Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:16 Bohrer im Kopf

Rund 80.000 Menschen in Deutschland leiden an so genannten Cluster- Kopfschmerzen, der heftigsten Form des Kopfschmerzes. Der englische Begriff "Cluster" bezieht sich auf das gehäufte Auftreten der Schmerz-Attacken: Bis zu achtmal am Tag kommen sie ohne Vorboten und halten meist nur kurze Zeit an.

"Die Schmerzen sind so furchtbar, dass sich Patienten ihretwegen das Leben nehmen", berichtete unlängst der Neurologe Christian Büchel auf einer Tagung in Hamburg. Die Ursachen der Erkrankung lagen lange Zeit im Dunkeln. Erst 1998 konnte mit Hilfe neuer bildgebender Verfahren nachgewiesen werden, dass bei Cluster-Attacken die Aktivität des Hypothalamus - einem Teil des Zwischenhirns - krankhaft erhöht ist.

Für Cluster-Patienten, bei denen die gewöhnlich verwendeten Medikamente Verapamil und Methysergid nicht wirken, verspricht seit einiger Zeit die so genannte Tiefenhirnstimulation neue Hoffnung. Ähnlich wie beim Herzschrittmacher werden bei diesem Verfahren mittels einer in den Hypothalamus eingepflanzten Elektrode Stromimpulse in die betroffene Hirnregion gesandt. "Die elektrische Dauerstimulation verhindert die Überaktivität des Hypothalamus", sagte der Regensburger Neurologe Arne May auf der Tagung in Hamburg.

Mediziner in Italien und Belgien haben einem Bericht im Fachblatt "Neurosurgery" zufolge bereits mehrere Cluster-Patienten erfolgreich mit den elektrischen Stromstößen behandelt. Nebenwirkungen durch die Tiefenhirnstimulation seien dabei nicht aufgetreten. Neurologe May geht davon aus, dass sich Patienten ab dem kommenden Jahr auch in Deutschland mit dem neuen Verfahren behandeln lassen können.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:16 Bohrer im Kopf

Rund 80.000 Menschen in Deutschland leiden an so genannten Cluster- Kopfschmerzen, der heftigsten Form des Kopfschmerzes. Der englische Begriff "Cluster" bezieht sich auf das gehäufte Auftreten der Schmerz-Attacken: Bis zu achtmal am Tag kommen sie ohne Vorboten und halten meist nur kurze Zeit an.

"Die Schmerzen sind so furchtbar, dass sich Patienten ihretwegen das Leben nehmen", berichtete unlängst der Neurologe Christian Büchel auf einer Tagung in Hamburg. Die Ursachen der Erkrankung lagen lange Zeit im Dunkeln. Erst 1998 konnte mit Hilfe neuer bildgebender Verfahren nachgewiesen werden, dass bei Cluster-Attacken die Aktivität des Hypothalamus - einem Teil des Zwischenhirns - krankhaft erhöht ist.

Für Cluster-Patienten, bei denen die gewöhnlich verwendeten Medikamente Verapamil und Methysergid nicht wirken, verspricht seit einiger Zeit die so genannte Tiefenhirnstimulation neue Hoffnung. Ähnlich wie beim Herzschrittmacher werden bei diesem Verfahren mittels einer in den Hypothalamus eingepflanzten Elektrode Stromimpulse in die betroffene Hirnregion gesandt. "Die elektrische Dauerstimulation verhindert die Überaktivität des Hypothalamus", sagte der Regensburger Neurologe Arne May auf der Tagung in Hamburg.

Mediziner in Italien und Belgien haben einem Bericht im Fachblatt "Neurosurgery" zufolge bereits mehrere Cluster-Patienten erfolgreich mit den elektrischen Stromstößen behandelt. Nebenwirkungen durch die Tiefenhirnstimulation seien dabei nicht aufgetreten. Neurologe May geht davon aus, dass sich Patienten ab dem kommenden Jahr auch in Deutschland mit dem neuen Verfahren behandeln lassen können.

Ich könnte jetzt sagen: Schönen Gruß von Victor Frankenstein.
Ich könnte jetzt sagen: es gibt eine fast nahtlose Verbindung von Graf Volta und A.Galvani über Mary Shelly zu diesen Experimenten.
Ich könnte jetzt sagen: Hauptsache, es wird über CK irgendetwas geschrieben.

Ich sage: ich halte es nicht für richtig, wenn irgendwo in Italien einigen wenigen CK-Patienten Elektroden in den Kopf gepflanzt bekommen und dann so getan (und veröffentlicht wird) wird, als sei nunmehr eine Heilung des CK in Sicht. Diese Operationen sind alles andere als ungefährlich und sie wirken nicht in allen Fällen, wie man in der Originalliteratur auch nachlesen kann (steht in der CSG-Bibliothek).

Ich halte es nicht für richtig, wenn Hoffnungen erzeugt werden, die nicht gehalten werden können.

Und ich sage: gerade die Leute, die ständig für sich reklamieren, sie seien Wissenschaftler, sollten sich auch wie Wissenschaftler verhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:16 Bohrer im Kopf

Rund 80.000 Menschen in Deutschland leiden an so genannten Cluster- Kopfschmerzen, der heftigsten Form des Kopfschmerzes. Der englische Begriff "Cluster" bezieht sich auf das gehäufte Auftreten der Schmerz-Attacken: Bis zu achtmal am Tag kommen sie ohne Vorboten und halten meist nur kurze Zeit an.

"Die Schmerzen sind so furchtbar, dass sich Patienten ihretwegen das Leben nehmen", berichtete unlängst der Neurologe Christian Büchel auf einer Tagung in Hamburg. Die Ursachen der Erkrankung lagen lange Zeit im Dunkeln. Erst 1998 konnte mit Hilfe neuer bildgebender Verfahren nachgewiesen werden, dass bei Cluster-Attacken die Aktivität des Hypothalamus - einem Teil des Zwischenhirns - krankhaft erhöht ist.

Für Cluster-Patienten, bei denen die gewöhnlich verwendeten Medikamente Verapamil und Methysergid nicht wirken, verspricht seit einiger Zeit die so genannte Tiefenhirnstimulation neue Hoffnung. Ähnlich wie beim Herzschrittmacher werden bei diesem Verfahren mittels einer in den Hypothalamus eingepflanzten Elektrode Stromimpulse in die betroffene Hirnregion gesandt. "Die elektrische Dauerstimulation verhindert die Überaktivität des Hypothalamus", sagte der Regensburger Neurologe Arne May auf der Tagung in Hamburg.

Mediziner in Italien und Belgien haben einem Bericht im Fachblatt "Neurosurgery" zufolge bereits mehrere Cluster-Patienten erfolgreich mit den elektrischen Stromstößen behandelt. Nebenwirkungen durch die Tiefenhirnstimulation seien dabei nicht aufgetreten. Neurologe May geht davon aus, dass sich Patienten ab dem kommenden Jahr auch in Deutschland mit dem neuen Verfahren behandeln lassen können.

Ich könnte jetzt sagen: Schönen Gruß von Victor Frankenstein.
Ich könnte jetzt sagen: es gibt eine fast nahtlose Verbindung von Graf Volta und A.Galvani über Mary Shelly zu diesen Experimenten.
Ich könnte jetzt sagen: Hauptsache, es wird über CK irgendetwas geschrieben.

Ich sage: ich halte es nicht für richtig, wenn irgendwo in Italien einigen wenigen CK-Patienten Elektroden in den Kopf gepflanzt bekommen und dann so getan (und veröffentlicht wird) wird, als sei nunmehr eine Heilung des CK in Sicht. Diese Operationen sind alles andere als ungefährlich und sie wirken nicht in allen Fällen, wie man in der Originalliteratur auch nachlesen kann (steht in der CSG-Bibliothek).

Ich halte es nicht für richtig, wenn Hoffnungen erzeugt werden, die nicht gehalten werden können.

Und ich sage: gerade die Leute, die ständig für sich reklamieren, sie seien Wissenschaftler, sollten sich auch wie Wissenschaftler verhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo, du (philosophischer) wissenschaftler,

1)jede neue therapie, die einem patienten von seinem arzt vorgeschlagen wird erzeugt hoffnung, ich denke harald, das war bei dir bisher genau so, wie auch bei allen anderen von uns,

2)--Diese Operationen sind alles andere als ungefährlich und sie wirken nicht in allen Fällen-- auch meine trigeminusoperation war das nicht. doch ich habe mich darauf eingelassen und "glückliches vertrauen" gehabt, 80% Versesserung, meine damalige bettnachbarin jammert heute mehr denn je. doch ich habe vor jahren aufgehört mir selber alles kaputt zu denken und mich auch auf neue dinge einzulassen. auch auf die,deren ausgang ungewiss und noch nicht immer beweisbar sind. vor meiner operation hatte ich mir 3 monate bedenkzeit ausgebeten, bis ich nicht mehr konnte. ich hatte nur 2 alternativen, auf die o.p. einlassen (trotz aller vorhergesagten Nebenwirkungen und evtl. eintretenden körperlichen Symptome, wie lähmungen etc.) oder zugehauen mit furchtbaren medikamenten, durch die ich kein eigenleben mehr hatte, in der psychiatrieklinik zu landen. wie ich schon einmal sagte, nicht immer alles runterreden, mitteilen und die leute selber entscheiden lassen. wir sollten nicht dafür da sein, einen anderen zu beeinflussen. denkanstösse können wir geben, mehr nicht.
" DER VERNÜNFTIGE MENSCH PASST SICH DER WELT AN;
DER UNVERNÜNFTIGE BESTEHT AUF DEM VERSUCH,
DIE WELT SICH ANZUPASSEN.
DESHALB HÄNGT ALLER FORTSCHRITT VON UNVERNÜNFTIGEN MENSCHEN AB!"
von George Bernard Shaw

nur mal so zum stillen nachdenken. ich denke an euch ulla

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

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Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

Ich könnte jetzt sagen: Schönen Gruß von Victor Frankenstein.
Ich könnte jetzt sagen: es gibt eine fast nahtlose Verbindung von Graf Volta und A.Galvani über Mary Shelly zu diesen Experimenten.
Ich könnte jetzt sagen: Hauptsache, es wird über CK irgendetwas geschrieben.

