Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich hatte kurz vor Weihnachten noch den nachfolgenden Text im alten Forum gepostet.
Wegen der hohen Wichtigkeit, das dieses Thema hat, möchte ich meinen Post hier nochmal wiederholen:

Liebe Freunde,

es gibt so Sachen, über die kann ich mich aufregen, so wurde Clusterkopfschmerz bei Kindern in der Vergangenheit oft als „ ganz außergewöhnlich selten“ oder sogar als Fehldiagnose abgetan und behauptet, CKS gäb es bei Kindern nicht. Da mußte ich mir in der Vergangenheit schon sehr massive Vorwürfe gefallen lassen.

Indessen hatten wir auch schon früher ganz andere Informationen und es waren uns Fälle von CKS bei Kindern bekannt.

Deshalb kämpfen wir schon seit Jahren darum, daß auch CKS bei Kindern beachtet wird und z.B. auch in den Therapieleitlinien aufgenommen wird. Gerade bei Kindern gibt es ja sowohl in Bezug auf die Diagnose, wie auch auf die Behandlung ganz außergewöhnlich große Probleme.

Ich las heute eine Literatur einer italienischen Arbeitsgruppe, die über CKS bei Kindern berichtet.

Die Autoren betrachteten 808 CKS Fälle (585 Männer, 223 Frauen). Davon traten bei 38 Patienten (20 Männer, 18 Frauen) ein CKS bereits im Kindesalter auf.

Die Zeit bis zur korrekten Diagnose war außergewöhnlich lang und betrug durchschnittlich 21,2 Jahre (SD 12,4 y).

In der Patientengruppe hatten Frauen häufiger eine chronische Verlaufsform und es zeigt sich auch öfter eine familiäre Häufung als bei Männern. Die Patienten in der Gruppe wiesen deutliche Unterschiede wie z.B. höhere Attackenfrequenz, längere Attackendauern und stärker ausgeprägte autonome Symptome, sowie migräneartige Symptome auf.

Die Autoren kommen zu dem Schluß, daß CKS bereits im Kindesalter auftreten kann.

Im Unterschied zum Erwachsenenalter überwiegen im Kindesalter jedoch nicht die männlichen Patienten. In Bezug auf die chronische Verlaufsform waren die Verhältnisse sogar so, daß hier Patientinnen überwiegten. Die männlichen Patienten zeigten offenbar einen stärker ausgeprägten klinischen Phänotyp.


Kommentar: Ich freue mich, daß endlich (!) eine medizinische Arbeit das bestätigt, was wir schon seit Jahren wußten. Und ich hoffe sehr, daß diese Arbeit uns bei unserem Kampf für Kinder mit CKS unterstützt.

Und: es hat sich gelohnt, immer wieder dafür zu kämpfen!

Alles in allen ist das für mich ein sehr, sehr schönes Weihnachtsgeschenk.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Ich bin gerade auf Informationssuche zu Clusterkopfschmerz bei Kindern.
Haben diese Woche die endgültige Diagnose für meinen Sohn (zehn Jahre) bekommen.
Leider finde ich sehr wenig beziehungsweise gar keine Informationen für Kinder. Auch unsere Neurologin in der Klinik konnte uns in Bezug auf Ursachen oder Verlauf nicht wirklich weiterhelfen.
Ich würde meinem Sohn so gerne helfen beziehungsweise verhindern, dass sich der Clusterkopfschmerz manifestiert. Ich habe noch immer die Hoffnung dass die Schmerzen vielleicht doch nie wiederkommen.

Bin für jede Information Cluster Kopfschmerzen bei Kindern dankbar, würde mich auch über einen Austausch mit anderen Eltern freuen.
Grüße Regina

Hallo Regina,

CKS bei Kindern ist sehr selten, weshalb sich auch nur ganz wenige sehr gute Neurologen damit auskennen.

Ich kann hier PD Dr. Gaul von der Schmerzklinik Königstein empfehlen.

Du kannst die Klinik direkt kontakten , aber ich kann mich da auch gerne für Dich verwenden, wenn Du möchtest.

Ebenso wäre PD Dr. Fördereuther in München ein guter Ansprechpartner.

Ich weiß nicht, aus welcher Gegend Du kommst und was für Dich näher ist. Wie gesagt, es gibt leider nur wenige gute Neurologen, die sich mit der Thematik auskennen.

Aber Du solltest in jedem Fall Deinen Sohn behandeln lassen und auch die Diagnose nochmal absichern lassen. Wenn es CKS ist, dann wird das mit höchster Wahrscheinlichkeit wiederkommen.
Und dann solltest Du gerüstet sein.

Die Ursache des CKS ist nicht bekannt, da kannst Du Dir das Suchen sparen. Es gibt seit Jahren z.T. widersprüchliche Theorien, aber bewiesen ist nix. Man kann also prima rumspekulieren, aber es kommt nichts dabei raus, weil es schlicht und einfach keine belastbare Studien drüber gibt und deshalb jede Annahme Hypothese bleibt.

Ebenso ist der (Spontan-) Verlauf des CKS nicht bekannt und es ist auch nicht bekannt, wie er sich unter Medikation entwickelt. Auch darüber gibt es schlicht und einfach keine Studien drüber.

Ich weiß, daß das nicht so toll klingt, aber natürlich macht Schönfärberei hier auch keinen Sinn.

Ich hoffe, ich konnte trotzdem etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Danke für deine schnelle Antwort. Das ist schon alles sehr bedrückend; einerseits bin ich dankbar, dass mein Sohn so schnell eine Diagnose bekommen hat, andererseits wäre es mir lieber, die Schmerzen würden einfach für immer wegbleiben.

Wir haben übernächste Woche einen Termin bei Dr. Kaube in München. Den würde ich jetzt noch abwarten, bevor wir weitere Termine ausmachen. Wir sind aus dem Augsburger Raum, weshalb dann wohl der von dir genannte Münchner Arzt eher in Frage kommt.

Im Moment haben wir leihweise Sauerstoff und müssen uns jetzt erst mal selbst damit versorgen (lassen). Dann haben wir noch ein Nasenspray mit Cortison. Und da probieren wir dann bei Bedarf aus.

Ich werde mich sicher hier wieder melden. Egal mit welchen Nachrichten.

Grüße

Hallo Regina,

ich kann mich gut daran erinnern, daß ich mich vor Jahren mit Dr. Kaube über das Thema CKS bei Kindern mal ziemlich gestritten habe.

Er hat damals gemeint, daß es CKS bei Kindern nicht gäbe und auf meinen Protest und ausdrücklichen Verweis auf solche Fälle in der Literatur gemeint hatte, die CKS-Diagnosen bei Kindern seien Fehldiagnosen.

Ich freue mich also, daß er seine Meinung ganz offenbar geändert hat.


Ich habe nicht verstanden, was ein Nasenspray mit Cortison "bei Bedarf" (bedeutet das in der Attacke?) soll.
Wieso nicht Cortison in geringer Dosierung als Tablette zur Prophylaxe?

Sauerstoff (und dichtsitzende Maske!! es gibt speziell auch Masken für Kinder) ist gut.
Was ist mit Verapamil?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

dann dürfen wir auf unseren Termin in München gespannt sein.

Das Cortison Nasenspray sollen wir mit Beginn einer Clusterphase einmal täglich verwenden. Eine Dauerversorgung wäre hier im Moment noch zu früh, dafür kennen wir die Clusterattacken bei unserem Sohn noch viel zu wenig.
Verapamil wäre zum jetzigen Zeitpunkt auch noch zu früh.

Wir müssen im Moment vor allem abwarten, beobachten, ausprobieren, dazu lernen...
Aber gleichzeitig wollen wir informiert sein und evtl. für unseren Sohn einen Kontakt mit anderen betroffenen Kindern herstellen.

Sauerstoff haben wir im Moment leihweise und kümmern uns gerade um eine eigene Ausstattung. Danke für den Hinweis mit der Kindermaske.

Grüße

Hallo,

also ich habe den periodischen Clusterkopfschmerz bestimmt seit meinem 10-12 Lebensjahr.
(Immer im Herbst und oft auch im Frühjahr)
Diagnostiziert habe ich es mir selber, da die Ärzte nie etwas finden konnten im EKG etc.
Einzig was hilft ist bei mir Sumatriptan welches ich mit 50mg als Tablette einnehme, sobald ich merke das der Kopfschmerz losgeht.

Die Krankheit ist nicht heilbar und man muss schauen das man mit Ihr lebt. Auch wenn es beruflich sehr schwer ist wenn die Attacken mehrmals täglich oder in der Nacht kommen und man deshalb fast kaum noch richtig schläft oder am Tag immer wieder Angst hat das die Attacken wiederkommen im Büro, da diese ja auch ein paar Stunden anhalten können.

Seitdem ich aber seit 2j Sumatriptan habe, kann ich die Attacken zumindest um ein sehr großes Maß zurückfahren.
Sie passieren zwar trz noch ab und an aber es ist bei weitem nicht mehr so unlebenswert wie die Jahrzehnte zuvor, wo es kein Mittel gab und niemand einen helfen wollte/konnte.

Gelesen habe ich auch das es schon eine Art Operation geben soll mit der man den Schmerz ausschalten kann, in wie fern das eine Lösung ist, kann ich nicht beurteilen.

Die Möglichkeit einer Operation bestand nur bis vor kurzem.

Die Herstellerfirma des Implantats hat Pleite gemacht.

Gegenwärtig ist diese Operation also nicht mehr verfügbar und ich denke, sie wird es auch nicht mehr werden.

Gruß und schmerzfreie Zeit