Wir sind neu hier!

[Archiv]

Hallo!
Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

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Hallo!
Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

Hallo Bianca und Peter,

herzlich willkommen hier im Forum.

Chroniker ist dein Mann erst, wenn er länger als ein Jahr Attacken hat. Du hast ja geschrieben, dass er zwischendurch Ruhe hatte, also von daher keine Panik. Ich hatte gerade in der letzten Woche auch so einen Fall, dass mich ein CK Patient um Hilfe bat, der auch dieses Jahr schon die zweite Episode hatte.
Und den Führerschein bekommt er wegen dem Cluster auch nicht weg genommen. Bitte mache dir nicht so viele Sorgen, sondern gebe deinem Mann jetzt die Kraft und Stütze, die er braucht. Nur zu wissen, dass jemand da ist, hilft schon enorm.

Viel Kraft und Peter eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia

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Hallo!
Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

Hallo Bianca und Peter,

herzlich willkommen hier im Forum.

Chroniker ist dein Mann erst, wenn er länger als ein Jahr Attacken hat. Du hast ja geschrieben, dass er zwischendurch Ruhe hatte, also von daher keine Panik. Ich hatte gerade in der letzten Woche auch so einen Fall, dass mich ein CK Patient um Hilfe bat, der auch dieses Jahr schon die zweite Episode hatte.
Und den Führerschein bekommt er wegen dem Cluster auch nicht weg genommen. Bitte mache dir nicht so viele Sorgen, sondern gebe deinem Mann jetzt die Kraft und Stütze, die er braucht. Nur zu wissen, dass jemand da ist, hilft schon enorm.

Viel Kraft und Peter eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia

hallo bianca und peter !!!
habe gerad deinen betrag gelesen. da kam mir echt ne frage auf.
meine attacken kommen ja auch überwiegend abends oder in der nacht, am tag eher selten. aber mir viel auf das ich beim fahren noch nie eine attacke hatte.
da ich auch leidenschaftlich motorrad fahre (hab ich jedoch aus angst vor attacken beim fahren)schon bissl eingeschränkt, frag ich mich nun was man macht wenn beim fahren doch mal ne attacke kommt????
hat das schon mal wer gehabt ??? einfach rechts ran fahren bis die attacke vorbei ist???hhhmmmm...geht ja nicht immer einfach so!!!

willkommen hier und viel schmerzfreie zeit
wünscht ina

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Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

Hallo Bianca und Peter,

herzlich willkommen hier im Forum.

Chroniker ist dein Mann erst, wenn er länger als ein Jahr Attacken hat. Du hast ja geschrieben, dass er zwischendurch Ruhe hatte, also von daher keine Panik. Ich hatte gerade in der letzten Woche auch so einen Fall, dass mich ein CK Patient um Hilfe bat, der auch dieses Jahr schon die zweite Episode hatte.
Und den Führerschein bekommt er wegen dem Cluster auch nicht weg genommen. Bitte mache dir nicht so viele Sorgen, sondern gebe deinem Mann jetzt die Kraft und Stütze, die er braucht. Nur zu wissen, dass jemand da ist, hilft schon enorm.

Viel Kraft und Peter eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia

hallo bianca und peter !!!
habe gerad deinen betrag gelesen. da kam mir echt ne frage auf.
meine attacken kommen ja auch überwiegend abends oder in der nacht, am tag eher selten. aber mir viel auf das ich beim fahren noch nie eine attacke hatte.
da ich auch leidenschaftlich motorrad fahre (hab ich jedoch aus angst vor attacken beim fahren)schon bissl eingeschränkt, frag ich mich nun was man macht wenn beim fahren doch mal ne attacke kommt????
hat das schon mal wer gehabt ??? einfach rechts ran fahren bis die attacke vorbei ist???hhhmmmm...geht ja nicht immer einfach so!!!

willkommen hier und viel schmerzfreie zeit
wünscht ina

Hallo clusterfips !

Mein Mann hat das Glück , das er vor einer Attacke meißtens ein brennen
im Kopf bekommt und so noch die Zeit hat wenn er Auto fährt sich einen
Parkplatz zu suchen .

Und beim LKW fahren hat er es noch nicht bekommen nur wenn er warten
mußte beim Be und endladen .

LG: Peter und Bianca

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Hallo!
Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

Hallo Bianca und Peter,

herzlich willkommen hier im Forum.

