Eine weitere Clustergeschichte
Verfasst: Mi 1. Apr 2026, 15:10
Hallo,
ch wurde schon vor einiger Zeit auf dieses Forum hingewiesen und möchte lediglich meine Krankengeschichte darstellen und mitteilen was mir in den letzten Jahrzehnten widerfahren ist.Vielleicht hilft es anderen mit gleichen oder ähnlichen Krankheitsbild.
Diagnose: Chronischer Clusterkopfschmerz,Migräne,chronischer Spannungskopfschmerz mit erhöhter Schmerzempfindlichkeit,Medikamentenkopfschmerz,Schmerzsyndrom im Schulter und Nackenbereich.Schmerzbedingte Persönlichkeitsbeeinträchtigung.Diese Diagnose bekam ich im Jahr 2010 in der Schmerzklinik Kiel,bei diesen Aufenthalt war ich, männlich 42 Jahre alt.Bis zum heutigen Zeitpunkt bin ich dort den ersten und einzigen Ärztinnen begegnet die meine Beschwerden verstanden haben,mit Ausnahme vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen,dort gab es ebenfalls 1-2 Ärztinnen die sich in Richtung späterer Diagnose der Schmerzklinik Kiel ausdrückten.Begonnen haben diese Kopfschmerzen mit Migräne in der Kindheit und ich denke das zu dieser Zeit auch schon die ersten Cluster Attacken auftraten,wenn auch viel seltener als im höheren Alter.Grundsätzlich kann ich sagen mit zunehmenden Alter ab der Kindheit wurde die Migräne immer häufiger und heftiger.
Den Höhepunkt der Schmerzintensität erreichte ich im Alter von ca.16 Jahren.Ab diesen Zeitpunkt kam es etwa ein bis zweimal in der Woche zur Cluster Attacke,die meist frühmorgens um 3-5 Uhr begann, wodurch ich jedes mal aus den Schlaf erwachte.Diese quälend stechenden Schmerzen, fast immer in der rechten Kopfhälfte durch Auge,Schläfe,Stirn manchmal vom Ober bis in den Unterkiefer, hielten meist bis zum späten Nachmittag an,konnten aber auch plötzlich innerhalb weniger Sekunden bis Minuten nach 2-3 Stunden beendet sein.Zur Migräne kann ich sagen das diese ebenfalls ein bis zweimal in der Woche auftrat den ganzen Tag zeitweise aber auch über Wochen durchgehend anhielt, mit schwankender Intensität. Auslöser der Attacken sind bei mir eindeutig Wetterwechsel,das heißt Niederschlag Sommer wie Winter und auch Temperaturschwankungen über Nacht.Zudem ist Alkohol ein Problem.Zur Ursache der Kopfschmerzen kann ich mit großer Sicherheit behaupten das diese erblich bedingt sind.Meine Großmutter hatte Lebenslang die gleichen Beschwerden.An alle Zweifler:Nach vielen Jahren Erfahrung kenne ich den Unterschied zwischen Cluster und Migräne sehr genau.Besser als viele Ärzte.
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Im Kindesalter hat es die ersten Arztbesuche gegeben die aber zu nichts führten.Erst mit Anfang 20 kam es zur Vorstellung beim ersten Neurologen, im laufe der Jahre wurden es mehrere, der Lediglich eine Migräne diagnostizierte.Dort bekam ich zum ersten mal Sumatriptan,was zumindest manchmal oder teilweise gegen Migräne wirkte,wovon ich aber niemals genug verschrieben bekam. Metoprolol zur Prophylaxe hatte keinen Effekt.Alle anderen Schmerzmittel wie Aspirin, Paracentamol,Naproxen etc waren wirkungslos. Gegen die Cluster Anfälle hatten auch 1-2 Sumatriptan Tabletten keine Wirkung.Während meiner ganzen Schulzeit und danach im Berufsleben bin ich bis auf einige Monate in denen wegen völliger Erschöpfung nichts mehr ging immer zur Schule und später zur Arbeit gegangen.Immer wieder habe ich wegen dieser Unerträglichen Schmerzen einen Neurologen aufgesucht,doch ich hatte den Eindruck als kenne er dieses Krankheitsbild gar nicht,obwohl es seit Jahrzehnten bekannt war.Für ihn war es lediglich Migräne.Ab 2010 ging bei mir nichts mehr,ab diesen Zeitpunkt war ich für viele Jahre körperlich und geistig wie gelähmt,nach mehreren Besuchen im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum Essen und einen Stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel,musste ich die Frührente beantragen die ich nach einigen hin und her auch bekam.
Leider muss ich sagen das es viele Ärzte gibt auch Neurologen und Schmerztherapeuten die sich weigern den Wissensstand, die Intensität und auch die Häufigkeit der Schmerzen anzuerkennen.Bei soviel Arroganz,Ignoranz,nicht Wissen und Uneinsichtigkeit kann einem Angst und Bange werden. Nach meiner Heimkehr von der Schmerzklinik Kiel erlebte ich eine Überraschung.Ärzte in meiner Heimatstadt waren der Meinung das die Medikamente doch sehr teuer sind und für den Fall das ich mehr brauchte als sie mir verschreiben wollten auf frei verkäufliche Triptane zurückgreifen sollte.Preis dieser Packungen mit 2 Tabletten Inhalt Damals 10-15 Euro für 2 Tabletten heute deutlich billiger aber ich brauchte sehr viele von diesen Tabletten und hätte sicher nicht sämtliche Ersparnisse die ich besaß dafür verbraucht,wenn es anders gegangen wäre. In den letzten ca.15 Jahren musste ich mein ganzes Privatvermögen: Ersparnisse, Zusatzaltersaltersversorgung, Wertanlage auflösen um genügend frei verkäufliches Triptan kaufen zu können.Zudem knausere ich mich seit Jahren von einen Monat zum Nächsten.Insgesammt kommen bis heute etwa 60-70000 Euro zusammen die ich dadurch verlor,Geld das ich auch unter schlimmsten Schmerzen erarbeitet und in über 20 Jahren gespart habe.Aktuell passend dazu habe ich aus meinen nahen Umfeld erfahren das ein Millionär für über 2000 Euro Medikamente im Monat verschrieben bekommt und von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt bekommt.
Ich kann gar nicht zum Ausdruck bringen wie sehr ich einige Ärzte, nicht nur aus meiner Heimatstadt verachte, die immer unterschwellig durchblicken ließen oder es auch wörtlich aussprachen,das sie mich für einen Simulanten hielten.Ich wünsche, das mit ihnen dasselbe gemacht wird wie sie es mit mir machten.
Ob und wann man die Richtige Diagnose bekommt,hängt davon ab ob man zu diesen Thema kompetente Ärzte oder wie in meinen Fall Ärztinnen findet.Einfacher und schneller geht es allerdings mit einer wohlhabenden Familie im Rücken,die ich aber nicht habe.Gerne würde ich die Dunkelziffer über Patienten erfahren die durch diese Ignoranz in den Tod getrieben wurden und in Zukunft noch werden.
Was bei mir zuverlässig wirkt ist Cortison,meine letzten schmerzfreien Tage hatte ich im Jahr 2010 beim Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel.Dort wurde eine Cortison Stoßtherapie vorgenommen,mit durchschlagender Wirkung .Anschließend hatte ich für ca. 1 Woche keine Migräne,auch die Clusterkopfschmerzen brachen in dieser Zeit nicht durch,was ich genau spürte.Nur diese ständigen Schulter und Nackenschmerzen blieben. Aktuell ist es heute so das ich seit etwa 20 Jahren durchgehend 24 Stunden 365 Tage im Jahr Dauerkopfschmerz habe,mit denen ich Abends einschlafe wenn nicht zu stark und morgens mit oder von aufwache.Sie schwanken von leicht bis schwer.Einzig positiv ist, das diese quälenden Cluster Attacken vor einigen Jahren wesentlich nachgelassen haben.Ich verbrauche heute nur einen Bruchteil von Triptanen wie noch vor einigen Jahren. Nur dadurch ist es mir möglich diesen Beitrag zu verfassen.Vor wenigen Jahren war es mir unmöglich mehrere Sätze zusammenzubringen.
Zur Prophylaxe von Cluster bekam ich Verapamil gegen Attacken Imigran Inject und Sauerstoff verschrieben,Sumatriptan für die Migräne,gegen Spannungskopfschmerzen Minzöl.Sauerstoff hat allerdings keine bis zu wenig Wirkung.Mehrere Wochen ohne Triptane habe ich bereits einige male versucht es hat sich jedoch nichts an der Situation geändert.All dies kann ich mit ruhigen Gewissen wiedergeben,den das ist zu 100% die Wahrheit.
ch wurde schon vor einiger Zeit auf dieses Forum hingewiesen und möchte lediglich meine Krankengeschichte darstellen und mitteilen was mir in den letzten Jahrzehnten widerfahren ist.Vielleicht hilft es anderen mit gleichen oder ähnlichen Krankheitsbild.
