Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, das klingt wirklich übel. austherapiert bedeutet du hast neben Antikörpern auch bereits Botox und Cannabis in der Therapie erhalten? Ich wurde kürzlich in einer Multimodalen Schmerztherapie mit Antikörpern (Aimovig) neu versorgt und das chronische Monster 👹 lässt sich aktuell beeindrucken und ...

Liebe Aurora, Ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Und ja es ist schrecklich . . . Schmerzen, Schlafmangel, alles zusammen ist kaum zu ertragen, das macht die Seele krank (schwere Depression ist auch eine Krankheit die der Cluster produziert). Psychologische Hilfe ist wirklich wichtig, dort ...

Guten Morgen,
ich wurde gestern mit Biontech geimpft (habe mir das Mittel nicht auswählen können, Astra wäre für mich auch ok gewesen).

Keine Atacken ! ! ! Alles Bestens.

Gruß und Mut zur Impfung wünsche ich euch, damit wir alle wieder ein Mehr an Leben zurückbekommen können.
Serafine

Guten Ostersonntag wünsche ich, noch ein Hinweis. Es ist richtig das Schmerzmittel (und auch Triptane) Dauerkopfschmerz verursachen können. Aber laut der Spezialklinik in der ich im letzten Herbst war (dort waren die meisten Patienten Migräniker), ist dies nur bei Migränepatienten der Fall. Der häufi ...

Viele Wege führen nach Rom . . .aber jeder muss hier seinen eigenen Weg finden. Die perfekte Strategie die für jeden Clusterpatienten funktioniert gibt es leider nicht. Als Chronikerin kann ich sagen, ohne den Medi-Mix wäre ich heute nicht mehr arbeitsfähig und seelisch . . . nun ja. Ein Leben neben ...

Hallo Clusterköpfe, meine Kasse hat die Antikörper bereits schön mal abgelehnt. Die zuständige Kommission hatte im März 2020 glaube ich die Antikörper für Cluster ja abgelehnt wegen fehlender Studien . . . Und lt. der Neurologen wäre eine Spritze / Monat erforderlich. Das ist doch deutlich zu teuer u ...

Hallo Sarah, einen Sauerstoffkonzentrator habe ich zunächst auch bekommen (so eine schwarze dicke Box), aber der schaffte nur 5l und auch auch bei mir war das Sanitätshaus der Meinung das hilft Cluster Patienten. . . . puhh schwierig war das. Ich kenne keine Konzentratoren die 12-15l schaffen, die s ...

Ich ha eine persönliche Nachricht geschrieben, schau da mal rein.

Gruß, Serafine

Liebe Sarah19, ich verstehe das du zunächst unter Schock stehst. Bei mir ging es auch spontan los, mit immer stärker und mehr werdenden Attacken, bis ich irgendwann nachts im Krankenhaus auf der Neurologie landete. Ich hatte damals das Gefühl ich hätte einen Frontalunfall gehabt und wusste gar nicht ...

Herzlichen Dank für die Info, weiss jemand wie man die Priorität nachweisen muss?
Muss man ein ärztliches Attest vorlegen?

Ich danke im voraus !

Gruß, Serafine