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Liebe Freunde,
die Versorgungssituation der CKS-Patienten ist im Vergleich zu anderen Erkrankungen ziemlich schlecht entwickelt.
Oft dauert es lange Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird, es gibt nur wenige spezialisierte Kliniken die sich wirklich mit CKS auskennen und es gibt nur eine Handvoll Medikamente, die aber auch nicht immer und bei allen helfen.
Viele Aspekte, wie insbesondere die Versorgung von Kindern, Schwangeren und auch Senioren werden selbst in den Therapieleitlinien der medizinischen Fachgesellschaften völlig vernachlässig und bleiben unbeachtet. Ebenfalls völlig unbeachtet sind die Probleme am Arbeitsplatz und in den Familien.
Wir wollen die Versorgung der CKS-Patienten verbessern.
Dies geschieht in Zusammenarbeit mit dem europäischen Dachverband EHA (European Headache Alliance).
Im ersten Schritt findet eine europaweite Umfrage zur Versorgungssituation statt, um überhaupt mal Zahlen zu bekommen, denn die gab es bisher in diesem Umfang nicht. Die Erhebung von Daten ist sehr wichtig, damit ein Bild über die Versorgungssituation entsteht und eine Aussage über konkrete Mißstände überhaupt erst möglich ist.
Daher ist es wichtig, daß möglichst viele CKS-Patienten an der Umfrage teilnehmen.
Ich bitte Euch deshalb, an der Umfrage teilzunehmen, die Ihr unter dem u.a. Link findet:
https://es.surveymonkey.com/r/QFYL87T?lang=de
Der Fragebogen ist für den deutschsprachigen Raum, es gibt ihn aber auch in Englisch, Spanisch, Französisch, Italienisch, Niederländisch u.a. . Die Umfrage läuft bis zum 28.02.2018, also recht kurz.
Bitte macht mit – gemeinsam sind wir stark.
Ich danke Euch für Eure Mithilfe.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Dr. Harald Müller
-Präsident-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
deshalb hab ich das auch schon längst gemacht. Also los Leute.. wenn wir nix ändern.. wird sich an unserer Situation auch nix ändern... 