Diagnose: Chronischer Clusterkopfschmerz,Migräne,chronischer Spannungskopfschmerz mit erhöhter Schmerzempfindlichkeit,Medikamentenkopfschmerz,Schmerzsyndrom im Schulter und Nackenbereich.Schmerzbedingte Persönlichkeitsbeeinträchtigung.Diese Diagnose bekam ich im Jahr 2010 in der Schmerzklinik Kiel,bei diesen Aufenthalt war ich, männlich 42 Jahre alt.Bis zum heutigen Zeitpunkt bin ich dort den ersten und einzigen Ärztinnen begegnet die meine Beschwerden verstanden haben,mit Ausnahme vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen,dort gab es ebenfalls 1-2 Ärztinnen die sich in Richtung späterer Diagnose der Schmerzklinik Kiel ausdrückten.Begonnen haben diese Kopfschmerzen mit Migräne in der Kindheit und ich denke das zu dieser Zeit auch schon die ersten Cluster Attacken auftraten,wenn auch viel seltener als im höheren Alter.Grundsätzlich kann ich sagen mit zunehmenden Alter ab der Kindheit wurde die Migräne immer häufiger und heftiger.
Den Höhepunkt der Schmerzintensität erreichte ich im Alter von ca.16 Jahren.Ab diesen Zeitpunkt kam es etwa ein bis zweimal in der Woche zur Cluster Attacke,die meist frühmorgens um 3-5 Uhr begann, wodurch ich jedes mal aus den Schlaf erwachte.Diese quälend stechenden Schmerzen, fast immer in der rechten Kopfhälfte durch Auge,Schläfe,Stirn manchmal vom Ober bis in den Unterkiefer, hielten meist bis zum späten Nachmittag an,konnten aber auch plötzlich innerhalb weniger Sekunden bis Minuten nach 2-3 Stunden beendet sein.Zur Migräne kann ich sagen das diese ebenfalls ein bis zweimal in der Woche auftrat den ganzen Tag zeitweise aber auch über Wochen durchgehend anhielt, mit schwankender Intensität. Auslöser der Attacken sind bei mir eindeutig Wetterwechsel,das heißt Niederschlag Sommer wie Winter und auch Temperaturschwankungen über Nacht.Zudem ist Alkohol ein Problem.Zur Ursache der Kopfschmerzen kann ich mit großer Sicherheit behaupten das diese erblich bedingt sind.Meine Großmutter hatte Lebenslang die gleichen Beschwerden.An alle Zweifler:Nach vielen Jahren Erfahrung kenne ich den Unterschied zwischen Cluster und Migräne sehr genau.Besser als viele Ärzte.
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Im Kindesalter hat es die ersten Arztbesuche gegeben die aber zu nichts führten.Erst mit Anfang 20 kam es zur Vorstellung beim ersten Neurologen, im laufe der Jahre wurden es mehrere, der Lediglich eine Migräne diagnostizierte.Dort bekam ich zum ersten mal Sumatriptan,was zumindest manchmal oder teilweise gegen Migräne wirkte,wovon ich aber niemals genug verschrieben bekam. Metoprolol zur Prophylaxe hatte keinen Effekt.Alle anderen Schmerzmittel wie Aspirin, Paracentamol,Naproxen etc waren wirkungslos. Gegen die Cluster Anfälle hatten auch 1-2 Sumatriptan Tabletten keine Wirkung.Während meiner ganzen Schulzeit und danach im Berufsleben bin ich bis auf einige Monate in denen wegen völliger Erschöpfung nichts mehr ging immer zur Schule und später zur Arbeit gegangen.Immer wieder habe ich wegen dieser Unerträglichen Schmerzen einen Neurologen aufgesucht,doch ich hatte den Eindruck als kenne er dieses Krankheitsbild gar nicht,obwohl es seit Jahrzehnten bekannt war.Für ihn war es lediglich Migräne.Ab 2010 ging bei mir nichts mehr,ab diesen Zeitpunkt war ich für viele Jahre körperlich und geistig wie gelähmt,nach mehreren Besuchen im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum Essen und einen Stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel,musste ich die Frührente beantragen die ich nach einigen hin und her auch bekam.
