Hallo zusammen,
Hiermit möchte ich mich kurz vorstellen und meine persönlichen Erfahrungen mit Clusterkopfschmerzen wieder geben.
Ich bin männlich, 39 Jahre alt und komme aus Österreich.
Ich bin Nichtraucher, trinke nur gelegentlich Alkohol, ernähre mich glaube ich ausgewogen und gesund und mache gerne und regelmäßig Sport (Sportklettern, Wandern, Laufen, Mountainbike, Schitouren,…) Nur so viel zu den Rahmenbedingungen…
Ich leide seit 2010 episodisch an Clusterkopfschmerzen. Meine erste Episode dauerte ca. 5 Tage mit 2-3 Attacken (Mittag, Abend, Nacht) pro Tag. Damals war die Eigendiagnose noch Migräne. Habe dann Sumatriptan von einer Bekannten bekommen, die an Migräne leidet und diese haben geholfen. Nach knapp einer Woche war der Spuk vorbei und ich hatte 4 Jahre lange keine Attacken und dann nicht weiter darüber nachgedacht.
2014 war dann die nächste Episode. Diese dauerte ca. 2 Wochen mit 2-3 Attacken pro Tag, bis dann sämtlich Nebenerscheinungen auch weg waren vergingen noch 1-2 Wochen.
Nach Recherche im Internet war die Eigendiagnose dann Clusterkopfschmerzen. Die Diagnose wurde dann auch von einem Neurologen bestätigt. Um etwaige andere Erkrankungen auszuschließen wurde ein MR des Schädels gemacht und die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen.
Als akute Behandlung bekam ich Sumatriptan (50mg) verschrieben, die auch dieses Mal nach 20-30min die Attacken abklingen ließen.
Nach weiteren 3,5 beschwerdefreien Jahren habe/hatte ich nun seit Anfang Dezember 2017 die nächste Episode.
Die aktive Phase mit regelmäßigen Attacken dauerte dieses mal gut 3-4 Wochen, mit bis zu 4 Anfällen in der Nacht.
Da bei den ersten Attacken die Sumatriptan Tabletten nicht geholfen haben bekam ich vom Neurologen für den akuten Fall Zomig verschrieben und eine Cortison-Therapie mit (Prednisolon 25mg und Pantoprazol als Magenschutz). Da der Neurologe über die Feiertag Urlaub hatte, ließ ich mir dann vom Hausarzt auch noch medizinischen Sauerstoff verschreiben.
An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass ich positiv über die medizinische Versorgung hier bei uns überrascht bin. Nicht nur dem Neurologen waren Cluster-Kopfschmerzen bekannt, sondern auch der Hausarzt wußte recht gut bescheid und hat einige Patienten mit dieser Krankheit. Auch die Versorgung mit den üblichen Medikamenten und auch mit Sauerstoff hat reibungslos und rasch funktioniert. Und das obwohl wir hier am Land, in einem Ort mit knapp 8500 Einwohnern leben.
Zusätzlich war ich dann noch bei einer Kopfschmerz-Spezialistin in einer neurologischen Ambulanz in Graz, die mir nach Ausschleichen des Cortison eine Therapie mit Verapamil empfohlen bzw. verschrieben hat.
Über die Wirksamkeit und vorallem die Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente bin ich mir aber noch nicht ganz im Klaren.
In den ersten Wochen mit Cortison (inkl. Pantoprazol) waren die nächtlichen Attacken nur leicht bis mittel stark. Aber das waren sie ohne Cortison davor auch. Aber dafür hatte ich tagsüber oft ein starkes Schwindelgefühl, Übelkeit und war allgemein zittrig und schwach und mein Blutdruck war extrem hoch.
Auch fühlte ich nach ca. einer Woche der Einnahme ein leichtes Druckgefühl bzw. Brennen auf der Lunge und auch begann ich meine Kniegelenke und Fersen zu spüren. Keine Ahnung ob das wirklich vom Kortison kam...
Nach Einnahme von Zomig, das grundsätzlich recht rasch half, waren das Schwindelgefühl und die weichen Knie am nächsten Tag besonders stark. Darum habe ich diese dann nur mehr im äußersten Notfall, wenn sonst nichts half eingenommen.
Allgemein waren die Tage und Wochen aufgrund des Schwindelgefühls, der Übelkeit und des Schlafmangels äußerst mühsam.
Unabhängig vom Schlafmangel durch die mittlerweile 3 Wochen ohne durchgehenden Schlaf in der Nacht war ich zum Teil über die Maßen reizbar. Zusätzlich trat gelegentlich das recht seltsames Phänomen auf, dass ich manchmal auch extrem(!) geräusch- und vorallem geruchsempfindlich.