Ich sage: ich halte es nicht für richtig, wenn irgendwo in Italien einigen wenigen CK-Patienten Elektroden in den Kopf gepflanzt bekommen und dann so getan (und veröffentlicht wird) wird, als sei nunmehr eine Heilung des CK in Sicht. Diese Operationen sind alles andere als ungefährlich und sie wirken nicht in allen Fällen, wie man in der Originalliteratur auch nachlesen kann (steht in der CSG-Bibliothek).

Ich halte es nicht für richtig, wenn Hoffnungen erzeugt werden, die nicht gehalten werden können.

Und ich sage: gerade die Leute, die ständig für sich reklamieren, sie seien Wissenschaftler, sollten sich auch wie Wissenschaftler verhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo, du (philosophischer) wissenschaftler,

1)jede neue therapie, die einem patienten von seinem arzt vorgeschlagen wird erzeugt hoffnung, ich denke harald, das war bei dir bisher genau so, wie auch bei allen anderen von uns,

2)--Diese Operationen sind alles andere als ungefährlich und sie wirken nicht in allen Fällen-- auch meine trigeminusoperation war das nicht. doch ich habe mich darauf eingelassen und "glückliches vertrauen" gehabt, 80% Versesserung, meine damalige bettnachbarin jammert heute mehr denn je. doch ich habe vor jahren aufgehört mir selber alles kaputt zu denken und mich auch auf neue dinge einzulassen. auch auf die,deren ausgang ungewiss und noch nicht immer beweisbar sind. vor meiner operation hatte ich mir 3 monate bedenkzeit ausgebeten, bis ich nicht mehr konnte. ich hatte nur 2 alternativen, auf die o.p. einlassen (trotz aller vorhergesagten Nebenwirkungen und evtl. eintretenden körperlichen Symptome, wie lähmungen etc.) oder zugehauen mit furchtbaren medikamenten, durch die ich kein eigenleben mehr hatte, in der psychiatrieklinik zu landen. wie ich schon einmal sagte, nicht immer alles runterreden, mitteilen und die leute selber entscheiden lassen. wir sollten nicht dafür da sein, einen anderen zu beeinflussen. denkanstösse können wir geben, mehr nicht.
" DER VERNÜNFTIGE MENSCH PASST SICH DER WELT AN;
DER UNVERNÜNFTIGE BESTEHT AUF DEM VERSUCH,
DIE WELT SICH ANZUPASSEN.
DESHALB HÄNGT ALLER FORTSCHRITT VON UNVERNÜNFTIGEN MENSCHEN AB!"
von George Bernard Shaw

nur mal so zum stillen nachdenken. ich denke an euch ulla

Liebe Ulla,

Du weißt, daß es bei mir anders war. Nicht der Neurologe hat mir eine Therapie vorgeschlagen, sondern ich ihm. Und es hat ziemlich lange gedauert, bis ich ihn überzeugt hatte. Und genau diese Therapie hat auch funktioniert.

Aber das ist nicht die Frage, um die es geht. Und es geht auch nicht um rhetorische Spitzfindigkeiten. Es geht um etwas anderes.

Es geht zum einen darum, daß hier eine nicht ungefährliche operative Methode in ganz wenigen Fällen, ich glaube es waren 5 oder 6 Fälle durchgeführt wurde. In einem Fall hat das überhaupt nicht geklappt, in den anderen Fällen soll es funktioniert haben.

Diese sehr wenigen Fälle so aufzubauschen, daß der Eindruck entsteht, CK könne durch eine prima Elektrode und prima Stromstösse im Kopf geheilt werden, halte ich für grob unredlich.

Für einen CK-Patienten kann nämlich sehr wohl der Eindruck entstehen, daß man mit dieser " Frankenstein-Methode " CK heilen könnte(Stromschläge sind offensichtlich gesund und helfen - die können ja sogar Monster zum Leben erwecken. Schreibt Mary Shelly. Ich habe das in Kiel schon gesagt und ich sage es wieder: es gibt eine nahtlose Verbindung von Volta, Galvani über Mary Shelly zu diesen Experimenten. Kein Mensch, nicht mal der Operatuer selbst weiß, was da eigentlichgenau passiert, wenn man ständig Stromstösse in das Gehirn praktiziert. Aber bei Katzengehirnen glaubt man zu wissen, daß das kein Problem ist). Und ich warte wirklich darauf, daß ich von einem Bekannten höre:"Da kann man sich jetzt operieren lassen". Und der Tenor dieser Sprüche wird sein: Ist doch alles nicht so schlimm.

