aus dem Gästebuch

[Archiv]

Hallo Leute! Ich habe nunmehr seit fast vier Jahren diese Schmerzen. Anfangs waren sie nicht schlimm- zum Aushalten aber nervig. Die Attacken dauerten genau 10 Minuten und hatten einen Abstand von zwei Stunden. Episodendauer ca. 3 Wochen. Das war irgendwie auszuhalten. Zumal die Attacken komischerweise nur in Ruhephasen aufraten (in Pausen und auf dem Heimweg von der Arbeit). Ausserdem hatte ich nach jeder Episode ein halbes Jahr Ruhe. Im Laufe der Jahre verringerte sich der Abstand zwischen den Episoden, dann zwischen den Attacken und die Intensität der Schmerzen. Glücklicherweise hat bei mir ein Neurologe beizeiten den Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Seitdem habe ich ziehmlich alles untersuchen lassen was denkbar ist. In letzter Zeit habe ich richtig grausame Episoden. Während der letzten Episode habe ich nach vielen schmerzhaften Tagen und Nächten diese Seite gefunden und etwas über Trigger erfahren. Seitdem vermeide ich z.B. Kakao und Geschmacksverstärker und seitdem geht es mir w!
esentlich besser. Die besonders schlimmen Attacken bleiben aus. Irgendwann fanden wir ein Medikament, was mir sehr geholfen hat die Schmerzen ganz auszuschalten. Bei mir hilft zum Beispiel das Medikament "Diclac Dispers" (Wirkstoff Diclofenac- Natrium), aber nur die Variante "Dispers". Bei besonders schlimmen Attacken hilft mir eine Infusion "Perfalgan" (Wirkstoff PARACETAMOL), schnell aber nicht lange (ca. 1 Std.). Fazit: im Moment versuche ich meine Trigger zu vermeiden und kann einen deutlichen Rückgang der besonders schlimmen Attacken feststellen. Nochwas: Ich habe im Internet eine Klinik in Kiel gefunden, welche sich nur mit solchen Fällen beschäftigt. Ich beabsichtige mich zu Beginn meiner nächsten Episode dort hizubegeben. Vielleicht gibt es jemanden unter Euch der hierzu eine Aussage treffen kann (Unter der Rubrik Ärzte ist Kiel nicht vorhanden). Vielleicht hat jemand schon etwas damit zu tun gehabt und kann mir etwas berichten. Ich bin über jeden Hinweis dankbar.
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Hallo Leute! Ich habe nunmehr seit fast vier Jahren diese Schmerzen. Anfangs waren sie nicht schlimm- zum Aushalten aber nervig. Die Attacken dauerten genau 10 Minuten und hatten einen Abstand von zwei Stunden. Episodendauer ca. 3 Wochen. Das war irgendwie auszuhalten. Zumal die Attacken komischerweise nur in Ruhephasen aufraten (in Pausen und auf dem Heimweg von der Arbeit). Ausserdem hatte ich nach jeder Episode ein halbes Jahr Ruhe. Im Laufe der Jahre verringerte sich der Abstand zwischen den Episoden, dann zwischen den Attacken und die Intensität der Schmerzen. Glücklicherweise hat bei mir ein Neurologe beizeiten den Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Seitdem habe ich ziehmlich alles untersuchen lassen was denkbar ist. In letzter Zeit habe ich richtig grausame Episoden. Während der letzten Episode habe ich nach vielen schmerzhaften Tagen und Nächten diese Seite gefunden und etwas über Trigger erfahren. Seitdem vermeide ich z.B. Kakao und Geschmacksverstärker und seitdem geht es mir w!
esentlich besser. Die besonders schlimmen Attacken bleiben aus. Irgendwann fanden wir ein Medikament, was mir sehr geholfen hat die Schmerzen ganz auszuschalten. Bei mir hilft zum Beispiel das Medikament "Diclac Dispers" (Wirkstoff Diclofenac- Natrium), aber nur die Variante "Dispers". Bei besonders schlimmen Attacken hilft mir eine Infusion "Perfalgan" (Wirkstoff PARACETAMOL), schnell aber nicht lange (ca. 1 Std.). Fazit: im Moment versuche ich meine Trigger zu vermeiden und kann einen deutlichen Rückgang der besonders schlimmen Attacken feststellen. Nochwas: Ich habe im Internet eine Klinik in Kiel gefunden, welche sich nur mit solchen Fällen beschäftigt. Ich beabsichtige mich zu Beginn meiner nächsten Episode dort hizubegeben. Vielleicht gibt es jemanden unter Euch der hierzu eine Aussage treffen kann (Unter der Rubrik Ärzte ist Kiel nicht vorhanden). Vielleicht hat jemand schon etwas damit zu tun gehabt und kann mir etwas berichten. Ich bin über jeden Hinweis dankbar.
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Hallo Lars - wieso ist deine angegebene E-Mail-Adrersse nicht erreichbar? - A message that you sent could not be delivered to one or more of its
recipients. This is a permanent error. The following address(es) failed:

Hermersdorfer@forum.onetwomax.de
SMTP error from remote mailer after RCPT TO::
host forum.onetwomax.de [217.115.139.10]: 553 sorry, that domain isn't in my list of allowed rcpthosts (#5.7.1)


das wollte ich dir schicken:


Hallo Lars,

vielen Dank für deinen Gästebucheintrag auf clusterkopf.de.

Es ist ja ganz toll, dass dein Arzt dich frühzeitig als
Clusterkopfschmerz-Patient diagnostiziert hat - aber warum gibt er dir dann
nicht die RICHTIGEN Mittel zur Behandlung?

Du solltest mit ihm reden und 1. Sauerstoff und/oder Imigran (Injektion oder
Nasenspray) oder AscoTop (Nasenspray) verlangen - das sind die EINZIGEN
mittel, die eine akute Attacke behandeln können!

Ferner solltest du eine vernünftige Prophylaxe einleiten z. B. mit Verapamil
und/oder Lithium.

In der Anlage habe ich dir mal den Flyer der CSG beigelegt, der sich mit den
Medikationen bei Clusterkopfschmerz befasst - leg den mal deinem Arzt vor
und besprich dich mit ihm.


In Kiel gibt es mit Sicherheit mehrere Kliniken - für uns kommt nur eine in
Frage: Die Schmerzklinik Kiel unter der Ltg. von Prof. Göbel - eine absolut
empfehlenswerte Adresse (wenn nicht gar die beste Adresse in ganz
Deutschland). Bei Prof. Göbel (neben Prof. Diener, Essen, die führende
Kapazität auf dem Gebiet der Kopfschmerz-Behandlung und -Erforschung) und
seinen Mitarbeitern bist du in den allerbesten Händen (bestell Prof. Göbel
einen lieben Gruß von mir).

Wenn du weitere Fragen zum Clusterkopfschmerz poder zur CSG hast, melde dich
gerne wieder jederzeit bei mir.

Liebe Grüß0e

Jakob