Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10 Hallo ihr Schmerz-leidenden!

Ich hab mal eine Frage: ich weiss eigentlich nicht, ob ich hier richtig bin. Wir haben seit Generationen Augenkrämpfe in der Familie. Ein Arzt in einem Forum hat mir dann den Tipp gegeben, dass es sich um CK handeln könnte.

Jetzt meine Frage: wie treten bei Euch die Schmerzen auf? Wir haben die zB nicht immer auf der gleichen Seite sondern einmal links und einmal rechts. Bei uns in der Familie sind alle betroffen egal ob Mann oder Frau. Es ist ein höllischer Krampf des Augapfels oder ein Brennen der Nase (dies kommt oft wenn man von warm ins kalte geht oder umgekehrt), ...

Kennt ihr diese Schmerzen auch???????

Sorry wenn ich blöd frage aber ich bin etwas überfordert momentan mit diesem Kopfschmerz; hab jetzt in kürzester Zeit sehr viel gelesen, weiss aber noch nicht ganz wie das nun auf uns zutrifft oder nicht,... Muss das alles erst verarbeiten - aber meine Tochter mit 2,5 Jahren hat das auch und sie tut mir so leid wenn sie einen Anfall hat. Es ist auch so dass sie oft tagelang nix hat und dann wieder 10x am Tag oder so.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir da bissl weiterhelfen könnt.

Danke erst mal

Lg. Sandra

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10 Hallo ihr Schmerz-leidenden!

Ich hab mal eine Frage: ich weiss eigentlich nicht, ob ich hier richtig bin. Wir haben seit Generationen Augenkrämpfe in der Familie. Ein Arzt in einem Forum hat mir dann den Tipp gegeben, dass es sich um CK handeln könnte.

Jetzt meine Frage: wie treten bei Euch die Schmerzen auf? Wir haben die zB nicht immer auf der gleichen Seite sondern einmal links und einmal rechts. Bei uns in der Familie sind alle betroffen egal ob Mann oder Frau. Es ist ein höllischer Krampf des Augapfels oder ein Brennen der Nase (dies kommt oft wenn man von warm ins kalte geht oder umgekehrt), ...

Kennt ihr diese Schmerzen auch???????

Sorry wenn ich blöd frage aber ich bin etwas überfordert momentan mit diesem Kopfschmerz; hab jetzt in kürzester Zeit sehr viel gelesen, weiss aber noch nicht ganz wie das nun auf uns zutrifft oder nicht,... Muss das alles erst verarbeiten - aber meine Tochter mit 2,5 Jahren hat das auch und sie tut mir so leid wenn sie einen Anfall hat. Es ist auch so dass sie oft tagelang nix hat und dann wieder 10x am Tag oder so.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir da bissl weiterhelfen könnt.

Danke erst mal

Lg. Sandra

Hallo Sandra,

nach deinen bisherigen Schilderungen denke ich nicht, das es Cluster ist. Aber ich bin kein Arzt. Die Symptome sind eigentlich nicht so Cluster-typisch würde ich sagen. Jedenfalls habe ich noch nichts von Augenkrämpfen in diesem Zusammenhang gehört. Aber der Cluster ist ja auch noch nicht so gut erforscht
Was ich auch etwas merkwürdig finde ist, das die ganze Familie betroffen ist. Ist auch eher untypisch würde ich sagen.

Du schreibst, das ein Arzt in einem Forum dich auf die mögliche Diagnose Cluster gebracht hat. Wieso gehst du nicht mal zu einem Neurologen in die Praxis um eine vernünftige Diagnose zu erhalten ? Zumal ja hier noch ein kleines Kind beteiligt ist erscheint es mir dringendst geboten, hier einen Arzt aufzusuchen!!

Liebe Grüsse
Harald

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10 Hallo ihr Schmerz-leidenden!

Ich hab mal eine Frage: ich weiss eigentlich nicht, ob ich hier richtig bin. Wir haben seit Generationen Augenkrämpfe in der Familie. Ein Arzt in einem Forum hat mir dann den Tipp gegeben, dass es sich um CK handeln könnte.

Jetzt meine Frage: wie treten bei Euch die Schmerzen auf? Wir haben die zB nicht immer auf der gleichen Seite sondern einmal links und einmal rechts. Bei uns in der Familie sind alle betroffen egal ob Mann oder Frau. Es ist ein höllischer Krampf des Augapfels oder ein Brennen der Nase (dies kommt oft wenn man von warm ins kalte geht oder umgekehrt), ...

Kennt ihr diese Schmerzen auch???????

Sorry wenn ich blöd frage aber ich bin etwas überfordert momentan mit diesem Kopfschmerz; hab jetzt in kürzester Zeit sehr viel gelesen, weiss aber noch nicht ganz wie das nun auf uns zutrifft oder nicht,... Muss das alles erst verarbeiten - aber meine Tochter mit 2,5 Jahren hat das auch und sie tut mir so leid wenn sie einen Anfall hat. Es ist auch so dass sie oft tagelang nix hat und dann wieder 10x am Tag oder so.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir da bissl weiterhelfen könnt.

Danke erst mal

Lg. Sandra

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10 Hallo ihr Schmerz-leidenden!

Ich hab mal eine Frage: ich weiss eigentlich nicht, ob ich hier richtig bin. Wir haben seit Generationen Augenkrämpfe in der Familie. Ein Arzt in einem Forum hat mir dann den Tipp gegeben, dass es sich um CK handeln könnte.

Jetzt meine Frage: wie treten bei Euch die Schmerzen auf? Wir haben die zB nicht immer auf der gleichen Seite sondern einmal links und einmal rechts. Bei uns in der Familie sind alle betroffen egal ob Mann oder Frau. Es ist ein höllischer Krampf des Augapfels oder ein Brennen der Nase (dies kommt oft wenn man von warm ins kalte geht oder umgekehrt), ...

Kennt ihr diese Schmerzen auch???????

Sorry wenn ich blöd frage aber ich bin etwas überfordert momentan mit diesem Kopfschmerz; hab jetzt in kürzester Zeit sehr viel gelesen, weiss aber noch nicht ganz wie das nun auf uns zutrifft oder nicht,... Muss das alles erst verarbeiten - aber meine Tochter mit 2,5 Jahren hat das auch und sie tut mir so leid wenn sie einen Anfall hat. Es ist auch so dass sie oft tagelang nix hat und dann wieder 10x am Tag oder so.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir da bissl weiterhelfen könnt.

Danke erst mal

Lg. Sandra

Hallo Sandra,

irgendwie verstehe ich Dein Posting nicht so recht.

Du schreibst, daß es in Deiner Familie seit Generationen Augenkrämpfe gibt, die offenbar mit Schmerzen verbunden sind.

Dann schreibst Du, daß Du jetzt (erst?) sehr viel gelesen hast und verwirrt bist. Weiter, daß ein Arzt in einem (Internet?) Forum gesagt hat, es könne sich um CK handeln.

Hast Du mal einen Neurologen aufgesucht? Oder hat ein anderes Mitglied Deiner Familie mal einen Neurologen aufgesucht?

Nimm´s mir nicht übel, aber ich glaube, daß es sehr viel sinnvoller ist, einen Neurologen aufzusuchen, der Dich untersuchen kann, als irgendwas im Internet zu suchen, von dem Du nicht weißt, was es ist oder sein könnte.
(Ebenso wenig halte ich es für einen Vertreter der medizinischen Zunft für eher bedenklich, wenn er Ferndiagnosen abgibt, ohne den Patienten gesehen und untersucht zu haben.)

Ich möchte Dir dringend empfehlen, einen Neurologen aufzusuchen und Dir eine Diagnose stellen zu lassen.

Wenn CK diagnsotiziert wid, dann können wir sicherlich helfen. Aber in´s Blaue hinein irgendwelche Ratschläge zu geben, wenn die Diagnose nicht sicher ist, das wäre nicht hilfreich, sondern das genau Gegenteil von Hilfe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10 Hallo ihr Schmerz-leidenden!

Ich hab mal eine Frage: ich weiss eigentlich nicht, ob ich hier richtig bin. Wir haben seit Generationen Augenkrämpfe in der Familie. Ein Arzt in einem Forum hat mir dann den Tipp gegeben, dass es sich um CK handeln könnte.

Jetzt meine Frage: wie treten bei Euch die Schmerzen auf? Wir haben die zB nicht immer auf der gleichen Seite sondern einmal links und einmal rechts. Bei uns in der Familie sind alle betroffen egal ob Mann oder Frau. Es ist ein höllischer Krampf des Augapfels oder ein Brennen der Nase (dies kommt oft wenn man von warm ins kalte geht oder umgekehrt), ...

Kennt ihr diese Schmerzen auch???????

Sorry wenn ich blöd frage aber ich bin etwas überfordert momentan mit diesem Kopfschmerz; hab jetzt in kürzester Zeit sehr viel gelesen, weiss aber noch nicht ganz wie das nun auf uns zutrifft oder nicht,... Muss das alles erst verarbeiten - aber meine Tochter mit 2,5 Jahren hat das auch und sie tut mir so leid wenn sie einen Anfall hat. Es ist auch so dass sie oft tagelang nix hat und dann wieder 10x am Tag oder so.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir da bissl weiterhelfen könnt.

Danke erst mal

Lg. Sandra

Hallo Sandra,

irgendwie verstehe ich Dein Posting nicht so recht.

Du schreibst, daß es in Deiner Familie seit Generationen Augenkrämpfe gibt, die offenbar mit Schmerzen verbunden sind.

Dann schreibst Du, daß Du jetzt (erst?) sehr viel gelesen hast und verwirrt bist. Weiter, daß ein Arzt in einem (Internet?) Forum gesagt hat, es könne sich um CK handeln.

Hast Du mal einen Neurologen aufgesucht? Oder hat ein anderes Mitglied Deiner Familie mal einen Neurologen aufgesucht?

Nimm´s mir nicht übel, aber ich glaube, daß es sehr viel sinnvoller ist, einen Neurologen aufzusuchen, der Dich untersuchen kann, als irgendwas im Internet zu suchen, von dem Du nicht weißt, was es ist oder sein könnte.
(Ebenso wenig halte ich es für einen Vertreter der medizinischen Zunft für eher bedenklich, wenn er Ferndiagnosen abgibt, ohne den Patienten gesehen und untersucht zu haben.)

Ich möchte Dir dringend empfehlen, einen Neurologen aufzusuchen und Dir eine Diagnose stellen zu lassen.

Wenn CK diagnsotiziert wid, dann können wir sicherlich helfen. Aber in´s Blaue hinein irgendwelche Ratschläge zu geben, wenn die Diagnose nicht sicher ist, das wäre nicht hilfreich, sondern das genau Gegenteil von Hilfe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

sorry kam da vielleicht nicht so raus.

Meine Cousine in D lief und läuft schon seit sie es zum 1. Mal bemerkt hat von Arzt zu Arzt. Meine Mutter (bridopp) lief mit uns Kindern von einem Arzt zum nächsten, sie ist mittlerweile auch selbst in Behandlung und bekommt MUTAN dagegen wobei ich meinem Kind jetzt keine Medis geben möchte - sie ist 2,5 Jahre alt. Ich selbst bin mit Michelle im AKH in Behandlung, es wurde das Auge komplett untersucht - sogar hinter die Netzhaut geschaut und es wurde NICHTS gefunden.

Die Symptome die hier bei CK beschrieben sind passen aber zu 90 % würd ich mal sagen auf das was wir erleben. Es kommt oft nachts aus dem Schlaf raus, man kann dabei nicht liegen sondern muss rumlaufen könnte mit dem Kopf gegen die Wand schlagen - oftmals schlägt man auf den Tisch oder ähnliches, man wird unruhig, das Auge ist hinterher geschwollen und gerötet, man hat es hauptsächlich an einer Seite, es bohrt und hämmert im Kopf, wenn es ganz stark kommt, ist es als wird einem die eigene Haut zu eng, man braucht LUFT und es ist als würde man gleich ohnmächtig werden, es kommt attackenweise unangemeldet kann von einigen Minuten bis zu stunden dauern bis es wieder vorbei ist....

Ich weiss was Du meinst, nur wir sind alle bei Ärzten und KEINER kann uns helfen und deshalb hab ich mal in Foren nachgefragt, ob das vielleicht jemand kennt. Dabei bin ich eben auf CK aufmerksam gemacht worden und ich klammere mich irgendwie an jeden Strohhalm - ich möchte meinem Kind ja nur helfen!!!!!!!!!

LG. Sandra

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:10

Hallo Sandra,

irgendwie verstehe ich Dein Posting nicht so recht.

Du schreibst, daß es in Deiner Familie seit Generationen Augenkrämpfe gibt, die offenbar mit Schmerzen verbunden sind.

Dann schreibst Du, daß Du jetzt (erst?) sehr viel gelesen hast und verwirrt bist. Weiter, daß ein Arzt in einem (Internet?) Forum gesagt hat, es könne sich um CK handeln.

Hast Du mal einen Neurologen aufgesucht? Oder hat ein anderes Mitglied Deiner Familie mal einen Neurologen aufgesucht?

Nimm´s mir nicht übel, aber ich glaube, daß es sehr viel sinnvoller ist, einen Neurologen aufzusuchen, der Dich untersuchen kann, als irgendwas im Internet zu suchen, von dem Du nicht weißt, was es ist oder sein könnte.
(Ebenso wenig halte ich es für einen Vertreter der medizinischen Zunft für eher bedenklich, wenn er Ferndiagnosen abgibt, ohne den Patienten gesehen und untersucht zu haben.)

Ich möchte Dir dringend empfehlen, einen Neurologen aufzusuchen und Dir eine Diagnose stellen zu lassen.

Wenn CK diagnsotiziert wid, dann können wir sicherlich helfen. Aber in´s Blaue hinein irgendwelche Ratschläge zu geben, wenn die Diagnose nicht sicher ist, das wäre nicht hilfreich, sondern das genau Gegenteil von Hilfe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

sorry kam da vielleicht nicht so raus.

Meine Cousine in D lief und läuft schon seit sie es zum 1. Mal bemerkt hat von Arzt zu Arzt. Meine Mutter (bridopp) lief mit uns Kindern von einem Arzt zum nächsten, sie ist mittlerweile auch selbst in Behandlung und bekommt MUTAN dagegen wobei ich meinem Kind jetzt keine Medis geben möchte - sie ist 2,5 Jahre alt. Ich selbst bin mit Michelle im AKH in Behandlung, es wurde das Auge komplett untersucht - sogar hinter die Netzhaut geschaut und es wurde NICHTS gefunden.

Die Symptome die hier bei CK beschrieben sind passen aber zu 90 % würd ich mal sagen auf das was wir erleben. Es kommt oft nachts aus dem Schlaf raus, man kann dabei nicht liegen sondern muss rumlaufen könnte mit dem Kopf gegen die Wand schlagen - oftmals schlägt man auf den Tisch oder ähnliches, man wird unruhig, das Auge ist hinterher geschwollen und gerötet, man hat es hauptsächlich an einer Seite, es bohrt und hämmert im Kopf, wenn es ganz stark kommt, ist es als wird einem die eigene Haut zu eng, man braucht LUFT und es ist als würde man gleich ohnmächtig werden, es kommt attackenweise unangemeldet kann von einigen Minuten bis zu stunden dauern bis es wieder vorbei ist....

Ich weiss was Du meinst, nur wir sind alle bei Ärzten und KEINER kann uns helfen und deshalb hab ich mal in Foren nachgefragt, ob das vielleicht jemand kennt. Dabei bin ich eben auf CK aufmerksam gemacht worden und ich klammere mich irgendwie an jeden Strohhalm - ich möchte meinem Kind ja nur helfen!!!!!!!!!

LG. Sandra

Hallo Sandra,
mach doch einfach mal einen Versuch mit Sauerstoff. Meines Wissens hilft Sauerstoff nur bei CK.
Wenn es hilft ist es CK, wenn nicht ist es etwas anderes oder du gehörst zu den paar Prozent, die nicht auf Sauerstoff ansprechen. Aber bei so vielen Familienmitgliedern mit den gleichen Sympthomen wäre das unwahrscheinlich.


Gruß
Wolf-Dieter

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Hallo Harald,

sorry kam da vielleicht nicht so raus.

Meine Cousine in D lief und läuft schon seit sie es zum 1. Mal bemerkt hat von Arzt zu Arzt. Meine Mutter (bridopp) lief mit uns Kindern von einem Arzt zum nächsten, sie ist mittlerweile auch selbst in Behandlung und bekommt MUTAN dagegen wobei ich meinem Kind jetzt keine Medis geben möchte - sie ist 2,5 Jahre alt. Ich selbst bin mit Michelle im AKH in Behandlung, es wurde das Auge komplett untersucht - sogar hinter die Netzhaut geschaut und es wurde NICHTS gefunden.

Die Symptome die hier bei CK beschrieben sind passen aber zu 90 % würd ich mal sagen auf das was wir erleben. Es kommt oft nachts aus dem Schlaf raus, man kann dabei nicht liegen sondern muss rumlaufen könnte mit dem Kopf gegen die Wand schlagen - oftmals schlägt man auf den Tisch oder ähnliches, man wird unruhig, das Auge ist hinterher geschwollen und gerötet, man hat es hauptsächlich an einer Seite, es bohrt und hämmert im Kopf, wenn es ganz stark kommt, ist es als wird einem die eigene Haut zu eng, man braucht LUFT und es ist als würde man gleich ohnmächtig werden, es kommt attackenweise unangemeldet kann von einigen Minuten bis zu stunden dauern bis es wieder vorbei ist....

Ich weiss was Du meinst, nur wir sind alle bei Ärzten und KEINER kann uns helfen und deshalb hab ich mal in Foren nachgefragt, ob das vielleicht jemand kennt. Dabei bin ich eben auf CK aufmerksam gemacht worden und ich klammere mich irgendwie an jeden Strohhalm - ich möchte meinem Kind ja nur helfen!!!!!!!!!

LG. Sandra

Hallo Sandra,
mach doch einfach mal einen Versuch mit Sauerstoff. Meines Wissens hilft Sauerstoff nur bei CK.
Wenn es hilft ist es CK, wenn nicht ist es etwas anderes oder du gehörst zu den paar Prozent, die nicht auf Sauerstoff ansprechen. Aber bei so vielen Familienmitgliedern mit den gleichen Sympthomen wäre das unwahrscheinlich.


Gruß
Wolf-Dieter

Hallo Sandra,

meine Postings klingen meist schärfer, als sie wirklich gemeint sind.
Natürlich vverstehe ich es gut,daß Du Deiner Familie helfen willst - das will ich ja auch, aber dazu braucht man halt auch einige präzise Informationen, damit man die Sache wenigstens ungefähr beurteilen kann.

Es ist bei CK schon ziemlich häufig, daß man eine Ärzte-Odyssee hinter sich bringt, bis man endlich mal die richtige Diagnose hat.

Das Wissen über CK ist bei den Medizinern leider sehr unterentwickelt, was die Sache nicht leichter macht.

Damit Dir geholfen werden kann ist es dennoch wichtig, eine richtige Diagnose zu haben. Deshalb mußt Du einen guten Neurologen aufsuchen. Ich kenne (in Wien) nur den Prof. Dr. Barolin.
Es gibt in Österreich einige CK-Patienten, die hier auch posten. Vielleicht haben die noch einen Tipp für einen guten Arzt. Vielleicht kannst Du Dich mal mit Felicitas in Verbindung setzen.

Die Medikamente für CK bekommst Du ohne Rezept nicht, weil sie halt verschreibungspflichtig sind. Der erste Schritt ist also immer der Mediziner.

Schau doch bitte mal auf www.clusterkopf.de nach. Da stehen eine Menge Informationen. Vor allen sind da Unterlagen, die Du ausdrucken und zu Deinen Medizinern mitnehmen kannst, damit die das mal lesen. Vielleicht fällt den Medizinern ja dann etwas ein.

Was die Behandlung von Kindern mit CK anbelangt: das ist natürlich schwierig.
Ich habe mal eine Literatur von Dr.Lampl von der Universität in Linz gelesen, der sich mit CK bei Kindern befasst hat (ist allerdings in Englisch). Insoweit wäre es vielleicht eine Chance, da mal anzurufen. Entweder Dr.Lampl untersucht selbst, oder aber er kennt Kollegen, die es auch können. Wenn Du mir eine Email schickst, dann kann ich Dir die Literatur schicken (bei meiner Email-Adresse ist at=@ und zwischen aol und com gehört noch ein Punkt).

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Hallo Sandra,
mach doch einfach mal einen Versuch mit Sauerstoff. Meines Wissens hilft Sauerstoff nur bei CK.
Wenn es hilft ist es CK, wenn nicht ist es etwas anderes oder du gehörst zu den paar Prozent, die nicht auf Sauerstoff ansprechen. Aber bei so vielen Familienmitgliedern mit den gleichen Sympthomen wäre das unwahrscheinlich.


Gruß
Wolf-Dieter

Hallo Sandra,

meine Postings klingen meist schärfer, als sie wirklich gemeint sind.
Natürlich vverstehe ich es gut,daß Du Deiner Familie helfen willst - das will ich ja auch, aber dazu braucht man halt auch einige präzise Informationen, damit man die Sache wenigstens ungefähr beurteilen kann.

Es ist bei CK schon ziemlich häufig, daß man eine Ärzte-Odyssee hinter sich bringt, bis man endlich mal die richtige Diagnose hat.

Das Wissen über CK ist bei den Medizinern leider sehr unterentwickelt, was die Sache nicht leichter macht.

Damit Dir geholfen werden kann ist es dennoch wichtig, eine richtige Diagnose zu haben. Deshalb mußt Du einen guten Neurologen aufsuchen. Ich kenne (in Wien) nur den Prof. Dr. Barolin.
Es gibt in Österreich einige CK-Patienten, die hier auch posten. Vielleicht haben die noch einen Tipp für einen guten Arzt. Vielleicht kannst Du Dich mal mit Felicitas in Verbindung setzen.

Die Medikamente für CK bekommst Du ohne Rezept nicht, weil sie halt verschreibungspflichtig sind. Der erste Schritt ist also immer der Mediziner.

Schau doch bitte mal auf www.clusterkopf.de nach. Da stehen eine Menge Informationen. Vor allen sind da Unterlagen, die Du ausdrucken und zu Deinen Medizinern mitnehmen kannst, damit die das mal lesen. Vielleicht fällt den Medizinern ja dann etwas ein.

Was die Behandlung von Kindern mit CK anbelangt: das ist natürlich schwierig.
Ich habe mal eine Literatur von Dr.Lampl von der Universität in Linz gelesen, der sich mit CK bei Kindern befasst hat (ist allerdings in Englisch). Insoweit wäre es vielleicht eine Chance, da mal anzurufen. Entweder Dr.Lampl untersucht selbst, oder aber er kennt Kollegen, die es auch können. Wenn Du mir eine Email schickst, dann kann ich Dir die Literatur schicken (bei meiner Email-Adresse ist at=@ und zwischen aol und com gehört noch ein Punkt).

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hi sandra,

ich bin auch in akh in behandlung, und zwar in der neurologischen schmerzambulanz, am besten du holst dir einen termin bei fr. dr. Zebenholzer, die kennt sich aus mit ck.

gruß und hoffe auf eine klare diagnose für dich,

andreas

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:12

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:11

Hallo Sandra,

meine Postings klingen meist schärfer, als sie wirklich gemeint sind.
Natürlich vverstehe ich es gut,daß Du Deiner Familie helfen willst - das will ich ja auch, aber dazu braucht man halt auch einige präzise Informationen, damit man die Sache wenigstens ungefähr beurteilen kann.

Es ist bei CK schon ziemlich häufig, daß man eine Ärzte-Odyssee hinter sich bringt, bis man endlich mal die richtige Diagnose hat.

Das Wissen über CK ist bei den Medizinern leider sehr unterentwickelt, was die Sache nicht leichter macht.

Damit Dir geholfen werden kann ist es dennoch wichtig, eine richtige Diagnose zu haben. Deshalb mußt Du einen guten Neurologen aufsuchen. Ich kenne (in Wien) nur den Prof. Dr. Barolin.
Es gibt in Österreich einige CK-Patienten, die hier auch posten. Vielleicht haben die noch einen Tipp für einen guten Arzt. Vielleicht kannst Du Dich mal mit Felicitas in Verbindung setzen.

Die Medikamente für CK bekommst Du ohne Rezept nicht, weil sie halt verschreibungspflichtig sind. Der erste Schritt ist also immer der Mediziner.

Schau doch bitte mal auf www.clusterkopf.de nach. Da stehen eine Menge Informationen. Vor allen sind da Unterlagen, die Du ausdrucken und zu Deinen Medizinern mitnehmen kannst, damit die das mal lesen. Vielleicht fällt den Medizinern ja dann etwas ein.

Was die Behandlung von Kindern mit CK anbelangt: das ist natürlich schwierig.
Ich habe mal eine Literatur von Dr.Lampl von der Universität in Linz gelesen, der sich mit CK bei Kindern befasst hat (ist allerdings in Englisch). Insoweit wäre es vielleicht eine Chance, da mal anzurufen. Entweder Dr.Lampl untersucht selbst, oder aber er kennt Kollegen, die es auch können. Wenn Du mir eine Email schickst, dann kann ich Dir die Literatur schicken (bei meiner Email-Adresse ist at=@ und zwischen aol und com gehört noch ein Punkt).

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hi sandra,

ich bin auch in akh in behandlung, und zwar in der neurologischen schmerzambulanz, am besten du holst dir einen termin bei fr. dr. Zebenholzer, die kennt sich aus mit ck.

gruß und hoffe auf eine klare diagnose für dich,

andreas

Hallo,

danke für Eure Antworten.

Zu Harald, sorry dass ich auch etwas sauer geantwortet habe, aber genau so werde ich überall behandelt egal wo ich hinkomme - ich werde hingestellt als sei ich nicht ganz dicht; der Schmerz ist aber dennoch da!!!!!!!!!!!

Ich habe am 2.2. Termin bei Prof. Birnbacher im AKH, dem hab ich bereits angerufen und von einer ev. Möglichkeit von CK angedeutet aber der hat mich genauso wieder behandelt wie alle anderen auch - ich bin kein Arzt ich kenne mich nicht aus. Ich weiss nur was ihc lese und ich hab auch schon sehr viel über CK gelesen weil ich einfach meiner Tochter helfen möchte. Mir is es egal wenn ich damit leben muss aber mein Kind ist 2,5 Jahre, ich weiss wie es mir ging wo ich in den Kindergarten kam und ich hatte einen ANfall. Es wusste sich niemand zu helfen und ich konnte es dann absolut nicht leiden, wenn man mich anfasste oder gar festhielt. Sauerstoff denke ich könnte helfen weil wenn man dann das Fenster aufmacht und tief luft holt, wird es besser - es nimmt zumindest das Gefühl ersticken zu müssen.

Vielen Dank mit dem Tipp von der Fr. Dr. im AKH, ich werde diese Dame bestimmt aufsuchen. Allerdings werd ich jetzt mal den Termin bei Prof. Birnbacher abwarten; wobei ich mir sicher bin, dass ich seine Versuche Michelle zu helfen nicht für gut heissen mag. Er hat schon angedeutet mit Nureflex behandeln zu wollen un das iste in fiebersenkendes krampflösendes MEDIKAMENT. Wie gesagt Michelle ist 2,5 Jahre und ich möchte da weder mit allzuviel Medikamenten rumdoktorn noch sonst was. Im schlimmsten Falle ist es halt wieder so, dass uns keiner helfen kann.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich möchte alles tun um meinem Kind zu helfen, ABER sie ist mir einfach zu jung um einfach Medikamente zu verabreichen, die im Endeffekt vielleicht doch nicht helfen und dann ihre Organe angreifen. Noch dazu wo sie bereits leicht veränderte Leberwerte hat durch eine Gelbsucht als Baby - sie war noch dazu ne Frühgeburt und hatte die Gelbsucht sehr stark.

Wenn ich Euch hier belästige dann tut es mir leid, ich klammere mich wie gesagt wirklich nur an jeden Strohhalm, der irgendwie helfen könnte. Vielleicht ist es ja auch kein reiner CK sondern irgend ein Mittelding zwischen Migräne und CK. Es passt nicht alles bei uns was bei CK beschrieben ist, aber trotzdem passt sehr viel.

Lg. Sandra