Webbasierte Software zum Thema CK. Interesse? Features?

[Archiv]

Hallo,

ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).

Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.

Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:

- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken

Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.

Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)

Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?

Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.

Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch

Chris

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Hallo,

ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).

Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.

Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:

- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken

Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.

Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)

Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?

Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.

Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch

Chris

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo,

ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).

Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.

Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:

- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken

Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.

Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)

Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?

Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.

Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch

Chris

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit


Hoi,

für den Einzelnen hat eine solche Lösung vielleicht nicht unbedingt einen Mehrwert gegenüber einer herkömmlichen Excel-Tabelle oder dem Clusterkopfschmerz-Kalender.

Was das ganze besonders machen würde (jedenfalls in meinen Augen) wäre, dass die Daten global von Ärzten, die den CK studieren, einsehbar wären. Stell dir vor ein solches Projekt gelingt und hat den medizinischen Vorgang von vielleicht 500 oder 1000 Erkrankten als Datengrundlage. Eventuell ließe sich damit etwas für die weitere Erforschung ableiten.

Ich weiss, dass diese Hoffnung vielleicht unbegründet ist, aber eventuell wäre es doch immerhin etwas, ein Funken Hoffnung, dass mit diesem Datenpool vielleicht ein weiteres kleines Puzzleteil zur Erforschung dieser widerwärtigen Krankheit beigetragen werden kann.

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Hallo,

ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).

Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.

Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:

- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken

Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.

Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)

Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?

Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.

Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch

Chris

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit


Hoi,

für den Einzelnen hat eine solche Lösung vielleicht nicht unbedingt einen Mehrwert gegenüber einer herkömmlichen Excel-Tabelle oder dem Clusterkopfschmerz-Kalender.

Was das ganze besonders machen würde (jedenfalls in meinen Augen) wäre, dass die Daten global von Ärzten, die den CK studieren, einsehbar wären. Stell dir vor ein solches Projekt gelingt und hat den medizinischen Vorgang von vielleicht 500 oder 1000 Erkrankten als Datengrundlage. Eventuell ließe sich damit etwas für die weitere Erforschung ableiten.

Ich weiss, dass diese Hoffnung vielleicht unbegründet ist, aber eventuell wäre es doch immerhin etwas, ein Funken Hoffnung, dass mit diesem Datenpool vielleicht ein weiteres kleines Puzzleteil zur Erforschung dieser widerwärtigen Krankheit beigetragen werden kann.

Lieber Chris,

Dein Enthusiasmus in allen Ehren, aber:

wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit


Hoi,

für den Einzelnen hat eine solche Lösung vielleicht nicht unbedingt einen Mehrwert gegenüber einer herkömmlichen Excel-Tabelle oder dem Clusterkopfschmerz-Kalender.

Was das ganze besonders machen würde (jedenfalls in meinen Augen) wäre, dass die Daten global von Ärzten, die den CK studieren, einsehbar wären. Stell dir vor ein solches Projekt gelingt und hat den medizinischen Vorgang von vielleicht 500 oder 1000 Erkrankten als Datengrundlage. Eventuell ließe sich damit etwas für die weitere Erforschung ableiten.

Ich weiss, dass diese Hoffnung vielleicht unbegründet ist, aber eventuell wäre es doch immerhin etwas, ein Funken Hoffnung, dass mit diesem Datenpool vielleicht ein weiteres kleines Puzzleteil zur Erforschung dieser widerwärtigen Krankheit beigetragen werden kann.

Lieber Chris,

Dein Enthusiasmus in allen Ehren, aber:

wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald,


wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Das ist soweit richtig.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Kann ich durchaus nachvollziehen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Die Daten wären natürlich nicht öffentlich zugänglich. Was mir vorschweben würde wäre z.B. diese Software in die Hände der CSG zu legen, sobald diese fertig ist. Damit wäre meiner Meinung nach wohl sichergestellt, dass kein "Schindluder" mit den Daten getrieben wird. Eine Ähnliche Idee kam wohl um das Jahr 2005 schon einmal auf, wurde aufgrund zu geringer Ressourcen jedoch verworfen (siehe http://www.[BAD]/forum/thread.php?id=21).

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Siehe oben. Sollte es eine angemessen bekannte Organisation übernehmen, würde sich die Frage nach solchen Daten nicht stellen und die erfassten Daten wären als Anonym anzusehen.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Es geht hier nicht um einzelne Tagebücher, sondern um die relationen. Beispiel deiner Excel-Tabelle:

Du hast in einer Studie 150 Patienten und willst (ganz trivial) das Verhältnis von Rauchern / Nichtrauchern (gut schlechtes Beispiel aber einfach) herausfinden. Was du dafür in einer offiziellen Studie tun musst ist folgendes:

1. Sichten aller 150 Profile
2. Sichern dieser Profile in einer Datenbank
3. Auswerten der Daten in der Datenbank aus 2

Würde es eine solche internationale ClusterDatenbank geben, würden die Schritte 2 und 3 wegfallen, der Aufwand, um eine solche Statistik (auch gerade Langzeit) zu erstellen, würde um ca. 80% sinken. Es wäre mehr Zeit da, die Krankheit wirklich zu erforschen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Siehe oben, Excel-Tabellen kann man nicht auf die Art einer Datenbank verknüpfen.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Natürlich muss man das. Wäre ich anderer Meinung hätte ich nicht gefragt ob überhaupt Bedarf besteht. Ich persönlich denke jedenfalls, dass ein solches Projekt durchaus Potential hätte.

[Archiv]

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Chris,

willkommen im Club.

Ich bin ja ein Computer-Muffel und verstehe daher nicht, wieso es nicht einfach eine Excel-Tabelle tut.
Warum muß das Ding web-basiert sein?
Welchen Vorteil hat das?

Ich habe seit Jahren Excel-Tabellen - da ist alles drin, Kalender, Zeiten, Schmerzstärken, Dauer, Medikamente, Temperatur, Wetter etc.

Warum also Arbeit in eine Sache reinstecken, wenn es Standardsoftware tut?


Gruß und schmerzfreie Zeit


Hoi,

für den Einzelnen hat eine solche Lösung vielleicht nicht unbedingt einen Mehrwert gegenüber einer herkömmlichen Excel-Tabelle oder dem Clusterkopfschmerz-Kalender.

Was das ganze besonders machen würde (jedenfalls in meinen Augen) wäre, dass die Daten global von Ärzten, die den CK studieren, einsehbar wären. Stell dir vor ein solches Projekt gelingt und hat den medizinischen Vorgang von vielleicht 500 oder 1000 Erkrankten als Datengrundlage. Eventuell ließe sich damit etwas für die weitere Erforschung ableiten.

Ich weiss, dass diese Hoffnung vielleicht unbegründet ist, aber eventuell wäre es doch immerhin etwas, ein Funken Hoffnung, dass mit diesem Datenpool vielleicht ein weiteres kleines Puzzleteil zur Erforschung dieser widerwärtigen Krankheit beigetragen werden kann.

Lieber Chris,

Dein Enthusiasmus in allen Ehren, aber:

wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald,


wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Das ist soweit richtig.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Kann ich durchaus nachvollziehen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Die Daten wären natürlich nicht öffentlich zugänglich. Was mir vorschweben würde wäre z.B. diese Software in die Hände der CSG zu legen, sobald diese fertig ist. Damit wäre meiner Meinung nach wohl sichergestellt, dass kein "Schindluder" mit den Daten getrieben wird. Eine Ähnliche Idee kam wohl um das Jahr 2005 schon einmal auf, wurde aufgrund zu geringer Ressourcen jedoch verworfen (siehe http://www.[BAD]/forum/thread.php?id=21).

