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Peter K. - Deine Webseite/Anmerkungen

Verfasst: Di 16. Jan 2018, 16:57
von Archiv
Hallo Leidensgenossen, Hallo Peter,

ich habe eben auf deiner Webseite gelesen (wieso hab ich das nicht früher schon mal getan ?? Grübel..) und bin auf einige interessante Dinge gestossen die ich einmal kommentieren möchte. Ich könnte dies auch per Mail oder in dein Gästebuch tun, aber ich möchte das es möglichst viele lesen. Der ein oder andere hat dazu vielleicht auch noch was zu sagen und dann könnte es wieder jemandem helfen!

1) Wir sind fast gleich alt. Du 1963, ich 1964. Gleiches Hobby "von Geburt an": Computer seit Anbeginn der Zeit ;-)

2) Attacken wechseln auch bei mir von rechts nach links. Dabei fällt aber auf, das eine Episode IMMER rechts anfängt. Komisch oder ?

3) Auch ich habe mit Alkohol Selbstversuche gemacht. Nach 1 Glas Bier oder Wein kommt auf jeden Fall eine Attacke (während der Episode). Mehrere Schnaps schnell hintereinander und Bier (also den Alkoholpegel schnell hoch bringen) verhindern eine Attacke. Mit anderen Worten: Wenn ich mir schnell mind. 1,5 Promille ansaufe gibts keine Attacke :-( Aber da hat man ja nix von, da man den Gesprächen dann nicht mehr folgen kann ;-)

4) Sonnenbaden. Du schreibst das dies bei dir eine Attacke (oder sogar eine neue Episode) auslöst. Dies finde ich sehr interessant. Es könnte auch bei mir einiges erklären. Aber bisher habe ich keinen Zusammenhang gesehen....Werde ich auf alle Fälle mal im Auge behalten.

5) Rauchen verstärkt oder verlängert auch bei mir die einzelne Attacke. Daher versuche ich möglichst nicht zu rauchen, obwohl es mir manchmal sehr schwer fällt, da die Schmerzen während ich die Zigarette rauche scheinbar schwächer werden und besser auszuhalten sind. Aber anschliessend gewinne ich dann den Eindruck, das die Schmerzen noch schlimmer werden als vorher. Also es gibt bei mir schon einen Zusammenhang zwischen Rauchen und Cluster, auch, wenn dies wie du richtig geschrieben hast, in den Foren meist verneint wird.

6) Tiger-Balm - Das habe ich auch einmal gemacht. Der Erfolg war, das ich fast soweit war meinen Kopf abzureißen!! Extrem schmerzhaft! Aber mit einem Kühlbeutel wird es etwas besser und somit habe ich mir eine mit Gel gefüllte grosse Brille gekauft (gabs mal bei Tchibo) die immer griffbereit im Kühlschrank liegt. Für die kleinen Attacken zwischendurch :-(

7) Imigran - Du hast von Anfang an den Pen benutzt schreibst du. Wieso probierst du nicht mal das Nasal ?? Keine Nadel und es dauert nur unwesentlich länger (bei mir jedenfalls). Wäre für tagsüber wenn man die Attacke "kommen hört" vielleicht eine Alternative zum Pen ?


Und zum Schluss möchte ich noch sagen, das meine Freundin (heute meine Frau) daran "Schuld" ist, das ich weiss was ich für eine Krankheit habe. Nachdem ich in ca. 6/7 Jahren alle Ärzte aufgesucht hatte und keiner meine Krankheit diagnostizieren konnte, hatte ich schon aufgegeben. Als dann meine Freundin mitbekam wie furchtbar ich (und logischerweise sie auch) darunter leide, hat sie mich dazu gezwungen einen Neurologen aufzusuchen. Und der hat dann sofort die richtige Diagnose gestellt!! Also ein grosses Dankeschön hier mal an meine Frau, ohne die ich immer noch unerträglich leider würde!!

Danke fürs zuhören und schmerzfreie Zeiten
Harald II

Re: Peter K. - Deine Webseite/Anmerkungen

Verfasst: Di 16. Jan 2018, 16:58
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 16. Jan 2018, 16:57 Hallo Leidensgenossen, Hallo Peter,

ich habe eben auf deiner Webseite gelesen (wieso hab ich das nicht früher schon mal getan ?? Grübel..) und bin auf einige interessante Dinge gestossen die ich einmal kommentieren möchte. Ich könnte dies auch per Mail oder in dein Gästebuch tun, aber ich möchte das es möglichst viele lesen. Der ein oder andere hat dazu vielleicht auch noch was zu sagen und dann könnte es wieder jemandem helfen!

1) Wir sind fast gleich alt. Du 1963, ich 1964. Gleiches Hobby "von Geburt an": Computer seit Anbeginn der Zeit ;-)

2) Attacken wechseln auch bei mir von rechts nach links. Dabei fällt aber auf, das eine Episode IMMER rechts anfängt. Komisch oder ?