Vorallem ein Familienleben mit kleinen Kindern ist dann sehr, sehr anstrengend! Aber und auch die Zeit in der Arbeit, in der man ja trotzdem auch noch seine "Leistung" bringen sollte waren mühsam.
Bei der Einnahme von Sauerstoff waren die Ergebnisse bei der ersten Anwendung auch irgendwie „durchwachsen“.
In der ersten Nacht in der ich den Sauerstoff probiert habe, hatte ich dann gleich 4 Attacken. Ansonst war eigentlich nur 1-2 üblich.
Die Wirkung tritt bei mir frühestens nach 15 Minuten ein, und auch nach 20-30 Minuten blieb immer noch ein Grundschmerz zurück. Der aber so gering ist, dass ich schlafen konnte. Nur hatte ich das Gefühl, dass der Sauerstoff die aufkommende Attacke nur kurz unterdrückt und dieselbe dann einfach nach einer Stunde später wieder aufkommt.
Mittlerweile hilft aber Sauerstoff recht zuverlässig und auch die Anzahl der Attacken blieb bei 1-2 pro Nacht.
Trotzdem ist momentan das Mittel der erste Wahl bei der Bekämpfung eines aufkommenden Anfalls, dass ich Liegestütze mache!
Danach versuche ich den Oberkörper bzw Kopf aufrecht zu halten bzw. versuche sitzend zu schlafen.
Wenn ich den Anfall rechtzeitig bemerke hilft das eigentlich recht zuverlässig innerhalb von 5-10 Minuten.
Ich habe den Tip mit den Liegestützen übrigens von hier aus dem (alten) Forum!
(Wieder ein anderer rennt ja glaube ich Treppen hinauf...)
Wie auch immer, bei mir helfen Liegestütze! Und wenn das nicht reicht nehme ich Sauerstoff und verzichte nach Möglichkeit auf Zomig und Sumatriptan.
Aber es kurbelt halt in der Nacht auch der Kreislauf an, und bis man wieder einschläft dauert es halt. Und wenn man dann mehrmals in der Nacht aufsteht und dann jeweils 1-2h munter ist bekommt man nicht gerade viel Schlaf. Aber das ist alles besser als diese Kopfschmerzen!
Seit Beginn diese Episode schreibe ich ein Kopfschmerz-Tagebuch, in dem ich alle Attacken, allgemeine Befindlichkeiten, Medikamente, zu mir genommenen Nahrungsmittel, Wetterumschwünge und sämtlich Tätigkeiten mitschreibe.
Und ich kann einfach keine Regelmäßigkeit erkennen!
Bis jetzt habe ich auch keinen Trigger gefunden, der kurzfristig eine Attacke auslöst. Diese kamen (dieses Mal) immer nur in der Nacht, regelmäßig gegen 01:00h Früh.
Bei den Lebensmitteln habe ich allerdings auf alle bekannten Trigger (Alkohol, Schokolade, Tomaten, etc,…) verzichtet und diese nicht ausprobiert.
Ich hatte zwischen drin auch Mal 2 beschwerdefrei Nächte hintereinander.
Die einzige „Abweichung“ tagsüber war, dass ich da am späten Nachmittag meinen „sportlichen“ Spaziergang (3-4km, 120hm, ca. 45min) gemacht habe. Hierbei gehe ich schon mit etwas schnellerem Tempo, so dass der Puls erhöht ist und ich ins Schwitzen komme. Das habe ich dann beibehalten und bin jeden Tag meine Runde gegangen.
Beim Skifahren mußte ich feststellen, dass dies nicht unbedingt gut tut. Hier spüre ich deutlich die Druckunterschieden durch die rasche Höhenveränderung und ich hatte dann in der Nacht auch immer eine Attacke.
Da zeitgleich mit Ausschleichen der Cortison-Therapie auch die Attacken nachließen und durchkommende recht gut mit Liegestützen und schlimmsten Falls mit Sauerstoff zu unterdrücken waren, habe ich auf eine Therapie mit Verapamil vorerst verzichtet, da mir vor den Nebenwirkungen doch etwas graut.
Auf den diversesten Internetseiten und Foren wird ja des öfteren Wobenzym Plus, Melatonin und Vitamin D3+K2 genannt, welche ich die letzten Wochen regelmäßig eingenommen habe.
Mittlerweile dürfte die aktive Phase vorbei sein und ich habe nun seit einigen Wochen nur mehr gelegentliche ein kurzes Pochen oder Stechen in der betroffenen Kopfhälfte.
Ob diese Enzyme jetzt dazu beigetragen haben, oder einfach die Episode vorbei ging, ich weiß es nicht...
Über Rückmeldungen und Anmerkungen würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße,
aztec