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Siehe oben. Sollte es eine angemessen bekannte Organisation übernehmen, würde sich die Frage nach solchen Daten nicht stellen und die erfassten Daten wären als Anonym anzusehen.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Es geht hier nicht um einzelne Tagebücher, sondern um die relationen. Beispiel deiner Excel-Tabelle:

Du hast in einer Studie 150 Patienten und willst (ganz trivial) das Verhältnis von Rauchern / Nichtrauchern (gut schlechtes Beispiel aber einfach) herausfinden. Was du dafür in einer offiziellen Studie tun musst ist folgendes:

1. Sichten aller 150 Profile
2. Sichern dieser Profile in einer Datenbank
3. Auswerten der Daten in der Datenbank aus 2

Würde es eine solche internationale ClusterDatenbank geben, würden die Schritte 2 und 3 wegfallen, der Aufwand, um eine solche Statistik (auch gerade Langzeit) zu erstellen, würde um ca. 80% sinken. Es wäre mehr Zeit da, die Krankheit wirklich zu erforschen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Siehe oben, Excel-Tabellen kann man nicht auf die Art einer Datenbank verknüpfen.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Natürlich muss man das. Wäre ich anderer Meinung hätte ich nicht gefragt ob überhaupt Bedarf besteht. Ich persönlich denke jedenfalls, dass ein solches Projekt durchaus Potential hätte.

Hallo Chris,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist. Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Lieber Chris,

Dein Enthusiasmus in allen Ehren, aber:

wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald,


wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Das ist soweit richtig.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Kann ich durchaus nachvollziehen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Die Daten wären natürlich nicht öffentlich zugänglich. Was mir vorschweben würde wäre z.B. diese Software in die Hände der CSG zu legen, sobald diese fertig ist. Damit wäre meiner Meinung nach wohl sichergestellt, dass kein "Schindluder" mit den Daten getrieben wird. Eine Ähnliche Idee kam wohl um das Jahr 2005 schon einmal auf, wurde aufgrund zu geringer Ressourcen jedoch verworfen (siehe http://www.[BAD]/forum/thread.php?id=21).

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Siehe oben. Sollte es eine angemessen bekannte Organisation übernehmen, würde sich die Frage nach solchen Daten nicht stellen und die erfassten Daten wären als Anonym anzusehen.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Es geht hier nicht um einzelne Tagebücher, sondern um die relationen. Beispiel deiner Excel-Tabelle:

Du hast in einer Studie 150 Patienten und willst (ganz trivial) das Verhältnis von Rauchern / Nichtrauchern (gut schlechtes Beispiel aber einfach) herausfinden. Was du dafür in einer offiziellen Studie tun musst ist folgendes:

1. Sichten aller 150 Profile
2. Sichern dieser Profile in einer Datenbank
3. Auswerten der Daten in der Datenbank aus 2

Würde es eine solche internationale ClusterDatenbank geben, würden die Schritte 2 und 3 wegfallen, der Aufwand, um eine solche Statistik (auch gerade Langzeit) zu erstellen, würde um ca. 80% sinken. Es wäre mehr Zeit da, die Krankheit wirklich zu erforschen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Siehe oben, Excel-Tabellen kann man nicht auf die Art einer Datenbank verknüpfen.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Natürlich muss man das. Wäre ich anderer Meinung hätte ich nicht gefragt ob überhaupt Bedarf besteht. Ich persönlich denke jedenfalls, dass ein solches Projekt durchaus Potential hätte.

Hallo Chris,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist. Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Harald,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Ich glaube wir reden ein bisschen aneinander vorbei, wobei der von mir verwendete Ausdruck "Tagebuch" wahrscheinlich das Problem ist.

Was mir vorschwebt ist sozusagen eher eine Art "Langzeitstudie". Um beim Thema Rauchen zu bleiben:

250 Leute benutzen die Software in ihren jeweiligen Clusterperioden. Die Software kann für jeden Tag eine genaue Zusammenstellung bieten, zum Beispiel:

Patient 1:
1. Tag: 80 mg Verapamil, 80 mg Nikotin (theoretisch), 1 Attacke Stärke 6 um 3:00 Uhr
2. Tag: 80 mg Verapamil, 70 mg Nikotin, 2 Attacken Stärke 7 um 04:00 und 06:00 Uhr

Patient 2:
Ähnliche Daten für die jeweilige Clusterperiode.

