Wie hält man das so lange aus?

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Luci
Mein Frau hat chronischen CK. D.h. Schmerzpausen, na ja, 3-4 Nächte im Monat.
Seit 5 Jahren konstant. Ok, im Urlaub mal mit Cortison 2 Wochen über die Runden gekommen. Mit allen Nebenwirkungen versteht sich.
Du musst lernen mit der Krankheit zu leben. Hört sich für manche blöd an. Bin ja auch nur Angehöriger. (Glaube mir, als Partner ist der Schmerz im Herz ist nicht besse als der im Kopf)
Aber was will man machen. Die Krankheit geht nicht weg. Man versucht sein Leben darauf einzustellen. Versuche als erstes einige Trigger zu ermitteln. Das spart mit Glück einige Attacken. Alles vorbereiten: Sauerstoff und Tabletten immer im Haus. Beim vor die Tür gehen immer Nasenspray/Spritze dabei.
Rede mit Freunden, die sollen wissen, dass Du nicht über Kopfweh jammerst sondern eine unheilbare Krankheit hast. (Freunde von uns haben es bis heute nicht verstanden)
Du bist nicht alleine damit. Es gibt hier sehr viele, die wissen was du meinst.
Ich wünsche Dir viel Kraft. Sei immer nen Tacken stärker als die Krankhet!
Lieben Gruß
Heiko

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Luci
Mein Frau hat chronischen CK. D.h. Schmerzpausen, na ja, 3-4 Nächte im Monat.
Seit 5 Jahren konstant. Ok, im Urlaub mal mit Cortison 2 Wochen über die Runden gekommen. Mit allen Nebenwirkungen versteht sich.
Du musst lernen mit der Krankheit zu leben. Hört sich für manche blöd an. Bin ja auch nur Angehöriger. (Glaube mir, als Partner ist der Schmerz im Herz ist nicht besse als der im Kopf)
Aber was will man machen. Die Krankheit geht nicht weg. Man versucht sein Leben darauf einzustellen. Versuche als erstes einige Trigger zu ermitteln. Das spart mit Glück einige Attacken. Alles vorbereiten: Sauerstoff und Tabletten immer im Haus. Beim vor die Tür gehen immer Nasenspray/Spritze dabei.
Rede mit Freunden, die sollen wissen, dass Du nicht über Kopfweh jammerst sondern eine unheilbare Krankheit hast. (Freunde von uns haben es bis heute nicht verstanden)
Du bist nicht alleine damit. Es gibt hier sehr viele, die wissen was du meinst.
Ich wünsche Dir viel Kraft. Sei immer nen Tacken stärker als die Krankhet!
Lieben Gruß
Heiko

hallo Luci,
man hält es nicht nur aus sondern lebt damit und versucht alles das es nicht wieder auf tritt das heist man läuft von arzt zu arzt bis man sich gut behandelt fühlt und seine medis so eingestellt bekommt das das leben sich nicht nur um schmerzen dreht
das heist auch scheine freunde und bekannten zu informieren offen und positive damit umgehen dann hat man wieder spass am leben.


schmerzfrei ist das ziel

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Luci
Ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum ,mir ging es bis letzte Woche echt sch.....
mußte nachts den Notarzt holen!!!! Habe es auch mit Verapamil versucht ,habe es nicht vertragen.Mein Arzt hat mir jetzt mal Kortison (50mg) verschrieben muß jeden 2Tag reduzieren ich bin seid Sonntag schmerzfrei juhu .Ich warte auch noch auf mein Sauerstoff ,bin mal gespannt ob es Hilft.Bei einem Anfall nehme ich Maxalt 10mg .
Wünsche dir eine sfz Grüße Alice1

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Luci
Ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum ,mir ging es bis letzte Woche echt sch.....
mußte nachts den Notarzt holen!!!! Habe es auch mit Verapamil versucht ,habe es nicht vertragen.Mein Arzt hat mir jetzt mal Kortison (50mg) verschrieben muß jeden 2Tag reduzieren ich bin seid Sonntag schmerzfrei juhu .Ich warte auch noch auf mein Sauerstoff ,bin mal gespannt ob es Hilft.Bei einem Anfall nehme ich Maxalt 10mg .
Wünsche dir eine sfz Grüße Alice1

Hallo Alice,

hast du inzwischen ausser Cortison schon ein anderes Medikament vorgeschlagen bekommen, das du danach zur Prophylaxe einnehmen kannst.
Cortison kannst du ja nicht Dauerhaft einnehmen.
Verapamil fällt ja nun bei dir weg. Hast du mit deinem Neurologen schon darüber gesprochen, wie es weiter geht?

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Luci
Ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum ,mir ging es bis letzte Woche echt sch.....
mußte nachts den Notarzt holen!!!! Habe es auch mit Verapamil versucht ,habe es nicht vertragen.Mein Arzt hat mir jetzt mal Kortison (50mg) verschrieben muß jeden 2Tag reduzieren ich bin seid Sonntag schmerzfrei juhu .Ich warte auch noch auf mein Sauerstoff ,bin mal gespannt ob es Hilft.Bei einem Anfall nehme ich Maxalt 10mg .
Wünsche dir eine sfz Grüße Alice1

Hallo Alice,

hast du inzwischen ausser Cortison schon ein anderes Medikament vorgeschlagen bekommen, das du danach zur Prophylaxe einnehmen kannst.
Cortison kannst du ja nicht Dauerhaft einnehmen.
Verapamil fällt ja nun bei dir weg. Hast du mit deinem Neurologen schon darüber gesprochen, wie es weiter geht?

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia
Habe bei euch im Forum von LITHIUM gelesen,will meinen Arzt darauf mal ansprechen.
Ist ein Neurologe eigentlich besser ?denn ich bin bei einem Schmerztherapeuten in Worms.
Wenn ja wer ist zu empfehlen.?
Gruß Alice1

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Hallo Luci
Ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum ,mir ging es bis letzte Woche echt sch.....
mußte nachts den Notarzt holen!!!! Habe es auch mit Verapamil versucht ,habe es nicht vertragen.Mein Arzt hat mir jetzt mal Kortison (50mg) verschrieben muß jeden 2Tag reduzieren ich bin seid Sonntag schmerzfrei juhu .Ich warte auch noch auf mein Sauerstoff ,bin mal gespannt ob es Hilft.Bei einem Anfall nehme ich Maxalt 10mg .
Wünsche dir eine sfz Grüße Alice1

Hallo Alice,

hast du inzwischen ausser Cortison schon ein anderes Medikament vorgeschlagen bekommen, das du danach zur Prophylaxe einnehmen kannst.
Cortison kannst du ja nicht Dauerhaft einnehmen.
Verapamil fällt ja nun bei dir weg. Hast du mit deinem Neurologen schon darüber gesprochen, wie es weiter geht?

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia
Habe bei euch im Forum von LITHIUM gelesen,will meinen Arzt darauf mal ansprechen.
Ist ein Neurologe eigentlich besser ?denn ich bin bei einem Schmerztherapeuten in Worms.
Wenn ja wer ist zu empfehlen.?
Gruß Alice1

Hallo Alice,

wenn du aus Worms kommst, kannst du mich auch gerne direkt arufen, denn das ist ja gleich bei mir um die Ecke.

Tel. 0621-7898326

Liebe schmerzfreie Grüße

Claudia

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

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Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

Hallo Zusammen,

erst mal danke, dass ihr alle geantwortet habt und sorry, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Da es mir nicht so gut ging und ich sowieso den ganzen Tag am Computer arbeite, war ich froh wenn ich einfach meine Ruhe hatte. Gott sei Dank geht‘s mir heute mal ganz gut. Das meiste hatte ich schon gehört und mir ist auch klar, dass man damit leben muss. Von Zeit zu Zeit wenn es mich zu heftig erwischt, sehe ich nur keinen Sinn mehr in dem Ganzen und teilweise weiß ich schlicht weg nicht mehr wie ich die nächste Attacke überstehen soll. Natürlich versuche ich trotzdem meinen normalen Alltag zu bewältigen, wie jeder andere auch. Ich gehe zur Arbeit, versorge meine Kinder und ich weiß auch, dass es für meinen Mann nicht einfach ist. Das alles ist nur möglich mit extremer Selbstbeherrschung. Als ich den Beitrag geschrieben habe, war ich einfach mal wieder am Ende, weil gar nichts mehr ging und ich mich von Anfall zu Anfall geschleppt habe, einfach keine Zeit zum durchatmen hatte. Mein Weg ist ähnlich zu beschreiben, wie das Brummschädel getan hat. Ich habe mich da direkt wiedererkannt. Leider vertrage ich Imigran überhaupt nicht und werde deshalb im Moment, wenn ich es gar nicht mehr aushalte und auch am liebsten von irgendwo runterspringen möchte, einfach "ruhig gestellt". Ich bekomme einen Cocktail von Schmerz- und Beruhigungsmitteln gespritzt und kann dann zumindest ein bisschen schlafen. Gegen die Schmerzen hilft das leider meistens nicht. Wenn ich wach werde, sind die meistens wieder da. Mich würde mal interessieren, wie ihr das mit dem Sauerstoff hin bekommt. Mein Arzt meinte, er könnte mir den nicht ohne weiteres aufschreiben.
Vielen Dank und liebe Grüße
Lucie

[Archiv]

Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

Hallo Zusammen,

erst mal danke, dass ihr alle geantwortet habt und sorry, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Da es mir nicht so gut ging und ich sowieso den ganzen Tag am Computer arbeite, war ich froh wenn ich einfach meine Ruhe hatte. Gott sei Dank geht‘s mir heute mal ganz gut. Das meiste hatte ich schon gehört und mir ist auch klar, dass man damit leben muss. Von Zeit zu Zeit wenn es mich zu heftig erwischt, sehe ich nur keinen Sinn mehr in dem Ganzen und teilweise weiß ich schlicht weg nicht mehr wie ich die nächste Attacke überstehen soll. Natürlich versuche ich trotzdem meinen normalen Alltag zu bewältigen, wie jeder andere auch. Ich gehe zur Arbeit, versorge meine Kinder und ich weiß auch, dass es für meinen Mann nicht einfach ist. Das alles ist nur möglich mit extremer Selbstbeherrschung. Als ich den Beitrag geschrieben habe, war ich einfach mal wieder am Ende, weil gar nichts mehr ging und ich mich von Anfall zu Anfall geschleppt habe, einfach keine Zeit zum durchatmen hatte. Mein Weg ist ähnlich zu beschreiben, wie das Brummschädel getan hat. Ich habe mich da direkt wiedererkannt. Leider vertrage ich Imigran überhaupt nicht und werde deshalb im Moment, wenn ich es gar nicht mehr aushalte und auch am liebsten von irgendwo runterspringen möchte, einfach "ruhig gestellt". Ich bekomme einen Cocktail von Schmerz- und Beruhigungsmitteln gespritzt und kann dann zumindest ein bisschen schlafen. Gegen die Schmerzen hilft das leider meistens nicht. Wenn ich wach werde, sind die meistens wieder da. Mich würde mal interessieren, wie ihr das mit dem Sauerstoff hin bekommt. Mein Arzt meinte, er könnte mir den nicht ohne weiteres aufschreiben.
Vielen Dank und liebe Grüße
Lucie

Liebe Lucie,

welche Medikamente hast du bis jetzt denn schon verordnet bekommen , ausser Imigran?
Es geben ja ausser Imigran auch noch andere Medikamente, die dir dein Neurologe einmal zum Versuch verordnen könnte.
Zum Beispiel gibt es da noch Ascotop Nasal, das vieleicht eine Alternative für dich wäre, wenn du es noch nicht versucht hast.
Nur eines vieler Beispiele. Natürlich weiß ich jetzt nicht, welche Prophylaxe du zur Zeit nimmst, ob es Verapamil oder etwas anderes ist?
Aber besprich doch einmal mit deinem Neurologen eine geeignete Medikamenten Prophylaxe bei dir, damit du nicht so leiden musst.
Zum Thema Sauerstoff kannst du dir hier auf der Homepage unter downloads ein Infoblatt über Sauerrstoff herunterladen und es deinem Neurologen überreichen. Falls das nichts nützt, kannst du dich auch mit Jakob Terhaag in Verbindung setzen, den du unter Selbsthilfe/Ansprechpartner findest.
Er kann dich dabei unterstützen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia