Der leichte Cluster für zwischendurch?

[Archiv]

Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

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Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Hallo Markus,

Chroniker bist du, wenn du über ein Jahr lang , ohne eine Remissionsphase über einer Dauer von ca. zwei Wochen zwischendurch oder länger Clusterattacken hast. Wenn du praktisch durchgehend, so wie ich, fast täglich Clusterattacken hast, ich habe sie schon von Beginn an chronisch, leider und konnte sie nur zwischendurch mal mit einer Relpaxkur unterbinden. Ansonsten nehme ich nur meine Prohylaxe (Topamax), die mir das gröbste der Schmerzen nimmt.
Und nun zum Cluster: Er macht tatsächlich, was er will und das nicht nur bei dir. Die Zeiten sind wohl vorbei, dass man genau nach Plan und Uhr dabei gehen kann. Daher sind auch die Kopfschmerztagebücher so sehr wichtig und die Studien, die immer wieder gemacht werden, damit wir vieleicht doch noch irgendwann dahinter kommen können, weshalb er sich mit der Zeit so sehr verändert. Ich hatte die ganzen letzten Wochen meistens gegen 4.00 Uhr morgends meine erste Attacke und seit zwei Nächten kommen sie wieder gegen 2.00 Uhr. Und tagsüber habe ich fast Ruhe, was auch noch nicht oft bei mir vorkam. Du siehst also, es ist alles durcheinander.
Aber bei dir kann ich mir auch durchaus vorstellen, dass deine Episode nur noch nicht ganz vorbei war und du das Verapamil zu früh abgesetzt hast. Aber da müsstest du dich bei deinem Neurologen beraten lassen. Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es dies ist, denn Chroniker zu werden ist nicht doll.

Viel schmerzfreie Zeit und alles Gute wünscht dir Claudia

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Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Hallo Markus,

ob das was anderes als CKS ist, solltest Du vom Neurologen abklären lassen.
In solchen Fällen zeigt sich, wie wichtig es ist, ein KS Tagebuch zu führen.

Wenn Du wieder mit Verapamil hochgefahren bist, kann es sein, daß Verapamil die Attacken abschwächt.

Eigentlich haben wir alle die Erkrankung chronisch, da die Krankheit nicht heilbar ist.

Bei Episodikern wäre der Verlauf besser als chronisch rezidivierend zu bezeichnen.

Die Einteilung in episodischen und chronischen Clusterkopfschmerz ist eher willkürlich und stellt nur eine grobe Unterteilung dar.

Die IHS Kriterien geben zum chronischen Clusterkopfschmerz vor:

"Clusterkopfschmerzattacken treten über einen Zeitraum von mehr als einem Jahr ohne Remission bzw. mit Remissionsphasen von weniger als einem Monat Dauer auf."

Sowohl die Leitlinien der DGN, wie auch die Therapie-Empfehlungen der Deutschen Migäne und Kopfschmerz Gesellschaft zum CKS, haben noch die früher genannten zwei Wochen, statt des nun von der IHS vorgegeben Monats angeführt.

Nach meiner Erfahrung ist es wichtig das "Schmerzgeschehen" so weit wie möglich mit Prophylaxe und Akutbehandlung zu beruhigen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

PS
sehen wir uns am Samstag, 12. Juli auf dem Gesundheitsmarkt?

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Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Hallo Markus,

ob das was anderes als CKS ist, solltest Du vom Neurologen abklären lassen.
In solchen Fällen zeigt sich, wie wichtig es ist, ein KS Tagebuch zu führen.

Wenn Du wieder mit Verapamil hochgefahren bist, kann es sein, daß Verapamil die Attacken abschwächt.

Eigentlich haben wir alle die Erkrankung chronisch, da die Krankheit nicht heilbar ist.

Bei Episodikern wäre der Verlauf besser als chronisch rezidivierend zu bezeichnen.

Die Einteilung in episodischen und chronischen Clusterkopfschmerz ist eher willkürlich und stellt nur eine grobe Unterteilung dar.

Die IHS Kriterien geben zum chronischen Clusterkopfschmerz vor:

"Clusterkopfschmerzattacken treten über einen Zeitraum von mehr als einem Jahr ohne Remission bzw. mit Remissionsphasen von weniger als einem Monat Dauer auf."

Sowohl die Leitlinien der DGN, wie auch die Therapie-Empfehlungen der Deutschen Migäne und Kopfschmerz Gesellschaft zum CKS, haben noch die früher genannten zwei Wochen, statt des nun von der IHS vorgegeben Monats angeführt.

Nach meiner Erfahrung ist es wichtig das "Schmerzgeschehen" so weit wie möglich mit Prophylaxe und Akutbehandlung zu beruhigen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

PS
sehen wir uns am Samstag, 12. Juli auf dem Gesundheitsmarkt?

Dieser "leichte" Cluster macht mich noch verrückt.

Es kommt in den letzten Tagen immer öfter vor, das ich meine den beginn einer Clusterattacke zu spüren. Leichte beginnende Schmerzen inkl. kleiner Symptome auf meiner Clusterseite. Diese Schmerzen werden langsam stärker um dann nach ca. 15-20 min zu verschwinden ohne dabei wirklich richtig stark geworden zu sein.

Soweit eigentlich ganz OK, denn damit lässt sich wirklich leben. Aber manchmal wird daraus aber eben doch eine richtige Attacke. Da ich im Momente keinen mehr Sauerstoff habe (hoffe ich krieg morgen gleich neuen) will ich natürlich auch nicht gleichen wegen jedem zwicken und drücken auf Verdacht eine Ration AscoTop verschwenden. Nur wenn ich dann merke es wird doch stärker und nehme mein AscoTop noch ein, ist es meist zu spät und es wirkt nicht mehr. Dann habe ich erstmal 1-2 Stunden richtig "Spass".

Kennt ihr das auch, das sich "kleine" Attacken andeuten die dann ohne Sauerstoff oder Medikamentierung einfach verschwinden richtig stark zu werden? Wie geht ihr damit um? Nehmt ihr immer gleich beim kleinsten Anzeichen etwas dagegen oder wartet ihr auch mal ab?

P.S. Ich habs leider nicht zum Gesundheitsmarkt geschafft, Sorry!

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Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Hallo Markus,

ob das was anderes als CKS ist, solltest Du vom Neurologen abklären lassen.
In solchen Fällen zeigt sich, wie wichtig es ist, ein KS Tagebuch zu führen.

Wenn Du wieder mit Verapamil hochgefahren bist, kann es sein, daß Verapamil die Attacken abschwächt.

Eigentlich haben wir alle die Erkrankung chronisch, da die Krankheit nicht heilbar ist.

Bei Episodikern wäre der Verlauf besser als chronisch rezidivierend zu bezeichnen.

Die Einteilung in episodischen und chronischen Clusterkopfschmerz ist eher willkürlich und stellt nur eine grobe Unterteilung dar.

Die IHS Kriterien geben zum chronischen Clusterkopfschmerz vor:

"Clusterkopfschmerzattacken treten über einen Zeitraum von mehr als einem Jahr ohne Remission bzw. mit Remissionsphasen von weniger als einem Monat Dauer auf."

Sowohl die Leitlinien der DGN, wie auch die Therapie-Empfehlungen der Deutschen Migäne und Kopfschmerz Gesellschaft zum CKS, haben noch die früher genannten zwei Wochen, statt des nun von der IHS vorgegeben Monats angeführt.

Nach meiner Erfahrung ist es wichtig das "Schmerzgeschehen" so weit wie möglich mit Prophylaxe und Akutbehandlung zu beruhigen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

PS
sehen wir uns am Samstag, 12. Juli auf dem Gesundheitsmarkt?

Dieser "leichte" Cluster macht mich noch verrückt.

Es kommt in den letzten Tagen immer öfter vor, das ich meine den beginn einer Clusterattacke zu spüren. Leichte beginnende Schmerzen inkl. kleiner Symptome auf meiner Clusterseite. Diese Schmerzen werden langsam stärker um dann nach ca. 15-20 min zu verschwinden ohne dabei wirklich richtig stark geworden zu sein.

Soweit eigentlich ganz OK, denn damit lässt sich wirklich leben. Aber manchmal wird daraus aber eben doch eine richtige Attacke. Da ich im Momente keinen mehr Sauerstoff habe (hoffe ich krieg morgen gleich neuen) will ich natürlich auch nicht gleichen wegen jedem zwicken und drücken auf Verdacht eine Ration AscoTop verschwenden. Nur wenn ich dann merke es wird doch stärker und nehme mein AscoTop noch ein, ist es meist zu spät und es wirkt nicht mehr. Dann habe ich erstmal 1-2 Stunden richtig "Spass".

Kennt ihr das auch, das sich "kleine" Attacken andeuten die dann ohne Sauerstoff oder Medikamentierung einfach verschwinden richtig stark zu werden? Wie geht ihr damit um? Nehmt ihr immer gleich beim kleinsten Anzeichen etwas dagegen oder wartet ihr auch mal ab?

P.S. Ich habs leider nicht zum Gesundheitsmarkt geschafft, Sorry!

Hallo Markus,

ich weiß, was du meinst. Die kleineren Attacken habe ich auch ständig und zwar habe ich diese öfter am Tag.

Ich persönlich empfide sie als äußerst störend weil:

Ich nicht genau weiß, wie stark sie wird und ich immer in Angst lebe, falls ich gerade unterwegs bin, ob es ein Hammer wird .

Oder es macht mich rasend dieses lästige Gefühl des leichteren Schmerzes, der ja auch da ist, aber trotz allem auszuhalten ist. Aber es dauert ja nicht nur ein paar Minuten, sondern er bleibt ja auch ao wie bei dir ca. 30 Minuten, manchmal kürzer oder auch schon länger.

Es ist wie es ist sehr lästig, aber nicht sehr schmerzhaft.
Aber ich denke mal, dann habe ich die richtige Einstellung der Prophylaxe, denn sonst käme der Cluster voll durch und das tut er nur ganz selten.

Und damit kann ich leben.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo Markus,

ob das was anderes als CKS ist, solltest Du vom Neurologen abklären lassen.
In solchen Fällen zeigt sich, wie wichtig es ist, ein KS Tagebuch zu führen.

Wenn Du wieder mit Verapamil hochgefahren bist, kann es sein, daß Verapamil die Attacken abschwächt.

Eigentlich haben wir alle die Erkrankung chronisch, da die Krankheit nicht heilbar ist.

Bei Episodikern wäre der Verlauf besser als chronisch rezidivierend zu bezeichnen.

Die Einteilung in episodischen und chronischen Clusterkopfschmerz ist eher willkürlich und stellt nur eine grobe Unterteilung dar.

Die IHS Kriterien geben zum chronischen Clusterkopfschmerz vor:

"Clusterkopfschmerzattacken treten über einen Zeitraum von mehr als einem Jahr ohne Remission bzw. mit Remissionsphasen von weniger als einem Monat Dauer auf."

Sowohl die Leitlinien der DGN, wie auch die Therapie-Empfehlungen der Deutschen Migäne und Kopfschmerz Gesellschaft zum CKS, haben noch die früher genannten zwei Wochen, statt des nun von der IHS vorgegeben Monats angeführt.

Nach meiner Erfahrung ist es wichtig das "Schmerzgeschehen" so weit wie möglich mit Prophylaxe und Akutbehandlung zu beruhigen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

PS
sehen wir uns am Samstag, 12. Juli auf dem Gesundheitsmarkt?

Dieser "leichte" Cluster macht mich noch verrückt.

Es kommt in den letzten Tagen immer öfter vor, das ich meine den beginn einer Clusterattacke zu spüren. Leichte beginnende Schmerzen inkl. kleiner Symptome auf meiner Clusterseite. Diese Schmerzen werden langsam stärker um dann nach ca. 15-20 min zu verschwinden ohne dabei wirklich richtig stark geworden zu sein.

Soweit eigentlich ganz OK, denn damit lässt sich wirklich leben. Aber manchmal wird daraus aber eben doch eine richtige Attacke. Da ich im Momente keinen mehr Sauerstoff habe (hoffe ich krieg morgen gleich neuen) will ich natürlich auch nicht gleichen wegen jedem zwicken und drücken auf Verdacht eine Ration AscoTop verschwenden. Nur wenn ich dann merke es wird doch stärker und nehme mein AscoTop noch ein, ist es meist zu spät und es wirkt nicht mehr. Dann habe ich erstmal 1-2 Stunden richtig "Spass".

Kennt ihr das auch, das sich "kleine" Attacken andeuten die dann ohne Sauerstoff oder Medikamentierung einfach verschwinden richtig stark zu werden? Wie geht ihr damit um? Nehmt ihr immer gleich beim kleinsten Anzeichen etwas dagegen oder wartet ihr auch mal ab?

P.S. Ich habs leider nicht zum Gesundheitsmarkt geschafft, Sorry!

Hallo Markus,

ich weiß, was du meinst. Die kleineren Attacken habe ich auch ständig und zwar habe ich diese öfter am Tag.

Ich persönlich empfide sie als äußerst störend weil:

Ich nicht genau weiß, wie stark sie wird und ich immer in Angst lebe, falls ich gerade unterwegs bin, ob es ein Hammer wird .

Oder es macht mich rasend dieses lästige Gefühl des leichteren Schmerzes, der ja auch da ist, aber trotz allem auszuhalten ist. Aber es dauert ja nicht nur ein paar Minuten, sondern er bleibt ja auch ao wie bei dir ca. 30 Minuten, manchmal kürzer oder auch schon länger.

Es ist wie es ist sehr lästig, aber nicht sehr schmerzhaft.
Aber ich denke mal, dann habe ich die richtige Einstellung der Prophylaxe, denn sonst käme der Cluster voll durch und das tut er nur ganz selten.

Und damit kann ich leben.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudi,

der einzige unterschied ist wohl das ich derzeit keine Prophylaxe nehme. Also sind das wohl keine "unterdrückten" Attacken, sonder einfach nur "leichte" Attacken, aber so ist das nun mal, man muss sich bei seinem Cluster immer wieder auf was neues einstellen und ist nie vor überaschungen geschützt...

LG Markus

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Dieser "leichte" Cluster macht mich noch verrückt.

Es kommt in den letzten Tagen immer öfter vor, das ich meine den beginn einer Clusterattacke zu spüren. Leichte beginnende Schmerzen inkl. kleiner Symptome auf meiner Clusterseite. Diese Schmerzen werden langsam stärker um dann nach ca. 15-20 min zu verschwinden ohne dabei wirklich richtig stark geworden zu sein.

Soweit eigentlich ganz OK, denn damit lässt sich wirklich leben. Aber manchmal wird daraus aber eben doch eine richtige Attacke. Da ich im Momente keinen mehr Sauerstoff habe (hoffe ich krieg morgen gleich neuen) will ich natürlich auch nicht gleichen wegen jedem zwicken und drücken auf Verdacht eine Ration AscoTop verschwenden. Nur wenn ich dann merke es wird doch stärker und nehme mein AscoTop noch ein, ist es meist zu spät und es wirkt nicht mehr. Dann habe ich erstmal 1-2 Stunden richtig "Spass".

Kennt ihr das auch, das sich "kleine" Attacken andeuten die dann ohne Sauerstoff oder Medikamentierung einfach verschwinden richtig stark zu werden? Wie geht ihr damit um? Nehmt ihr immer gleich beim kleinsten Anzeichen etwas dagegen oder wartet ihr auch mal ab?

P.S. Ich habs leider nicht zum Gesundheitsmarkt geschafft, Sorry!

Hallo Markus,

ich weiß, was du meinst. Die kleineren Attacken habe ich auch ständig und zwar habe ich diese öfter am Tag.

Ich persönlich empfide sie als äußerst störend weil:

Ich nicht genau weiß, wie stark sie wird und ich immer in Angst lebe, falls ich gerade unterwegs bin, ob es ein Hammer wird .

Oder es macht mich rasend dieses lästige Gefühl des leichteren Schmerzes, der ja auch da ist, aber trotz allem auszuhalten ist. Aber es dauert ja nicht nur ein paar Minuten, sondern er bleibt ja auch ao wie bei dir ca. 30 Minuten, manchmal kürzer oder auch schon länger.

Es ist wie es ist sehr lästig, aber nicht sehr schmerzhaft.
Aber ich denke mal, dann habe ich die richtige Einstellung der Prophylaxe, denn sonst käme der Cluster voll durch und das tut er nur ganz selten.

Und damit kann ich leben.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudi,

der einzige unterschied ist wohl das ich derzeit keine Prophylaxe nehme. Also sind das wohl keine "unterdrückten" Attacken, sonder einfach nur "leichte" Attacken, aber so ist das nun mal, man muss sich bei seinem Cluster immer wieder auf was neues einstellen und ist nie vor überaschungen geschützt...

LG Markus

Hallo Markus,

ach so, du nimmst gar keine Prohylaxe ?! Sei doch froh, wenn es so ohne geht.

Wenn es schlimmer wird, kannst du immer noch an den Sauerstoff gehen.
Es müssen ja nicht immer Höllenepisoden sein und können auch mal glimpflich ausgehen.
Ich war heute beim Neurologen und habe ihm gesagt, dass ich mit der Momentanen Lage sehr zufrieden bin. Denn auch als Chroniker hat man im Frühjahr und Herbst vermehrt Attacken und das war vor kurzer Zeit ja bei mir noch der Fall. Deshalb bin ich zur Zeit sehr froh über diese Erleichterung.

Weiterhin so schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

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Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Hallo Markus!

Weiß nicht wirklich ob das paßt,denn bei dir kann es nicht die selbe Ursache haben.


So wie du deinen derzeitigen CK beschreibst, habe ich ihn jedesmal erlebt wenn ich schwanger war oder gerade entbunden hatte.

Hatte als ich in meiner 2. Schwangerschaft war im 7.Monat CK. Eppisode dauerte 4 Wochen. Álle Attacken bis auf 2 st. waren so wie du deine z.Z. beschreibst.Es gab keine Uhrzeiten auch keine gleimäßigen Abstände.
Kam ( mußte eh ) ohne medis auskommen,da ich damals noch keine Diagnose hatte,war der Typische Fall und wurde 5 Jahre als Miemose abgestempelt.
Naja und da es damals für mich nichts gab außer Paracentermol nahm ich diese.

Und dann hatte ich nach meiner 3.Entbindung gleich 8 Tage später eine Episode bekommen. Diese hielt 2,5 Wochen an und war dezent, hatte nur 1ne schwere Attacke.

Aber da hatte ich schon meine Diagnose und meine Medis.Konnte obwohl ich sie hätte nehmen können ohne auskommen, entweder nahm ich Sauerstoff und die Attacken klangen sofort ab, es genügte aber auch schon nur raus an die frische Luft und tief durchatmen.

Ich kann zwar nur aus meiner Erfahrung mit dieser Art Episode sprechen aber das waren aufjeden Fall die harmlosesten Episoden die ich hatte, versuche dich nicht verrückt zu machen sondern versuche zu entspannen und es dankend anzunehmen das diese Episode nicht so stark ist.

Lg und schmerzfreie Zeiten

Claudia

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Also irgendwie komme ich im Moment mit meinem Cluster mal wieder gar nicht klar. Dieses Jahr ist alles anders. Bisher hatte ich immer im Frühjahr den Lehrbuch-Cluster. Jede Nacht 1,5 Std. nach dem Einschlafen und dann einseitig, sehr stark usw.

Doch dieses Jahr ist wie gesagt alles anders. Die Episode in diesem Frühjar war schon nicht ganz so regelmäßig, aber das ist schwer zu beurteilen, da ich dieses Jahr das ganze ziemlich schnell mit Verapamil erfolgreich bekämpft habe. Nach dem Vermeindlichen Ende der Episode so gegen anfang Mai habe ich dann das Verapamil abgesetzt und war auch vorerst beschwerde frei.

Doch nun scheint der Cluster immer mal wieder vorbei zu schauen. Morgens, Mittags, Abends aber selten Nachts. Dazwischen sind immer wieder mehrere Tage ohne Probleme und auch meine Trigger schlagen nur manchmal an. Und vor allem sind die Attacken nur "relativ Leicht" teilweise auch sehr kurz. ´

Um es zusammen zu fassen:
- nur sporadisches Auftreten
- tage bis wochenlange schmerzfreie Phasen
- Clustertypische Symptome (Nase, Auge)
- leichter bis mittlerer Schmerz
- zur (für mich) untypischen Uhrzeiten

Ich weiss das der Cluster immer bei jedem anders ist und sich wohl auch immer wieder veränder kann. aber ich bin mit der derzeitigen situation irgendwie ein bischen überfordert. Bin ich nun Chroniker? Ist das was anderes als Cluster?

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Hallo Markus!

Weiß nicht wirklich ob das paßt,denn bei dir kann es nicht die selbe Ursache haben.


So wie du deinen derzeitigen CK beschreibst, habe ich ihn jedesmal erlebt wenn ich schwanger war oder gerade entbunden hatte.

Hatte als ich in meiner 2. Schwangerschaft war im 7.Monat CK. Eppisode dauerte 4 Wochen. Álle Attacken bis auf 2 st. waren so wie du deine z.Z. beschreibst.Es gab keine Uhrzeiten auch keine gleimäßigen Abstände.
Kam ( mußte eh ) ohne medis auskommen,da ich damals noch keine Diagnose hatte,war der Typische Fall und wurde 5 Jahre als Miemose abgestempelt.
Naja und da es damals für mich nichts gab außer Paracentermol nahm ich diese.

Und dann hatte ich nach meiner 3.Entbindung gleich 8 Tage später eine Episode bekommen. Diese hielt 2,5 Wochen an und war dezent, hatte nur 1ne schwere Attacke.

Aber da hatte ich schon meine Diagnose und meine Medis.Konnte obwohl ich sie hätte nehmen können ohne auskommen, entweder nahm ich Sauerstoff und die Attacken klangen sofort ab, es genügte aber auch schon nur raus an die frische Luft und tief durchatmen.

Ich kann zwar nur aus meiner Erfahrung mit dieser Art Episode sprechen aber das waren aufjeden Fall die harmlosesten Episoden die ich hatte, versuche dich nicht verrückt zu machen sondern versuche zu entspannen und es dankend anzunehmen das diese Episode nicht so stark ist.

Lg und schmerzfreie Zeiten

Claudia

Hallo Claudia,

ich lass mich nicht verrückt machen und bin auch froh das es nur leichte Attacken sind, nur die letzten 2 Jahre war mein Cluster eigentlich relativ berechen- und vorhersehbar nur dieses jahr läuft da irgendwie alles ein bissi durcheinander. Werde mich wohl die nächsten Tage mal mit einem Arzt in Verbindung setzten und wenn es so bleibt wieder mit dem Verapamil anfangen.

Danke für eure Unterstützung....

M.