Und im übrigen ist es mit Sicherheit auch nicht richtig, daß diese "Methode" in Kürze in Deutschland zur Verfügung steht. Alleine dieser Satz führt dazu, daß sich Verzweifelte Hoffnungen machen, die dann (wiedereinmal) enttäuscht werden.

Genau hierauf möchte ich mal hingewiesen haben: da ist eine dubiose Methode, die in ganz wenigen Fällen möglicherweise funktioniert und die mit hohem Risiko behaftet ist. Wenn die Regenbogenpresse das zu einer "Heilungschance für CK" hochstilisiert, dann ist das falsch, an der Sache vorbei und nicht hilfreich für die CK-Leidenden. Das ist meine Auffassung zu diesem Thema.

Was Shaw betrifft: der Mann war Schriftsteller. Wie Mary Shelly. Irgendwie finde ich es interessant und auffällig, daß ausgerechnet die Leute, die keine Wissenschaftler sind, am meisten darüber reden.

Ich rede nicht über Wissenschaft, ich betreibe sie. Die Ergebnisse meiner Tätigkeiten kann man im Deutschen Patentamt finden und in den einschlägigen Fachzeitschriften. In der Regenbogenpresse hingegen wird man meine Arbeiten völlig vergebens suchen. Ich finde nämlich, daß sie da nicht hingehören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

hallo, du (philosophischer) wissenschaftler,

1)jede neue therapie, die einem patienten von seinem arzt vorgeschlagen wird erzeugt hoffnung, ich denke harald, das war bei dir bisher genau so, wie auch bei allen anderen von uns,

2)--Diese Operationen sind alles andere als ungefährlich und sie wirken nicht in allen Fällen-- auch meine trigeminusoperation war das nicht. doch ich habe mich darauf eingelassen und "glückliches vertrauen" gehabt, 80% Versesserung, meine damalige bettnachbarin jammert heute mehr denn je. doch ich habe vor jahren aufgehört mir selber alles kaputt zu denken und mich auch auf neue dinge einzulassen. auch auf die,deren ausgang ungewiss und noch nicht immer beweisbar sind. vor meiner operation hatte ich mir 3 monate bedenkzeit ausgebeten, bis ich nicht mehr konnte. ich hatte nur 2 alternativen, auf die o.p. einlassen (trotz aller vorhergesagten Nebenwirkungen und evtl. eintretenden körperlichen Symptome, wie lähmungen etc.) oder zugehauen mit furchtbaren medikamenten, durch die ich kein eigenleben mehr hatte, in der psychiatrieklinik zu landen. wie ich schon einmal sagte, nicht immer alles runterreden, mitteilen und die leute selber entscheiden lassen. wir sollten nicht dafür da sein, einen anderen zu beeinflussen. denkanstösse können wir geben, mehr nicht.
" DER VERNÜNFTIGE MENSCH PASST SICH DER WELT AN;
DER UNVERNÜNFTIGE BESTEHT AUF DEM VERSUCH,
DIE WELT SICH ANZUPASSEN.
DESHALB HÄNGT ALLER FORTSCHRITT VON UNVERNÜNFTIGEN MENSCHEN AB!"
von George Bernard Shaw

nur mal so zum stillen nachdenken. ich denke an euch ulla

Daß bzgl. dieser "Tiefenhirnstimulation" ein Todesfall vorgekommen ist, habe ich auch gelesen.

Und das ist eben auch einer der Gründe, warum ich sage, daß es keinen Sinn macht, jedwede bescheuerte Veröffentlichung in der Regenbogenpresse als bare Münze zu nehmen und als Riesenfortschritt zu feiern.

Wenn man solche Dinge mal nachprüft (und ich empfehle dringend das zu tun), dann bleibt häufig nur heiße Luft übrig.

Auf diese Weise bleibt einem dann wenigstens die Enttäuschung erspart.

Liebe Ulla,

Du weißt, daß es bei mir anders war. Nicht der Neurologe hat mir eine Therapie vorgeschlagen, sondern ich ihm. Und es hat ziemlich lange gedauert, bis ich ihn überzeugt hatte. Und genau diese Therapie hat auch funktioniert.

Aber das ist nicht die Frage, um die es geht. Und es geht auch nicht um rhetorische Spitzfindigkeiten. Es geht um etwas anderes.

Es geht zum einen darum, daß hier eine nicht ungefährliche operative Methode in ganz wenigen Fällen, ich glaube es waren 5 oder 6 Fälle durchgeführt wurde. In einem Fall hat das überhaupt nicht geklappt, in den anderen Fällen soll es funktioniert haben.