Der Unterschied zwischen einer normalen Umfrage und einer Datenbankgestützten Lösung ist es, dass die Daten eben in Relation auch über lange Zeit verglichen werden können. Da es (hypothetisch) keine größeren Änderungen an einer solchen Software geben müsste, sofern diese nur existierte, könnten damit auch über lange Zeit verschiedene Profile von allen (natürlich anonym bleibenden) Patienten verglichen werden, ohne eben die von dir genannten Umfragen immer wieder erheben und auswerten zu müssen.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Das wollte ich auch beim Besten Willen nicht in Zweifel ziehen. Ich persönlich bin froh, dass es solche Einrichtungen wie dieses Forum oder die csg an sich gibt.

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist.

Da ich im Bereich medizinische Software leider keine Erfahrungen habe würde ich gerne wissen, wie man Software dafür validiert? Mir ist seit neuestem auch bekannt, dass es schon ein ähnliches Projekt in den USA gab (der Name ist mir leider gerade entfallen), dass aufgrund fehlender validität eingestellt werden musste.

Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Auch das habe ich nicht bestritten. Ich versuche auch nur, etwaige Funktionen aufzuzeigen, die es momentan (meines wissens nach) eben nicht in dieser Software gibt.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.

Aufwand ist es auf jeden Fall, da gebe ich dir recht. Aber vielleicht lohnt sich dieser (immer vorausgesetzt, die erhobenen Daten können auch wirklich medizinisch verwendet werden, was natürlich eine Validierung voraussetzt).

Gibt es eigentlich von anderen Mitgliedern hier keine Meinungen zu diesem Thema?

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hi Harald,


wir lösen unsere Probleme nicht, nur weil wir irgendwas in´s Netz stellen in der vagen Hoffnung, daß irgendjemand sich damit befassen würde.

Das ist soweit richtig.

Die erste Frage, die sich ein Forscher stellt ist, woher die Daten stammen. Man müßte also dann die persönlichen Daten der jeweiligen Patienten eben auch veröffentlichen.
Soweit ich betroffen bin: meine Daten über meine Krankheit sind meine Sache und die Sache meines Neurologen.

Kann ich durchaus nachvollziehen.

Wenn nun persönliche Patientendaten im Netz stehen: wer garantiert, daß da nicht irgendein Personalchef irgendeiner Firma, bei der man sich vorstellen möchte das liest und daraus Krankentage und Ausfallzeiten berechnet?

Die Daten wären natürlich nicht öffentlich zugänglich. Was mir vorschweben würde wäre z.B. diese Software in die Hände der CSG zu legen, sobald diese fertig ist. Damit wäre meiner Meinung nach wohl sichergestellt, dass kein "Schindluder" mit den Daten getrieben wird. Eine Ähnliche Idee kam wohl um das Jahr 2005 schon einmal auf, wurde aufgrund zu geringer Ressourcen jedoch verworfen (siehe http://www.[BAD]/forum/thread.php?id=21).

Oder man möchte die Krankenversicherung wechseln und dann stehen die persönlichen Angaben im Netz?
Ich kann mir da sehr viele Dinge vorstellen, wie solche Daten zweckentfremdet und mißbraucht werden.

Siehe oben. Sollte es eine angemessen bekannte Organisation übernehmen, würde sich die Frage nach solchen Daten nicht stellen und die erfassten Daten wären als Anonym anzusehen.

Wenn man Tagebücher auswerten will (wobei sich ja schon die Frage stellt, was man da eigentlich feststellen möchte), dann sollte man das im Rahmen von Forschungsprojekten an Universitäten machen. Da gibt es seriöse Ansprechpartner, die mit der CSG zusammenarbeiten und Forschungsprojekte durchführen.

Es geht hier nicht um einzelne Tagebücher, sondern um die relationen. Beispiel deiner Excel-Tabelle:

Du hast in einer Studie 150 Patienten und willst (ganz trivial) das Verhältnis von Rauchern / Nichtrauchern (gut schlechtes Beispiel aber einfach) herausfinden. Was du dafür in einer offiziellen Studie tun musst ist folgendes:

1. Sichten aller 150 Profile
2. Sichern dieser Profile in einer Datenbank
3. Auswerten der Daten in der Datenbank aus 2

Würde es eine solche internationale ClusterDatenbank geben, würden die Schritte 2 und 3 wegfallen, der Aufwand, um eine solche Statistik (auch gerade Langzeit) zu erstellen, würde um ca. 80% sinken. Es wäre mehr Zeit da, die Krankheit wirklich zu erforschen.

Und wenn es nun wirklich noch andere Gründe gäbe, warum man das tatsächlich webbasiert machen wollte: wieso sollte man keine Excel-Tabellen in´s Netz stellen können - das ist Standardsoftware: jeder kann das auswerten.

Siehe oben, Excel-Tabellen kann man nicht auf die Art einer Datenbank verknüpfen.

Das mag nun alles etwas düster und negativ klingen, aber ich glaube, daß man solche Fragen erörtern sollte, bevor man viel Arbeit und Zeit in ein Projekt steckt.

Natürlich muss man das. Wäre ich anderer Meinung hätte ich nicht gefragt ob überhaupt Bedarf besteht. Ich persönlich denke jedenfalls, dass ein solches Projekt durchaus Potential hätte.

Hallo Chris,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist. Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Harald,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Ich glaube wir reden ein bisschen aneinander vorbei, wobei der von mir verwendete Ausdruck "Tagebuch" wahrscheinlich das Problem ist.

Was mir vorschwebt ist sozusagen eher eine Art "Langzeitstudie". Um beim Thema Rauchen zu bleiben:

250 Leute benutzen die Software in ihren jeweiligen Clusterperioden. Die Software kann für jeden Tag eine genaue Zusammenstellung bieten, zum Beispiel:

Patient 1:
1. Tag: 80 mg Verapamil, 80 mg Nikotin (theoretisch), 1 Attacke Stärke 6 um 3:00 Uhr
2. Tag: 80 mg Verapamil, 70 mg Nikotin, 2 Attacken Stärke 7 um 04:00 und 06:00 Uhr

Patient 2:
Ähnliche Daten für die jeweilige Clusterperiode.

Der Unterschied zwischen einer normalen Umfrage und einer Datenbankgestützten Lösung ist es, dass die Daten eben in Relation auch über lange Zeit verglichen werden können. Da es (hypothetisch) keine größeren Änderungen an einer solchen Software geben müsste, sofern diese nur existierte, könnten damit auch über lange Zeit verschiedene Profile von allen (natürlich anonym bleibenden) Patienten verglichen werden, ohne eben die von dir genannten Umfragen immer wieder erheben und auswerten zu müssen.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Das wollte ich auch beim Besten Willen nicht in Zweifel ziehen. Ich persönlich bin froh, dass es solche Einrichtungen wie dieses Forum oder die csg an sich gibt.

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist.

Da ich im Bereich medizinische Software leider keine Erfahrungen habe würde ich gerne wissen, wie man Software dafür validiert? Mir ist seit neuestem auch bekannt, dass es schon ein ähnliches Projekt in den USA gab (der Name ist mir leider gerade entfallen), dass aufgrund fehlender validität eingestellt werden musste.

Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Auch das habe ich nicht bestritten. Ich versuche auch nur, etwaige Funktionen aufzuzeigen, die es momentan (meines wissens nach) eben nicht in dieser Software gibt.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.

Aufwand ist es auf jeden Fall, da gebe ich dir recht. Aber vielleicht lohnt sich dieser (immer vorausgesetzt, die erhobenen Daten können auch wirklich medizinisch verwendet werden, was natürlich eine Validierung voraussetzt).

Gibt es eigentlich von anderen Mitgliedern hier keine Meinungen zu diesem Thema?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Also ich finde die Idee sehr gut.
Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde.
Abgleichen, vergleichen bietet generell die Möglichkeit, Ursachen und Folgen besser einkreisen zu können.

Wenn Du in der Lage bist, solch ein Programm auf die Beine zu stellen, ist das schon eine enorme Leistung.
Ich finde es darüber hinaus begrüssenswert, wenn jemand seine jeweiligen persönlichen Stärken und Kapazitäten für die gemeinsame Sache einbringt.

