Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ein Hallo an alle Forenleser,

ich hab mal wieder einen 3 wöchigen Klinikaufenthalt hinter mir! Objektiv betrachtet hat dieser mir auch geholfen, denn meine Attackenhäufigkeit ist von durchschnittlich 3-5 Attacken auf 1 pro Tag zurückgegangen! Erreicht wurde dies mit einer für mich vöölig neuen Medikation, die wie folgt aussieht: 720 mg Isoptin retard; Indometatin 100 mg pro Tag; Quilonium 1,5 Tabletten pro Tag! Das ist ja schon mal was - allerdings ist diese eine Atttacke so brutal, daß ich außer Schmerzen gar nichts mehr mitbekomme - dies geht teilweise bis zur Ohnmacht.....außerdem ist diese körperlich sehr anstrengend....Positiv ist, daß das Immigran ein wenig Linderung verhilft - Der Schmerz wird dadurch soweit gelindert, daß ich zumindest wieder ansprechbar bin.......Bei Zugabe von Sauerstoff ist die Attacke in einer halben bis dreiviertel Stunde vorbei - Soweit die Symptomathik
Seitdem die Attacken so brutal sind habe ich eine psychisches Problem - mir gehen immer öfter Selbstmordgedanken durch den Kopf - außerdem bin ich ziemlich depressiv! Mir macht das ganze keinen Spaß mehr - ich suche einfach jemanden mit dem ich mal reden, bzw über eMail schreiben kann - mit meiner Lebensgefährtin ist das nicht möglich - die ignoriert dises psychische Problem - zieht es teilweise ins lächerlich, was natürlich auch nicht förderlich ist!
Verschärft werden diese Gedanken durch Zukunftssorgen (zur Zeit Arbeitslos) und der Kampf mit der Krankenkasse....geht um die Bezahlung eines Sauerstoffgerätes.
Wünsche eine schmerzfreie Zeit

Andi

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 09:43 Ein Hallo an alle Forenleser,

ich hab mal wieder einen 3 wöchigen Klinikaufenthalt hinter mir! Objektiv betrachtet hat dieser mir auch geholfen, denn meine Attackenhäufigkeit ist von durchschnittlich 3-5 Attacken auf 1 pro Tag zurückgegangen! Erreicht wurde dies mit einer für mich vöölig neuen Medikation, die wie folgt aussieht: 720 mg Isoptin retard; Indometatin 100 mg pro Tag; Quilonium 1,5 Tabletten pro Tag! Das ist ja schon mal was - allerdings ist diese eine Atttacke so brutal, daß ich außer Schmerzen gar nichts mehr mitbekomme - dies geht teilweise bis zur Ohnmacht.....außerdem ist diese körperlich sehr anstrengend....Positiv ist, daß das Immigran ein wenig Linderung verhilft - Der Schmerz wird dadurch soweit gelindert, daß ich zumindest wieder ansprechbar bin.......Bei Zugabe von Sauerstoff ist die Attacke in einer halben bis dreiviertel Stunde vorbei - Soweit die Symptomathik
Seitdem die Attacken so brutal sind habe ich eine psychisches Problem - mir gehen immer öfter Selbstmordgedanken durch den Kopf - außerdem bin ich ziemlich depressiv! Mir macht das ganze keinen Spaß mehr - ich suche einfach jemanden mit dem ich mal reden, bzw über eMail schreiben kann - mit meiner Lebensgefährtin ist das nicht möglich - die ignoriert dises psychische Problem - zieht es teilweise ins lächerlich, was natürlich auch nicht förderlich ist!
Verschärft werden diese Gedanken durch Zukunftssorgen (zur Zeit Arbeitslos) und der Kampf mit der Krankenkasse....geht um die Bezahlung eines Sauerstoffgerätes.
Wünsche eine schmerzfreie Zeit

Andi

hallo andi,
erstmal herzlich willkommen hier im forum. ich antworte dir als ein angehöriger einer von cluster betroffenen.
laut deinem post wurden dir ja zumindestens die schmerzen, bzw. die intensität dieser etwas genommen. das ist doch schon mal wichtig für dich bezgl. deiner erkrankung. du scheinst (laut deinem post) auch in richtiger behandlung zu sein. du hast deinen klinikaufenthalt jetzt auch gemeistert- dazu vor allem respekt.
warum deine freundin deine erkrankung ins lächerliche zieht, ist mir mehr als unbegreiflich. magst du vielleicht mal schreiben, wie sich das dann seitens ihrer äußert? vielleicht ist es ja das unwissen über cluster? vielleicht versteht sie ja nicht, was du für schmerzen leidest? hab ihr denn schon über deinen cluster geredet? ansonsten stößt ihr verhalten dir gegenüber bei mir auf blankes unverständnis.
zu dem sauerstoff: die krankenkassen sind meines wissens dazu verpflichtet, dir diesen zu zahlen. du findest dazu hier im forum eine menge an informationen. sicher werden dir hier auch einige menschen dazu sehr hilfreiche tips geben können.
meine mail-adresse findest du- sollte deinerseits bedarf sein- in deinem posteingang hier im forum.
ich wünsche dir auf jeden fall viel kraft.
gruß steffen

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 09:43 Ein Hallo an alle Forenleser,

ich hab mal wieder einen 3 wöchigen Klinikaufenthalt hinter mir! Objektiv betrachtet hat dieser mir auch geholfen, denn meine Attackenhäufigkeit ist von durchschnittlich 3-5 Attacken auf 1 pro Tag zurückgegangen! Erreicht wurde dies mit einer für mich vöölig neuen Medikation, die wie folgt aussieht: 720 mg Isoptin retard; Indometatin 100 mg pro Tag; Quilonium 1,5 Tabletten pro Tag! Das ist ja schon mal was - allerdings ist diese eine Atttacke so brutal, daß ich außer Schmerzen gar nichts mehr mitbekomme - dies geht teilweise bis zur Ohnmacht.....außerdem ist diese körperlich sehr anstrengend....Positiv ist, daß das Immigran ein wenig Linderung verhilft - Der Schmerz wird dadurch soweit gelindert, daß ich zumindest wieder ansprechbar bin.......Bei Zugabe von Sauerstoff ist die Attacke in einer halben bis dreiviertel Stunde vorbei - Soweit die Symptomathik
Seitdem die Attacken so brutal sind habe ich eine psychisches Problem - mir gehen immer öfter Selbstmordgedanken durch den Kopf - außerdem bin ich ziemlich depressiv! Mir macht das ganze keinen Spaß mehr - ich suche einfach jemanden mit dem ich mal reden, bzw über eMail schreiben kann - mit meiner Lebensgefährtin ist das nicht möglich - die ignoriert dises psychische Problem - zieht es teilweise ins lächerlich, was natürlich auch nicht förderlich ist!
Verschärft werden diese Gedanken durch Zukunftssorgen (zur Zeit Arbeitslos) und der Kampf mit der Krankenkasse....geht um die Bezahlung eines Sauerstoffgerätes.
Wünsche eine schmerzfreie Zeit

Andi

hallo andi,

bitte in dein postfach schauen.

grüßle barbara

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 09:43 Ein Hallo an alle Forenleser,

ich hab mal wieder einen 3 wöchigen Klinikaufenthalt hinter mir! Objektiv betrachtet hat dieser mir auch geholfen, denn meine Attackenhäufigkeit ist von durchschnittlich 3-5 Attacken auf 1 pro Tag zurückgegangen! Erreicht wurde dies mit einer für mich vöölig neuen Medikation, die wie folgt aussieht: 720 mg Isoptin retard; Indometatin 100 mg pro Tag; Quilonium 1,5 Tabletten pro Tag! Das ist ja schon mal was - allerdings ist diese eine Atttacke so brutal, daß ich außer Schmerzen gar nichts mehr mitbekomme - dies geht teilweise bis zur Ohnmacht.....außerdem ist diese körperlich sehr anstrengend....Positiv ist, daß das Immigran ein wenig Linderung verhilft - Der Schmerz wird dadurch soweit gelindert, daß ich zumindest wieder ansprechbar bin.......Bei Zugabe von Sauerstoff ist die Attacke in einer halben bis dreiviertel Stunde vorbei - Soweit die Symptomathik
Seitdem die Attacken so brutal sind habe ich eine psychisches Problem - mir gehen immer öfter Selbstmordgedanken durch den Kopf - außerdem bin ich ziemlich depressiv! Mir macht das ganze keinen Spaß mehr - ich suche einfach jemanden mit dem ich mal reden, bzw über eMail schreiben kann - mit meiner Lebensgefährtin ist das nicht möglich - die ignoriert dises psychische Problem - zieht es teilweise ins lächerlich, was natürlich auch nicht förderlich ist!
Verschärft werden diese Gedanken durch Zukunftssorgen (zur Zeit Arbeitslos) und der Kampf mit der Krankenkasse....geht um die Bezahlung eines Sauerstoffgerätes.
Wünsche eine schmerzfreie Zeit

Andi

Hallo Andi,

ich glaube, so wie Dir es zur Zeit geht können einige Forumsteilnehmer sicher nachvollziehen. Auch ich hatte schon die Gedanken einfach mit dem Auto vor die Brücke zu fahren und danach ist alles gut.....
Heute weiss ich, dass man mit Cluster und den richtigen Medikamenten sehr gut leben kann.
Jetzt nochmal zu Deinem Posting.
Unter Sauersrtoffgerät verstehe ich einen Konzentrator. Dieses Teil hat mir zwar auch über zwei Jahre hinweg geholfen, aber es geht nicht über eine ordentliche Flasche, da Du mit der mehr als 5 l/min einstellen kannst (die Konzentratoren bringen im allgemeinen nicht mehr). Bei meinen stärksten Attacken fange ich mit 12 - 15 l/min an und reduziere dann nach ca. 5 - 10 Minuten auf 7 l/min.
Zukunftssorgen werden bei jedem Clustererkrankten nicht ausbleiben, da man immer das Horrorszenario "chronisch" vor sich sieht (ich bewundere jeden chronischen Clusterer). Bei mir ist es so, dass meine Episoden immer länger werden und die Remmisionsphasen immer kürzer (hatte schon 7 Monate in diesem Jahr und die nächste Episode fängt, glaube ich, gerade an). Ich gehe in der attackenfreien Zeit und auch am Anfang der nächste Episode sehr positiv mit meinem Cluster um. Das irgendwann in der Episode die seelischen "Einbrüche" kommen ist, denke ich ganz normal und wird auch, das ist meine Meinung, durch den Schlafentzug begünstigt.
Andrerseits denke ich, dass ich durch meine Krankheit gelernt habe, das Leben noch mehr zu geniessen, da man hier endlich sieht wie gut es einem in der "Clusterfreien" Zeit eigentlich geht.
Das Unverständniss Deiner Lebensgefährtin möchte ich hier nicht beurteilen. Bei mir war es eher genau umgekehrt. Meine Freundin wollte mir am Anfang immer irgendwie helfen, und jeder der eine Attacke hat weiss, dass man am liebsten in Ruhe gelassen wird.....
Also Andi, lass Dich nicht hängen. Wenn Du willst kannst Du mir gerne Mailen oder wir können auch mal telefonieren. Ansonsten bist Du hier im Forum sicher sehr gut aufgehoben....
Ich wünsche Dir gute Besserung

Peter