Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana

Ich finde es klasse das du dich über die leiden deines partners infomierst
leider ist es von Partient zu Partient unterschiedlich fest steht nur das du im
nicht helfen kannst nur beistehen .
Aber zuerst einmahl sollte dein Partner sich mahl bei einen Clustererfahrenen Arzt melden denn in denn meisten Fällen gibt es möglichkeiten die Artacken zu lindern , da ich sehe das dein partner episodiker ist kann es auch sein da er prophilaktisch etwas nehmen kann so das die atacken erst ganicht mehr kommen
ausserdem ist es wichtig das dein Partner ein medikament hat was beim anfall
wirkt zb Ein triptan oder sauerstoff usw:
du siehst also es gibt noch hoffnung deinen Partner zu einer besseren terapie
zu verhelfen .

wie du dich verhalten sollst kann mann schlecht sagen da jeder etwas anderst reagiert am besten ist wenn du deinen partner fragst was er gerne hätte in den moment(zb ob er alleine sein will in einen raum ).
Ruhe ist meistens etwas was viele wollen obwohl ich es auch gut finde wenn ich weis das meine Partnerin da ist auch wenn sie nicht im selben raum ist ich finde
es auch manchmal angehnem wenn ich leichte atacken habe wenn ich mich anlenen kann bei ihr so ein bisschen wie raiki

so mehr kann ich dir jetzt erst mahl auch nicht sagen du kannst dich aber im angehörigen forum anmelden .dort sind auch andere angehörige glaub ich


grüße Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana

Ich finde es klasse das du dich über die leiden deines partners infomierst
leider ist es von Partient zu Partient unterschiedlich fest steht nur das du im
nicht helfen kannst nur beistehen .
Aber zuerst einmahl sollte dein Partner sich mahl bei einen Clustererfahrenen Arzt melden denn in denn meisten Fällen gibt es möglichkeiten die Artacken zu lindern , da ich sehe das dein partner episodiker ist kann es auch sein da er prophilaktisch etwas nehmen kann so das die atacken erst ganicht mehr kommen
ausserdem ist es wichtig das dein Partner ein medikament hat was beim anfall
wirkt zb Ein triptan oder sauerstoff usw:
du siehst also es gibt noch hoffnung deinen Partner zu einer besseren terapie
zu verhelfen .

wie du dich verhalten sollst kann mann schlecht sagen da jeder etwas anderst reagiert am besten ist wenn du deinen partner fragst was er gerne hätte in den moment(zb ob er alleine sein will in einen raum ).
Ruhe ist meistens etwas was viele wollen obwohl ich es auch gut finde wenn ich weis das meine Partnerin da ist auch wenn sie nicht im selben raum ist ich finde
es auch manchmal angehnem wenn ich leichte atacken habe wenn ich mich anlenen kann bei ihr so ein bisschen wie raiki

so mehr kann ich dir jetzt erst mahl auch nicht sagen du kannst dich aber im angehörigen forum anmelden .dort sind auch andere angehörige glaub ich


grüße Thore

Hallo arkana, ich kann zuerst nur dass bestätigen, was thore dir geschrieben hat. Frage deinen partner, ob er deine anwesenheit möchte oder nicht. Sobald ich meine schlimmen attacken hatte, war ich sehr agressiv und schon stunden vorher sehr nervös und äusserst unruhig. Ich konnte dann die anwesenheit eines anderen menschen auf einmal nicht mehr ertragen. Sobald nur einer körperlich in meine nähe kam, hatte ich das gefühl, dass ich innerlich platzen würde, so als würde mir der andere mensch im raum die luft zum atmen nehmen. Waren die attacken nicht so schlimm, hatte auch ich das bedürfniss, mich festhalten zu lassen oder mich anlehnen zu dürfen. Da ich keinen partner habe, waren meine erwachsenen kinder immer für mich da. Als ich wusste, was es für eine erkrankung war, habe ich mit meinen kindern gesprochen und sie genau eingewiesen, wie sie sich im falle einer attacke zu verhalten haben. Sie erkannten dann auch etwas später sofort die vorzeichen einer attacke. Sie hielten sich körperlich von mir fern, behielten mich und die situation aber immer im auge, d.h. die zimmertüre war nur angelehnt, mein Sohn kontrollierte still, ob imigran und sauerstoff für mich in greifbarer nähe war und zwischen-durch kamen sie still gucken, ob es mir denn wohl schon besser ginge. sie konnten auch abschätzen, sobald ich wieder bereit war, mich in den arm nehmen und festhalten zu lassen. mein sohn ist in meiner clusterbetreuung ein richtiger meister seines fachs.
was aber auch sehr wichtig ist!! Du musst deinem partner erzählen, wie du dich bei seinen attacken fühlst, erzähle ihm ruhig, dass nicht nur er sich davor fürchtet, sondern dass du dich auch davor fürchtest. und dass du seine ängste spüren kannst, dass du weisst, wie unangenhm ihm diese situationen sind, für die er sich nicht zu schämen braucht. sich hinterher still in den Arm nehmen und ersteinmal gemeinsam schweigen oder dabei sogar gemeinsam weinen ist ein sehr verstehendes signal. es ist sehr wichtig, dass ihr beide über euere ängste und befürchtungen redet. lass da nicht locker, denn er ist am zug dir zu erzählen, wie du dich verhalten sollst. es ist sehr schwer, auf wunsch einfach nur zuzuschauen und nichts zu tun. doch dass musst du unbedingt akzeptieren. falsche helfergedanken oder falsche rücksichtnahme kann da sehr belastend und evtl. sogar gefährlich werden. melde dich bei mir, wenn irgendetwas ist. ulla

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana,

an deiner e-mail-Adresse glaube ich zu erkennen, dass du aus Hamburg oder Umgebung kommst. Dort gibt es weitere Betroffene in einer örtlichen Selbsthilfegruppe, Du und dein Partner kannst dich gerne an die wenden und um Rat und Hilfe fragen, dafür sind die/wir da ! Der Ansprechpartner für Hamburg ist:
info@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de

Ich denke aber auch, dass einer von den Hamburgern bald deinen Beitrag liest und Dich vielleicht direkt anmailt.
Thore hat schon 2 Mittel genannt, die 1. Wahl bei Clusterkopfschmerzen sind. Tramal ist meines Wissens nicht geeignet.

Grüße
Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:09

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana,

an deiner e-mail-Adresse glaube ich zu erkennen, dass du aus Hamburg oder Umgebung kommst. Dort gibt es weitere Betroffene in einer örtlichen Selbsthilfegruppe, Du und dein Partner kannst dich gerne an die wenden und um Rat und Hilfe fragen, dafür sind die/wir da ! Der Ansprechpartner für Hamburg ist:
info@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de

Ich denke aber auch, dass einer von den Hamburgern bald deinen Beitrag liest und Dich vielleicht direkt anmailt.
Thore hat schon 2 Mittel genannt, die 1. Wahl bei Clusterkopfschmerzen sind. Tramal ist meines Wissens nicht geeignet.

Grüße
Stephan

Hallo Zusammen,

vielen lieben Dank an alle, für Eure super netten Antworten.
Ja, ich komme aus Hamburg, und werde mich auch bei den "Angehörigen" anmelden.
@Ulla: Vielen Dank für Dein Angebot, ich werde bestimmt darauf zurück kommmen.
Gestern abend konnte ich das "Thema" noch einmal kurz ansprechen, "Er" meinte nur, das er bei den Anfällen Ruhe braucht....

Gruß aus Hamburg
Arkana

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana!

ich habe meiner "neuen" Partnerin ihr "Mutter-Theresa-Syndrom" massiv austreiben müssen. In einem akuten Anfall möchte ich weder etwas hören, noch sehen (wenn möglich) und in einem abgedunkelten Raum sein.

Jedes Ansprechen ist eh zwecklos, da ich nichts aufnehmen kann, geschweige denn "verarbeiten". Erst nach der Attacke kann man wieder vernünftig mit mir reden.

Geb ihm seine Ruhe und erst wenn er keine Schmerzen mehr hat, gesell dich zu ihm. Wichtig ist für mich immer das Gespräch "danach" und das Wissen, das diese Geisel vom Partner ernst genommen wird.

Bis denne
Jens

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:09

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana!

ich habe meiner "neuen" Partnerin ihr "Mutter-Theresa-Syndrom" massiv austreiben müssen. In einem akuten Anfall möchte ich weder etwas hören, noch sehen (wenn möglich) und in einem abgedunkelten Raum sein.

Jedes Ansprechen ist eh zwecklos, da ich nichts aufnehmen kann, geschweige denn "verarbeiten". Erst nach der Attacke kann man wieder vernünftig mit mir reden.

Geb ihm seine Ruhe und erst wenn er keine Schmerzen mehr hat, gesell dich zu ihm. Wichtig ist für mich immer das Gespräch "danach" und das Wissen, das diese Geisel vom Partner ernst genommen wird.

Bis denne
Jens

Hallo Arkana,

das bisher Gesagte ist vollkommen richtig und vollständig. Ich werde dir noch ein paar Infos per E-Mail zusenden, die du dann - gemeinsam mit deinem Partner oder alleine - in Ruhe durchlesen kannst.

Wichtig ist vor allem auch, dass dein Partner sich zu erkennen gibt und dir sagt und zeigt, wie du dich in der akuten Situation für ihn am angenehmsten verhalten sollst. "Händchenhalten" ist in fast allen Fällen das Falscheste, was du machen kannst......

Ein großer Schwerpunkt sollte auch die richtige Therapie sein. Dazu muss dein Partner bei einem guten Neurologen in die Behandlung gehen. Hier kann dir/euch bei der Suche nach dem "richtigen" Arzt die Hamburger Gruppe um Peter sicherlich gute Hilfe leisten.
Alles Gute

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:10

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:09

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

Hallo Arkana!

ich habe meiner "neuen" Partnerin ihr "Mutter-Theresa-Syndrom" massiv austreiben müssen. In einem akuten Anfall möchte ich weder etwas hören, noch sehen (wenn möglich) und in einem abgedunkelten Raum sein.

Jedes Ansprechen ist eh zwecklos, da ich nichts aufnehmen kann, geschweige denn "verarbeiten". Erst nach der Attacke kann man wieder vernünftig mit mir reden.

Geb ihm seine Ruhe und erst wenn er keine Schmerzen mehr hat, gesell dich zu ihm. Wichtig ist für mich immer das Gespräch "danach" und das Wissen, das diese Geisel vom Partner ernst genommen wird.

Bis denne
Jens

Hallo Arkana,

das bisher Gesagte ist vollkommen richtig und vollständig. Ich werde dir noch ein paar Infos per E-Mail zusenden, die du dann - gemeinsam mit deinem Partner oder alleine - in Ruhe durchlesen kannst.

Wichtig ist vor allem auch, dass dein Partner sich zu erkennen gibt und dir sagt und zeigt, wie du dich in der akuten Situation für ihn am angenehmsten verhalten sollst. "Händchenhalten" ist in fast allen Fällen das Falscheste, was du machen kannst......

Ein großer Schwerpunkt sollte auch die richtige Therapie sein. Dazu muss dein Partner bei einem guten Neurologen in die Behandlung gehen. Hier kann dir/euch bei der Suche nach dem "richtigen" Arzt die Hamburger Gruppe um Peter sicherlich gute Hilfe leisten.
Alles Gute

Jakob

Hallo Zusammen,

vielen lieben Dank an alle, die geantwortet haben.
Es war ein große Hilfe, sodaß ich "mental" wenigstens ein wenig darauf vorbereitet bin, was passiert und wie ich mich verhalten sollte.

Danke Arkana

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:07 Hallo Zusammen,

ich hoffe, das mir hier jemand helfen kann??
Seit ein paar Wochen habe ich eine Beziehung zu einem Partner, der unter "Cluster-Schmezen" leidet.
Er berichtet mir von "unvorstellbaren" Schmerzen, das er das Gefühl hat, sich in diesen Momenten "das Auge rausreißen zu wollen"....
Diese Schmerzen treten wohl in einer Periode von ca 3 Monaten auf.
Als Schmerzmittel wurde ihm Tramal verordnet, was laut seiner Aussage aber auch nicht "wirklich" hilft.
Wahrscheinlich gibt es hier keine allgemein gültigen Ratschläge, wie sich die Partnerin in diesen Momenten verhalten soll....
*Allein lassen?
*Bei dem "Patienten" bleiben und "Händchenhalten"?
Ich konnte mit meinem Partner nicht näher auf das Thema eingehen, es war ihm wohl unangenehm, darüber zu sprechen....
Freue mich über Eure Antworten!!
Danke Arkana

hi,
bei mir ist es so:
ich freue mich, wenn michael da ist und auch wach ist. ich liege in der küche auf dem tisch - das ist meine beste cluster stellung und schreie die ersten fünf bis zehn minuten. dann beruhige ich mich und rufe immer wieder nach ihm und bin froh, dass er da ist.
aber
er darf
kein buch
keine zeitschrift
keinen lichtschalter
keine zeitung

anfassen.

dann schreie ich- vor schmerz. weil es so weh tut geräusche zu hören.

und wenn er fast weint, weil er nicht helfen kann .... bin ich trotzdem froh, dass er da ist.

lg
tina