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Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:40
von Archiv
Hallo Zusammen,

nach fast 1,5 Jahren Schmerzfreiheit dachte ich schon, dass ich es geschafft habe ... ziemlich naiv ... aber die Hoffnung war halt da.

Jetzt hat ER mich seit ca. 4 Wochen wieder. Zur Geschichte:

Ich bin 34 und das erste Mal CK hatte ich mit 16 ... ein paar Attacken und dann war für ca. 4 Jahre Ruhe. Aber dann ging es ja auch erst richtig los. Meistens im Winter Attacken in einem Zeitraum von 4-6 Wochen. Seit etwa 5 Jahren narrt mich mein Cluster. Frühling, Sommer, Herbst und Winter ... je nach "Lust und Laune". Auch sind die Attacken nur noch selten nachts. Viel schöner ist es doch so kurz nach dem Aufstehen oder auf dem Weg zur Arbeit :-) ... das macht dann richtig Freude auf die Arbeit (die dann später aufgenommen werden kann).

Ach ja, Cluster wurde bei mir mit 24 diagnostiziert, nachdem ich schon bei zig Ärzten war, aber das dürfte vielen von Euch so gegangen sein.

Letztes Jahr im Mai hatte ich dann meine härteste Attacke, die knapp über 4 Stunden dauerte und eine für mich noch nicht erlebte Stärke hatte. Ich bin die Wände hoch und auch Imigran (Nasal) hat keine Wirkung gezeigt. Zumindest keine wahrnehmbare Wirkung. Nach diesem Horrorerlebnis hatte ich (nach ein paar kleineren Attacken) Ruhe und das ziemlich lange. Danach war merkwürdigerweise bis vor 4 Wochen (1,5 Jahre) Schluß damit. Herrlich, über ein Jahr ohne diese Schmerzen.

Aber vor etwa 4 Wochen ging es dann wieder los. Es waren erst wirklich leichte Attacken, die ich mit Sauerstoff (falls zu Hause) in den Griff bekam oder die schnell vergingen und auch nicht so intensiv waren. Ein bisschen spazieren an frischer Luft war auch gut. Ich war wirklich richtig glücklich über diesen (für CK-Patienten) schönen Umstand.

Aber wie das Leben so spielt, die Attacken wurden wieder heftiger und das Imigran benötigt. Im Normalfall hilft das wunderbar. Dauert max. 15 Minuten und Ruhe ist, aber letzte Woche hatte ich kein Imigran mehr und bekam eine Attacke (4 Stunden), die mich richtig mitgenommen hat. Ich war körperlich total ausgepowert und meine Nerven waren eigentlich nicht mehr vorhanden. Die folgenden 2 Tage waren auch nicht so toll, aber ich habe wieder Imigran, was alleine die Vorstellung an die nächste Attacke erträglicher macht.

In der Hoffnung, dass es bald wieder (für einige Zeit) vorbei ist, grüße ich und musste einfach mal den Frust loswerden. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit.

Gruß
Olaf
Mail: ohf1(at)gmx.de

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:40 Hallo Zusammen,

nach fast 1,5 Jahren Schmerzfreiheit dachte ich schon, dass ich es geschafft habe ... ziemlich naiv ... aber die Hoffnung war halt da.

Jetzt hat ER mich seit ca. 4 Wochen wieder. Zur Geschichte:

Ich bin 34 und das erste Mal CK hatte ich mit 16 ... ein paar Attacken und dann war für ca. 4 Jahre Ruhe. Aber dann ging es ja auch erst richtig los. Meistens im Winter Attacken in einem Zeitraum von 4-6 Wochen. Seit etwa 5 Jahren narrt mich mein Cluster. Frühling, Sommer, Herbst und Winter ... je nach "Lust und Laune". Auch sind die Attacken nur noch selten nachts. Viel schöner ist es doch so kurz nach dem Aufstehen oder auf dem Weg zur Arbeit :-) ... das macht dann richtig Freude auf die Arbeit (die dann später aufgenommen werden kann).

Ach ja, Cluster wurde bei mir mit 24 diagnostiziert, nachdem ich schon bei zig Ärzten war, aber das dürfte vielen von Euch so gegangen sein.

Letztes Jahr im Mai hatte ich dann meine härteste Attacke, die knapp über 4 Stunden dauerte und eine für mich noch nicht erlebte Stärke hatte. Ich bin die Wände hoch und auch Imigran (Nasal) hat keine Wirkung gezeigt. Zumindest keine wahrnehmbare Wirkung. Nach diesem Horrorerlebnis hatte ich (nach ein paar kleineren Attacken) Ruhe und das ziemlich lange. Danach war merkwürdigerweise bis vor 4 Wochen (1,5 Jahre) Schluß damit. Herrlich, über ein Jahr ohne diese Schmerzen.

Aber vor etwa 4 Wochen ging es dann wieder los. Es waren erst wirklich leichte Attacken, die ich mit Sauerstoff (falls zu Hause) in den Griff bekam oder die schnell vergingen und auch nicht so intensiv waren. Ein bisschen spazieren an frischer Luft war auch gut. Ich war wirklich richtig glücklich über diesen (für CK-Patienten) schönen Umstand.

Aber wie das Leben so spielt, die Attacken wurden wieder heftiger und das Imigran benötigt. Im Normalfall hilft das wunderbar. Dauert max. 15 Minuten und Ruhe ist, aber letzte Woche hatte ich kein Imigran mehr und bekam eine Attacke (4 Stunden), die mich richtig mitgenommen hat. Ich war körperlich total ausgepowert und meine Nerven waren eigentlich nicht mehr vorhanden. Die folgenden 2 Tage waren auch nicht so toll, aber ich habe wieder Imigran, was alleine die Vorstellung an die nächste Attacke erträglicher macht.

In der Hoffnung, dass es bald wieder (für einige Zeit) vorbei ist, grüße ich und musste einfach mal den Frust loswerden. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit.

Gruß
Olaf
Mail: ohf1(at)gmx.de

Versuch’s doch mal mit Imigran subkutan. Pieckst ein bischen, wirkt aber zuverlässiger und schneller.

Was machst Du prophylaktisch?

AGUST (Alles Gute Und Schmerzfreie Tage)

Wolfgang (Der Grieche (*;-))

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:40 Hallo Zusammen,

nach fast 1,5 Jahren Schmerzfreiheit dachte ich schon, dass ich es geschafft habe ... ziemlich naiv ... aber die Hoffnung war halt da.

Jetzt hat ER mich seit ca. 4 Wochen wieder. Zur Geschichte:

Ich bin 34 und das erste Mal CK hatte ich mit 16 ... ein paar Attacken und dann war für ca. 4 Jahre Ruhe. Aber dann ging es ja auch erst richtig los. Meistens im Winter Attacken in einem Zeitraum von 4-6 Wochen. Seit etwa 5 Jahren narrt mich mein Cluster. Frühling, Sommer, Herbst und Winter ... je nach "Lust und Laune". Auch sind die Attacken nur noch selten nachts. Viel schöner ist es doch so kurz nach dem Aufstehen oder auf dem Weg zur Arbeit :-) ... das macht dann richtig Freude auf die Arbeit (die dann später aufgenommen werden kann).

Ach ja, Cluster wurde bei mir mit 24 diagnostiziert, nachdem ich schon bei zig Ärzten war, aber das dürfte vielen von Euch so gegangen sein.

Letztes Jahr im Mai hatte ich dann meine härteste Attacke, die knapp über 4 Stunden dauerte und eine für mich noch nicht erlebte Stärke hatte. Ich bin die Wände hoch und auch Imigran (Nasal) hat keine Wirkung gezeigt. Zumindest keine wahrnehmbare Wirkung. Nach diesem Horrorerlebnis hatte ich (nach ein paar kleineren Attacken) Ruhe und das ziemlich lange. Danach war merkwürdigerweise bis vor 4 Wochen (1,5 Jahre) Schluß damit. Herrlich, über ein Jahr ohne diese Schmerzen.

Aber vor etwa 4 Wochen ging es dann wieder los. Es waren erst wirklich leichte Attacken, die ich mit Sauerstoff (falls zu Hause) in den Griff bekam oder die schnell vergingen und auch nicht so intensiv waren. Ein bisschen spazieren an frischer Luft war auch gut. Ich war wirklich richtig glücklich über diesen (für CK-Patienten) schönen Umstand.

Aber wie das Leben so spielt, die Attacken wurden wieder heftiger und das Imigran benötigt. Im Normalfall hilft das wunderbar. Dauert max. 15 Minuten und Ruhe ist, aber letzte Woche hatte ich kein Imigran mehr und bekam eine Attacke (4 Stunden), die mich richtig mitgenommen hat. Ich war körperlich total ausgepowert und meine Nerven waren eigentlich nicht mehr vorhanden. Die folgenden 2 Tage waren auch nicht so toll, aber ich habe wieder Imigran, was alleine die Vorstellung an die nächste Attacke erträglicher macht.

In der Hoffnung, dass es bald wieder (für einige Zeit) vorbei ist, grüße ich und musste einfach mal den Frust loswerden. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit.

Gruß
Olaf
Mail: ohf1(at)gmx.de
Olaf, willkommen im Forum. Berichte uns mal über Deine Prophlaxe und wie Du O²anwendest und dosierst.
Mit Gruß Jürgen

PS: Zur eigenen Sicherheit keine vollständigen Mailadresse angeben, sondern @ durch igendetwas ersetzen, dann können die Adressensuchmaschinen nichts damit anfangen. Das reduziert Spam-Post. Aber (@) oder at soll auch schon bekannt sein. Also öfter mal wechseln und gbf. Erklärung mitschicken
ZB. juergenverhoeven€aoldotcom

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:40 Hallo Zusammen,

nach fast 1,5 Jahren Schmerzfreiheit dachte ich schon, dass ich es geschafft habe ... ziemlich naiv ... aber die Hoffnung war halt da.

Jetzt hat ER mich seit ca. 4 Wochen wieder. Zur Geschichte:

Ich bin 34 und das erste Mal CK hatte ich mit 16 ... ein paar Attacken und dann war für ca. 4 Jahre Ruhe. Aber dann ging es ja auch erst richtig los. Meistens im Winter Attacken in einem Zeitraum von 4-6 Wochen. Seit etwa 5 Jahren narrt mich mein Cluster. Frühling, Sommer, Herbst und Winter ... je nach "Lust und Laune". Auch sind die Attacken nur noch selten nachts. Viel schöner ist es doch so kurz nach dem Aufstehen oder auf dem Weg zur Arbeit :-) ... das macht dann richtig Freude auf die Arbeit (die dann später aufgenommen werden kann).

Ach ja, Cluster wurde bei mir mit 24 diagnostiziert, nachdem ich schon bei zig Ärzten war, aber das dürfte vielen von Euch so gegangen sein.

Letztes Jahr im Mai hatte ich dann meine härteste Attacke, die knapp über 4 Stunden dauerte und eine für mich noch nicht erlebte Stärke hatte. Ich bin die Wände hoch und auch Imigran (Nasal) hat keine Wirkung gezeigt. Zumindest keine wahrnehmbare Wirkung. Nach diesem Horrorerlebnis hatte ich (nach ein paar kleineren Attacken) Ruhe und das ziemlich lange. Danach war merkwürdigerweise bis vor 4 Wochen (1,5 Jahre) Schluß damit. Herrlich, über ein Jahr ohne diese Schmerzen.

Aber vor etwa 4 Wochen ging es dann wieder los. Es waren erst wirklich leichte Attacken, die ich mit Sauerstoff (falls zu Hause) in den Griff bekam oder die schnell vergingen und auch nicht so intensiv waren. Ein bisschen spazieren an frischer Luft war auch gut. Ich war wirklich richtig glücklich über diesen (für CK-Patienten) schönen Umstand.

Aber wie das Leben so spielt, die Attacken wurden wieder heftiger und das Imigran benötigt. Im Normalfall hilft das wunderbar. Dauert max. 15 Minuten und Ruhe ist, aber letzte Woche hatte ich kein Imigran mehr und bekam eine Attacke (4 Stunden), die mich richtig mitgenommen hat. Ich war körperlich total ausgepowert und meine Nerven waren eigentlich nicht mehr vorhanden. Die folgenden 2 Tage waren auch nicht so toll, aber ich habe wieder Imigran, was alleine die Vorstellung an die nächste Attacke erträglicher macht.

In der Hoffnung, dass es bald wieder (für einige Zeit) vorbei ist, grüße ich und musste einfach mal den Frust loswerden. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit.

Gruß
Olaf
Mail: ohf1(at)gmx.de
Olaf, willkommen im Forum. Berichte uns mal über Deine Prophlaxe und wie Du O²anwendest und dosierst.
Mit Gruß Jürgen

PS: Zur eigenen Sicherheit keine vollständigen Mailadresse angeben, sondern @ durch igendetwas ersetzen, dann können die Adressensuchmaschinen nichts damit anfangen. Das reduziert Spam-Post. Aber (@) oder at soll auch schon bekannt sein. Also öfter mal wechseln und gbf. Erklärung mitschicken
ZB. juergenverhoeven€aoldotcom
Hallo,

da bin ich wieder.

Also O² benutze ich 7l/min und das sitzend ... funktioniert aber nur, wenn ich es am Anfang einer Attacke mache. Ich hatte auch mal ein mobiles Gerät, damit kam ich aber gar nicht zurecht. Letztes Jahr habe ich dann Imigran nasal bekommen und bis auf die eine Ausnahme bin ich sehr zufrieden. Ich werde aber Eure Tipps beachten.

Prophylaktisch mache ich derzeit gar nichts und daher war ich auch so erstaunt, dass es fast 1,5 Jahre gut ging. Verapamil hatte ich vor ca. 8 Jahren mal angefangen, aber wieder abgesetzt, nach Rücksprache mit einem (befreundeten) Neurologen.

Ansonsten fröhne ich derzeit dem Anti-Alkoholismus :-) ... und das, wo ich nach dem Training (Fussball) gerne ein Bier trinke, aber das lasse ich zur Zeit lieber weg.

Gruß
Olaf
(Rhein-Main-Gebiet)

PS: Das @ ist nun etwas geändert.

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:40 Hallo Zusammen,

nach fast 1,5 Jahren Schmerzfreiheit dachte ich schon, dass ich es geschafft habe ... ziemlich naiv ... aber die Hoffnung war halt da.

Jetzt hat ER mich seit ca. 4 Wochen wieder. Zur Geschichte:

Ich bin 34 und das erste Mal CK hatte ich mit 16 ... ein paar Attacken und dann war für ca. 4 Jahre Ruhe. Aber dann ging es ja auch erst richtig los. Meistens im Winter Attacken in einem Zeitraum von 4-6 Wochen. Seit etwa 5 Jahren narrt mich mein Cluster. Frühling, Sommer, Herbst und Winter ... je nach "Lust und Laune". Auch sind die Attacken nur noch selten nachts. Viel schöner ist es doch so kurz nach dem Aufstehen oder auf dem Weg zur Arbeit :-) ... das macht dann richtig Freude auf die Arbeit (die dann später aufgenommen werden kann).

Ach ja, Cluster wurde bei mir mit 24 diagnostiziert, nachdem ich schon bei zig Ärzten war, aber das dürfte vielen von Euch so gegangen sein.

Letztes Jahr im Mai hatte ich dann meine härteste Attacke, die knapp über 4 Stunden dauerte und eine für mich noch nicht erlebte Stärke hatte. Ich bin die Wände hoch und auch Imigran (Nasal) hat keine Wirkung gezeigt. Zumindest keine wahrnehmbare Wirkung. Nach diesem Horrorerlebnis hatte ich (nach ein paar kleineren Attacken) Ruhe und das ziemlich lange. Danach war merkwürdigerweise bis vor 4 Wochen (1,5 Jahre) Schluß damit. Herrlich, über ein Jahr ohne diese Schmerzen.

Aber vor etwa 4 Wochen ging es dann wieder los. Es waren erst wirklich leichte Attacken, die ich mit Sauerstoff (falls zu Hause) in den Griff bekam oder die schnell vergingen und auch nicht so intensiv waren. Ein bisschen spazieren an frischer Luft war auch gut. Ich war wirklich richtig glücklich über diesen (für CK-Patienten) schönen Umstand.

Aber wie das Leben so spielt, die Attacken wurden wieder heftiger und das Imigran benötigt. Im Normalfall hilft das wunderbar. Dauert max. 15 Minuten und Ruhe ist, aber letzte Woche hatte ich kein Imigran mehr und bekam eine Attacke (4 Stunden), die mich richtig mitgenommen hat. Ich war körperlich total ausgepowert und meine Nerven waren eigentlich nicht mehr vorhanden. Die folgenden 2 Tage waren auch nicht so toll, aber ich habe wieder Imigran, was alleine die Vorstellung an die nächste Attacke erträglicher macht.

In der Hoffnung, dass es bald wieder (für einige Zeit) vorbei ist, grüße ich und musste einfach mal den Frust loswerden. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit.

Gruß
Olaf
Mail: ohf1(at)gmx.de
Olaf, willkommen im Forum. Berichte uns mal über Deine Prophlaxe und wie Du O²anwendest und dosierst.
Mit Gruß Jürgen

PS: Zur eigenen Sicherheit keine vollständigen Mailadresse angeben, sondern @ durch igendetwas ersetzen, dann können die Adressensuchmaschinen nichts damit anfangen. Das reduziert Spam-Post. Aber (@) oder at soll auch schon bekannt sein. Also öfter mal wechseln und gbf. Erklärung mitschicken
ZB. juergenverhoeven€aoldotcom
Hallo,

da bin ich wieder.

Also O² benutze ich 7l/min und das sitzend ... funktioniert aber nur, wenn ich es am Anfang einer Attacke mache. Ich hatte auch mal ein mobiles Gerät, damit kam ich aber gar nicht zurecht. Letztes Jahr habe ich dann Imigran nasal bekommen und bis auf die eine Ausnahme bin ich sehr zufrieden. Ich werde aber Eure Tipps beachten.

Prophylaktisch mache ich derzeit gar nichts und daher war ich auch so erstaunt, dass es fast 1,5 Jahre gut ging. Verapamil hatte ich vor ca. 8 Jahren mal angefangen, aber wieder abgesetzt, nach Rücksprache mit einem (befreundeten) Neurologen.

Ansonsten fröhne ich derzeit dem Anti-Alkoholismus :-) ... und das, wo ich nach dem Training (Fussball) gerne ein Bier trinke, aber das lasse ich zur Zeit lieber weg.

Gruß
Olaf
(Rhein-Main-Gebiet)

PS: Das @ ist nun etwas geändert.
Hallo Olaf,
7l/min Bier wären zweifelsfrei zuviel und Weltrekord verdächtig.
7l/min O2 erscheint mir ein wenig, ich fange immer zwischen 12 und 15l/min an, da kann ich auch mal ein oder zwei Minuten später dran sein wenn ich nachts nicht sofort wach werde.

Harald hat mir einmal folgen Tip gegeben:
--------------
eiserne Regel bei Sauerstoff:
1.) Viel hilft viel
2.) laufen lassen*
-------------

Gruß Bernd

*laufen lassen das O2 nicht das Bier.

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41

Olaf, willkommen im Forum. Berichte uns mal über Deine Prophlaxe und wie Du O²anwendest und dosierst.
Mit Gruß Jürgen

PS: Zur eigenen Sicherheit keine vollständigen Mailadresse angeben, sondern @ durch igendetwas ersetzen, dann können die Adressensuchmaschinen nichts damit anfangen. Das reduziert Spam-Post. Aber (@) oder at soll auch schon bekannt sein. Also öfter mal wechseln und gbf. Erklärung mitschicken
ZB. juergenverhoeven€aoldotcom
Hallo,

da bin ich wieder.

Also O² benutze ich 7l/min und das sitzend ... funktioniert aber nur, wenn ich es am Anfang einer Attacke mache. Ich hatte auch mal ein mobiles Gerät, damit kam ich aber gar nicht zurecht. Letztes Jahr habe ich dann Imigran nasal bekommen und bis auf die eine Ausnahme bin ich sehr zufrieden. Ich werde aber Eure Tipps beachten.

Prophylaktisch mache ich derzeit gar nichts und daher war ich auch so erstaunt, dass es fast 1,5 Jahre gut ging. Verapamil hatte ich vor ca. 8 Jahren mal angefangen, aber wieder abgesetzt, nach Rücksprache mit einem (befreundeten) Neurologen.

Ansonsten fröhne ich derzeit dem Anti-Alkoholismus :-) ... und das, wo ich nach dem Training (Fussball) gerne ein Bier trinke, aber das lasse ich zur Zeit lieber weg.

Gruß
Olaf
(Rhein-Main-Gebiet)

PS: Das @ ist nun etwas geändert.
Hallo Olaf,
7l/min Bier wären zweifelsfrei zuviel und Weltrekord verdächtig.
7l/min O2 erscheint mir ein wenig, ich fange immer zwischen 12 und 15l/min an, da kann ich auch mal ein oder zwei Minuten später dran sein wenn ich nachts nicht sofort wach werde.

Harald hat mir einmal folgen Tip gegeben:
--------------
eiserne Regel bei Sauerstoff:
1.) Viel hilft viel
2.) laufen lassen*
-------------

Gruß Bernd

*laufen lassen das O2 nicht das Bier.
Hallo Olaf,
wenns richtig rund geht nutzen Dir die 7l O2 herzlich wenig . Ich fange immer mit 15l an und wenn das dann auch nicht funzt setze ich mir halt eine Imigran.
Du kommst aus dem Rhein/Main Gebiet? wo kommst Du her? Wir könnten uns vielleicht doch mal treffen - oder?

Viele Grüße

Peter

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:42
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:41

Hallo,

da bin ich wieder.

Also O² benutze ich 7l/min und das sitzend ... funktioniert aber nur, wenn ich es am Anfang einer Attacke mache. Ich hatte auch mal ein mobiles Gerät, damit kam ich aber gar nicht zurecht. Letztes Jahr habe ich dann Imigran nasal bekommen und bis auf die eine Ausnahme bin ich sehr zufrieden. Ich werde aber Eure Tipps beachten.

Prophylaktisch mache ich derzeit gar nichts und daher war ich auch so erstaunt, dass es fast 1,5 Jahre gut ging. Verapamil hatte ich vor ca. 8 Jahren mal angefangen, aber wieder abgesetzt, nach Rücksprache mit einem (befreundeten) Neurologen.

Ansonsten fröhne ich derzeit dem Anti-Alkoholismus :-) ... und das, wo ich nach dem Training (Fussball) gerne ein Bier trinke, aber das lasse ich zur Zeit lieber weg.

Gruß
Olaf
(Rhein-Main-Gebiet)

PS: Das @ ist nun etwas geändert.
Hallo Olaf,
7l/min Bier wären zweifelsfrei zuviel und Weltrekord verdächtig.
7l/min O2 erscheint mir ein wenig, ich fange immer zwischen 12 und 15l/min an, da kann ich auch mal ein oder zwei Minuten später dran sein wenn ich nachts nicht sofort wach werde.

Harald hat mir einmal folgen Tip gegeben:
--------------
eiserne Regel bei Sauerstoff:
1.) Viel hilft viel
2.) laufen lassen*
-------------

Gruß Bernd

*laufen lassen das O2 nicht das Bier.
Hallo Olaf,
wenns richtig rund geht nutzen Dir die 7l O2 herzlich wenig . Ich fange immer mit 15l an und wenn das dann auch nicht funzt setze ich mir halt eine Imigran.
Du kommst aus dem Rhein/Main Gebiet? wo kommst Du her? Wir könnten uns vielleicht doch mal treffen - oder?

Viele Grüße

Peter
Hallo Peter,

ich bin aus dem Raum Bad Homburg. Klar können wir uns mal treffen, wenn wir die Zeit finden.

Gruß
Olaf

Re: Zu früh gefreut

Verfasst: Mo 15. Jan 2018, 19:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 19:40 Hallo Zusammen,

nach fast 1,5 Jahren Schmerzfreiheit dachte ich schon, dass ich es geschafft habe ... ziemlich naiv ... aber die Hoffnung war halt da.

Jetzt hat ER mich seit ca. 4 Wochen wieder. Zur Geschichte:

Ich bin 34 und das erste Mal CK hatte ich mit 16 ... ein paar Attacken und dann war für ca. 4 Jahre Ruhe. Aber dann ging es ja auch erst richtig los. Meistens im Winter Attacken in einem Zeitraum von 4-6 Wochen. Seit etwa 5 Jahren narrt mich mein Cluster. Frühling, Sommer, Herbst und Winter ... je nach "Lust und Laune". Auch sind die Attacken nur noch selten nachts. Viel schöner ist es doch so kurz nach dem Aufstehen oder auf dem Weg zur Arbeit :-) ... das macht dann richtig Freude auf die Arbeit (die dann später aufgenommen werden kann).

Ach ja, Cluster wurde bei mir mit 24 diagnostiziert, nachdem ich schon bei zig Ärzten war, aber das dürfte vielen von Euch so gegangen sein.

Letztes Jahr im Mai hatte ich dann meine härteste Attacke, die knapp über 4 Stunden dauerte und eine für mich noch nicht erlebte Stärke hatte. Ich bin die Wände hoch und auch Imigran (Nasal) hat keine Wirkung gezeigt. Zumindest keine wahrnehmbare Wirkung. Nach diesem Horrorerlebnis hatte ich (nach ein paar kleineren Attacken) Ruhe und das ziemlich lange. Danach war merkwürdigerweise bis vor 4 Wochen (1,5 Jahre) Schluß damit. Herrlich, über ein Jahr ohne diese Schmerzen.

Aber vor etwa 4 Wochen ging es dann wieder los. Es waren erst wirklich leichte Attacken, die ich mit Sauerstoff (falls zu Hause) in den Griff bekam oder die schnell vergingen und auch nicht so intensiv waren. Ein bisschen spazieren an frischer Luft war auch gut. Ich war wirklich richtig glücklich über diesen (für CK-Patienten) schönen Umstand.

Aber wie das Leben so spielt, die Attacken wurden wieder heftiger und das Imigran benötigt. Im Normalfall hilft das wunderbar. Dauert max. 15 Minuten und Ruhe ist, aber letzte Woche hatte ich kein Imigran mehr und bekam eine Attacke (4 Stunden), die mich richtig mitgenommen hat. Ich war körperlich total ausgepowert und meine Nerven waren eigentlich nicht mehr vorhanden. Die folgenden 2 Tage waren auch nicht so toll, aber ich habe wieder Imigran, was alleine die Vorstellung an die nächste Attacke erträglicher macht.

In der Hoffnung, dass es bald wieder (für einige Zeit) vorbei ist, grüße ich und musste einfach mal den Frust loswerden. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit.

Gruß
Olaf
Mail: ohf1(at)gmx.de
Hallo Olaf,

was heißt naiv. Irgendwie hoffen wir doch alle das es nach einer
Schmerzphase vorbei ist und der Cluster sich nie wieder meldet obwohl wir es besser wissen.
Deine Geschichte hört sich fast an wie meine bloß das man bei mir 19 Jahre bis zur Diagnose gebraucht hat und ich somit erst seit 2 Jahren weiß wie man diesen Schmerz nennt.
Bei mir ist er jetzt nach 2,5 Jahren vor ein paar Nächten zurück gekommen.
Seit dem ist Ruhe was schon sehr merkwürdig ist aber ich habe ein, dem leichtesten Restschmerz den man sich vorstellen kann, Gefühl in der linken Stirngegend. Ich spüre er ist da aber bricht irgendwie nicht aus ist ein ähnliches Gefühl wie damals als die Rennebergdiät bei mir Wirkung zeigte.
Vielleicht hängt es damit zusammen das ich mich seit ein paar Wochen sehr basisch ernähren muß wegen einer Magenerkrankung.
Ich warte jetzt erst einmal ab wie das weiter geht.

LG