mal vorstelle und frage zu topamax hatte

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ich nehme seit über einem Jahr 200mg Topamax. Die Nebenwirkungen die du beschreibst sind mir bekannt (+ kribbeln in den Beinen u. Füßen)
Aber bei mir haben sie irgendwann nachgelassen.
Leichte Gedächnisstörungen sind noch da - aber man gewöhnt sich dran.
Den Dauerkopfschmerz habe ich auch - und bekomme ihn mit Maxalt oder Ascotop in den Griff - je nachdem wie stark er ist.


Liebe Grüße
Anke

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ich nehme seit über einem Jahr 200mg Topamax. Die Nebenwirkungen die du beschreibst sind mir bekannt (+ kribbeln in den Beinen u. Füßen)
Aber bei mir haben sie irgendwann nachgelassen.
Leichte Gedächnisstörungen sind noch da - aber man gewöhnt sich dran.
Den Dauerkopfschmerz habe ich auch - und bekomme ihn mit Maxalt oder Ascotop in den Griff - je nachdem wie stark er ist.


Liebe Grüße
Anke

danke für eure antwort, das kribbeln in den händen und den beinen ist zwar nicht angnehm aber find ich nicht wirklich schlimm und auch so einige andere nebenwirkungen, mehr zu denken geben mir einfach die aussetzer die ich habe da ich mir doch viele gedanken mache wie es auch in zukunft weiter geht kann ja nicht ewig zuhause bleiben und in der arbeit kann ich mir die nicht erlauben naja mal abwarten wie es weiter geht die nächsten wochen. bin ja positiv eingestellt
danke, lg lisa

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ja , ich habe lange Zeit Erfahrung mit Topamax. Auch ich habe einige Nebenwirkungen. Über einige Sprachschwierigkeiten kann ich manchmal gut lachen, auch meine Familie, anders geht es nicht.
Kribbeln in Händen und Füssen zeitweise.
Manchmal fehlen mir auch die Worte, aber wozu habe ich meine Hände?
Mit denen kann ich auch noch Zeichen setzen und das ist auch als mal ganz schön lustig.
Ich bin durch Topamax schmerzfreier und das zählt für mich.
Das einzige, was mir fehlt...., ich nehme leider nicht ab

Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

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bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ja , ich habe lange Zeit Erfahrung mit Topamax. Auch ich habe einige Nebenwirkungen. Über einige Sprachschwierigkeiten kann ich manchmal gut lachen, auch meine Familie, anders geht es nicht.
Kribbeln in Händen und Füssen zeitweise.
Manchmal fehlen mir auch die Worte, aber wozu habe ich meine Hände?
Mit denen kann ich auch noch Zeichen setzen und das ist auch als mal ganz schön lustig.
Ich bin durch Topamax schmerzfreier und das zählt für mich.
Das einzige, was mir fehlt...., ich nehme leider nicht ab

Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Hallo Lisa

Bei mir liesen auch nach einer gewissen Zeit die Nebenwirkungen nach .

So wie bei Anke !

Worauf ich sehr Achten muss , ist das ich was Esse und Trinke , da ich auch kein Hungergefühl mehr hatte .

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ich wundere mich etwas darüber, daß Du Topiramat bekommst. Eigentlich wirkt Indomethacin sehr spezifisch und deutlich bei CPH.
Hat man Dir das nicht gegeben?

In welchem Krankenhaus warst Du denn ?
Wenn Du von "den üblichen Medikamenten" sprichst - welche meinst Du denn bzw. welche hast Du denn bekommen ?

Die Nebenwirkungen von Topiramat sind bei vielen Patienten sehr unterschiedlich. Oft wirkt überwiegen die Nebenwirkungen die Wirkungen.
Aber bei einigen hilft es gut - man steckt halt nicht drin.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ich wundere mich etwas darüber, daß Du Topiramat bekommst. Eigentlich wirkt Indomethacin sehr spezifisch und deutlich bei CPH.
Hat man Dir das nicht gegeben?

In welchem Krankenhaus warst Du denn ?
Wenn Du von "den üblichen Medikamenten" sprichst - welche meinst Du denn bzw. welche hast Du denn bekommen ?

Die Nebenwirkungen von Topiramat sind bei vielen Patienten sehr unterschiedlich. Oft wirkt überwiegen die Nebenwirkungen die Wirkungen.
Aber bei einigen hilft es gut - man steckt halt nicht drin.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo!

also als erstes ich hatte sicher glück mit dem kh und auch mit dem arzt einer der sich mit cluster auskennt.
triptane hab ich in verschieden formen also oral, subkutan, nasal bekommen hat alles nichs geholfen.
lg lisa

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hallo!

bin 30 jahre war die letzten 4 wochen im kh wo die diagnose paroxysmale hemikranie gestellt wurde. naja die ersten 3 wochen hatte ich meist 3-5 länge attacken ca 30 min.und ca 20 kurz leider halfen bei mir die üblichen medikamente nicht und jetzt bekomme ich in der früh und am abend jeweils 100mg topamax. zusätzlich leide ich unter einem dauerkopfschmerz. die attacken sind durch das topamax seit einigen tagen weg aber ich leide unter sprachstörungen, teilweise gedächstörungen, appetitlosigkeit,
hat jemand von euch erfahrung mit topamax?
lg lisa und danke

Hallo Lisa,

ich wundere mich etwas darüber, daß Du Topiramat bekommst. Eigentlich wirkt Indomethacin sehr spezifisch und deutlich bei CPH.
Hat man Dir das nicht gegeben?

In welchem Krankenhaus warst Du denn ?
Wenn Du von "den üblichen Medikamenten" sprichst - welche meinst Du denn bzw. welche hast Du denn bekommen ?

Die Nebenwirkungen von Topiramat sind bei vielen Patienten sehr unterschiedlich. Oft wirkt überwiegen die Nebenwirkungen die Wirkungen.
Aber bei einigen hilft es gut - man steckt halt nicht drin.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo!

also als erstes ich hatte sicher glück mit dem kh und auch mit dem arzt einer der sich mit cluster auskennt.
triptane hab ich in verschieden formen also oral, subkutan, nasal bekommen hat alles nichs geholfen.
lg lisa

Hallo Lisa,

ich verstehe nicht so richtig, was Du schreibst und meinst.
In Deinem ersten Posting schreibst Du von "paroxysmaler hemikranie", nun schreibst Du von "cluster".

Das sind zwei verschiedene Dinge. Und da wirken nicht die gleichen Medikamente.

Könntest Du denn bitte noch mal deutlich machen, wie denn die Diagnose lautet?

Gruß und schmerzfreie Zeit