Möchte mich vorstellen

[Archiv]

Hallo alle zusammen.
Bin heute das erste Mal hier im CSG.
Bin 30 und habe nun seit 4,5 Jahren Kopfschmerzen die sich mittlerweile als SUNCT und episodische Clusterkopfschmerzen entpuppt haben. Bin heute erst aus dem Freiburger Schmerzzentrum entlassen worden. dort habe ich von euch erfahren und war ganz erleichtert, das ich nicht alleine bin. Habe dort eine Clusterpatientin kennen gelernt.
Am besten fange ich mal von vorne an.
Habe seit ich 18 bin immer mal wieder schreckliche Kopfschmerzen beckommen, die als Migräne diagnostiziert wurden und da sie nicht allzu häufig aufgetreten sind und ich zwischen den Attacken teilweise Monatelang meine ruhe hatte, habe ich mir weiter nichts dabei gedacht. Aber dann vor 4,5 Jahren bin ich eines Morgens mit Kopfschmerzen aufgewacht die anderst waren und nicht mehr verschwanden. Zusätzlich kamen kurze, stechende, fast unerträgliche Attacken dazu die mich bis zu 60 mal am Tag Quälten und mich fast in den Wahnsinn trieben. Damit fing er Horror an. Wurde von einem zum nächsten Arzt weitergeschickt. die ganze Palette an Schmerzmitteln wurden getestet und das ohne jegliche besserung. Beim MRT wurde dann eine Zyste entdeckt die die größe eines Golfballs hat.
Wurde dann nach einem Jahr als Versuchskanninchen ins Krankenhaus auf eine Neurologische aufgenommen. Das wurde dann zum ersten mal eine Diagnose gestellt. CPH! Wurde dann auf Topamac eingestellt das die Schmerzen soweit gedämpft hat, das ich es einigermasen aushalten konnte, es aber nicht Lebenswert war. Von meinen "Freunden", ja sogar teilweise von meiner Familie wurde ich fallen gelassen, was die Situation nicht sonderlich verbessert hat. Nach einem sechswöchigen Aufenthalt in einer Schmerzklinik wo meine Medikation umgestellt wurde, da ich Topamac nicht vertragen habe, wurde ich als wieder arbeitsfähig entlassen, ohne das meine Schmerzen gelindert geschweige denn weg waren.
Gehe Montag wieder nach Freiburg zur OP. die Zyste soll gefenstert werden um druck abzulassen. Wenn das nicht ausreicht soll ich ein SCS bekommen. Freu mich auf Antwort.

[Archiv]

Hallo alle zusammen.
Bin heute das erste Mal hier im CSG.
Bin 30 und habe nun seit 4,5 Jahren Kopfschmerzen die sich mittlerweile als SUNCT und episodische Clusterkopfschmerzen entpuppt haben. Bin heute erst aus dem Freiburger Schmerzzentrum entlassen worden. dort habe ich von euch erfahren und war ganz erleichtert, das ich nicht alleine bin. Habe dort eine Clusterpatientin kennen gelernt.
Am besten fange ich mal von vorne an.
Habe seit ich 18 bin immer mal wieder schreckliche Kopfschmerzen beckommen, die als Migräne diagnostiziert wurden und da sie nicht allzu häufig aufgetreten sind und ich zwischen den Attacken teilweise Monatelang meine ruhe hatte, habe ich mir weiter nichts dabei gedacht. Aber dann vor 4,5 Jahren bin ich eines Morgens mit Kopfschmerzen aufgewacht die anderst waren und nicht mehr verschwanden. Zusätzlich kamen kurze, stechende, fast unerträgliche Attacken dazu die mich bis zu 60 mal am Tag Quälten und mich fast in den Wahnsinn trieben. Damit fing er Horror an. Wurde von einem zum nächsten Arzt weitergeschickt. die ganze Palette an Schmerzmitteln wurden getestet und das ohne jegliche besserung. Beim MRT wurde dann eine Zyste entdeckt die die größe eines Golfballs hat.
Wurde dann nach einem Jahr als Versuchskanninchen ins Krankenhaus auf eine Neurologische aufgenommen. Das wurde dann zum ersten mal eine Diagnose gestellt. CPH! Wurde dann auf Topamac eingestellt das die Schmerzen soweit gedämpft hat, das ich es einigermasen aushalten konnte, es aber nicht Lebenswert war. Von meinen "Freunden", ja sogar teilweise von meiner Familie wurde ich fallen gelassen, was die Situation nicht sonderlich verbessert hat. Nach einem sechswöchigen Aufenthalt in einer Schmerzklinik wo meine Medikation umgestellt wurde, da ich Topamac nicht vertragen habe, wurde ich als wieder arbeitsfähig entlassen, ohne das meine Schmerzen gelindert geschweige denn weg waren.
Gehe Montag wieder nach Freiburg zur OP. die Zyste soll gefenstert werden um druck abzulassen. Wenn das nicht ausreicht soll ich ein SCS bekommen. Freu mich auf Antwort.

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe in unserer Selbsthilfegruppe in Mannheim auch eine Patientin, die verschiedene Kopfschmerzarten hat. Sie hat unter den Kopfschmerzarten auch Sunct . Von ihr weiß ich auch, wie sehr sie darunter leidet. Auch habe ich einen Mann in der Gruppe, der CPH hat. Auch er macht furchtbares durch, weil er ja noch öfter an den Attacken leidet, als wir Clusterkopfschmerzpatienten.
Wir haben die Attacken nicht so oft hintereinander, wie ihr CPH Patienten, aber dafür länger, was auch zur Qual wird.
So hat jeder sein Päckchen zu tragen.
Ich wünsche dir für deine Bevorstehende OP alles Gute und dass es sich zum Guten wendet. Vieleicht bleibt dir ein zweiter Eingriff erspart. Falls nicht , drücke ich dir auch für den zweiten Eingriff die Daumen, aber ich weiß, dass du in Freiburg in guten Händen bist.
Natürlich wäre es schön, wenn du nun Freunde oder Verwande hättest, die dich unterstützen könnten, aber wenn es dich vieleicht etwas tröstet: Du bist nicht die einzigste, der so etwas passiert ist. Suche dir neue Freunde und wenn es kranke Menschen sind, von denen hast du viel mehr.

Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia