Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Freunde, CSG-Mitglieder, Angehörige und Interessierte,

zum CSG Symposium über Clusterkopfschmerz, welches letzten Samstag, 15.11. in München stattfand, möchten Gustav und ich -neben dem Hauptbericht, welcher von Jakob an dieser Stelle sicher noch vorgestellt wird- einige Anmerkungen machen: zunächst möchten wir Jakob und Harald –sowie auch allen anderen an der Organisation beteiligten- herzlich danken! Es war sehr schön, sich mal persönlich kennenzulernen und sich mit so vielen Angereisten austauschen zu können! Das gute Gefühl hat sich gefestigt, nicht allein zu sein! Ein sehr wichtiger Aspekt bei dieser seltenen Krankheit! DIE TEILNEHMERANZAHL WAR WIRKLICH ÜBERWÄTLIGEND!

Am meisten hat uns beeindruckt, dass da wirklich zwei renommierte Ärzte an dem Thema dran sind und mit großer Fachkompetenz und offensichtlich großem persönlichen Interesse und Engagement dabei sind, Fragen der Entstehung des Clusterkopfschmerzes und Methoden seiner Heilung auf den Grund zu gehen! Es wird was getan. Dies beweist auch, dass gleich zwei Studien vorgestellt wurden, die zu dem Thema laufen (eine seit dem Sommer und eine zweite, mit der gerade begonnen wird u. wozu noch Clusterpatienten gesuchte werden, die sich daran beteiligen).

Gustav und ich fanden die Vortragsweise von Prof. Straube und Frau Dr. Förderreiter sehr anschaulich,
höchst informativ, aufschlussreich und im höchsten Maße engagiert! Man bekam Antworten auf viele Fragen
und wir denken, jeder –ob nun Betroffener oder Angehöriger eines CK-Erkrankten - konnte für sich selbst eine Menge
mitnehmen. Die Vorträge von Harald und Jakob haben die Veranstaltung in optimaler Weise ergänzt.Kurz, die Veranstaltung war sensationell und ein voller Erfolg!

Herzliche Grüsse & jedem eine schmerzfreie, hoffnungsvolle Zeit!

Kerstin u. Gustav

Hier jetzt, wie schon von Kerstin angedroht, ein erster Bericht über das Münchener Symposium. Weitere Ausführungen mit vielen Bildern kommen in den nächsten Tagen auf www.clusterkopf.de.



Beim zweiten Regional-Symposium des Jahres 2003 waren wir in der Neurologischen Klinik des Universitätskrankenhauses der Klinik München-Großhadern.

Nachdem im Vorfeld mit Herrn Prof. Straube und Frau Dr. Förderreuther die Organisation abgesprochen wurde, die niedergelassenen Neurologen und die Zeitungen der Region informiert und um Bekanntmachung gebeten wurden, konnten wir am 15. November 2003 um 14:00 rund 50 Teilnehmer in den Räumen der Klinik zu dem Vortragsnachmittag begrüßen.

Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Straube wurde vom Moderator des Tages das Grußwort des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen verlesen, dass uns aufgrund der Erkrankung des Ministerialrates Maximilian Weber, der selbst leider nicht erscheinen konnten, zugestellt worden war.

In einem rund einstündigen Vortrag erläuterte Frau Dr. Förderreuther die Pathogenese des Clusterkopfschmerzes in einer außerordentlich klaren und für den Laien verständlichen Sprache, so dass die Zuhörer anschließend nur wenige noch offene Fragen hatten.

Im Anschluss daran stellte Prof. Dr. med. Straube die traditionellen und auch die neuen aktuellen Therapiemöglichkeiten des Clusterkopfschmerzes vor. Dabei wurden auch ganz aktuelle Berichte der inzwischen 12 per „Deep-Brain-Stimulation“ behandelten Patienten nicht ausgenommen. Es wurde auch nicht verschwiegen, dass bei einer dieser Operationsmethoden ein Todesfall eingetreten ist.

Herr Prof. Straube versäumte auch nicht, auf die drei derzeit am Großhaderner Klinikum laufenden Studien zum Clusterkopfschmerz hinzuweisen und die Anwesenden aus der näheren Umgebung zu motivieren, sich an diesen Studien aktiv zu beteiligen. Dieser Wunsch wurde von der CSG ausdrücklich unterstützt.

Da Prof. Straube aufgrund anderweitiger Verpflichtungen zu diesem Zeitpunkt die Versammlung verlassen musste, nutzten wir an dieser Stelle die Möglichkeit, den Gastgebern je ein Exemplar des ersten deutschsprachigen Buches zum Clusterkopfschmerz als Gastgeschenk zu überreichen.

Nach einer etwa 10minütigen Pause übernahm Dr. Müller das Rednerpult und stellte die Ergebnisse der CSG-Studie vom Frühjahr 2003 vor.

Beendet wurde der Vortragsreigen von Herrn Terhaag, der seine Ausführungen zu den Problemen und Problemlösungen im Zusammenhang mit den Versorgungsämtern und der Zuerkenntnis eines leidensgerechten Grades der Behinderung zu Gehör brachte.

Gegen 19:00 Uhr wurde der offizielle Teil dieses Tages beendet.

Die perfekte Organisation, die Kerstin Szanyi vor Ort für uns durchgeführt hatte und für die wir uns an dieser Stelle noch einmal ausdrücklich bedanken, beinhaltete natürlich auch die Reservierung von ausreichend Plätzen in einem nahegelegenen Gasthaus, wo dann von den Teilnehmern des Symposiums bei einem gemeinsamen Abendessen der Tag noch einmal Revue passiert wurde und wo sich viele neue Kontakte knüpfen ließen bzw. alte intensiviert wurden.

Nach dem Abendessen fuhren dann die ersten Teilnehmer nach Hause, während die Hotelgäste sich kurz zur Erfrischung auf ihre Zimmer begaben um sich anschließend in einem nahegelegenen Lokal weiter den persönlichen Kontakten zu widmen.

Gegen 00:30 suchte dann jeder sein Nachtquartier auf, um am kommenden Tag beim gemeinsamen Frühstück für die anschließende Heimfahrt ausgeruht und gestärkt zu sein.