Diese sehr wenigen Fälle so aufzubauschen, daß der Eindruck entsteht, CK könne durch eine prima Elektrode und prima Stromstösse im Kopf geheilt werden, halte ich für grob unredlich.

Für einen CK-Patienten kann nämlich sehr wohl der Eindruck entstehen, daß man mit dieser " Frankenstein-Methode " CK heilen könnte(Stromschläge sind offensichtlich gesund und helfen - die können ja sogar Monster zum Leben erwecken. Schreibt Mary Shelly. Ich habe das in Kiel schon gesagt und ich sage es wieder: es gibt eine nahtlose Verbindung von Volta, Galvani über Mary Shelly zu diesen Experimenten. Kein Mensch, nicht mal der Operatuer selbst weiß, was da eigentlichgenau passiert, wenn man ständig Stromstösse in das Gehirn praktiziert. Aber bei Katzengehirnen glaubt man zu wissen, daß das kein Problem ist). Und ich warte wirklich darauf, daß ich von einem Bekannten höre:"Da kann man sich jetzt operieren lassen". Und der Tenor dieser Sprüche wird sein: Ist doch alles nicht so schlimm.

Und im übrigen ist es mit Sicherheit auch nicht richtig, daß diese "Methode" in Kürze in Deutschland zur Verfügung steht. Alleine dieser Satz führt dazu, daß sich Verzweifelte Hoffnungen machen, die dann (wiedereinmal) enttäuscht werden.

Genau hierauf möchte ich mal hingewiesen haben: da ist eine dubiose Methode, die in ganz wenigen Fällen möglicherweise funktioniert und die mit hohem Risiko behaftet ist. Wenn die Regenbogenpresse das zu einer "Heilungschance für CK" hochstilisiert, dann ist das falsch, an der Sache vorbei und nicht hilfreich für die CK-Leidenden. Das ist meine Auffassung zu diesem Thema.

Was Shaw betrifft: der Mann war Schriftsteller. Wie Mary Shelly. Irgendwie finde ich es interessant und auffällig, daß ausgerechnet die Leute, die keine Wissenschaftler sind, am meisten darüber reden.

Ich rede nicht über Wissenschaft, ich betreibe sie. Die Ergebnisse meiner Tätigkeiten kann man im Deutschen Patentamt finden und in den einschlägigen Fachzeitschriften. In der Regenbogenpresse hingegen wird man meine Arbeiten völlig vergebens suchen. Ich finde nämlich, daß sie da nicht hingehören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

abschließend (im Sinne der Meinungsbildung!) bleibt zu erwähnen, dass - wenn meine Information stimmt - diese Behandlungsversuche, an 7 Patienten durchgeführt, in einem Fall zum Exitus geführt haben soll.

Wenn dises Info stimmt, so mag jeder für sich das Risiko 1:6 ausrechnen, ob ihm diese Überlebenschance ausreicht, als Versuchskaninchen herzu halten. Ich nicht!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:17

Daß bzgl. dieser "Tiefenhirnstimulation" ein Todesfall vorgekommen ist, habe ich auch gelesen.

Und das ist eben auch einer der Gründe, warum ich sage, daß es keinen Sinn macht, jedwede bescheuerte Veröffentlichung in der Regenbogenpresse als bare Münze zu nehmen und als Riesenfortschritt zu feiern.

Wenn man solche Dinge mal nachprüft (und ich empfehle dringend das zu tun), dann bleibt häufig nur heiße Luft übrig.

Auf diese Weise bleibt einem dann wenigstens die Enttäuschung erspart.

Liebe Ulla,

Du weißt, daß es bei mir anders war. Nicht der Neurologe hat mir eine Therapie vorgeschlagen, sondern ich ihm. Und es hat ziemlich lange gedauert, bis ich ihn überzeugt hatte. Und genau diese Therapie hat auch funktioniert.

Aber das ist nicht die Frage, um die es geht. Und es geht auch nicht um rhetorische Spitzfindigkeiten. Es geht um etwas anderes.

Es geht zum einen darum, daß hier eine nicht ungefährliche operative Methode in ganz wenigen Fällen, ich glaube es waren 5 oder 6 Fälle durchgeführt wurde. In einem Fall hat das überhaupt nicht geklappt, in den anderen Fällen soll es funktioniert haben.

Diese sehr wenigen Fälle so aufzubauschen, daß der Eindruck entsteht, CK könne durch eine prima Elektrode und prima Stromstösse im Kopf geheilt werden, halte ich für grob unredlich.

Für einen CK-Patienten kann nämlich sehr wohl der Eindruck entstehen, daß man mit dieser " Frankenstein-Methode " CK heilen könnte(Stromschläge sind offensichtlich gesund und helfen - die können ja sogar Monster zum Leben erwecken. Schreibt Mary Shelly. Ich habe das in Kiel schon gesagt und ich sage es wieder: es gibt eine nahtlose Verbindung von Volta, Galvani über Mary Shelly zu diesen Experimenten. Kein Mensch, nicht mal der Operatuer selbst weiß, was da eigentlichgenau passiert, wenn man ständig Stromstösse in das Gehirn praktiziert. Aber bei Katzengehirnen glaubt man zu wissen, daß das kein Problem ist). Und ich warte wirklich darauf, daß ich von einem Bekannten höre:"Da kann man sich jetzt operieren lassen". Und der Tenor dieser Sprüche wird sein: Ist doch alles nicht so schlimm.

Und im übrigen ist es mit Sicherheit auch nicht richtig, daß diese "Methode" in Kürze in Deutschland zur Verfügung steht. Alleine dieser Satz führt dazu, daß sich Verzweifelte Hoffnungen machen, die dann (wiedereinmal) enttäuscht werden.

Genau hierauf möchte ich mal hingewiesen haben: da ist eine dubiose Methode, die in ganz wenigen Fällen möglicherweise funktioniert und die mit hohem Risiko behaftet ist. Wenn die Regenbogenpresse das zu einer "Heilungschance für CK" hochstilisiert, dann ist das falsch, an der Sache vorbei und nicht hilfreich für die CK-Leidenden. Das ist meine Auffassung zu diesem Thema.

Was Shaw betrifft: der Mann war Schriftsteller. Wie Mary Shelly. Irgendwie finde ich es interessant und auffällig, daß ausgerechnet die Leute, die keine Wissenschaftler sind, am meisten darüber reden.

Ich rede nicht über Wissenschaft, ich betreibe sie. Die Ergebnisse meiner Tätigkeiten kann man im Deutschen Patentamt finden und in den einschlägigen Fachzeitschriften. In der Regenbogenpresse hingegen wird man meine Arbeiten völlig vergebens suchen. Ich finde nämlich, daß sie da nicht hingehören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

abschließend (im Sinne der Meinungsbildung!) bleibt zu erwähnen, dass - wenn meine Information stimmt - diese Behandlungsversuche, an 7 Patienten durchgeführt, in einem Fall zum Exitus geführt haben soll.

Wenn dises Info stimmt, so mag jeder für sich das Risiko 1:6 ausrechnen, ob ihm diese Überlebenschance ausreicht, als Versuchskaninchen herzu halten. Ich nicht!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18
abschließend (im Sinne der Meinungsbildung!) bleibt zu erwähnen, dass - wenn meine Information stimmt - diese Behandlungsversuche, an 7 Patienten durchgeführt, in einem Fall zum Exitus geführt haben soll.

Wenn dises Info stimmt, so mag jeder für sich das Risiko 1:6 ausrechnen, ob ihm diese Überlebenschance ausreicht, als Versuchskaninchen herzu halten. Ich nicht!

Aufgrund verschiedener Berichte, die man über Tiefenhirnstimulationen lesen kann und auch die einzelnen Diskussionen mit verschiedenen Fachärzten ist meine Erkenntnis und Meinung, dass nur einige wenige Ärzte solch eine Operation wagen würden.

Die in Italien durchgeführten Operationen waren auch ein interessantes Thema bei dem Vortrag von Arne May in Regensburg. Dort wurden auch positive Ergebnisse berichtet. Auch wurde bestätigt, dass sich bereits deutsche Fachärzte vor Ort informiert haben. Ein Todesfall ist mir auch bekannt, aus welchen Gründen, wurde dabei nicht erläutert.

Wenns der Cluster war, dann ein Todesfall zu viel. Abgesehen davon, was machen Betroffene, bei denen die Seiten wechseln? Wird die eine Seite operiert, fängt die andere an.

Ob es dann noch angenehm ist einen elektronischen Stimulator in sich zu tragen? Es ist immerhin ein Fremdkörper, der dann auch noch Frequenzen abgibt. Wie verträgt mein Körper so etwas. Aufgrund meiner persönlichen und beruflichen Erfahrungen gehe ich auch ein bischen bewußter mit elektrischen Strömen und auch mit dem Handy,was ja auch minimal straht, um.

Tiefenhirnstimulationen werden unter anderem auch bei Parkinsonerkrankten durchgeführt. Ich weiß, dass dieses bereits vor Jahren schon ein Thema war, was sogar in Österreich angeblich mit Erfolg durchgeführt wurde. Ich bin aber froh, dass die mir bekannte Person, dieses damals noch nicht hat durchführen lassen, auch wenn sie an den gleichen Strohhalmen zieht, wie wir Clusterköpfe, ihre Lebensqualität zu verbessern. Aber für eine eigene Operation sind mir die Ergebnisse noch nicht positiv genug. Das Risiko ist einfach zu groß.

Auch ich wünsche uns allen eine bessere Lebensqualität aber ohne ein Risiko, dass wir eventuell mit unserem Leben bezahlen müssen. Wir haben nur eins.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Aufgrund verschiedener Berichte, die man über Tiefenhirnstimulationen lesen kann und auch die einzelnen Diskussionen mit verschiedenen Fachärzten ist meine Erkenntnis und Meinung, dass nur einige wenige Ärzte solch eine Operation wagen würden.

Die in Italien durchgeführten Operationen waren auch ein interessantes Thema bei dem Vortrag von Arne May in Regensburg. Dort wurden auch positive Ergebnisse berichtet. Auch wurde bestätigt, dass sich bereits deutsche Fachärzte vor Ort informiert haben. Ein Todesfall ist mir auch bekannt, aus welchen Gründen, wurde dabei nicht erläutert.

Wenns der Cluster war, dann ein Todesfall zu viel. Abgesehen davon, was machen Betroffene, bei denen die Seiten wechseln? Wird die eine Seite operiert, fängt die andere an.

Ob es dann noch angenehm ist einen elektronischen Stimulator in sich zu tragen? Es ist immerhin ein Fremdkörper, der dann auch noch Frequenzen abgibt. Wie verträgt mein Körper so etwas. Aufgrund meiner persönlichen und beruflichen Erfahrungen gehe ich auch ein bischen bewußter mit elektrischen Strömen und auch mit dem Handy,was ja auch minimal straht, um.

Tiefenhirnstimulationen werden unter anderem auch bei Parkinsonerkrankten durchgeführt. Ich weiß, dass dieses bereits vor Jahren schon ein Thema war, was sogar in Österreich angeblich mit Erfolg durchgeführt wurde. Ich bin aber froh, dass die mir bekannte Person, dieses damals noch nicht hat durchführen lassen, auch wenn sie an den gleichen Strohhalmen zieht, wie wir Clusterköpfe, ihre Lebensqualität zu verbessern. Aber für eine eigene Operation sind mir die Ergebnisse noch nicht positiv genug. Das Risiko ist einfach zu groß.

Auch ich wünsche uns allen eine bessere Lebensqualität aber ohne ein Risiko, dass wir eventuell mit unserem Leben bezahlen müssen. Wir haben nur eins.

das ist schon hart das man manuell an das hirn jetzt geht wahrscheinlich ist cluster doch hauptsächlich vom hirnstoffwechsel abhängig .
und den kann mann doch besser als mit stromschlägen in den griff bekommen.
sicherlich ist es für cronniker eine chance ,aber welche folgen hat so eine stimmulation!und die risiken die da sind sind meines erachtens gewaldtik
es kann zu entzündungen der hirnregionen Kommen usw

Auserdem finde ich Liebe herrn Wissenschaftler das die experimentierphase jetzt bendet sein sollte mit mahl sen was passiert und lerning bei doing
jetzt geht es darum die wurzeln zu finden das heist die ursache festzustellen
und offene fragen zu beantworten.denn nur wer seinen feinde genau kennt kann sie besiegen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:18

Aufgrund verschiedener Berichte, die man über Tiefenhirnstimulationen lesen kann und auch die einzelnen Diskussionen mit verschiedenen Fachärzten ist meine Erkenntnis und Meinung, dass nur einige wenige Ärzte solch eine Operation wagen würden.

Die in Italien durchgeführten Operationen waren auch ein interessantes Thema bei dem Vortrag von Arne May in Regensburg. Dort wurden auch positive Ergebnisse berichtet. Auch wurde bestätigt, dass sich bereits deutsche Fachärzte vor Ort informiert haben. Ein Todesfall ist mir auch bekannt, aus welchen Gründen, wurde dabei nicht erläutert.

Wenns der Cluster war, dann ein Todesfall zu viel. Abgesehen davon, was machen Betroffene, bei denen die Seiten wechseln? Wird die eine Seite operiert, fängt die andere an.

Ob es dann noch angenehm ist einen elektronischen Stimulator in sich zu tragen? Es ist immerhin ein Fremdkörper, der dann auch noch Frequenzen abgibt. Wie verträgt mein Körper so etwas. Aufgrund meiner persönlichen und beruflichen Erfahrungen gehe ich auch ein bischen bewußter mit elektrischen Strömen und auch mit dem Handy,was ja auch minimal straht, um.

Tiefenhirnstimulationen werden unter anderem auch bei Parkinsonerkrankten durchgeführt. Ich weiß, dass dieses bereits vor Jahren schon ein Thema war, was sogar in Österreich angeblich mit Erfolg durchgeführt wurde. Ich bin aber froh, dass die mir bekannte Person, dieses damals noch nicht hat durchführen lassen, auch wenn sie an den gleichen Strohhalmen zieht, wie wir Clusterköpfe, ihre Lebensqualität zu verbessern. Aber für eine eigene Operation sind mir die Ergebnisse noch nicht positiv genug. Das Risiko ist einfach zu groß.