Chroniker ist dein Mann erst, wenn er länger als ein Jahr Attacken hat. Du hast ja geschrieben, dass er zwischendurch Ruhe hatte, also von daher keine Panik. Ich hatte gerade in der letzten Woche auch so einen Fall, dass mich ein CK Patient um Hilfe bat, der auch dieses Jahr schon die zweite Episode hatte.
Und den Führerschein bekommt er wegen dem Cluster auch nicht weg genommen. Bitte mache dir nicht so viele Sorgen, sondern gebe deinem Mann jetzt die Kraft und Stütze, die er braucht. Nur zu wissen, dass jemand da ist, hilft schon enorm.

Viel Kraft und Peter eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia

hallo bianca und peter !!!
habe gerad deinen betrag gelesen. da kam mir echt ne frage auf.
meine attacken kommen ja auch überwiegend abends oder in der nacht, am tag eher selten. aber mir viel auf das ich beim fahren noch nie eine attacke hatte.
da ich auch leidenschaftlich motorrad fahre (hab ich jedoch aus angst vor attacken beim fahren)schon bissl eingeschränkt, frag ich mich nun was man macht wenn beim fahren doch mal ne attacke kommt????
hat das schon mal wer gehabt ??? einfach rechts ran fahren bis die attacke vorbei ist???hhhmmmm...geht ja nicht immer einfach so!!!

willkommen hier und viel schmerzfreie zeit
wünscht ina

Hallo pingu !
Mein Mann hatte schon mal eine Attacke beim Autofahren , aber er hat das gück
das er es füh genug merkt zb:bekommt er als erstest das brennen im Kopf auf der rechten Seite .also hatte er noch zeit sich einen Parkplatz zu suchen .
Beim LKW fahren hat er es noch nicht bekommen nur wenn er warten mußte beim Be und endladen .
Das war die Zeit wo wir noch nicht wußten das es CK sind also blieb ihm nix anderes übrig als rum zu laufen bis die Attacke vorrüber war da er ja noch keine Medikamente hatte.
Aber jetzt hat er ja Imigran-Injekt und er spritzt es sich mitlerweile auch selber , dann ist die Attacke nach 5- 10 Minuten weg .

Lg und SFZ :bianca und Peter

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Hallo!
Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

Hallo Bianca und Peter,

herzlich willkommen hier im Forum.

Chroniker ist dein Mann erst, wenn er länger als ein Jahr Attacken hat. Du hast ja geschrieben, dass er zwischendurch Ruhe hatte, also von daher keine Panik. Ich hatte gerade in der letzten Woche auch so einen Fall, dass mich ein CK Patient um Hilfe bat, der auch dieses Jahr schon die zweite Episode hatte.
Und den Führerschein bekommt er wegen dem Cluster auch nicht weg genommen. Bitte mache dir nicht so viele Sorgen, sondern gebe deinem Mann jetzt die Kraft und Stütze, die er braucht. Nur zu wissen, dass jemand da ist, hilft schon enorm.

Viel Kraft und Peter eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia

Hallo Claudia !
erst mal Danke für deine hilfreiche Antwort.
Wir werden jetzt ein CK Tagebuch führen damit wir einen besseren überblick
bekommen .
Mein Mann hat das glück das er manchmal Tagsüber schon leichte anzeichen (brennen im Kopf) merkt , das er CK bekommt .
Er setzt sich dann früh genug an seine Sauerstoffflasche und wenn er glück hat bleibt die Attacke weg .
Seit dem Peter Imigran-Injekt und Sauerstoff hat kommt er sehr gut damit zu recht , vorher was es unerträglich zu zusehen wenn er eine Attacke hatte ,vorallem unsere Kinder(wir haben 5 davon) wußten schon was zu tuhen war,wenn es so weit war ,sie machten die Vorhänge zu und ließen Papa dann in ruhe sogar unsere beiden kleinsten Kinder 4und fast 3 wußten es.
mache Attacken waren bis zu 3 Stunden lang und ich hatte ich echt Angst das er sich über dem Balkon stürzt.
Aber mit den Medikamenten ist es viel leichter geworden . Gott sei Dank!!!

