Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und möchte mich bei dieser Gelegenheit ein wenig vorstellen.
Mein Name ist Stephan, und ich habe den Cluster episodenhaft seit 3 Jahren. Die aktuelle Episode dauert mittlerweile schon 4 Wochen, und ich hoffe auf ein baldiges Ende.
Die Attacken dauern bei mir unbehandelt ca. 2 - 3 Stunden und treten bis zu 2 mal pro Tag auf. Leider wirkt bei mir das Triptan in Tablettenform gar nicht mehr, und die s.c. Injektion nur noch leicht kupierend, also das die Schmerzspitzen nicht mehr mit 10, sondern nur noch mit 8-9 durchschlagen. Auf die Attackendauer hat es leider keinen Einfluss mehr.

Um die Episode abzubrechen habe ich nach Rücksprache mit meinem Neurologen einen ersten Versuch über 5 Tage mit 250mg Cortison täglich gemacht, das hat auch für die Dauer der Einnahme + 1 Tag gewirkt, jedoch traten bei mir schon am 2. Tag nach Absetzen die autonomen Symptome, allerdings noch mit nur sehr leichten Schmerzen wieder auf. Aktuell fahre ich einen neuen Cortisonfahrplan mit 150mg tgl. alle 3 Tage um 25mg reduzierend, welcher aktuell den Cluster im Zaum hält. Die Nebenwirkungen vom Cortison sind natürlich trotzdem da, aber nichts im Vergleich zu einer akuten Attacke.
Sauerstoff habe ich erst seit dieser Woche, allerdings noch mit der falschen Maske (Nasenbrille) und ich fürchte auch mit einem falschen Druckminderer (ohne ein Manometer kann ich das doch nicht auf 8 - 10l einstellen, oder doch?!), und ich hab ihn noch nicht benötigt.

Die Qualität des Cluster verändert sich jedoch: War es zunächst in den ersten Episoden jeweils 1 Attacke um ca. 00:30 Uhr treten sie jetzt auch um 21:00 oder um 04:30 Uhr auf. Früher konnte ich quasi die Uhr danach stellen. Das Verunsichert mich total. Ich dachte, den kenne ich jetzt, und dann das...
Der Schmerz, der Schlafmangel, und die Angst vor dem nächsten Anfall machen mich echt fertig. Konzentrationsmängel merke ich leider auch auf meiner Arbeit...
Jedenfalls suche ich jetzt gleichgesinnte, von deren Erfahrungen ich versuchen möchte, zu lernen, und bin natürlich auch bereit, meine Erfahrungen kund zu tun.
Liebe Grüße und eine möglichst lange schmerzfreie Zeit, schöne Feiertage und einen guten Rutsch.
Stephan

Hallo Stephan,

eine Gruppe in Münster ist seit Mitte des Jahres existent. Wende dich bitte (abends) an Anja Alsleben: 02562 965255 oder anja.alsleben@clusterkopf.de, die kann dir Näheres mitteilen.

Liebe Grüße

Jakob

Hallo Stephan,

mein Name ist Anja Alsleben ich bin die Ansprechpartner(in) für den Raum Münster / Gronau und alles drum herum. Wir haben im letzten Jahr die Gruppe in Münster neu gegründet. Ich möchte diese Gruppe in Münster auch gern etablieren, benötige aber dazu dringend etwas Hilfe, da ich auch noch im Vorstand tätig bin und auch in Gronau eine Gruppe leite die sich einmal im Monat trifft. Ich würde es dann gerne auch für Münster so machen, das man sich regelmäßig, vielleicht nicht jeden Monat, aber ich könnte mir vorstellen einmal im Quartal treffen könnte. Räumlichkeiten sind bereits vorhanden. Ich plane nun für Anfang Juni ein erneutes Treffen mit verschiedenen Themen rund um den Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen. Dort kann dann gern besprochen werden, wann das nächste Treffen, statt finden soll.

Jeder der an diesem Treffen interessiert ist und nicht im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Mitglied ist, kann sich gern mit mir in Verbindung setzen und bekommt dann, wenn der Termin für diese Veranstaltung steht, eine Nachricht. Alle Mitglieder bekommen diese Nachricht automatisch zugeschickt.

Gern per Mail unter Anja.Alsleben@clusterkopf.de oder natürlich auch gern in einenm persönlichen Gespräch unter der Tel. 02562 965 255.

Ich wünsche an dieser Stelle allen eine frohe Weihnacht und ein gutes neues Jahr. Vor allem Gesundheit und viele schmerzfreie Zeit.

Herzliche Grüße
Anja Alsleben