Endlich Sauerstoff - aber falsches Zubehör?
Verfasst: Mi 17. Jan 2018, 15:55
Hallo zusammen,
nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.
Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.
Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.
Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.
Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.
Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?
Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...
Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?
Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.
Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin
nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.
Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.
Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.
Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.
Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.
Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?
Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...
Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?
Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.
Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin