Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb >der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig >unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

ich möchte anmerken, daß ich nicht jammere, sondern mich lediglich erkundigen wollte.

im übrigen renn ich sicher nicht unvorbereitet in die nächste episode. ich bin sehr gut ausgerüstet dafür. das heißt, ich habe mich sehr wohl auch außerhalb der episode um was "geschert".

gruß barbara-RA

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb >der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig >unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

ich möchte anmerken, daß ich nicht jammere, sondern mich lediglich erkundigen wollte.

im übrigen renn ich sicher nicht unvorbereitet in die nächste episode. ich bin sehr gut ausgerüstet dafür. das heißt, ich habe mich sehr wohl auch außerhalb der episode um was "geschert".

gruß barbara-RA

Hallo?! Ist da wer???
Was ist los?
Haben wir den Wettbewerb: "Wer ist der seriöseste CK-Patient" ausgeschrieben? Ich bekam noch keine Teilnahmekarte!!!
Was soll das denn bitte? Ich glaub ich hab da irgendwas nicht mitgekriegt.
Die Frage von Barbara war doch recht simpel, oder?

Ich finde es recht traurig, dass sich hier Menschen berufen fühlen zu urteilen- was soll das bitte alles heißen?

Sind Chroniker die "besseren" Clusteranten?
Episodiker nicht?
Vielleicht weil sie die Zeit außerhalb ihrer Episoden zum Leben benutzen? Ablenkung suchen und nicht immer nur auf die nächste Episode warten?
Wir haben O2 zu Hause, jederzeit einsatzbereit und Hannes nimmt seine Prophylaxe- wie könnten wir uns besser vorbereiten?

Was schlägst Du vor Wolfgang? oder Fritz-Peter?
Im Winkerl sitzen und warten das es wiederkommt? Sollen wir Regentänze aufführen und regelmäßige Opfer darbringen?

Wie sollen wir uns denn wapnen??? Außer so wie wirs getan haben?
Vorschläge, dass es nicht so schnell wiederkommt und falls doch erträglicher wird? Her damit!!!
Ich werd Euch für einen Nobelpreis vorschlagen und die ewige Dankbarkeit meines Mannes und mir wird EUch ein Leben lang verfolgen!

Eure Aussagen sind an Prepotenz fast nicht zu überbieten!!!

"Es tut noch nicht weh genug"??? Echt Wolfgang, ich bin enttäuscht...

Fehlt ja nur noch die klassische "Bist Du Dir sicher, dass Du CK hast?"-Frage...pfui, das hätte ich WIRKLICH NICHT erwartet!!!

Der Arzt steht auf der CSG-Liste- es ist also anzunehmen das er Erfahrung mit Cluster hat...(ich weiß, dass Jakob ein sehr gewissenhafter Mensch ist!)

Wißt Ihr was, ich finde, es gibt genug Gedichte die nur darauf warten interpretiert zu werden- hier im Forum zu versuchen zwischen den Zeilen, die nicht persönlich bekannte Menschen geschrieben haben etwaig passende oder unpassende Geisteshaltungen herauslesen zu können führt dann doch etwas zu weit- Schuster bleib bei Deinen Leisten- die Frage war:
macht Vera nach der Episode Sinn-
aus euren Antworten konnte ich zwischen den Zeilen eine kurze eindeutige Antwort lesen:
Nein.

Das wars- und ich hab niemanden persönlich verletzt, angegriffen oder interpretiert-geht ganz leicht und wers nicht kann sollte üben- über Menschen zu urteilen ohne sie zu kennen ist ein Verhalten, das diesem Forum nicht würdig ist. Und ich hoffe das das letzte Mal erlebt zu haben!

Felicitas

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.


hallo,

auf grund deines postings tun sich jetzt schon diverse fragen bei mir auf:

- kennst du barbara (cinna) als person?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihr krankheitsbild?

(man lese im forum!)

ich vermute: nein

- kennst du ihre medikation?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihre bemühungen mit cluster zu leben?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihre schmerzen?

ICH SAGE: JA!

woher meinst du, dir über barbara‘s person/ cluster ein urteil bilden zu können?!

gruß steffen

ps: ich halte deinen beitrag für dieses forum für mehr als einseitig deinerseits betrachtet.

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:50

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.


hallo,

auf grund deines postings tun sich jetzt schon diverse fragen bei mir auf:

- kennst du barbara (cinna) als person?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihr krankheitsbild?

(man lese im forum!)

ich vermute: nein

- kennst du ihre medikation?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihre bemühungen mit cluster zu leben?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihre schmerzen?

ICH SAGE: JA!

woher meinst du, dir über barbara‘s person/ cluster ein urteil bilden zu können?!

gruß steffen

ps: ich halte deinen beitrag für dieses forum für mehr als einseitig deinerseits betrachtet.

Liebe Barbara, lieber Steffen,

ich bin Episodiker, und von dem Moment, wo ich meine Diagnose hatte, habe ich mir die Informationen besorgt, die ich brauche. Am ersten Tag meiner Episode gehe ich zum Arzt. Sauerstoff hole ich mir zeitig, damit ich Ihn im Falle eines Falles habe. Decortin habe ich auch ausreichend hier.
Es muss einen doch wundern, wenn das jemand nicht so macht, und nichts anderes hat Wolfgang zum Ausdruck gebracht. Dass das zugegebenermassen etwas heftiger klingt, wenn man seit 40 Jahren CK hat, das noch fast täglich, und sich obendrein den Arsch dermassen aufreisst, um andern zu helfen, ist doch verständlich, wenn auch ich den "Ton" nicht ganz gutheisse.

Aber mit Chroniker/Episodiker hat das rein garnichts zu tun, ich habe mich hier nie deplaziert gefühlt und habe diese Unterscheidung in den Worten von Wolfgang auch nicht gelesen, weder zwischen den Zeilen noch drüber noch drin noch sonstwo.

Nun seid alle wieder lieb und stellt euch nicht so an

Schönen Abend noch..
Stephan

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:50

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:50

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49


Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.


hallo,

auf grund deines postings tun sich jetzt schon diverse fragen bei mir auf:

- kennst du barbara (cinna) als person?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihr krankheitsbild?

(man lese im forum!)

ich vermute: nein

- kennst du ihre medikation?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihre bemühungen mit cluster zu leben?

ICH SAGE: NEIN

- kennst du ihre schmerzen?

ICH SAGE: JA!

woher meinst du, dir über barbara‘s person/ cluster ein urteil bilden zu können?!

gruß steffen

ps: ich halte deinen beitrag für dieses forum für mehr als einseitig deinerseits betrachtet.

Liebe Barbara, lieber Steffen,

ich bin Episodiker, und von dem Moment, wo ich meine Diagnose hatte, habe ich mir die Informationen besorgt, die ich brauche. Am ersten Tag meiner Episode gehe ich zum Arzt. Sauerstoff hole ich mir zeitig, damit ich Ihn im Falle eines Falles habe. Decortin habe ich auch ausreichend hier.
Es muss einen doch wundern, wenn das jemand nicht so macht, und nichts anderes hat Wolfgang zum Ausdruck gebracht. Dass das zugegebenermassen etwas heftiger klingt, wenn man seit 40 Jahren CK hat, das noch fast täglich, und sich obendrein den Arsch dermassen aufreisst, um andern zu helfen, ist doch verständlich, wenn auch ich den "Ton" nicht ganz gutheisse.

Aber mit Chroniker/Episodiker hat das rein garnichts zu tun, ich habe mich hier nie deplaziert gefühlt und habe diese Unterscheidung in den Worten von Wolfgang auch nicht gelesen, weder zwischen den Zeilen noch drüber noch drin noch sonstwo.

Nun seid alle wieder lieb und stellt euch nicht so an

Schönen Abend noch..
Stephan

hallo stephan,

ich denke einschätzen zu können, dass sich hier wirklich einige den "a*** aufreißen".und wie wolfgang auch schon geschrieben hat, ohne diese leute gäbe es wahrscheinlich die csg gar nicht. klar sieht man als chroniker (ich persönlich mag diese "unterscheidung" überhaupt nicht so), diese krankheit mit ganz anderen augen. man muß wahrscheinlich sein leben dann danach richten. ich spreche da vielleicht doch etwas aus eigener erfahrung- ich selber habe asthma.
ABER dann wird doch recht vorschnell einem episodiker laxheit im umgang mit seiner krankheit unterstellt. und das finde ich in dieser anlaufstelle doch mehr als zu schnell "abgeurteilt". ich lese schon eine ganze weile hier mit. hab mich aber aufgrund dieser ernsthaften thematik immer eigentlich nicht getraut was zu schreiben. denn ich persönlich bin nicht betroffen. aber ich lebe mit barbara zusammen, und sehe ihre persönliche auseinandersetzung mit dem ck. und seitdem wir HIER infos gefunden haben, hat sie schon so manche hebel in bewegung gesetzt, dem cluster nicht so "lax" ausgeliefert zu sein. bevor wir dieses forum gefunden haben, standen wir bezgl. cluster bei null. und wie du auch schon geschrieben hast, der ton macht die musik.

gruß steffen

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Alleine die Tatsache, dass per Samstag erst 35 % der angeschriebenen Betroffenen den Fragebogen zurück gesandt hatten, zeigt doch, wie lax manche mit dieser Problematik umgehen.

Im Übrigen verstehe ich die Aufregung nicht. Barbara habe ich eben nur die "laxe Art" vorgeworfen, tut mir leid, aber das sehe ich so. Der Rest meines Postings war allgemein gehalten. Seltsamerweise regen sich Menschen darüber auf, die sehr, sehr viel im Kampf gegen CK machen.

Ich weiß, dass manchem das nicht passt, was ich so von mir gebe. Der Unterschied zwischen den Chronikern und den Episodikern ist halt der, dass sich Chroniker gar nicht leisten können, lax mit CK umzugehen, weil sie sofort eins auf die Rübe bekommen.
Der Episodiker hat zwischen den Episoden Zeit, manche mehr, manche weniger. Und ich finde es zum Kotzen und bin tief enttäuscht, wenn sich die, die helfen wollen, sonst was dafür aufreissen und sehr, sehr viel Zeit und auch Geld investieren, um zu helfen und dann feststellen müssen, dass manch Betroffener, der sich mitunter weinend an ihn wandte, die Zeit ungenutzt verstreichen lässt, um dann wieder zu Tode betrübt auf der Matte zu stehen, wenn es wieder los geht.

Deshalb sind Chroniker nicht besser oder sonst was, sondern kümmern sich nur intensiver um Hilfe. Und geben auch gerne welche. Ohne Chroniker gäbe es wahrscheinlich keine Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe, wo auch immer.

Und Barbara hat sich bedankt fürs Kopfwaschen. Das haben schon einige gemacht, denen ich auf diese Art und Weise half.
Barbara und all Ihr anderen, die Ihr Hilfe braucht: Ihr seid herzlich willkommen hier im Forum. Bisher und auch in der Zukunft.

Euer zur Zeit geheilter Wolfgang aus Krefeld.

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:51

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49 hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Alleine die Tatsache, dass per Samstag erst 35 % der angeschriebenen Betroffenen den Fragebogen zurück gesandt hatten, zeigt doch, wie lax manche mit dieser Problematik umgehen.

Im Übrigen verstehe ich die Aufregung nicht. Barbara habe ich eben nur die "laxe Art" vorgeworfen, tut mir leid, aber das sehe ich so. Der Rest meines Postings war allgemein gehalten. Seltsamerweise regen sich Menschen darüber auf, die sehr, sehr viel im Kampf gegen CK machen.

Ich weiß, dass manchem das nicht passt, was ich so von mir gebe. Der Unterschied zwischen den Chronikern und den Episodikern ist halt der, dass sich Chroniker gar nicht leisten können, lax mit CK umzugehen, weil sie sofort eins auf die Rübe bekommen.
Der Episodiker hat zwischen den Episoden Zeit, manche mehr, manche weniger. Und ich finde es zum Kotzen und bin tief enttäuscht, wenn sich die, die helfen wollen, sonst was dafür aufreissen und sehr, sehr viel Zeit und auch Geld investieren, um zu helfen und dann feststellen müssen, dass manch Betroffener, der sich mitunter weinend an ihn wandte, die Zeit ungenutzt verstreichen lässt, um dann wieder zu Tode betrübt auf der Matte zu stehen, wenn es wieder los geht.

Deshalb sind Chroniker nicht besser oder sonst was, sondern kümmern sich nur intensiver um Hilfe. Und geben auch gerne welche. Ohne Chroniker gäbe es wahrscheinlich keine Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe, wo auch immer.

Und Barbara hat sich bedankt fürs Kopfwaschen. Das haben schon einige gemacht, denen ich auf diese Art und Weise half.
Barbara und all Ihr anderen, die Ihr Hilfe braucht: Ihr seid herzlich willkommen hier im Forum. Bisher und auch in der Zukunft.

Euer zur Zeit geheilter Wolfgang aus Krefeld.

Schliesse mich Wolfgang an.

Verapamil verhilft mir seit fast 2 Jahren in der Dosis 2x240 mg retard, 1x Morgens und 1x Abends, zu einem erträglichen 2.Halbjahr. Von Januar bis Juni habe ich zwar immer noch täglich Attacken, aber zu über 90% nur eine und die gegen Mitternacht - kann also arbeiten, müde zwar, aber nicht mehr todmüde wie davor. Den Rest des Jahres überstehe ich mit 1-2 Attacken pro Woche (!), alles natürlich bei totalem Alkhoholverzicht, geregelter und gesunder Ernährung, viel Schlaf, viel Bewegung etc.

Aus dem Buch von Frau Renneberg habe ich einige vielversprechende Anregungen bekommen...wie sagt sie so schön, die Menge machts.

Beste Grüsse
Angus

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:51

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:51

Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:49


Als Episodiker Verapamil außerhalb der Episode zur Vorbeugung zu nehmen macht keinen Sinn. Es sei denn, man weiß in etwa, wann die Episode kommt und beginnt mit der Einnahme zwei Wochen zuvor.

