Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:14Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:14Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:09 Hallo,
ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).
Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.
Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:
- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken
Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.
Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)
Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?
Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.
Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch
Chris
Hallo Chris,
ich mache jetzt einfach mal den Anfang, weil außer Harald dir noch niemand geantwortet hat und du ja Antworten erwartest.
Also ich persönlich habe keine Interesse daran, weil mir es schon schwer fällt, mein Kopfschmerztagebuch zu pflegen. Ich tue es natürlich und das auch am PC, damit ich es auch Ärzten in eine Klinik schicken kann, falls es erforderlich ist( übrigens ein guter Tip von Clusterfips), aber mehr kann ich auch nicht ausfüllen und eintragen, außer wann ich meine Attacken hatte und wie stark sie waren. Ich schreibe nur noch die Medikamenten Dosierung auf, aber keine Trigger oder ähnliches, das wäre mir schon zu viel. Deshalb ist mir auch deines zu viel.
Aber ich finde es schön, dass du dir Gedanken gemacht hast, was du tun könntest.
Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia
Ich bin dafür.
Wir haben nichts zu verlieren (außer vielleicht den Cluster), aber alles zu gewinnen.
Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...
@ chris
Ich perönlich halte die Idee für zumindest überdenkenswert.
Es sollte allerdings gründlich über Sicherheit, Zugriffsmöglichkeiten und wer genehmigt dann den Zugriff für Mediziner auf die Daten der Betroffenen geredet werden.
Das dürfte wohl ein längerer Prozess werden und wohl nur im Rahem einer Mitgliederversammlung zu regeln sein.
Grundsätzlich aber kann ich Deinem Denken folgen.
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn