Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Moin zusammen. Seit Mitte der 90er Jahre leide ich unter episodischem Clusterkopf.
Meine letzte "Episode" hatte ich im Sommer 2022, also vor mehr als drei Jahren. Ich dachte schon, ich wäre durch mit dem Thema ...
Vorletzte Woche hat es mich wieder erwischt und ich bin mittendrin in einer aktuellen Episode. AscoTop Nasal hilft, ist aber teuer.
10 Euro Zuzahlung für 6 Dosen. Und ich habe zwei Attacken täglich ... Sauerstoff hatte ich zurückgegeben, dummerweise.
Ist das "NORMAL"?? Hat sonst noch jemand die Erfahrung gemacht, das nach über drei Jahren der Clusterkopf zurückkommt?
Gruß an alle die es chronisch haben! Ich versuche, mit Euch zu fühlen!

Hallo Piet_hh,
in meiner Episodischen Phase war das Normal, alle 1-2 Jahre für 6 Wochen Cluster, danach war wieder ruhe.
Du kannst auch 6 Jahre deine Pause haben, und es kann wieder losgehen... geniess die Zeit in der Du Schmerzfrei bist, und füll deine Medikamente auf.
https://daten2.verwaltungsportal.de/dat ... nutzen.pdf
hier ist der Link für die Remisions-Broschüre.

Schöne Grüße und Schmerzfreie Zeit
Andrea

Danke @Andrea.
Bei mir war zweimal im Jahr "normal". Für ungefähr drei bis vier Wochen mit einer, maximal zwei Attacken täglich. Fast immer zur selben Uhrzeit. (Ausnahmen gab es natürlich auch.)
Aber jetzt spielt der Clusterkopf total verrückt. Einmal mittags/früher Nachmittag und einmal nachts zwischen 0 Uhr und 2 Uhr. Das ist neu für mich.

Hi,
Du kannst momentan jeden Clusterkopf-Betroffenen fragen, fast alle sagen das gleiche... "diese Episode ist irre"
selbst bei Chronischem Verlauf (wie bei mir) geht es gerade richtig Chaotisch zu.
Ich kann Dir leider keinen anderen Rat geben als Durchzuhalten.
Hast Du wenigstens einen guten Neurologen zur Hand?
Auf unserer Homepage findest du bei dedarf auch Örtliche Sh-Gruppen, Gespräche helfen auch zum Teil weiter.

v.G. Andrea

Ich gehe regelmäßig zur Verlaufskontrolle zur Kopfschmerzambulanz im UKE Hamburg-Eppendorf.
Auf eine Prophylaxe habe ich mich nie eingelassen. Das war und ist mir alles zu dubios.
Und mit AscoTop (Triptan) oder Sauerstoff bin ich bislang ganz gut klargekommen.
Bei AscoTop muss man sich das Zeug natürlich rechtzeitig ins Hirn blasen ... sonst lange Aua.