Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Harald!

Ich bin meinem Mann in den 17 Jahren, die wir zusammen sind, auch mit jeder Menge unnützer Ratschläge gekommen.
Wir waren richtig froh, als der "Feind" vor zwei Jahren einen Namen bekam. Seit dem wissen wir, wo wir ansetzen können.
Trotzdem bin ich nicht damit zufrieden, die Symptome zu behandeln (zu vermeiden), ich will wissen was die Entzündung und die Erweiterung des Blutgefäßes auslöst.
Warum hat mein Mann Cluster und ich nicht?

Kannst Du mir diese Fragen beantworten?

Das war mein letzter Beitrag zum Forum, ich möchte niemanden mehr auf die Füße treten.

Elisabeth

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 17:36 Hallo Harald!

Ich bin meinem Mann in den 17 Jahren, die wir zusammen sind, auch mit jeder Menge unnützer Ratschläge gekommen.
Wir waren richtig froh, als der "Feind" vor zwei Jahren einen Namen bekam. Seit dem wissen wir, wo wir ansetzen können.
Trotzdem bin ich nicht damit zufrieden, die Symptome zu behandeln (zu vermeiden), ich will wissen was die Entzündung und die Erweiterung des Blutgefäßes auslöst.
Warum hat mein Mann Cluster und ich nicht?

Kannst Du mir diese Fragen beantworten?

Das war mein letzter Beitrag zum Forum, ich möchte niemanden mehr auf die Füße treten.

Elisabeth

In einem Forum kann man niemanden auf die Füße treten, es sei denn, man geht mit dem Vorsatz hinein, Menschen zu beleidigen oder ähnlich. Das war früher oft der Fall. Deshalb wird das Forum seit geraumer Zeit moderiert.
Und Beiträge, die den im Kopf des Forums gestellten Bedingungen nicht entsprechen, werden gar nicht zugelassen. (Unerwünscht sind Werbung, unflätiger Umgangston, Unhöflichkeit, usw.. Beiträge mit entsprechendem Inhalt werden nach Bekanntwerden gelöscht.)

Nun kommt in einem Forum, in dem man bei der Kommunikation einander weder sehen, hören, fühlen, riechen, schmecken kann, also auf alle Fähigkeiten verzichten muss, die sich homo erectus in den letzten Jahren aneignete, hin und wieder, und auch nur deisen Gründen, zu Missverständnissen.

Legt nicht jedes Wort auf die Goldwaage, Widersprüche sind nicht gegen den Fragenden gerichtet. Hier geht es nur um die Sache. Es ist kein Schmuseforum. Als ich dieses Forum vor ein paar Jahren eröffnete, hatte es noch den Titel "Themenorientiertes Forum". Das war der Grundgedanke. Jeder kann und soll hier seine Meinung, Ratschläge und Fragen zum Thema CK einbringen.

Laberforen, die nichts zum Thema bereit stellen, sondern nur mit Müll für eine Beitragsflut sorgen, gibt es genug.

Themen- und sachorientierte Foren klingen nun mal nicht immer freundlich. Wenn ich z. B. zu den Beiträgen, zu denen ich was schreiben möchte, jedes Mal eine ellenlange Einleitung zur Vermeidung von Missverständnissen geben soll, lass ich es leiber. Und das habe ich schon oft genug getan.

Rücksicht muss sein, aber nicht der kleinste gemeinsame Nenner sollte die Formulierung bestimmen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 17:36 Hallo Harald!

Ich bin meinem Mann in den 17 Jahren, die wir zusammen sind, auch mit jeder Menge unnützer Ratschläge gekommen.
Wir waren richtig froh, als der "Feind" vor zwei Jahren einen Namen bekam. Seit dem wissen wir, wo wir ansetzen können.
Trotzdem bin ich nicht damit zufrieden, die Symptome zu behandeln (zu vermeiden), ich will wissen was die Entzündung und die Erweiterung des Blutgefäßes auslöst.
Warum hat mein Mann Cluster und ich nicht?

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Das war mein letzter Beitrag zum Forum, ich möchte niemanden mehr auf die Füße treten.

Elisabeth

Hi elisabeth. schade das du dich nicht mehr äussern möchtest. deine fragen waren bisher immer sehr offen und ehrlich. und ich denke, dass jeder der sich getreten fühlte, dass auch hätte ehrlich mitteilen können. nur, es gibt manchmal hier im forum antworten, da muss man echt raten, ob das denn auch so ist. und manchmal gibt es antworten, die kommen meiner meinung etwas zu schnell und unüberlegt. es wäre manchesmal angebracht,die gelesenen sätze erst einmal auf sich wirken zu lassen und dann zu antworten. ohne agressionen oder herunterziehende kritiken. wir sind alle erwachsene menschen und jeder sollte die therapien, die medikamente und die ärzte in anspruch nehmen, für die er sich gerade entschieden hat oder die er ausprobieren möchte. denn so verschieden, wie die trigger sind, so verschieden kann auch unser körper (und wir sind alle nur aus organischem stoff gemacht, nicht zu vergessen!!) auf die noch so unpopulärsten therapien reagieren. es ist dann für einige mit sicherheit sehr verunsichernd, wenn jemand in den höchsten tönen gerade die therapien für "scheisse" erklärt, die sich sogar evtl. clusterneulinge aus-geguckt haben. selbstbewusstes entscheiden ist bei den therapien gefragt. alles andere sollte nur als fingerzeig, hinweis oder hilfestellung betrachtet werden. denn nicht ein clusterer ist wie der andere.++ was deine frage, liebe elisabeth, hinsichtlich eines evtl. allergischen hintergrundes für clúster-attacken betrifft habe ich mit einem facharzt darüber gesprochen, der diesen hintergrund auch nicht ganz von sich weist. die ursache der bei cluster vorliegenden entzündung kann sich wer weiss wo im körper gebildet haben und hat sich dann genau an der bei uns besagten stelle angesiedelt. wie gesagt, auch mediziner rätseln und überlegen da auf der gleichen schiene mit dir!!
so, schluss für heute. ich gehe jetzt feiern!!
schöne schmerzfreie tage (meine dauern jetzt schon 10 Wochen) wünscht euch allen euere ulla

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 17:36 Hallo Harald!

Ich bin meinem Mann in den 17 Jahren, die wir zusammen sind, auch mit jeder Menge unnützer Ratschläge gekommen.
Wir waren richtig froh, als der "Feind" vor zwei Jahren einen Namen bekam. Seit dem wissen wir, wo wir ansetzen können.
Trotzdem bin ich nicht damit zufrieden, die Symptome zu behandeln (zu vermeiden), ich will wissen was die Entzündung und die Erweiterung des Blutgefäßes auslöst.
Warum hat mein Mann Cluster und ich nicht?

Kannst Du mir diese Fragen beantworten?

Das war mein letzter Beitrag zum Forum, ich möchte niemanden mehr auf die Füße treten.

Elisabeth

Liebe Elisabeth,

es gibt Fragen, die kann man nicht mit Ja oder Nein beantworten. Es gibt Fragen, die kann man noch nicht beantworten und es gibt Fragen, die wird man niemals beantworten können.

Die Frage, ob es Gott gibt wird ein Mensch niemals beantworten können.

Die Frage, warum es Schwerkraft gibt können wir noch nicht beantworten. Ebenso können wir nicht beantworten, ob das Universum unendlich ist, ob es wirklich ewig ist, oder warum ein Mensch lebt.

Man kann das beschreiben, man kann das berechnen, man kann Modelle aufbauen, man kann damit arbeiten.

Aber die Frage nach dem "Warum" kann niemand beantworten.

Aus der Tatsache, daß man die Frage nach dem "Warum" nicht beantworten kann, kann aber doch niemand ernsthaft ableiten, daß es keine Schwerkraft gibt, daß es kein Universum gibt, oder der Mensch nicht lebt.

Die Frage, warum es bei CK zu einer Entzündung kommt, kann niemand schlüssig beantworten (sicher gibt´s da Theorien drüber). Aus der Tasache, daß man nicht erklären kann, warum es zu der Entzündung kommt, kann man aber nicht schließen, daß keine da ist. (Zumal man sehr gut beweisen kann, daß da eine Entzündung ist. Die Bilder sind auf clusterkopf.de).

Das Problem bei CK ist doch, daß wir als Patienten mit der Situation konfrontiert sind, daß nahezu jeder Mensch schon mal Kopfschmerzen hatte. Daraus resultiert, daß jeder sich in irgendeiner Weise in der Lage fühlt (natürlich aus seiner eigenen Erfahrung heraus) zu diesem Thema - sicherlich im besten Willen und im besten Glauben- irgendetwas zu sagen. Und natürlich gibt es ein ganzes Meer von Theorien, Methoden, Therapien.

Nun ist CK aber kein Kopfschmerz, wie er eben landläufig auftritt. Und genau hier liegt das Problem.

Es ist schon schwierig und langwierig genug (bei Deinem Mann 17 Jahre, wie Du schreibst) überhaupt mal richtig diagnostiziert zu werden. Das ist eine irrsinnig lange Zeit, in der falsch behandelt wird, der Patient einen Mist nach dem anderen schluckt - und nützen tut´s überhaupt nicht. Die durchschnittliche Dauer bis zur korrekten Diagnose auf CK liegt bei etwa acht Jahren. Das kommt genau daher, weil der CK-Patient in dieses Meer des Unwissens geworfen wird.

Wenn aber endlich die korrekte Diagnose feststeht, dann macht es doch Sinn, die angemessene und richtige Behandlung durchzuführen. Diese Behandlungsmethoden kennt man.

Sicherlich mag es richtig sein, daß dies nicht immer zu 100% funktioniert und es es sicherlich auch richtig, daß es therapieresistenten CK gibt, aber dennoch: man kann in den meisten Fällen ziemlich erfolgreich behandeln.

Wenn man aber nun diese (wirksamen) Behandlungskonzepte kennt und wenn man überdies weiß, was die Schmerzen verursacht (nämlich diese Entzündung) dann kann es doch nur sinnvoll sein, sich an das zu halten, was man in diesem Zusammenhang weiß und beweisen kann.

Ich kann nicht erkennen, welchen Sinn es denn eigentlich machen sollte, Beziehungen zu irgendwelchen Erkrankungen herzustellen oder zu irgendwelchen Therapien oder Methoden herzustellen, die mit CK nichts zu tun haben. Was sollte daran für einen CK-Patienten, wie mich denn hilfreich sein? Warum sollte ich irgendwas ausprobieren, nur damit es ausprobiert ist? Ich bin derjenige, der dann die Schmerzen hat. Ich probiere nur noch solche Dinge aus, von denen ich überzeugt bin, daß es sich wirklich lohnt, wenn das schiefgeht, diese Höllenschmerzen auch zu ertragen.

(Da muß ich noch eine kleine Geschichte erzählen: Es gab da mal einen Schlauberger von Medizinmann, der wollte, daß ich Nitroglyzerin nehme, damit er die Attacken sehen könnte. Ich sagte ihm, daß ich das mache, aber ich von ihm verlange, daß er in der Zeit, in der ich die Attacke hätte, er eine glühende Zigarre in der Hand festhalten müßte. Das hat dieser Mensch doch glatt abgelehnt. Darauf habe ich das Nitroglyzerin abgelehnt. Und eine glühende Zigarre in der Hand ist nun wirklich nicht so schlimm wie eine Attacke, denn das ist nach zwei Minuten, wenn die Rezeptoren kaputt sind, vorbei. Die Attacke dauert viel länger).

Aber, das ist eben meine Art mit dem Cluster umzugehen. Es mag indessen jeder halten, wie er es will und wie er es für richtig hält.

Die Frage, warum es zu der Entzündung kann ich Dir nicht beantworten. Die Frage, warum es Schwerkraft gibt, kann ich auch nicht beantworten. Aber ich weiß, daß der Apfel vom Baum fällt.

Gruß und schmerzfreie Zeit