Toi, toi, toi
gutes Gelingen und Dank vorab

Mit Gruß Jürgen

[Archiv]

Hallo Chris,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist. Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Harald,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Ich glaube wir reden ein bisschen aneinander vorbei, wobei der von mir verwendete Ausdruck "Tagebuch" wahrscheinlich das Problem ist.

Was mir vorschwebt ist sozusagen eher eine Art "Langzeitstudie". Um beim Thema Rauchen zu bleiben:

250 Leute benutzen die Software in ihren jeweiligen Clusterperioden. Die Software kann für jeden Tag eine genaue Zusammenstellung bieten, zum Beispiel:

Patient 1:
1. Tag: 80 mg Verapamil, 80 mg Nikotin (theoretisch), 1 Attacke Stärke 6 um 3:00 Uhr
2. Tag: 80 mg Verapamil, 70 mg Nikotin, 2 Attacken Stärke 7 um 04:00 und 06:00 Uhr

Patient 2:
Ähnliche Daten für die jeweilige Clusterperiode.

Der Unterschied zwischen einer normalen Umfrage und einer Datenbankgestützten Lösung ist es, dass die Daten eben in Relation auch über lange Zeit verglichen werden können. Da es (hypothetisch) keine größeren Änderungen an einer solchen Software geben müsste, sofern diese nur existierte, könnten damit auch über lange Zeit verschiedene Profile von allen (natürlich anonym bleibenden) Patienten verglichen werden, ohne eben die von dir genannten Umfragen immer wieder erheben und auswerten zu müssen.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Das wollte ich auch beim Besten Willen nicht in Zweifel ziehen. Ich persönlich bin froh, dass es solche Einrichtungen wie dieses Forum oder die csg an sich gibt.

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist.

Da ich im Bereich medizinische Software leider keine Erfahrungen habe würde ich gerne wissen, wie man Software dafür validiert? Mir ist seit neuestem auch bekannt, dass es schon ein ähnliches Projekt in den USA gab (der Name ist mir leider gerade entfallen), dass aufgrund fehlender validität eingestellt werden musste.

Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Auch das habe ich nicht bestritten. Ich versuche auch nur, etwaige Funktionen aufzuzeigen, die es momentan (meines wissens nach) eben nicht in dieser Software gibt.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.

Aufwand ist es auf jeden Fall, da gebe ich dir recht. Aber vielleicht lohnt sich dieser (immer vorausgesetzt, die erhobenen Daten können auch wirklich medizinisch verwendet werden, was natürlich eine Validierung voraussetzt).

Gibt es eigentlich von anderen Mitgliedern hier keine Meinungen zu diesem Thema?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Also ich finde die Idee sehr gut.
Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde.
Abgleichen, vergleichen bietet generell die Möglichkeit, Ursachen und Folgen besser einkreisen zu können.

Wenn Du in der Lage bist, solch ein Programm auf die Beine zu stellen, ist das schon eine enorme Leistung.
Ich finde es darüber hinaus begrüssenswert, wenn jemand seine jeweiligen persönlichen Stärken und Kapazitäten für die gemeinsame Sache einbringt.

Toi, toi, toi
gutes Gelingen und Dank vorab

Mit Gruß Jürgen

"Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde."

Nein, das war nicht so.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Original-Beitrag von Harald:

Hallo Harald,

ich finde, wir sollten schon mal klarhaben, worüber wir sprechen. Aus einem Tagebuch , elektronisch oder Papier, bekommt man keine Info darüber, ob jemand raucht.

Ich glaube wir reden ein bisschen aneinander vorbei, wobei der von mir verwendete Ausdruck "Tagebuch" wahrscheinlich das Problem ist.

Was mir vorschwebt ist sozusagen eher eine Art "Langzeitstudie". Um beim Thema Rauchen zu bleiben:

250 Leute benutzen die Software in ihren jeweiligen Clusterperioden. Die Software kann für jeden Tag eine genaue Zusammenstellung bieten, zum Beispiel:

Patient 1:
1. Tag: 80 mg Verapamil, 80 mg Nikotin (theoretisch), 1 Attacke Stärke 6 um 3:00 Uhr
2. Tag: 80 mg Verapamil, 70 mg Nikotin, 2 Attacken Stärke 7 um 04:00 und 06:00 Uhr

Patient 2:
Ähnliche Daten für die jeweilige Clusterperiode.

Der Unterschied zwischen einer normalen Umfrage und einer Datenbankgestützten Lösung ist es, dass die Daten eben in Relation auch über lange Zeit verglichen werden können. Da es (hypothetisch) keine größeren Änderungen an einer solchen Software geben müsste, sofern diese nur existierte, könnten damit auch über lange Zeit verschiedene Profile von allen (natürlich anonym bleibenden) Patienten verglichen werden, ohne eben die von dir genannten Umfragen immer wieder erheben und auswerten zu müssen.

Wenn man das wissen möchte, dann muß man eine entsprechende Umfrage machen.
Solche sind schon gemacht und sie sind auch veröffentlicht.

Es ist übrigens sehr wichtig, daß solche Umfragen gemacht werden und es ist auch wichtig, daß die aktualisiert werden (was wir im übrigen ja machen).

Das wollte ich auch beim Besten Willen nicht in Zweifel ziehen. Ich persönlich bin froh, dass es solche Einrichtungen wie dieses Forum oder die csg an sich gibt.

Typischerweise werden dabei die Daten aufgenommen und ausgewertet - wofür es prima kommerzielle Software (z.B. Excel oder Access) gibt, die übrigens auch validiert ist.

Da ich im Bereich medizinische Software leider keine Erfahrungen habe würde ich gerne wissen, wie man Software dafür validiert? Mir ist seit neuestem auch bekannt, dass es schon ein ähnliches Projekt in den USA gab (der Name ist mir leider gerade entfallen), dass aufgrund fehlender validität eingestellt werden musste.

Die auch über (validierte!) Statistik-Funktionen bzw. Module verfügt - Stichwort SPSS. Die kommerzielle Software ist schon ziemlich gut. Und: sie ist weltweit akzeptiert.

Auch das habe ich nicht bestritten. Ich versuche auch nur, etwaige Funktionen aufzuzeigen, die es momentan (meines wissens nach) eben nicht in dieser Software gibt.

Ich sehe hier überhaupt nicht, daß der Nutzen den großen Einsatz, den man aufwenden muß, wenn man da selbst programmiert, aufwiegt.

Aufwand ist es auf jeden Fall, da gebe ich dir recht. Aber vielleicht lohnt sich dieser (immer vorausgesetzt, die erhobenen Daten können auch wirklich medizinisch verwendet werden, was natürlich eine Validierung voraussetzt).

Gibt es eigentlich von anderen Mitgliedern hier keine Meinungen zu diesem Thema?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Also ich finde die Idee sehr gut.
Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde.
Abgleichen, vergleichen bietet generell die Möglichkeit, Ursachen und Folgen besser einkreisen zu können.

Wenn Du in der Lage bist, solch ein Programm auf die Beine zu stellen, ist das schon eine enorme Leistung.
Ich finde es darüber hinaus begrüssenswert, wenn jemand seine jeweiligen persönlichen Stärken und Kapazitäten für die gemeinsame Sache einbringt.

Toi, toi, toi
gutes Gelingen und Dank vorab

Mit Gruß Jürgen

"Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde."

Nein, das war nicht so.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Wie denn dann?
Wenn sich die einzelnen Patienten, die irgendwann mal gegen Bluthochdruck behandelt werden musten, und insbesondere deren Ärzte sich nicht auf geeignete Weise hätten kurzschliessen und ihre jeweiligen Beobachtungen miteinander vergleichen können, müssten ettliche von uns heute noch immer auf den therapeutisch vielleicht irgendwann erforderlichen blutdrucksenkenden Einsatz von Vera warten.
Durch Vergleich und Abgleich, man kann auch sagen Erfahrungsaustauch, ist die positive Nebenwirkung von Verapamil entdeckt worden.
Die Zukunft bietet noch besseren Erfahrungsaustausch.
Also sollten wir Chris ermutigen, für sich und uns, an die Ruder zu gehen.

MG Jürgen