bisher hilft mir persönlich nur Imigran subcutan wirklich. Und schnell.

Ich bin froh, dass es etwas gibt, das hilft - auch wenn der Krankenkasse schwindlig werden dürfte, was so eine einzige Injektion kostet!

Bin mal gespannt, wie viele Jahre es noch dauern wird, bis es etwas günstiges und effektives neben Imigran geben wird.

Ach ja, eines noch: Nebenwirkungen habe ich keine erfahren, obwohl ich vor den ersten Injektionen mit dem Schlimmsten gerechnet habe.

Es grüßt Euch herzlich

Pril

alternativ Imigran Nasenspray verwenden, sind etwas preisgünstiger und gut zu handhaben

...ich war im letzten Jahr hier in Düsseldorf beim entsprechenden Facharzt der Schmerzklinik / Uniklinik Düsseldorf, der mir erklärt hat, dass das Imigran Nasenspray nicht ansatzweise so gut wirken kann, wie die subcutane Variante. Bei einer Attacke ist ja auch die Nase verstopft, bzw. läuft. Das widerrum hemmt die Aufnahme in das Blut.

Was ich übrigens nur bestätigen kann, die Nasenspray Variante hilft bei mir überhaupt nicht.

Moin Pril,es kann sein das Nasal bei dir nicht wirkt,aber probier doch mal die Seite aus die nicht vom Cluster betroffen ist,die Nase läuft Nasal läuft mit raus andere Seite ist frei Nasal bleibt drin.
Rüdiger
P.S.du wärst nicht der erste der es unwissentlich falsch macht

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alternativ Imigran Nasenspray verwenden, sind etwas preisgünstiger und gut zu handhaben

...ich war im letzten Jahr hier in Düsseldorf beim entsprechenden Facharzt der Schmerzklinik / Uniklinik Düsseldorf, der mir erklärt hat, dass das Imigran Nasenspray nicht ansatzweise so gut wirken kann, wie die subcutane Variante. Bei einer Attacke ist ja auch die Nase verstopft, bzw. läuft. Das widerrum hemmt die Aufnahme in das Blut.

Was ich übrigens nur bestätigen kann, die Nasenspray Variante hilft bei mir überhaupt nicht.

Moin Pril,es kann sein das Nasal bei dir nicht wirkt,aber probier doch mal die Seite aus die nicht vom Cluster betroffen ist,die Nase läuft Nasal läuft mit raus andere Seite ist frei Nasal bleibt drin.
Rüdiger
P.S.du wärst nicht der erste der es unwissentlich falsch macht

übrigens ist es dabei (angeblich und bei mir nachweislich) egal, in welches Nasenloch man die nasale Variante "abfeuert".

Lt. Arzt ist die Aufnahme während einer Attacke ins Blut durch die Nasenschleimhaut auf beiden Seiten gehemmt. AUch wenn nur eine Seite verstopft ist.

Gruß

Pril

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...ich war im letzten Jahr hier in Düsseldorf beim entsprechenden Facharzt der Schmerzklinik / Uniklinik Düsseldorf, der mir erklärt hat, dass das Imigran Nasenspray nicht ansatzweise so gut wirken kann, wie die subcutane Variante. Bei einer Attacke ist ja auch die Nase verstopft, bzw. läuft. Das widerrum hemmt die Aufnahme in das Blut.

Was ich übrigens nur bestätigen kann, die Nasenspray Variante hilft bei mir überhaupt nicht.

Moin Pril,es kann sein das Nasal bei dir nicht wirkt,aber probier doch mal die Seite aus die nicht vom Cluster betroffen ist,die Nase läuft Nasal läuft mit raus andere Seite ist frei Nasal bleibt drin.
Rüdiger
P.S.du wärst nicht der erste der es unwissentlich falsch macht

übrigens ist es dabei (angeblich und bei mir nachweislich) egal, in welches Nasenloch man die nasale Variante "abfeuert".

Lt. Arzt ist die Aufnahme während einer Attacke ins Blut durch die Nasenschleimhaut auf beiden Seiten gehemmt. AUch wenn nur eine Seite verstopft ist.

Gruß

Pril

probier es einfach,du kannst nur gewinnen
Rüdiger

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Moin Pril,es kann sein das Nasal bei dir nicht wirkt,aber probier doch mal die Seite aus die nicht vom Cluster betroffen ist,die Nase läuft Nasal läuft mit raus andere Seite ist frei Nasal bleibt drin.
Rüdiger
P.S.du wärst nicht der erste der es unwissentlich falsch macht

übrigens ist es dabei (angeblich und bei mir nachweislich) egal, in welches Nasenloch man die nasale Variante "abfeuert".

Lt. Arzt ist die Aufnahme während einer Attacke ins Blut durch die Nasenschleimhaut auf beiden Seiten gehemmt. AUch wenn nur eine Seite verstopft ist.

Gruß

Pril

probier es einfach,du kannst nur gewinnen
Rüdiger

hab ich doch schon, kann dem doc. nur zustimmen!


Euch allen einen guten Rutsch!!!

Pril

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übrigens ist es dabei (angeblich und bei mir nachweislich) egal, in welches Nasenloch man die nasale Variante "abfeuert".

Lt. Arzt ist die Aufnahme während einer Attacke ins Blut durch die Nasenschleimhaut auf beiden Seiten gehemmt. AUch wenn nur eine Seite verstopft ist.

Gruß

Pril

probier es einfach,du kannst nur gewinnen
Rüdiger

hab ich doch schon, kann dem doc. nur zustimmen!


Euch allen einen guten Rutsch!!!

Pril

Nun Pril,
ich habe ständig eine chronisch verstopfte Nase, aber Imigran-nasal hilft trotzdem.

Jedoch was ist mit Sauerstoff bei Dir???????????????????????????

Gruß und toi, toi, toi für alle in 2006
Jürgen

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probier es einfach,du kannst nur gewinnen
Rüdiger

hab ich doch schon, kann dem doc. nur zustimmen!


Euch allen einen guten Rutsch!!!

Pril

Nun Pril,
ich habe ständig eine chronisch verstopfte Nase, aber Imigran-nasal hilft trotzdem.

Jedoch was ist mit Sauerstoff bei Dir???????????????????????????

Gruß und toi, toi, toi für alle in 2006
Jürgen

Hm, also bei mir hilft das Nasenspray nicht, sondern nur die Injektion. Aber umso besser, wenn es bei Dir/anderen hilft.

Zum Thema Sauerstoff: Bin hier in Düsseldorf von Apotheke zu APotheke gegangen, und keiner konnte mir so richtig einen sinnvollen 02-Dienst nennen, der mir Sauerstoff besorgen kann. Käme angeblich über 1000€ oder so. Stattdessen hat man mir 02 in der Dose mitgegeben, das natürlich überhaupt nicht half.
Daher hatte ich diese Idee ersteinmal begraben.

Und überhaupt: Habt Ihr denn alle immer eine Sauerstoffflasche dabei?

Pril

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hab ich doch schon, kann dem doc. nur zustimmen!


Euch allen einen guten Rutsch!!!

Pril

Nun Pril,
ich habe ständig eine chronisch verstopfte Nase, aber Imigran-nasal hilft trotzdem.

Jedoch was ist mit Sauerstoff bei Dir???????????????????????????

Gruß und toi, toi, toi für alle in 2006
Jürgen

Hm, also bei mir hilft das Nasenspray nicht, sondern nur die Injektion. Aber umso besser, wenn es bei Dir/anderen hilft.

Zum Thema Sauerstoff: Bin hier in Düsseldorf von Apotheke zu APotheke gegangen, und keiner konnte mir so richtig einen sinnvollen 02-Dienst nennen, der mir Sauerstoff besorgen kann. Käme angeblich über 1000€ oder so. Stattdessen hat man mir 02 in der Dose mitgegeben, das natürlich überhaupt nicht half.
Daher hatte ich diese Idee ersteinmal begraben.

Und überhaupt: Habt Ihr denn alle immer eine Sauerstoffflasche dabei?

Pril

Hallo Pril,

ich glaube, Du müßtest Dich mal mit Deiner Krankenkasse unterhalten. Die müssen Dir den Sauerstoff beim Befund "Clusterkopfschmerz" auf jeden Fall verschreiben. Da bekommst Du auch gesagt, von wem Du den Sauerstoff beziehen kannst. Manche Krankenkassen haben da favorisierte Zulieferer...

Zu Deiner Frage - ich habe zumindest die 2L-Sauerstoffflasche immer dabei. Bei der Arbeit möchte ich nicht sofort spritzen und 90% der Anfälle kann ich mit Sauerstoff innerhalb von 10 Minuten kupieren.

Viele Grüße
Peter