3) Auch ich habe mit Alkohol Selbstversuche gemacht. Nach 1 Glas Bier oder Wein kommt auf jeden Fall eine Attacke (während der Episode). Mehrere Schnaps schnell hintereinander und Bier (also den Alkoholpegel schnell hoch bringen) verhindern eine Attacke. Mit anderen Worten: Wenn ich mir schnell mind. 1,5 Promille ansaufe gibts keine Attacke :-( Aber da hat man ja nix von, da man den Gesprächen dann nicht mehr folgen kann ;-)

4) Sonnenbaden. Du schreibst das dies bei dir eine Attacke (oder sogar eine neue Episode) auslöst. Dies finde ich sehr interessant. Es könnte auch bei mir einiges erklären. Aber bisher habe ich keinen Zusammenhang gesehen....Werde ich auf alle Fälle mal im Auge behalten.

5) Rauchen verstärkt oder verlängert auch bei mir die einzelne Attacke. Daher versuche ich möglichst nicht zu rauchen, obwohl es mir manchmal sehr schwer fällt, da die Schmerzen während ich die Zigarette rauche scheinbar schwächer werden und besser auszuhalten sind. Aber anschliessend gewinne ich dann den Eindruck, das die Schmerzen noch schlimmer werden als vorher. Also es gibt bei mir schon einen Zusammenhang zwischen Rauchen und Cluster, auch, wenn dies wie du richtig geschrieben hast, in den Foren meist verneint wird.

6) Tiger-Balm - Das habe ich auch einmal gemacht. Der Erfolg war, das ich fast soweit war meinen Kopf abzureißen!! Extrem schmerzhaft! Aber mit einem Kühlbeutel wird es etwas besser und somit habe ich mir eine mit Gel gefüllte grosse Brille gekauft (gabs mal bei Tchibo) die immer griffbereit im Kühlschrank liegt. Für die kleinen Attacken zwischendurch :-(

7) Imigran - Du hast von Anfang an den Pen benutzt schreibst du. Wieso probierst du nicht mal das Nasal ?? Keine Nadel und es dauert nur unwesentlich länger (bei mir jedenfalls). Wäre für tagsüber wenn man die Attacke "kommen hört" vielleicht eine Alternative zum Pen ?


Und zum Schluss möchte ich noch sagen, das meine Freundin (heute meine Frau) daran "Schuld" ist, das ich weiss was ich für eine Krankheit habe. Nachdem ich in ca. 6/7 Jahren alle Ärzte aufgesucht hatte und keiner meine Krankheit diagnostizieren konnte, hatte ich schon aufgegeben. Als dann meine Freundin mitbekam wie furchtbar ich (und logischerweise sie auch) darunter leide, hat sie mich dazu gezwungen einen Neurologen aufzusuchen. Und der hat dann sofort die richtige Diagnose gestellt!! Also ein grosses Dankeschön hier mal an meine Frau, ohne die ich immer noch unerträglich leider würde!!

Danke fürs zuhören und schmerzfreie Zeiten
Harald II
Hallo Harald II,

schön das Du Dir auf meinen Webseiten ein paar Anregung holen konntest (laut Deinen Angaben bist Du ja fast schon ein Zwilling *grins*). Ich kann hier natürlich nur meine Eindrücke schildern und sehe vielleicht Zusammenhänge, wo eigentlich gar keine sind. Durch die Gestaltung der Homepage habe ich mir sehr viele Gedanken über meine Krankheit machen können und durch die Recherchen habe ich sehr, sehr viel über Cluster gelernt.
Du schreibst, dass Du auch schon von "Kindesbeinen" an so eine Flimmerkiste (Kombjuuder) vor Dir stehen hast? Hast Du da villeicht schon bemerkt, dass auch langes Sitzen vor dem Bildschirm die Attackenhäufigkeit erhöht? Mir kommt es so vor, als wenn es bei mir etwas besser geworden ist, seitdem ich einen schönen großen LCD-Monitor habe.
Das mit Imigran Nasal habe ich mir auch schon überlegt. Viele schreiben aber, dass es nicht so gut wirkt wie der Pen. Der Nachteil bei Nasal bei mir wäre, dass ich das Medikament wahrscheinlich viel zu oft einsetzen würde. Ich bin der Meinung, dass man immer erst mal O2 "schnüffeln" sollte.
Ach so - bei mir gibt es im Bezug auf die Schmerzseite keinen genauen Ablauf. Es kam auch schon vor, dass 3 Episoden hintereinander auf der gleichen Seite waren. Das Einzige worauf ich mich einigermassen verlassen kann ist, dass die Seite eigentlich nie innerhalb einer Episode wechselt.

Viele Grüße
Peter

www.peterkinast.de