Leider muss ich sagen das es viele Ärzte gibt auch Neurologen und Schmerztherapeuten die sich weigern den Wissensstand, die Intensität und auch die Häufigkeit der Schmerzen anzuerkennen.Bei soviel Arroganz,Ignoranz,nicht Wissen und Uneinsichtigkeit kann einem Angst und Bange werden. Nach meiner Heimkehr von der Schmerzklinik Kiel erlebte ich eine Überraschung.Ärzte in meiner Heimatstadt waren der Meinung das die Medikamente doch sehr teuer sind und für den Fall das ich mehr brauchte als sie mir verschreiben wollten auf frei verkäufliche Triptane zurückgreifen sollte.Preis dieser Packungen mit 2 Tabletten Inhalt Damals 10-15 Euro für 2 Tabletten heute deutlich billiger aber ich brauchte sehr viele von diesen Tabletten und hätte sicher nicht sämtliche Ersparnisse die ich besaß dafür verbraucht,wenn es anders gegangen wäre. In den letzten ca.15 Jahren musste ich mein ganzes Privatvermögen: Ersparnisse, Zusatzaltersaltersversorgung, Wertanlage auflösen um genügend frei verkäufliches Triptan kaufen zu können.Zudem knausere ich mich seit Jahren von einen Monat zum Nächsten.Insgesammt kommen bis heute etwa 60-70000 Euro zusammen die ich dadurch verlor,Geld das ich auch unter schlimmsten Schmerzen erarbeitet und in über 20 Jahren gespart habe.Aktuell passend dazu habe ich aus meinen nahen Umfeld erfahren das ein Millionär für über 2000 Euro Medikamente im Monat verschrieben bekommt und von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt bekommt.
Ich kann gar nicht zum Ausdruck bringen wie sehr ich einige Ärzte, nicht nur aus meiner Heimatstadt verachte, die immer unterschwellig durchblicken ließen oder es auch wörtlich aussprachen,das sie mich für einen Simulanten hielten.Ich wünsche, das mit ihnen dasselbe gemacht wird wie sie es mit mir machten.
Ob und wann man die Richtige Diagnose bekommt,hängt davon ab ob man zu diesen Thema kompetente Ärzte oder wie in meinen Fall Ärztinnen findet.Einfacher und schneller geht es allerdings mit einer wohlhabenden Familie im Rücken,die ich aber nicht habe.Gerne würde ich die Dunkelziffer über Patienten erfahren die durch diese Ignoranz in den Tod getrieben wurden und in Zukunft noch werden.
Was bei mir zuverlässig wirkt ist Cortison,meine letzten schmerzfreien Tage hatte ich im Jahr 2010 beim Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel.Dort wurde eine Cortison Stoßtherapie vorgenommen,mit durchschlagender Wirkung .Anschließend hatte ich für ca. 1 Woche keine Migräne,auch die Clusterkopfschmerzen brachen in dieser Zeit nicht durch,was ich genau spürte.Nur diese ständigen Schulter und Nackenschmerzen blieben. Aktuell ist es heute so das ich seit etwa 20 Jahren durchgehend 24 Stunden 365 Tage im Jahr Dauerkopfschmerz habe,mit denen ich Abends einschlafe wenn nicht zu stark und morgens mit oder von aufwache.Sie schwanken von leicht bis schwer.Einzig positiv ist, das diese quälenden Cluster Attacken vor einigen Jahren wesentlich nachgelassen haben.Ich verbrauche heute nur einen Bruchteil von Triptanen wie noch vor einigen Jahren. Nur dadurch ist es mir möglich diesen Beitrag zu verfassen.Vor wenigen Jahren war es mir unmöglich mehrere Sätze zusammenzubringen.
Zur Prophylaxe von Cluster bekam ich Verapamil gegen Attacken Imigran Inject und Sauerstoff verschrieben,Sumatriptan für die Migräne,gegen Spannungskopfschmerzen Minzöl.Sauerstoff hat allerdings keine bis zu wenig Wirkung.Mehrere Wochen ohne Triptane habe ich bereits einige male versucht es hat sich jedoch nichts an der Situation geändert.All dies kann ich mit ruhigen Gewissen wiedergeben,den das ist zu 100% die Wahrheit.