LG: peter und bianca

[Archiv]

Hallo!
Ich heiße Bianca und mein Mann heißt Peter, er leidet unter CK.
es fing vor ca.2 1/2 Jahren an ,Peter ist dann bei sämtlichen Ärzten gewesen
und keiner konnte uns sagen was es ist .
Nach ca.8 Wochen war es dann wieder weg , und er hatte bis vor 4 Monaten ruhe .
Dank einiger Seiten im Netz konnten wir jetzt mit einer vermutung auf Ck zum Arzt gehen ,
der es dann auch bestätigt hat.
Mein Mann bekommt jetzt Imigran- Injekt und Sauerstoff.
ich habe vieles über CK gelesen schon so viel das ich gar nicht mehr weiß was ich gelesen habe .
Nur was wir noch nicht wissen ist ob mein Mann jetzt Episodischer CK oder Chonischer CK hat .
Die Attacken hat er seit fast 4 Monaten 4 bis 7 mal in der Woche und 1 bis 2 mal am Tag überwiegend kurz nachdem er zu Bett gegangen ist und die Attacken sind echt heftig .
Und eines macht uns auch noch sorgen
kann einem der Führerschein deswegen abgenommen werden ?????
Mein Mann ist Berufskraftfahrer.

es wäre nett wenn sich mal jemand melden würde der vieleicht etwas darüber weiß wegen dem Führerschein .

Gruß: Bianca1501

Hallo Bianca und Peter,

herzlich willkommen hier im Forum.

Chroniker ist dein Mann erst, wenn er länger als ein Jahr Attacken hat. Du hast ja geschrieben, dass er zwischendurch Ruhe hatte, also von daher keine Panik. Ich hatte gerade in der letzten Woche auch so einen Fall, dass mich ein CK Patient um Hilfe bat, der auch dieses Jahr schon die zweite Episode hatte.
Und den Führerschein bekommt er wegen dem Cluster auch nicht weg genommen. Bitte mache dir nicht so viele Sorgen, sondern gebe deinem Mann jetzt die Kraft und Stütze, die er braucht. Nur zu wissen, dass jemand da ist, hilft schon enorm.

Viel Kraft und Peter eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia

Hallo Claudia !
erst mal Danke für deine hilfreiche Antwort.
Wir werden jetzt ein CK Tagebuch führen damit wir einen besseren überblick
bekommen .
Mein Mann hat das glück das er manchmal Tagsüber schon leichte anzeichen (brennen im Kopf) merkt , das er CK bekommt .
Er setzt sich dann früh genug an seine Sauerstoffflasche und wenn er glück hat bleibt die Attacke weg .
Seit dem Peter Imigran-Injekt und Sauerstoff hat kommt er sehr gut damit zu recht , vorher was es unerträglich zu zusehen wenn er eine Attacke hatte ,vorallem unsere Kinder(wir haben 5 davon) wußten schon was zu tuhen war,wenn es so weit war ,sie machten die Vorhänge zu und ließen Papa dann in ruhe sogar unsere beiden kleinsten Kinder 4und fast 3 wußten es.
mache Attacken waren bis zu 3 Stunden lang und ich hatte ich echt Angst das er sich über dem Balkon stürzt.
Aber mit den Medikamenten ist es viel leichter geworden . Gott sei Dank!!!

LG: peter und bianca

Hallo Bianca,

ja, das ist leider imer schlimm, wenn kleine Kinder mit im Haushalt wohnen und den papa leiden sehen. Aber versuche es ihnen doch mal so zu erklären,wie es Anja und Rüdiger ihrer Tochter erklärt haben: " Papa hat andere Kopfschmerzen als andere Menschen."
Und dann versuche es ihnen ganz klar und sachlich zu erkären, dass der Papa dann seine Ruhe braucht und dann eben für diese Zeit in einem anderen Zimmer sein muss, weil er alleine sein möchte. Auf meiner Homepage habe ich den Artikel des Sterns verlinkt, den könnt ihr euch mal anhören. Er ist von Rüdiger Harbring und heißt: " Hol mir ein Knüppel, schlag mich tot ,schlag mich tot."
Vieleicht hilft euch das ein bißchen, auch wie ihr es euren Kindern verständlich machen könnt.
Und wie das ist auf dem Balkon oder am Fenster zu stehen..., diese schlimme Überlegungen hatten schon sehr viele von uns, mich inbegriffen. Aber mal ganz im Ernst, lieber Peter, ist es nicht schon etwas wert täglich deine Frau und deine Kinder zu sehen?
Sie brauchen dich ganz genau so, wie du sie brauchst.

Liebe Grüße Claudia