Du schreibst aber nicht, bei welcher Fachrichtung, wenn überhaupt, Du warst. Zu irgendeinem Arzt zu gehen, macht auch keinen Sinn.

Und die laxe Art, "mußt ich ja endlich mal", damit umzugehen, lässt mich keinen ernsthaften Ansatz erkennen, der auf gezieltes Vorgehen hindeutet. Macht also auch keinen Sinn.

Wie sagte mal ein kluger Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

In Münster wurde in einem Vortrag auch das Schmerzgedächtnis erwähnt. Wenn dazu auch noch nicht alles erforscht und gesagt ist, bin ich vorsichtig. Jede unkupierte Attacke kann evtl. zur Chronifizierung beitragen.

Aber viele Episodiker haben da eine besondere Art, mit CK umzugehen. Außerhalb der Episode scheren Sie sich einen Teufel um CK. Und rennen dann völlig unvorbereitet in die nächste Episode. Und jammern dann laut los.

In Münster traf ich einen Menschen, dem ich telefonisch in vielen Gesprächen mit Rat und Tat geholfen hatte. Angeblich nahe am Suizid. Das war vor ca. sechs Monaten. Nun erzählte mir dieser Mensch, dass immer noch kein Sauerstoffgerät angeschafft wurde, obwohl es nachweislich in der Uni-Klinik Essen geholfen hatte. Auf meine Frage, "Warum noch nicht?", erhielt ich die Antwort, in der Stadt des betreffenden Menschen (ca. 200000 Einwohner mitten im Ruhrgebiet) gäbe es kein Sanitätshaus, dass Sauerstoff und die erforderlichen Geräte führe.

Wie sagte der Doktor? "Da tut es noch nicht weh genug."

Alleine die Tatsache, dass per Samstag erst 35 % der angeschriebenen Betroffenen den Fragebogen zurück gesandt hatten, zeigt doch, wie lax manche mit dieser Problematik umgehen.

Im Übrigen verstehe ich die Aufregung nicht. Barbara habe ich eben nur die "laxe Art" vorgeworfen, tut mir leid, aber das sehe ich so. Der Rest meines Postings war allgemein gehalten. Seltsamerweise regen sich Menschen darüber auf, die sehr, sehr viel im Kampf gegen CK machen.

Ich weiß, dass manchem das nicht passt, was ich so von mir gebe. Der Unterschied zwischen den Chronikern und den Episodikern ist halt der, dass sich Chroniker gar nicht leisten können, lax mit CK umzugehen, weil sie sofort eins auf die Rübe bekommen.
Der Episodiker hat zwischen den Episoden Zeit, manche mehr, manche weniger. Und ich finde es zum Kotzen und bin tief enttäuscht, wenn sich die, die helfen wollen, sonst was dafür aufreissen und sehr, sehr viel Zeit und auch Geld investieren, um zu helfen und dann feststellen müssen, dass manch Betroffener, der sich mitunter weinend an ihn wandte, die Zeit ungenutzt verstreichen lässt, um dann wieder zu Tode betrübt auf der Matte zu stehen, wenn es wieder los geht.

Deshalb sind Chroniker nicht besser oder sonst was, sondern kümmern sich nur intensiver um Hilfe. Und geben auch gerne welche. Ohne Chroniker gäbe es wahrscheinlich keine Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe, wo auch immer.

Und Barbara hat sich bedankt fürs Kopfwaschen. Das haben schon einige gemacht, denen ich auf diese Art und Weise half.
Barbara und all Ihr anderen, die Ihr Hilfe braucht: Ihr seid herzlich willkommen hier im Forum. Bisher und auch in der Zukunft.

Euer zur Zeit geheilter Wolfgang aus Krefeld.

Schliesse mich Wolfgang an.

Verapamil verhilft mir seit fast 2 Jahren in der Dosis 2x240 mg retard, 1x Morgens und 1x Abends, zu einem erträglichen 2.Halbjahr. Von Januar bis Juni habe ich zwar immer noch täglich Attacken, aber zu über 90% nur eine und die gegen Mitternacht - kann also arbeiten, müde zwar, aber nicht mehr todmüde wie davor. Den Rest des Jahres überstehe ich mit 1-2 Attacken pro Woche (!), alles natürlich bei totalem Alkhoholverzicht, geregelter und gesunder Ernährung, viel Schlaf, viel Bewegung etc.

Aus dem Buch von Frau Renneberg habe ich einige vielversprechende Anregungen bekommen...wie sagt sie so schön, die Menge machts.

Beste Grüsse
Angus

lieber wolfgang,

zur information:ich trau mich wetten, daß ich wohl einer der ersten war, die den fragebogen zurückgeschickt haben. ganz schön lax, was?

gruß barbara