Auch ich wünsche uns allen eine bessere Lebensqualität aber ohne ein Risiko, dass wir eventuell mit unserem Leben bezahlen müssen. Wir haben nur eins.

das ist schon hart das man manuell an das hirn jetzt geht wahrscheinlich ist cluster doch hauptsächlich vom hirnstoffwechsel abhängig .
und den kann mann doch besser als mit stromschlägen in den griff bekommen.
sicherlich ist es für cronniker eine chance ,aber welche folgen hat so eine stimmulation!und die risiken die da sind sind meines erachtens gewaldtik
es kann zu entzündungen der hirnregionen Kommen usw

Auserdem finde ich Liebe herrn Wissenschaftler das die experimentierphase jetzt bendet sein sollte mit mahl sen was passiert und lerning bei doing
jetzt geht es darum die wurzeln zu finden das heist die ursache festzustellen
und offene fragen zu beantworten.denn nur wer seinen feinde genau kennt kann sie besiegen

Lieber harald, warum nicht direkt so klar.
ich habe einen wunsch, an alle.
warum werden neurologisch ärztliche oder auch presseberichte nicht direkt mit der berichterstatterquelle mitgeteilt? dann kann sich jeder selbst ein bild der sache machen oder bei bedarf weitergehende erkundigungen selber einziehen. und dann das thema therapien. jeder weiss was, jeder sagt was. doch mitgeteilt wird meistens nur das negative, und das oft sehr grass. keiner hat z.b.: bis jetzt mitgeteilt, welche therapien in welcher klinik gemacht wurden. was er davon gut fand und was nicht (ohne emotionsausbrüche,denn jeder erlebt die dinge anders). welche medikamente, oder evtl. unkonventionelle therapien. wäre doch eine dauerkolumne in unserer CSG-aktuell wert, oder??????
siehst du, harald, auch du sprichst eine therapie bei dir an, die dir geholfen hat, wovon aber nicht viele wissen. hätte ich diese therapie gemacht, wäre ich lt. meinem kardiologen sehr schlecht dran. du siehst, wie verschieden wir alle somatisch gelagert sind.
auch ich finde es manchmal sehr, ganz ehrlich gesagt lästig, immer wieder das gleiche zu erzählen, nach dem motto, schon wieder fusselig geredet. doch ich glaube, solange wir alle als "altclusterer" nicht bereit, dass immer und immer wieder zu tun, kommen unsere "neuclusterer" nicht zu potte. ich bin gerne bereit, dass alles einmal aufzulisten, was an empfohlenen kliniken, ärzten, medikamenten und sonstigen therapien so alles vorgeschlagen oder erzählt wird. und es ist mir bei gott sch...egal, welcher arzt, welche klinik sich von einem patientenansturm durch uns clusterer überfallen fühlen würde. dann hätten diese ärzte oder kliniken sich ein anderes fachgebiet suchen müssen. ich habe bisher immer die ärzte unter 4augen gesprochen, die ich für mich wichtig und therapeutisch richtig gefunden habe. und gefiel mir an diesen ärzten fachlich oder auch menschlich etwas nicht, habe ich das immer offen gesagt und war manchesmal über die darauf folgenden reaktionen, meistens positiv, sehr erstaunt. auch mediziner und wissenschaftler sind nur menschen und jeder hat sein eigenes tagesprofil. wie jeder mensch. und auf akademische oder sonstige profilneuröschen habe ich dabei still lächelnd keine rücksicht genommen. wer meint, als arzt ein bestimmtes fachgebiet zu vertreten, muss das auch tun!!! (ansonsten empfehle ich diesen ärztlichen profilneuröschen die "frührente" basta!!!!!!!!!!)
auch menschen, die nichtwissenschaftler sind, erleben das tun- und erfahren die reaktionen von wissenschaftlern. und ich gehöre zu den menschen, die sehr gerne die meinung von aussenstehenden über ihr fachliches handeln einholen. denn manchmal ist man vor lauter eifer "berufsblind", d.h.: ich sehe dann vor lauter bäumen den wald nicht mehr. denn meine private meinung über verschiedene dinge ist oft nicht gleich mit meiner beruflichen sicht der dinge.und so geht es nicht nur mir alleine.
wissenschaft betreiben, das heisst für mich, dass irgendwer irgendwann beweisbare fakten auf den tisch legt. doch inwieweit diese fakten für das leben eines menschen ausschlaggebend sind, sollte jeder mensch für sich selbst entscheiden dürfen. und niemand hat das recht, diesen faktenglauben auf andere zu übertragen. und ohne menschen, die sich an das sogenannte unvernünftige gewagt haben, würde es viele positive forschungsergebnisse garnicht geben. d.h. für mich, vernunft und unvernunft wägen trotzdem einander genau ab.
ich kenne wissenschaftler, die sich auch als schriftsteller versucht haben, einfach grauenhaft. und ich kenne wissenschaftler, die ohne den hauptberuf der schriftstellerei sich trotzdem philosophisch blumig auszudrücken verstehen. ich glaube, ich werde schriftsteller.
jetzt gehe ich essen. und euch allen eine schmerzfreie und angenehme nacht
ulla