ist eisenmangel eine gute Sache bei CH

[Archiv]

Liebe Clusterköpfe
Ich (w, 47 j.) leide seit etwa 10 Jahren an episodischem Cluster Headache (Diagnose seit ca. 6 Jahren) und verfolge seit ein paar Jahren die Beiträge in diesem Forum. Dank Euren hilfreichen Tips und die informativen Broschüren habe ich das Leiden recht gut im Griff. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement. Ihr habt mir mit Euren diversen Informationen viele Attacken erspart. So bin ich eingedeckt mit Verapamil (Isoptin 240 mg RR), Sumatriptan (Imigran nasal, 10 mg und Imigran Spritzen) und natürlich Sauerstoff (12 l/min.) welches meine Attacken in ca. 10 - 20 Minuten coupiert. Meine Neurologin empfahl mir vor 3 Jahren das Verapamil nicht mehr abzusetzen, da ich laut meinem Kopfschmerztagebuch etwa 4-6 Episoden im Jahr hatte. Die Vermutung liegt nahe, dass sich der episodische Cluster mit den Jahren in einen chronischen wandelte. Seit ich mich Glutamatfrei ernähre und keinerlei Fastfood zu mir nehme, gehts mir recht gut. Dank eines Beitrages im Forum habe ich neulich herausgefunden, dass ich während meiner jetzigen Episode auch keine Zitronen (im Cola oder Tee) vertrage. Dies löst nach 1 Std. heftigste Attacken aus.
Ich hatte vom April 07 bis Mai 08 keine Schmerzattacken mehr, war also 1 Jahr ohne Episode. In der Zwischenzeit hat meine Hausärztin einen starken Eisenmangel (Ferritinspiegel 18 mmol = Eisenspeicher) diagnostiziert und mir Tabletten verordnet. Ich sprach auf die orale Einnahme nicht an und musste das Eisen per Infusion einnehmen. Nach der 3. Eiseninfusion kam ich wieder in eine Episode. Und nun meine Frage: Hat vielleicht der "normalisierte Eisenspiegel" im Blut diese Episode ausgelöst? Vielleicht hat ja jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht... Ich erlebe diese Episode sehr anders, als die vorhergehenden. Zum einen habe ich neuerdings die Attacken tagsüber und nicht mehr Nachts (beides ist nicht lustig!) zum andern reagiere ich offensichtlich empfindlicher auch auf natürliche Nahrungsmittel (Zitrone, Käse). Weil die Attacken so heftig sind, habe ich mein Isoptin nach und nach auf 600 mg gesteigert, aber bis jetzt hat sich noch nicht viel verbessert (ich habe dennoch etwa 1 Attacke alle 1-2 Tage, manchmal mehr als eine pro Tag). Ich versuche geduldig zu sein und hoffe meine Episode geht bald zu Ende. Es ist schon hart, bei brütender Hitze mit dem Fahrrad von der Arbeit weg und nach Hause zu fahren, eine halbe Stunde am Sauerstoff zu hängen und dann wieder zur Arbeit... Aber ihr kennt das ja wohl... ich wünsch Euch eine attackenfreie Zeit und grüsse Euch herzlich,
Gabrielle (aus der Schweiz).

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Liebe Clusterköpfe
Ich (w, 47 j.) leide seit etwa 10 Jahren an episodischem Cluster Headache (Diagnose seit ca. 6 Jahren) und verfolge seit ein paar Jahren die Beiträge in diesem Forum. Dank Euren hilfreichen Tips und die informativen Broschüren habe ich das Leiden recht gut im Griff. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement. Ihr habt mir mit Euren diversen Informationen viele Attacken erspart. So bin ich eingedeckt mit Verapamil (Isoptin 240 mg RR), Sumatriptan (Imigran nasal, 10 mg und Imigran Spritzen) und natürlich Sauerstoff (12 l/min.) welches meine Attacken in ca. 10 - 20 Minuten coupiert. Meine Neurologin empfahl mir vor 3 Jahren das Verapamil nicht mehr abzusetzen, da ich laut meinem Kopfschmerztagebuch etwa 4-6 Episoden im Jahr hatte. Die Vermutung liegt nahe, dass sich der episodische Cluster mit den Jahren in einen chronischen wandelte. Seit ich mich Glutamatfrei ernähre und keinerlei Fastfood zu mir nehme, gehts mir recht gut. Dank eines Beitrages im Forum habe ich neulich herausgefunden, dass ich während meiner jetzigen Episode auch keine Zitronen (im Cola oder Tee) vertrage. Dies löst nach 1 Std. heftigste Attacken aus.
Ich hatte vom April 07 bis Mai 08 keine Schmerzattacken mehr, war also 1 Jahr ohne Episode. In der Zwischenzeit hat meine Hausärztin einen starken Eisenmangel (Ferritinspiegel 18 mmol = Eisenspeicher) diagnostiziert und mir Tabletten verordnet. Ich sprach auf die orale Einnahme nicht an und musste das Eisen per Infusion einnehmen. Nach der 3. Eiseninfusion kam ich wieder in eine Episode. Und nun meine Frage: Hat vielleicht der "normalisierte Eisenspiegel" im Blut diese Episode ausgelöst? Vielleicht hat ja jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht... Ich erlebe diese Episode sehr anders, als die vorhergehenden. Zum einen habe ich neuerdings die Attacken tagsüber und nicht mehr Nachts (beides ist nicht lustig!) zum andern reagiere ich offensichtlich empfindlicher auch auf natürliche Nahrungsmittel (Zitrone, Käse). Weil die Attacken so heftig sind, habe ich mein Isoptin nach und nach auf 600 mg gesteigert, aber bis jetzt hat sich noch nicht viel verbessert (ich habe dennoch etwa 1 Attacke alle 1-2 Tage, manchmal mehr als eine pro Tag). Ich versuche geduldig zu sein und hoffe meine Episode geht bald zu Ende. Es ist schon hart, bei brütender Hitze mit dem Fahrrad von der Arbeit weg und nach Hause zu fahren, eine halbe Stunde am Sauerstoff zu hängen und dann wieder zur Arbeit... Aber ihr kennt das ja wohl... ich wünsch Euch eine attackenfreie Zeit und grüsse Euch herzlich,
Gabrielle (aus der Schweiz).

Hallo gabrielle,

ich hatte wischendurch auch schon mal Eisenmangel, aber meistens nach einer OP. Das normalisierte sich aber wieder nach Ennahme der Medikamente, die ich dafür bekam.

Ja, die Attacken tagsüber finde ich auch schlimm , aber Nachts finde ich persönlich sie noch schlimmer, weil ich dadurch aus dem Schlaf gerissen werde und sie schon voll da sind.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Liebe Clusterköpfe
Ich (w, 47 j.) leide seit etwa 10 Jahren an episodischem Cluster Headache (Diagnose seit ca. 6 Jahren) und verfolge seit ein paar Jahren die Beiträge in diesem Forum. Dank Euren hilfreichen Tips und die informativen Broschüren habe ich das Leiden recht gut im Griff. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement. Ihr habt mir mit Euren diversen Informationen viele Attacken erspart. So bin ich eingedeckt mit Verapamil (Isoptin 240 mg RR), Sumatriptan (Imigran nasal, 10 mg und Imigran Spritzen) und natürlich Sauerstoff (12 l/min.) welches meine Attacken in ca. 10 - 20 Minuten coupiert. Meine Neurologin empfahl mir vor 3 Jahren das Verapamil nicht mehr abzusetzen, da ich laut meinem Kopfschmerztagebuch etwa 4-6 Episoden im Jahr hatte. Die Vermutung liegt nahe, dass sich der episodische Cluster mit den Jahren in einen chronischen wandelte. Seit ich mich Glutamatfrei ernähre und keinerlei Fastfood zu mir nehme, gehts mir recht gut. Dank eines Beitrages im Forum habe ich neulich herausgefunden, dass ich während meiner jetzigen Episode auch keine Zitronen (im Cola oder Tee) vertrage. Dies löst nach 1 Std. heftigste Attacken aus.
Ich hatte vom April 07 bis Mai 08 keine Schmerzattacken mehr, war also 1 Jahr ohne Episode. In der Zwischenzeit hat meine Hausärztin einen starken Eisenmangel (Ferritinspiegel 18 mmol = Eisenspeicher) diagnostiziert und mir Tabletten verordnet. Ich sprach auf die orale Einnahme nicht an und musste das Eisen per Infusion einnehmen. Nach der 3. Eiseninfusion kam ich wieder in eine Episode. Und nun meine Frage: Hat vielleicht der "normalisierte Eisenspiegel" im Blut diese Episode ausgelöst? Vielleicht hat ja jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht... Ich erlebe diese Episode sehr anders, als die vorhergehenden. Zum einen habe ich neuerdings die Attacken tagsüber und nicht mehr Nachts (beides ist nicht lustig!) zum andern reagiere ich offensichtlich empfindlicher auch auf natürliche Nahrungsmittel (Zitrone, Käse). Weil die Attacken so heftig sind, habe ich mein Isoptin nach und nach auf 600 mg gesteigert, aber bis jetzt hat sich noch nicht viel verbessert (ich habe dennoch etwa 1 Attacke alle 1-2 Tage, manchmal mehr als eine pro Tag). Ich versuche geduldig zu sein und hoffe meine Episode geht bald zu Ende. Es ist schon hart, bei brütender Hitze mit dem Fahrrad von der Arbeit weg und nach Hause zu fahren, eine halbe Stunde am Sauerstoff zu hängen und dann wieder zur Arbeit... Aber ihr kennt das ja wohl... ich wünsch Euch eine attackenfreie Zeit und grüsse Euch herzlich,
Gabrielle (aus der Schweiz).

Hallo gabrielle,

ich hatte wischendurch auch schon mal Eisenmangel, aber meistens nach einer OP. Das normalisierte sich aber wieder nach Ennahme der Medikamente, die ich dafür bekam.

Ja, die Attacken tagsüber finde ich auch schlimm , aber Nachts finde ich persönlich sie noch schlimmer, weil ich dadurch aus dem Schlaf gerissen werde und sie schon voll da sind.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Liebe Claudia,
das stimmt! ich finde nächtliche Attacken auch schlimmer, weil ich den Beginn verpasse und damit nicht sofort darauf reagieren kann. Somit dauert es länger und mir scheinen nächtliche Attacken aus dem Schlaf auch ansonsten fieser zu sein. der Vorteil dabei ist allerdings, dass ich "normal" zur Arbeit gehen kann. Mich plagt bei den Attacken tagsüber, dass ich nicht in der nähe vom Sauerstoff bin. Und dass mich die MitarbeiterInnen und Kinder so sehen. Ich arbeite als Sozialpädagogin in einer Schule... nun hoff ich die Episode ist bald vorbei... (die Hoffnung stirbt zuletzt)
Herzliche Grüsse
Gabrielle

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Ich (w, 47 j.) leide seit etwa 10 Jahren an episodischem Cluster Headache (Diagnose seit ca. 6 Jahren) und verfolge seit ein paar Jahren die Beiträge in diesem Forum. Dank Euren hilfreichen Tips und die informativen Broschüren habe ich das Leiden recht gut im Griff. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement. Ihr habt mir mit Euren diversen Informationen viele Attacken erspart. So bin ich eingedeckt mit Verapamil (Isoptin 240 mg RR), Sumatriptan (Imigran nasal, 10 mg und Imigran Spritzen) und natürlich Sauerstoff (12 l/min.) welches meine Attacken in ca. 10 - 20 Minuten coupiert. Meine Neurologin empfahl mir vor 3 Jahren das Verapamil nicht mehr abzusetzen, da ich laut meinem Kopfschmerztagebuch etwa 4-6 Episoden im Jahr hatte. Die Vermutung liegt nahe, dass sich der episodische Cluster mit den Jahren in einen chronischen wandelte. Seit ich mich Glutamatfrei ernähre und keinerlei Fastfood zu mir nehme, gehts mir recht gut. Dank eines Beitrages im Forum habe ich neulich herausgefunden, dass ich während meiner jetzigen Episode auch keine Zitronen (im Cola oder Tee) vertrage. Dies löst nach 1 Std. heftigste Attacken aus.
Ich hatte vom April 07 bis Mai 08 keine Schmerzattacken mehr, war also 1 Jahr ohne Episode. In der Zwischenzeit hat meine Hausärztin einen starken Eisenmangel (Ferritinspiegel 18 mmol = Eisenspeicher) diagnostiziert und mir Tabletten verordnet. Ich sprach auf die orale Einnahme nicht an und musste das Eisen per Infusion einnehmen. Nach der 3. Eiseninfusion kam ich wieder in eine Episode. Und nun meine Frage: Hat vielleicht der "normalisierte Eisenspiegel" im Blut diese Episode ausgelöst? Vielleicht hat ja jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht... Ich erlebe diese Episode sehr anders, als die vorhergehenden. Zum einen habe ich neuerdings die Attacken tagsüber und nicht mehr Nachts (beides ist nicht lustig!) zum andern reagiere ich offensichtlich empfindlicher auch auf natürliche Nahrungsmittel (Zitrone, Käse). Weil die Attacken so heftig sind, habe ich mein Isoptin nach und nach auf 600 mg gesteigert, aber bis jetzt hat sich noch nicht viel verbessert (ich habe dennoch etwa 1 Attacke alle 1-2 Tage, manchmal mehr als eine pro Tag). Ich versuche geduldig zu sein und hoffe meine Episode geht bald zu Ende. Es ist schon hart, bei brütender Hitze mit dem Fahrrad von der Arbeit weg und nach Hause zu fahren, eine halbe Stunde am Sauerstoff zu hängen und dann wieder zur Arbeit... Aber ihr kennt das ja wohl... ich wünsch Euch eine attackenfreie Zeit und grüsse Euch herzlich,
Gabrielle (aus der Schweiz).

Hallo Gabrielle,

als CKS-Patient ist man immer geneigt, Verbindungen von irgendwelchen Ereignissen mit dem Cluster herzustellen.

Als ich noch episodisch war (und auch damals schon ganz penibel und lückenlos Tagebuch geführt habe), da glaubte ich Hinweise auf viele Effekte zu haben, die CKS (vermeintlich) auslösen sollten.

Damals führte ich jede kleine (aber für mich damals große und beunruhigende) Veränderung der Attacken innerhalb der Episoden oder auch Änderungen von Episodendauer und – frequenz auf allerlei Faktoren zurück.

Nach jahrelanger Beobachtung sind bei mir nicht viele Faktoren übrig geblieben. Alkohol gehört dazu, Licht gehört dazu, Trialkyl-, Triarylamine gehören dazu. Citrate, Glutamat und allerlei sonstige Nahrungsmittel gehören bei mir nicht dazu.

Aber: jeder Clusterkopf ist anders.

Was letztlich eine Episode auslöst, das kann heute niemand seriös sagen und belegen.

Und so bleibt uns eigentlich nur: ausführlich aufschreiben, gut und penibel Tagebuch führen und die Informationen zusammentragen, saubere, klare, belastbare Auswertungen machen und das dann veröffentlichen und damit der Wissenschaft zugänglich machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Liebe Clusterköpfe
Ich (w, 47 j.) leide seit etwa 10 Jahren an episodischem Cluster Headache (Diagnose seit ca. 6 Jahren) und verfolge seit ein paar Jahren die Beiträge in diesem Forum. Dank Euren hilfreichen Tips und die informativen Broschüren habe ich das Leiden recht gut im Griff. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement. Ihr habt mir mit Euren diversen Informationen viele Attacken erspart. So bin ich eingedeckt mit Verapamil (Isoptin 240 mg RR), Sumatriptan (Imigran nasal, 10 mg und Imigran Spritzen) und natürlich Sauerstoff (12 l/min.) welches meine Attacken in ca. 10 - 20 Minuten coupiert. Meine Neurologin empfahl mir vor 3 Jahren das Verapamil nicht mehr abzusetzen, da ich laut meinem Kopfschmerztagebuch etwa 4-6 Episoden im Jahr hatte. Die Vermutung liegt nahe, dass sich der episodische Cluster mit den Jahren in einen chronischen wandelte. Seit ich mich Glutamatfrei ernähre und keinerlei Fastfood zu mir nehme, gehts mir recht gut. Dank eines Beitrages im Forum habe ich neulich herausgefunden, dass ich während meiner jetzigen Episode auch keine Zitronen (im Cola oder Tee) vertrage. Dies löst nach 1 Std. heftigste Attacken aus.
Ich hatte vom April 07 bis Mai 08 keine Schmerzattacken mehr, war also 1 Jahr ohne Episode. In der Zwischenzeit hat meine Hausärztin einen starken Eisenmangel (Ferritinspiegel 18 mmol = Eisenspeicher) diagnostiziert und mir Tabletten verordnet. Ich sprach auf die orale Einnahme nicht an und musste das Eisen per Infusion einnehmen. Nach der 3. Eiseninfusion kam ich wieder in eine Episode. Und nun meine Frage: Hat vielleicht der "normalisierte Eisenspiegel" im Blut diese Episode ausgelöst? Vielleicht hat ja jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht... Ich erlebe diese Episode sehr anders, als die vorhergehenden. Zum einen habe ich neuerdings die Attacken tagsüber und nicht mehr Nachts (beides ist nicht lustig!) zum andern reagiere ich offensichtlich empfindlicher auch auf natürliche Nahrungsmittel (Zitrone, Käse). Weil die Attacken so heftig sind, habe ich mein Isoptin nach und nach auf 600 mg gesteigert, aber bis jetzt hat sich noch nicht viel verbessert (ich habe dennoch etwa 1 Attacke alle 1-2 Tage, manchmal mehr als eine pro Tag). Ich versuche geduldig zu sein und hoffe meine Episode geht bald zu Ende. Es ist schon hart, bei brütender Hitze mit dem Fahrrad von der Arbeit weg und nach Hause zu fahren, eine halbe Stunde am Sauerstoff zu hängen und dann wieder zur Arbeit... Aber ihr kennt das ja wohl... ich wünsch Euch eine attackenfreie Zeit und grüsse Euch herzlich,
Gabrielle (aus der Schweiz).

Hallo Gabrielle,

als CKS-Patient ist man immer geneigt, Verbindungen von irgendwelchen Ereignissen mit dem Cluster herzustellen.

Als ich noch episodisch war (und auch damals schon ganz penibel und lückenlos Tagebuch geführt habe), da glaubte ich Hinweise auf viele Effekte zu haben, die CKS (vermeintlich) auslösen sollten.

Damals führte ich jede kleine (aber für mich damals große und beunruhigende) Veränderung der Attacken innerhalb der Episoden oder auch Änderungen von Episodendauer und – frequenz auf allerlei Faktoren zurück.

Nach jahrelanger Beobachtung sind bei mir nicht viele Faktoren übrig geblieben. Alkohol gehört dazu, Licht gehört dazu, Trialkyl-, Triarylamine gehören dazu. Citrate, Glutamat und allerlei sonstige Nahrungsmittel gehören bei mir nicht dazu.

Aber: jeder Clusterkopf ist anders.

Was letztlich eine Episode auslöst, das kann heute niemand seriös sagen und belegen.

Und so bleibt uns eigentlich nur: ausführlich aufschreiben, gut und penibel Tagebuch führen und die Informationen zusammentragen, saubere, klare, belastbare Auswertungen machen und das dann veröffentlichen und damit der Wissenschaft zugänglich machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald
Das ist wohl wahr, was Du da über die vermeintlichen Zusammenhänge meinst. Ein paar wenige sind mir wirklich bekannt: Glutamat, Hitze (direkte Sonne auf dem Kopf), Höhe (M.ü.M. > Berge) und neuerdings Zitronensaft. Unklarer: evtl. Elektrosmog, Handystrahlen... wahrscheinlich Alkohol (aber das probier ich nicht aus: weil es mir nicht schmeckt, ist der Verzicht leicht), künstliche Süssstoffe??? ... Ich meine immer, die Attacken müssen von etwas Bestimmtem ausgelöst werden. Aber wahrscheinlich gibt es auch während den Episoden Attacken, ohne äussere Ursachen. Die Hoffnung hinter dieser Annahme ist halt, damit die Trigger vermeiden zu können - und somit keine Schmerz-Attacken mehr zu haben. Wahrscheinlich eine Illusion. Dennoch ist es gut, sich genau zu beobachten und die Trigger zu kennen - ich kann mit glutamatfreier Ernährung Attacken vermeiden, bei Elektrosmog ist das nicht möglich). Was ich auf jeden Fall weiss: bei mir ist es nie psychisch bedingt! Ich kann im absoluten Stress keine Episode haben und wenn ich sehr ausgeglichen und zufrieden bin, dann kommts, oder umgekehrt... das ist eine Beobachtung über 10 Jahre - und ich fand keine Zusammenhänge zu meinen seelischen Zuständen. Allerdings glauben mir das viele Leute nicht. Das wäre ja egal, wenn diese Bemerkungen als Fragen daher kommen würden, aber unter dem Aspekt des Vorwurfs, ist das manchmal schwerer zu ertragen. Vielleicht meinen "die" ich sollte mir mehr Mühe geben, hihi... Was ich in letzter Zeit aber feststelle: Mir gehts gut, ich lache und bin gut unterwegs und dann habe ich einen plötzlichen und unerklärlichen Stimmungsabfall - das ist der Vorbote einer Schmerzattacke, die etwa 10 Minuten später eintritt. Kennen das noch andere? Ich bin dann aus heiterem Himmel plötzlich depressiv verstimmt. Völlig unerklärlich... aber vielleicht gerät ja der Serotoninspiegel aus den Fugen, bevor der Schmerz kommt.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

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Liebe Clusterköpfe
Ich (w, 47 j.) leide seit etwa 10 Jahren an episodischem Cluster Headache (Diagnose seit ca. 6 Jahren) und verfolge seit ein paar Jahren die Beiträge in diesem Forum. Dank Euren hilfreichen Tips und die informativen Broschüren habe ich das Leiden recht gut im Griff. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement. Ihr habt mir mit Euren diversen Informationen viele Attacken erspart. So bin ich eingedeckt mit Verapamil (Isoptin 240 mg RR), Sumatriptan (Imigran nasal, 10 mg und Imigran Spritzen) und natürlich Sauerstoff (12 l/min.) welches meine Attacken in ca. 10 - 20 Minuten coupiert. Meine Neurologin empfahl mir vor 3 Jahren das Verapamil nicht mehr abzusetzen, da ich laut meinem Kopfschmerztagebuch etwa 4-6 Episoden im Jahr hatte. Die Vermutung liegt nahe, dass sich der episodische Cluster mit den Jahren in einen chronischen wandelte. Seit ich mich Glutamatfrei ernähre und keinerlei Fastfood zu mir nehme, gehts mir recht gut. Dank eines Beitrages im Forum habe ich neulich herausgefunden, dass ich während meiner jetzigen Episode auch keine Zitronen (im Cola oder Tee) vertrage. Dies löst nach 1 Std. heftigste Attacken aus.
Ich hatte vom April 07 bis Mai 08 keine Schmerzattacken mehr, war also 1 Jahr ohne Episode. In der Zwischenzeit hat meine Hausärztin einen starken Eisenmangel (Ferritinspiegel 18 mmol = Eisenspeicher) diagnostiziert und mir Tabletten verordnet. Ich sprach auf die orale Einnahme nicht an und musste das Eisen per Infusion einnehmen. Nach der 3. Eiseninfusion kam ich wieder in eine Episode. Und nun meine Frage: Hat vielleicht der "normalisierte Eisenspiegel" im Blut diese Episode ausgelöst? Vielleicht hat ja jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht... Ich erlebe diese Episode sehr anders, als die vorhergehenden. Zum einen habe ich neuerdings die Attacken tagsüber und nicht mehr Nachts (beides ist nicht lustig!) zum andern reagiere ich offensichtlich empfindlicher auch auf natürliche Nahrungsmittel (Zitrone, Käse). Weil die Attacken so heftig sind, habe ich mein Isoptin nach und nach auf 600 mg gesteigert, aber bis jetzt hat sich noch nicht viel verbessert (ich habe dennoch etwa 1 Attacke alle 1-2 Tage, manchmal mehr als eine pro Tag). Ich versuche geduldig zu sein und hoffe meine Episode geht bald zu Ende. Es ist schon hart, bei brütender Hitze mit dem Fahrrad von der Arbeit weg und nach Hause zu fahren, eine halbe Stunde am Sauerstoff zu hängen und dann wieder zur Arbeit... Aber ihr kennt das ja wohl... ich wünsch Euch eine attackenfreie Zeit und grüsse Euch herzlich,
Gabrielle (aus der Schweiz).

Hallo Gabrielle,

als CKS-Patient ist man immer geneigt, Verbindungen von irgendwelchen Ereignissen mit dem Cluster herzustellen.

Als ich noch episodisch war (und auch damals schon ganz penibel und lückenlos Tagebuch geführt habe), da glaubte ich Hinweise auf viele Effekte zu haben, die CKS (vermeintlich) auslösen sollten.

Damals führte ich jede kleine (aber für mich damals große und beunruhigende) Veränderung der Attacken innerhalb der Episoden oder auch Änderungen von Episodendauer und – frequenz auf allerlei Faktoren zurück.

Nach jahrelanger Beobachtung sind bei mir nicht viele Faktoren übrig geblieben. Alkohol gehört dazu, Licht gehört dazu, Trialkyl-, Triarylamine gehören dazu. Citrate, Glutamat und allerlei sonstige Nahrungsmittel gehören bei mir nicht dazu.

Aber: jeder Clusterkopf ist anders.

Was letztlich eine Episode auslöst, das kann heute niemand seriös sagen und belegen.

Und so bleibt uns eigentlich nur: ausführlich aufschreiben, gut und penibel Tagebuch führen und die Informationen zusammentragen, saubere, klare, belastbare Auswertungen machen und das dann veröffentlichen und damit der Wissenschaft zugänglich machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald
Das ist wohl wahr, was Du da über die vermeintlichen Zusammenhänge meinst. Ein paar wenige sind mir wirklich bekannt: Glutamat, Hitze (direkte Sonne auf dem Kopf), Höhe (M.ü.M. > Berge) und neuerdings Zitronensaft. Unklarer: evtl. Elektrosmog, Handystrahlen... wahrscheinlich Alkohol (aber das probier ich nicht aus: weil es mir nicht schmeckt, ist der Verzicht leicht), künstliche Süssstoffe??? ... Ich meine immer, die Attacken müssen von etwas Bestimmtem ausgelöst werden. Aber wahrscheinlich gibt es auch während den Episoden Attacken, ohne äussere Ursachen. Die Hoffnung hinter dieser Annahme ist halt, damit die Trigger vermeiden zu können - und somit keine Schmerz-Attacken mehr zu haben. Wahrscheinlich eine Illusion. Dennoch ist es gut, sich genau zu beobachten und die Trigger zu kennen - ich kann mit glutamatfreier Ernährung Attacken vermeiden, bei Elektrosmog ist das nicht möglich). Was ich auf jeden Fall weiss: bei mir ist es nie psychisch bedingt! Ich kann im absoluten Stress keine Episode haben und wenn ich sehr ausgeglichen und zufrieden bin, dann kommts, oder umgekehrt... das ist eine Beobachtung über 10 Jahre - und ich fand keine Zusammenhänge zu meinen seelischen Zuständen. Allerdings glauben mir das viele Leute nicht. Das wäre ja egal, wenn diese Bemerkungen als Fragen daher kommen würden, aber unter dem Aspekt des Vorwurfs, ist das manchmal schwerer zu ertragen. Vielleicht meinen "die" ich sollte mir mehr Mühe geben, hihi... Was ich in letzter Zeit aber feststelle: Mir gehts gut, ich lache und bin gut unterwegs und dann habe ich einen plötzlichen und unerklärlichen Stimmungsabfall - das ist der Vorbote einer Schmerzattacke, die etwa 10 Minuten später eintritt. Kennen das noch andere? Ich bin dann aus heiterem Himmel plötzlich depressiv verstimmt. Völlig unerklärlich... aber vielleicht gerät ja der Serotoninspiegel aus den Fugen, bevor der Schmerz kommt.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

Liebe Gabrielle

Der Stimmungsumschwung kann sehr wohl mit einem plötzlichen Serotoninabfall zu tun haben. Ist aber kein Vorbote, sondern ein Zeichen, dass die Attacke schon da ist. Der Körper hat schon darauf reagiert, Du spürst den Schmerz nur noch nicht.
Nicht der Serotoninmangel löst die Attacke aus, sondern die Attacke den "Mangel". Wahrscheinlich fällt auch der Blutzuckerspiegel und andere "Speicher" leeren sich, weil der Körper auf einen vermeintlichen Angriff reagiert und alle Reserven mobilisiert. Der Bewegungsdrang wird vermutlich vom Adrenalin, das schlagartig ausgeschüttet wird, ausgelöst, bwz. muss dadurch wieder abgebaut werden.
Ich stell mir das so vor. Mein Körper reagiert noch genauso wie der meiner 200 000 Jahre alten Vorfahren, den ersten Homo sapiens, wenn dieser plötzlich vor einem Raubtier stand.
Nur, dass da kein Raubtier ist, kein Schlag auf den Kopf gekommen ist, sondern er, der Körper sich das bloss einbildet, weil da wo dieser Refleximpuls im Gehirn ausgelöst wird, ein Fehler ist, so wie ein Computervirus, das Fehler meldet, wo keine sind.

Gewisse Dinge (alles, was die Gefässe erweitert) können diesen Impuls auslösen oder verstärken. Er löst sich aber wie an eine Zeituhr gekoppelt in der Regel selber aus.

Wir Menschen neigen dazu Strukturen und Abläufe zu erkennen, wo keine sind bzw. auf Grund zuweniger Daten. In Zufällen eine bestimmte Form zu erkennen, ist die grosse Schwachstelle des Menschen und basiert darauf, dass wir für das Erkennen von Mustern vom Gehirn ebenfalls belohnt werden. Also sehen wir da Muster, wo gar keine sind.
Trigger herauszufinden, würde als Gewinn bedeuten, Schmerzen vermeiden zu können.
Als Chroniker merkt man schnell, dass es diese Trigger nicht gibt. Bei Episodikern besteht immer noch der "Zufall", dass gerade eine Episode zu Ende geht.

Das beste Beispiel von Mustern sehen und danach zukünftige Abläufe planen auf Grund geringer Datenmengen, ist die Börse und das Glücksspiel.
Aber, wenn man sich ein Rubbellos kauft, ist die Aussicht auf Gewinn mit soviel Glückshormonen (Dopamin) verbunden, dass solche Lose nun mal trotz geringer Gewinnchancen verkauft werden.
Auch die Freude auf die Zigarettenpause ist besser, als die Zigarette, die man dann raucht.

Während einiges nur zu Frust führt, kann anderes teuer werden. Der Trick ist es sich auf Dinge zu freuen, die wirklich eintreten werden und die nichts kosten. Auf den Feierabend, darauf, dass der Schatz nach Hause kommt oder eben auf das Ende einer Episode .
Ich gleiche den Serotoninmangel übrigens immer mit Essen aus. Abends. So sehr es der gängigen Vorstellung von gesunder Ernährung widerspricht. Es ist Zucker, Fett und Kohlehydrate ,die der Körper braucht, um die Tanks wieder zu füllen.

Wer Cluster hat, hat einen erhöhten Energieverbrauch. Zumindestens während den Episoden das essen, worauf man gerade Heisshunger oder Lust hat.

Essen kann auch "erwärmen" und so die Gefässe verengen. Insbesondere scharfe Gerichte.
Das kann Attacken triggern. Nicht essen, wahrscheinlich genauso.
Vielleicht liegt es aber schon daran, dass das Gehirn die Meldung rausgibt Hunger (innere Uhr)
und wir um die Zeit, in der wir in der Regel essen, sowieso eine Attacke hätten.

Das einzig Gute an der Geschichte ist, dass man nicht zunimmt.

en guete

brigitte

[Archiv]

Hallo Gabrielle,

als CKS-Patient ist man immer geneigt, Verbindungen von irgendwelchen Ereignissen mit dem Cluster herzustellen.

Als ich noch episodisch war (und auch damals schon ganz penibel und lückenlos Tagebuch geführt habe), da glaubte ich Hinweise auf viele Effekte zu haben, die CKS (vermeintlich) auslösen sollten.

Damals führte ich jede kleine (aber für mich damals große und beunruhigende) Veränderung der Attacken innerhalb der Episoden oder auch Änderungen von Episodendauer und – frequenz auf allerlei Faktoren zurück.

Nach jahrelanger Beobachtung sind bei mir nicht viele Faktoren übrig geblieben. Alkohol gehört dazu, Licht gehört dazu, Trialkyl-, Triarylamine gehören dazu. Citrate, Glutamat und allerlei sonstige Nahrungsmittel gehören bei mir nicht dazu.

Aber: jeder Clusterkopf ist anders.

Was letztlich eine Episode auslöst, das kann heute niemand seriös sagen und belegen.

Und so bleibt uns eigentlich nur: ausführlich aufschreiben, gut und penibel Tagebuch führen und die Informationen zusammentragen, saubere, klare, belastbare Auswertungen machen und das dann veröffentlichen und damit der Wissenschaft zugänglich machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald
Das ist wohl wahr, was Du da über die vermeintlichen Zusammenhänge meinst. Ein paar wenige sind mir wirklich bekannt: Glutamat, Hitze (direkte Sonne auf dem Kopf), Höhe (M.ü.M. > Berge) und neuerdings Zitronensaft. Unklarer: evtl. Elektrosmog, Handystrahlen... wahrscheinlich Alkohol (aber das probier ich nicht aus: weil es mir nicht schmeckt, ist der Verzicht leicht), künstliche Süssstoffe??? ... Ich meine immer, die Attacken müssen von etwas Bestimmtem ausgelöst werden. Aber wahrscheinlich gibt es auch während den Episoden Attacken, ohne äussere Ursachen. Die Hoffnung hinter dieser Annahme ist halt, damit die Trigger vermeiden zu können - und somit keine Schmerz-Attacken mehr zu haben. Wahrscheinlich eine Illusion. Dennoch ist es gut, sich genau zu beobachten und die Trigger zu kennen - ich kann mit glutamatfreier Ernährung Attacken vermeiden, bei Elektrosmog ist das nicht möglich). Was ich auf jeden Fall weiss: bei mir ist es nie psychisch bedingt! Ich kann im absoluten Stress keine Episode haben und wenn ich sehr ausgeglichen und zufrieden bin, dann kommts, oder umgekehrt... das ist eine Beobachtung über 10 Jahre - und ich fand keine Zusammenhänge zu meinen seelischen Zuständen. Allerdings glauben mir das viele Leute nicht. Das wäre ja egal, wenn diese Bemerkungen als Fragen daher kommen würden, aber unter dem Aspekt des Vorwurfs, ist das manchmal schwerer zu ertragen. Vielleicht meinen "die" ich sollte mir mehr Mühe geben, hihi... Was ich in letzter Zeit aber feststelle: Mir gehts gut, ich lache und bin gut unterwegs und dann habe ich einen plötzlichen und unerklärlichen Stimmungsabfall - das ist der Vorbote einer Schmerzattacke, die etwa 10 Minuten später eintritt. Kennen das noch andere? Ich bin dann aus heiterem Himmel plötzlich depressiv verstimmt. Völlig unerklärlich... aber vielleicht gerät ja der Serotoninspiegel aus den Fugen, bevor der Schmerz kommt.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

Liebe Gabrielle

Der Stimmungsumschwung kann sehr wohl mit einem plötzlichen Serotoninabfall zu tun haben. Ist aber kein Vorbote, sondern ein Zeichen, dass die Attacke schon da ist. Der Körper hat schon darauf reagiert, Du spürst den Schmerz nur noch nicht.
Nicht der Serotoninmangel löst die Attacke aus, sondern die Attacke den "Mangel". Wahrscheinlich fällt auch der Blutzuckerspiegel und andere "Speicher" leeren sich, weil der Körper auf einen vermeintlichen Angriff reagiert und alle Reserven mobilisiert. Der Bewegungsdrang wird vermutlich vom Adrenalin, das schlagartig ausgeschüttet wird, ausgelöst, bwz. muss dadurch wieder abgebaut werden.
Ich stell mir das so vor. Mein Körper reagiert noch genauso wie der meiner 200 000 Jahre alten Vorfahren, den ersten Homo sapiens, wenn dieser plötzlich vor einem Raubtier stand.
Nur, dass da kein Raubtier ist, kein Schlag auf den Kopf gekommen ist, sondern er, der Körper sich das bloss einbildet, weil da wo dieser Refleximpuls im Gehirn ausgelöst wird, ein Fehler ist, so wie ein Computervirus, das Fehler meldet, wo keine sind.

Gewisse Dinge (alles, was die Gefässe erweitert) können diesen Impuls auslösen oder verstärken. Er löst sich aber wie an eine Zeituhr gekoppelt in der Regel selber aus.

Wir Menschen neigen dazu Strukturen und Abläufe zu erkennen, wo keine sind bzw. auf Grund zuweniger Daten. In Zufällen eine bestimmte Form zu erkennen, ist die grosse Schwachstelle des Menschen und basiert darauf, dass wir für das Erkennen von Mustern vom Gehirn ebenfalls belohnt werden. Also sehen wir da Muster, wo gar keine sind.
Trigger herauszufinden, würde als Gewinn bedeuten, Schmerzen vermeiden zu können.
Als Chroniker merkt man schnell, dass es diese Trigger nicht gibt. Bei Episodikern besteht immer noch der "Zufall", dass gerade eine Episode zu Ende geht.

Das beste Beispiel von Mustern sehen und danach zukünftige Abläufe planen auf Grund geringer Datenmengen, ist die Börse und das Glücksspiel.
Aber, wenn man sich ein Rubbellos kauft, ist die Aussicht auf Gewinn mit soviel Glückshormonen (Dopamin) verbunden, dass solche Lose nun mal trotz geringer Gewinnchancen verkauft werden.
Auch die Freude auf die Zigarettenpause ist besser, als die Zigarette, die man dann raucht.

Während einiges nur zu Frust führt, kann anderes teuer werden. Der Trick ist es sich auf Dinge zu freuen, die wirklich eintreten werden und die nichts kosten. Auf den Feierabend, darauf, dass der Schatz nach Hause kommt oder eben auf das Ende einer Episode .
Ich gleiche den Serotoninmangel übrigens immer mit Essen aus. Abends. So sehr es der gängigen Vorstellung von gesunder Ernährung widerspricht. Es ist Zucker, Fett und Kohlehydrate ,die der Körper braucht, um die Tanks wieder zu füllen.

Wer Cluster hat, hat einen erhöhten Energieverbrauch. Zumindestens während den Episoden das essen, worauf man gerade Heisshunger oder Lust hat.

Essen kann auch "erwärmen" und so die Gefässe verengen. Insbesondere scharfe Gerichte.
Das kann Attacken triggern. Nicht essen, wahrscheinlich genauso.
Vielleicht liegt es aber schon daran, dass das Gehirn die Meldung rausgibt Hunger (innere Uhr)
und wir um die Zeit, in der wir in der Regel essen, sowieso eine Attacke hätten.

Das einzig Gute an der Geschichte ist, dass man nicht zunimmt.

en guete

brigitte

Liebe Brigitte

Herzlichen Dank für Dein ausführliches mail! Ein paar Dinge die Du schreibst, leuchten mir sehr ein. Das mit dem Serotonin-Spiegel glaub ich Dir aufs Wort. Dass es keine Trigger gibt, glaub ich in meinem Fall nicht... Ich habs ausprobiert mit Glutamat, Zitronensaft > während den Episoden ein absolutes Tabu (ansonsten werd ichs mit kaum zu stoppenden Attacken büssen). In Remission kann ich ansonsten alles essen (allerdings habe ich Glutamat gänzlich aus meiner Küche verbannt). Glutamat-Attacken sind bei mir auch mit Imigran und Sauerstoff grausam und unsäglich lange - sie fühlen sich anders an, als solche die ich auch ohne Einnahme von Nahrungsmitteln sowieso hätte. Meine Zeiten haben sich jetzt auf 14 - 15 Uhr verlagert, da ist es oft naheliegend, versteckte Trigger im Mittagessen zu vermuten. Vielleicht stimmt es meistens nicht. Man/frau wird einwenig paranoid dabei, ich koche jedenfalls zur Zeit lieber selber!

Liebe Clusterköpfe
Das mit der Suche nach den Attacken-Auslösefaktoren ist schon so eine Sache. Aber glaubt es oder nicht; bei mir triggert Sonnenschein (auch wenn ich nicht draussen bin) und Gewitterstürme. Regenwetter ist zur Zeit das Beste, was mir passieren kann!!! Dabei liebe ich Sommer, Sonne, Wärme. Aber ich liebe ja auch Glutamat, Schokolade und Cola mit Zitrone. Auf das eine kann resp. muss ich verzichten, das andere kann ich nicht vermeiden. Ausser ich ziehe nach Grönland, d.h. nein, Schnee bekommt mir ja auch nicht... hmmm.... Ich hatte bisher meine Episoden ganzjährig, meist jedoch beim Wechsel der Jahreszeiten. Nach einjähriger Pause (seit Mai bin ich wieder voll dabei - seit es so schön warm ist und sonnig!!!) bin ich aber dennoch ganz zufrieden. Ich wünsch Euch dennoch sonnige Tage, wenn sie Euch gut tun... schliesslich bin ich ja ausgerüstet mit Sauerstoff und Imigran...

Ein bizzli geschlaucht grüss ich Euch aus der sonnigen Schweiz! (Vielleicht ist es ja auch das OZON????) na ja, Fragen auf die es wohl keine Antworten gibt, müssen nicht unbedingt beantwortet werden...
Herzlich
Gabrielle

[Archiv]

Lieber Harald
Das ist wohl wahr, was Du da über die vermeintlichen Zusammenhänge meinst. Ein paar wenige sind mir wirklich bekannt: Glutamat, Hitze (direkte Sonne auf dem Kopf), Höhe (M.ü.M. > Berge) und neuerdings Zitronensaft. Unklarer: evtl. Elektrosmog, Handystrahlen... wahrscheinlich Alkohol (aber das probier ich nicht aus: weil es mir nicht schmeckt, ist der Verzicht leicht), künstliche Süssstoffe??? ... Ich meine immer, die Attacken müssen von etwas Bestimmtem ausgelöst werden. Aber wahrscheinlich gibt es auch während den Episoden Attacken, ohne äussere Ursachen. Die Hoffnung hinter dieser Annahme ist halt, damit die Trigger vermeiden zu können - und somit keine Schmerz-Attacken mehr zu haben. Wahrscheinlich eine Illusion. Dennoch ist es gut, sich genau zu beobachten und die Trigger zu kennen - ich kann mit glutamatfreier Ernährung Attacken vermeiden, bei Elektrosmog ist das nicht möglich). Was ich auf jeden Fall weiss: bei mir ist es nie psychisch bedingt! Ich kann im absoluten Stress keine Episode haben und wenn ich sehr ausgeglichen und zufrieden bin, dann kommts, oder umgekehrt... das ist eine Beobachtung über 10 Jahre - und ich fand keine Zusammenhänge zu meinen seelischen Zuständen. Allerdings glauben mir das viele Leute nicht. Das wäre ja egal, wenn diese Bemerkungen als Fragen daher kommen würden, aber unter dem Aspekt des Vorwurfs, ist das manchmal schwerer zu ertragen. Vielleicht meinen "die" ich sollte mir mehr Mühe geben, hihi... Was ich in letzter Zeit aber feststelle: Mir gehts gut, ich lache und bin gut unterwegs und dann habe ich einen plötzlichen und unerklärlichen Stimmungsabfall - das ist der Vorbote einer Schmerzattacke, die etwa 10 Minuten später eintritt. Kennen das noch andere? Ich bin dann aus heiterem Himmel plötzlich depressiv verstimmt. Völlig unerklärlich... aber vielleicht gerät ja der Serotoninspiegel aus den Fugen, bevor der Schmerz kommt.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

Liebe Gabrielle

Der Stimmungsumschwung kann sehr wohl mit einem plötzlichen Serotoninabfall zu tun haben. Ist aber kein Vorbote, sondern ein Zeichen, dass die Attacke schon da ist. Der Körper hat schon darauf reagiert, Du spürst den Schmerz nur noch nicht.
Nicht der Serotoninmangel löst die Attacke aus, sondern die Attacke den "Mangel". Wahrscheinlich fällt auch der Blutzuckerspiegel und andere "Speicher" leeren sich, weil der Körper auf einen vermeintlichen Angriff reagiert und alle Reserven mobilisiert. Der Bewegungsdrang wird vermutlich vom Adrenalin, das schlagartig ausgeschüttet wird, ausgelöst, bwz. muss dadurch wieder abgebaut werden.
Ich stell mir das so vor. Mein Körper reagiert noch genauso wie der meiner 200 000 Jahre alten Vorfahren, den ersten Homo sapiens, wenn dieser plötzlich vor einem Raubtier stand.
Nur, dass da kein Raubtier ist, kein Schlag auf den Kopf gekommen ist, sondern er, der Körper sich das bloss einbildet, weil da wo dieser Refleximpuls im Gehirn ausgelöst wird, ein Fehler ist, so wie ein Computervirus, das Fehler meldet, wo keine sind.

Gewisse Dinge (alles, was die Gefässe erweitert) können diesen Impuls auslösen oder verstärken. Er löst sich aber wie an eine Zeituhr gekoppelt in der Regel selber aus.

Wir Menschen neigen dazu Strukturen und Abläufe zu erkennen, wo keine sind bzw. auf Grund zuweniger Daten. In Zufällen eine bestimmte Form zu erkennen, ist die grosse Schwachstelle des Menschen und basiert darauf, dass wir für das Erkennen von Mustern vom Gehirn ebenfalls belohnt werden. Also sehen wir da Muster, wo gar keine sind.
Trigger herauszufinden, würde als Gewinn bedeuten, Schmerzen vermeiden zu können.
Als Chroniker merkt man schnell, dass es diese Trigger nicht gibt. Bei Episodikern besteht immer noch der "Zufall", dass gerade eine Episode zu Ende geht.

Das beste Beispiel von Mustern sehen und danach zukünftige Abläufe planen auf Grund geringer Datenmengen, ist die Börse und das Glücksspiel.
Aber, wenn man sich ein Rubbellos kauft, ist die Aussicht auf Gewinn mit soviel Glückshormonen (Dopamin) verbunden, dass solche Lose nun mal trotz geringer Gewinnchancen verkauft werden.
Auch die Freude auf die Zigarettenpause ist besser, als die Zigarette, die man dann raucht.

Während einiges nur zu Frust führt, kann anderes teuer werden. Der Trick ist es sich auf Dinge zu freuen, die wirklich eintreten werden und die nichts kosten. Auf den Feierabend, darauf, dass der Schatz nach Hause kommt oder eben auf das Ende einer Episode .
Ich gleiche den Serotoninmangel übrigens immer mit Essen aus. Abends. So sehr es der gängigen Vorstellung von gesunder Ernährung widerspricht. Es ist Zucker, Fett und Kohlehydrate ,die der Körper braucht, um die Tanks wieder zu füllen.

Wer Cluster hat, hat einen erhöhten Energieverbrauch. Zumindestens während den Episoden das essen, worauf man gerade Heisshunger oder Lust hat.

Essen kann auch "erwärmen" und so die Gefässe verengen. Insbesondere scharfe Gerichte.
Das kann Attacken triggern. Nicht essen, wahrscheinlich genauso.
Vielleicht liegt es aber schon daran, dass das Gehirn die Meldung rausgibt Hunger (innere Uhr)
und wir um die Zeit, in der wir in der Regel essen, sowieso eine Attacke hätten.

Das einzig Gute an der Geschichte ist, dass man nicht zunimmt.

en guete

brigitte

Liebe Brigitte

Herzlichen Dank für Dein ausführliches mail! Ein paar Dinge die Du schreibst, leuchten mir sehr ein. Das mit dem Serotonin-Spiegel glaub ich Dir aufs Wort. Dass es keine Trigger gibt, glaub ich in meinem Fall nicht... Ich habs ausprobiert mit Glutamat, Zitronensaft > während den Episoden ein absolutes Tabu (ansonsten werd ichs mit kaum zu stoppenden Attacken büssen). In Remission kann ich ansonsten alles essen (allerdings habe ich Glutamat gänzlich aus meiner Küche verbannt). Glutamat-Attacken sind bei mir auch mit Imigran und Sauerstoff grausam und unsäglich lange - sie fühlen sich anders an, als solche die ich auch ohne Einnahme von Nahrungsmitteln sowieso hätte. Meine Zeiten haben sich jetzt auf 14 - 15 Uhr verlagert, da ist es oft naheliegend, versteckte Trigger im Mittagessen zu vermuten. Vielleicht stimmt es meistens nicht. Man/frau wird einwenig paranoid dabei, ich koche jedenfalls zur Zeit lieber selber!

Liebe Clusterköpfe
Das mit der Suche nach den Attacken-Auslösefaktoren ist schon so eine Sache. Aber glaubt es oder nicht; bei mir triggert Sonnenschein (auch wenn ich nicht draussen bin) und Gewitterstürme. Regenwetter ist zur Zeit das Beste, was mir passieren kann!!! Dabei liebe ich Sommer, Sonne, Wärme. Aber ich liebe ja auch Glutamat, Schokolade und Cola mit Zitrone. Auf das eine kann resp. muss ich verzichten, das andere kann ich nicht vermeiden. Ausser ich ziehe nach Grönland, d.h. nein, Schnee bekommt mir ja auch nicht... hmmm.... Ich hatte bisher meine Episoden ganzjährig, meist jedoch beim Wechsel der Jahreszeiten. Nach einjähriger Pause (seit Mai bin ich wieder voll dabei - seit es so schön warm ist und sonnig!!!) bin ich aber dennoch ganz zufrieden. Ich wünsch Euch dennoch sonnige Tage, wenn sie Euch gut tun... schliesslich bin ich ja ausgerüstet mit Sauerstoff und Imigran...

Ein bizzli geschlaucht grüss ich Euch aus der sonnigen Schweiz! (Vielleicht ist es ja auch das OZON????) na ja, Fragen auf die es wohl keine Antworten gibt, müssen nicht unbedingt beantwortet werden...
Herzlich
Gabrielle

Hallo Gabrielle,

vielleicht ist es einfach das Sonnenlicht.

Es hat bei Euch eine andere spektrale Zusammensetzung, als bei uns Flachlandtirolern.

Ich hatte mal bei einem Treffen in Romanshorn einen kleinen Vortrag drüber gehalten - vielleicht ergibt sich ja die Gelegenheit, sich wieder mal bei Euch zu treffen (Bodensee?).
Da kann ich das Thema (und andere interessante Themen zu CKS) gerne nochmal aufgreifen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Liebe Gabrielle

Der Stimmungsumschwung kann sehr wohl mit einem plötzlichen Serotoninabfall zu tun haben. Ist aber kein Vorbote, sondern ein Zeichen, dass die Attacke schon da ist. Der Körper hat schon darauf reagiert, Du spürst den Schmerz nur noch nicht.
Nicht der Serotoninmangel löst die Attacke aus, sondern die Attacke den "Mangel". Wahrscheinlich fällt auch der Blutzuckerspiegel und andere "Speicher" leeren sich, weil der Körper auf einen vermeintlichen Angriff reagiert und alle Reserven mobilisiert. Der Bewegungsdrang wird vermutlich vom Adrenalin, das schlagartig ausgeschüttet wird, ausgelöst, bwz. muss dadurch wieder abgebaut werden.
Ich stell mir das so vor. Mein Körper reagiert noch genauso wie der meiner 200 000 Jahre alten Vorfahren, den ersten Homo sapiens, wenn dieser plötzlich vor einem Raubtier stand.
Nur, dass da kein Raubtier ist, kein Schlag auf den Kopf gekommen ist, sondern er, der Körper sich das bloss einbildet, weil da wo dieser Refleximpuls im Gehirn ausgelöst wird, ein Fehler ist, so wie ein Computervirus, das Fehler meldet, wo keine sind.

Gewisse Dinge (alles, was die Gefässe erweitert) können diesen Impuls auslösen oder verstärken. Er löst sich aber wie an eine Zeituhr gekoppelt in der Regel selber aus.

Wir Menschen neigen dazu Strukturen und Abläufe zu erkennen, wo keine sind bzw. auf Grund zuweniger Daten. In Zufällen eine bestimmte Form zu erkennen, ist die grosse Schwachstelle des Menschen und basiert darauf, dass wir für das Erkennen von Mustern vom Gehirn ebenfalls belohnt werden. Also sehen wir da Muster, wo gar keine sind.
Trigger herauszufinden, würde als Gewinn bedeuten, Schmerzen vermeiden zu können.
Als Chroniker merkt man schnell, dass es diese Trigger nicht gibt. Bei Episodikern besteht immer noch der "Zufall", dass gerade eine Episode zu Ende geht.

Das beste Beispiel von Mustern sehen und danach zukünftige Abläufe planen auf Grund geringer Datenmengen, ist die Börse und das Glücksspiel.
Aber, wenn man sich ein Rubbellos kauft, ist die Aussicht auf Gewinn mit soviel Glückshormonen (Dopamin) verbunden, dass solche Lose nun mal trotz geringer Gewinnchancen verkauft werden.
Auch die Freude auf die Zigarettenpause ist besser, als die Zigarette, die man dann raucht.

Während einiges nur zu Frust führt, kann anderes teuer werden. Der Trick ist es sich auf Dinge zu freuen, die wirklich eintreten werden und die nichts kosten. Auf den Feierabend, darauf, dass der Schatz nach Hause kommt oder eben auf das Ende einer Episode .
Ich gleiche den Serotoninmangel übrigens immer mit Essen aus. Abends. So sehr es der gängigen Vorstellung von gesunder Ernährung widerspricht. Es ist Zucker, Fett und Kohlehydrate ,die der Körper braucht, um die Tanks wieder zu füllen.

Wer Cluster hat, hat einen erhöhten Energieverbrauch. Zumindestens während den Episoden das essen, worauf man gerade Heisshunger oder Lust hat.

Essen kann auch "erwärmen" und so die Gefässe verengen. Insbesondere scharfe Gerichte.
Das kann Attacken triggern. Nicht essen, wahrscheinlich genauso.
Vielleicht liegt es aber schon daran, dass das Gehirn die Meldung rausgibt Hunger (innere Uhr)
und wir um die Zeit, in der wir in der Regel essen, sowieso eine Attacke hätten.

Das einzig Gute an der Geschichte ist, dass man nicht zunimmt.

en guete

brigitte

Liebe Brigitte

Herzlichen Dank für Dein ausführliches mail! Ein paar Dinge die Du schreibst, leuchten mir sehr ein. Das mit dem Serotonin-Spiegel glaub ich Dir aufs Wort. Dass es keine Trigger gibt, glaub ich in meinem Fall nicht... Ich habs ausprobiert mit Glutamat, Zitronensaft > während den Episoden ein absolutes Tabu (ansonsten werd ichs mit kaum zu stoppenden Attacken büssen). In Remission kann ich ansonsten alles essen (allerdings habe ich Glutamat gänzlich aus meiner Küche verbannt). Glutamat-Attacken sind bei mir auch mit Imigran und Sauerstoff grausam und unsäglich lange - sie fühlen sich anders an, als solche die ich auch ohne Einnahme von Nahrungsmitteln sowieso hätte. Meine Zeiten haben sich jetzt auf 14 - 15 Uhr verlagert, da ist es oft naheliegend, versteckte Trigger im Mittagessen zu vermuten. Vielleicht stimmt es meistens nicht. Man/frau wird einwenig paranoid dabei, ich koche jedenfalls zur Zeit lieber selber!

Liebe Clusterköpfe
Das mit der Suche nach den Attacken-Auslösefaktoren ist schon so eine Sache. Aber glaubt es oder nicht; bei mir triggert Sonnenschein (auch wenn ich nicht draussen bin) und Gewitterstürme. Regenwetter ist zur Zeit das Beste, was mir passieren kann!!! Dabei liebe ich Sommer, Sonne, Wärme. Aber ich liebe ja auch Glutamat, Schokolade und Cola mit Zitrone. Auf das eine kann resp. muss ich verzichten, das andere kann ich nicht vermeiden. Ausser ich ziehe nach Grönland, d.h. nein, Schnee bekommt mir ja auch nicht... hmmm.... Ich hatte bisher meine Episoden ganzjährig, meist jedoch beim Wechsel der Jahreszeiten. Nach einjähriger Pause (seit Mai bin ich wieder voll dabei - seit es so schön warm ist und sonnig!!!) bin ich aber dennoch ganz zufrieden. Ich wünsch Euch dennoch sonnige Tage, wenn sie Euch gut tun... schliesslich bin ich ja ausgerüstet mit Sauerstoff und Imigran...

Ein bizzli geschlaucht grüss ich Euch aus der sonnigen Schweiz! (Vielleicht ist es ja auch das OZON????) na ja, Fragen auf die es wohl keine Antworten gibt, müssen nicht unbedingt beantwortet werden...
Herzlich
Gabrielle

Hallo Gabrielle,

vielleicht ist es einfach das Sonnenlicht.

Es hat bei Euch eine andere spektrale Zusammensetzung, als bei uns Flachlandtirolern.

Ich hatte mal bei einem Treffen in Romanshorn einen kleinen Vortrag drüber gehalten - vielleicht ergibt sich ja die Gelegenheit, sich wieder mal bei Euch zu treffen (Bodensee?).
Da kann ich das Thema (und andere interessante Themen zu CKS) gerne nochmal aufgreifen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald
Das Licht hat eine andere spektrale Zusammensetzung? Das klingt spannend! Ob meine derzeitigen Attacken jedoch mit dem Licht zu tun haben, kann ich nicht sagen. Aber ich sitze manchmal auch bei schönem Wetter drinnen, und bekomme dennoch Attacken. Und bei mir zu Hause ist es eher dunkel... Vielleicht sollte ich nicht aus dem Fenster schauen?
Für einen Vortrag am Bodensee wäre ich schon zu haben. Ich bin etwa einmal monatlich in Überlingen in der Weiterbildung im Moreno Institut. Das wäre eine tolle Gelegenheit ein paar Clusterköpfe kennen zu lernen. Ich kenne bisher "nur" eine Mitstreiterin - und die wohnt glücklicherweise bei mir um die Ecke. Wir leihen uns jeweils den Sauerstoff, wenn er blöderweise gerade ausgerechnet am Wochenende zu Ende ging. Für Austausch und Informationen bin ich auf jeden Fall zu haben.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

[Archiv]

Liebe Brigitte

Herzlichen Dank für Dein ausführliches mail! Ein paar Dinge die Du schreibst, leuchten mir sehr ein. Das mit dem Serotonin-Spiegel glaub ich Dir aufs Wort. Dass es keine Trigger gibt, glaub ich in meinem Fall nicht... Ich habs ausprobiert mit Glutamat, Zitronensaft > während den Episoden ein absolutes Tabu (ansonsten werd ichs mit kaum zu stoppenden Attacken büssen). In Remission kann ich ansonsten alles essen (allerdings habe ich Glutamat gänzlich aus meiner Küche verbannt). Glutamat-Attacken sind bei mir auch mit Imigran und Sauerstoff grausam und unsäglich lange - sie fühlen sich anders an, als solche die ich auch ohne Einnahme von Nahrungsmitteln sowieso hätte. Meine Zeiten haben sich jetzt auf 14 - 15 Uhr verlagert, da ist es oft naheliegend, versteckte Trigger im Mittagessen zu vermuten. Vielleicht stimmt es meistens nicht. Man/frau wird einwenig paranoid dabei, ich koche jedenfalls zur Zeit lieber selber!

Liebe Clusterköpfe
Das mit der Suche nach den Attacken-Auslösefaktoren ist schon so eine Sache. Aber glaubt es oder nicht; bei mir triggert Sonnenschein (auch wenn ich nicht draussen bin) und Gewitterstürme. Regenwetter ist zur Zeit das Beste, was mir passieren kann!!! Dabei liebe ich Sommer, Sonne, Wärme. Aber ich liebe ja auch Glutamat, Schokolade und Cola mit Zitrone. Auf das eine kann resp. muss ich verzichten, das andere kann ich nicht vermeiden. Ausser ich ziehe nach Grönland, d.h. nein, Schnee bekommt mir ja auch nicht... hmmm.... Ich hatte bisher meine Episoden ganzjährig, meist jedoch beim Wechsel der Jahreszeiten. Nach einjähriger Pause (seit Mai bin ich wieder voll dabei - seit es so schön warm ist und sonnig!!!) bin ich aber dennoch ganz zufrieden. Ich wünsch Euch dennoch sonnige Tage, wenn sie Euch gut tun... schliesslich bin ich ja ausgerüstet mit Sauerstoff und Imigran...

Ein bizzli geschlaucht grüss ich Euch aus der sonnigen Schweiz! (Vielleicht ist es ja auch das OZON????) na ja, Fragen auf die es wohl keine Antworten gibt, müssen nicht unbedingt beantwortet werden...
Herzlich
Gabrielle

Hallo Gabrielle,

vielleicht ist es einfach das Sonnenlicht.

Es hat bei Euch eine andere spektrale Zusammensetzung, als bei uns Flachlandtirolern.

Ich hatte mal bei einem Treffen in Romanshorn einen kleinen Vortrag drüber gehalten - vielleicht ergibt sich ja die Gelegenheit, sich wieder mal bei Euch zu treffen (Bodensee?).
Da kann ich das Thema (und andere interessante Themen zu CKS) gerne nochmal aufgreifen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald
Das Licht hat eine andere spektrale Zusammensetzung? Das klingt spannend! Ob meine derzeitigen Attacken jedoch mit dem Licht zu tun haben, kann ich nicht sagen. Aber ich sitze manchmal auch bei schönem Wetter drinnen, und bekomme dennoch Attacken. Und bei mir zu Hause ist es eher dunkel... Vielleicht sollte ich nicht aus dem Fenster schauen?
Für einen Vortrag am Bodensee wäre ich schon zu haben. Ich bin etwa einmal monatlich in Überlingen in der Weiterbildung im Moreno Institut. Das wäre eine tolle Gelegenheit ein paar Clusterköpfe kennen zu lernen. Ich kenne bisher "nur" eine Mitstreiterin - und die wohnt glücklicherweise bei mir um die Ecke. Wir leihen uns jeweils den Sauerstoff, wenn er blöderweise gerade ausgerechnet am Wochenende zu Ende ging. Für Austausch und Informationen bin ich auf jeden Fall zu haben.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

Hallo Gabrielle,

ich schicke Dir eine Mail mit Anhang, die das Thema etwas näher beleuchtet.

Überlingen als Treffpunkt wäre prima, Romanshorn oder Bregenz geht auch - der Bodensee ist ja nicht sooo furchtbar groß (und es gibt Schiffe ).

Ich würde mich jedenfalls sehr freuen.

Gruß und schmerzfreie Zeit