Hallo zusammen,
ich habe vor ca. sechs Wochen zufällig Eure Seiten im Internet gefunden. Unglaublich, aber es gibt offensichtlich nicht wenige Leidensgenossen/innen.
Ich bin 45 Jahre alt und habe 1978 mit 19 Jahren meine erste Erfahrung mit CK gemacht. Damals und auch noch lange danach konnten aufgesuchte Ärzte mit den Symptomen nichts anfangen. Häufig traf ich auf Unverständnis, fühlte mich auch selber als Simulant und habe in den ersten Jahren sicherlich einige Kilo übliche Schmerztabletten u.a. auch Psychopharmaka geschluckt. Besuche bei Psychologen gabs auch.
Irgendwann habe ich zu diesem Thema keinen Arzt mehr aufgesucht (oder habe ich mich nicht mehr getraut einen Arzt damit zu belästigen?)... zumal ich von 1987 bis Ende 2003 beruflich, mit ständig wechselnden Einsatzstellen im Ausland war.
Die Diagnose CK kam 1993 zufällig bei einem Aufenthalt in Schottland. Bei meiner Ankunft auf dem Glasgower Flughafen habe ich mich an meinem Koffer verhoben, stechender Schmerz im Rücken, Ausfallerscheinungen in den Beinen... Neurologie einer Glasgower Klinik mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Während der Aufnahmeuntersuchung bekam ich eine sehr heftige Attacke. Der untersuchende Neurologe beobachtete dies, stellte mir Fragen zu den Symptomen, sagte "Cluster Headache" und binnen weniger Minuten hatte ich eine Sauerstoffmaske auf dem Gesicht...es wirkte...
Seitdem sind mir Behandlungsmöglichkeiten (auch Medikamente) bekannt. Diese wurden aber nie richtig getestet und angewendet, da ich immer nur wenige Wochen an einem Ort war. Seit 1993 habe ich wieder diverse Ärzte (Portugal, China, Hongkong, Taiwan, Australien, Neuseeland, Japan usw.)aufgesucht und habe, obwohl ich nun einen Namen für meine Symptome hatte, häufig kein Verständnis gefunden.
Jedes Jahr im Herbst hat seitdem eine neue Episode mit täglich fünf bis acht heftigen Attacken und jeweils bis zu zwei Stunden Dauer gestartet und im Frühjahr geendet (immerhin nun schon 26 Jahre).
Ich habe die Schmerzen hingenommen, habe gebrüllt, habe getobt, der Sicherheitsdienst eines Hotels hat mich als Randalierer vor die Tür gesetzt, ich habe mir selber Verletzungen beigebracht und habe auch schon mehrfach ernste Selbstmordabsichten gehabt.
Im März 2004 bin ich nach Bochum gezogen und hoffe dort für mehrere Jahre zu bleiben.
Seit zwei Wochen habe ich (wie jeden Herbst) mehrmals täglich dieses komische Gefühl: Druck hinterm linken Auge, meine Nase zieht sich links zu, das linke Auge rötet sich, das linke Oberlid wird schlaff oder fängt an zu zittern, die Kopfhaut fühlt sich komisch an und eine bestimmte Stelle über dem linken Auge wird druckempfindlich.
Das waren die Vorboten. Seit heute Nachmittag, 13:00 Uhr hat mich das Thema CK nach fast sechs Monaten Pause wieder voll erwischt. Die nächste Attacke kam um 17:00 Uhr und noch eine um 21:00 Uhr. Ich bin zwar ein alter schmerzerfahrener Hase beim Thema CK aber trotzdem kommen mir Fragen. Wie geht es nun weiter? Wie überstehe ich die Monate, Wochen, Tage und somit viele verdammte Stunden mit heftigen Schmerzen bis zum März oder vielleicht auch Juni nächsten Jahres?
Dank Eurer Internetseiten und des Forums weis ich den ersten Schritt!
Ich werde mir Morgen wegen der räumlichen Nähe einen Termin in der Essener Uniklinik besorgen.
Viele Grüße, Danke und bis bald
Theo Payer
Ich bin ein Neuer im Forum und doch schon ein alter Hase
Re: Ich bin ein Neuer im Forum und doch schon ein alter Hase
Archiv hat geschrieben: So 14. Jan 2018, 14:36 Hallo zusammen,
ich habe vor ca. sechs Wochen zufällig Eure Seiten im Internet gefunden. Unglaublich, aber es gibt offensichtlich nicht wenige Leidensgenossen/innen.
Ich bin 45 Jahre alt und habe 1978 mit 19 Jahren meine erste Erfahrung mit CK gemacht. Damals und auch noch lange danach konnten aufgesuchte Ärzte mit den Symptomen nichts anfangen. Häufig traf ich auf Unverständnis, fühlte mich auch selber als Simulant und habe in den ersten Jahren sicherlich einige Kilo übliche Schmerztabletten u.a. auch Psychopharmaka geschluckt. Besuche bei Psychologen gabs auch.
Irgendwann habe ich zu diesem Thema keinen Arzt mehr aufgesucht (oder habe ich mich nicht mehr getraut einen Arzt damit zu belästigen?)... zumal ich von 1987 bis Ende 2003 beruflich, mit ständig wechselnden Einsatzstellen im Ausland war.
Die Diagnose CK kam 1993 zufällig bei einem Aufenthalt in Schottland. Bei meiner Ankunft auf dem Glasgower Flughafen habe ich mich an meinem Koffer verhoben, stechender Schmerz im Rücken, Ausfallerscheinungen in den Beinen... Neurologie einer Glasgower Klinik mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Während der Aufnahmeuntersuchung bekam ich eine sehr heftige Attacke. Der untersuchende Neurologe beobachtete dies, stellte mir Fragen zu den Symptomen, sagte "Cluster Headache" und binnen weniger Minuten hatte ich eine Sauerstoffmaske auf dem Gesicht...es wirkte...
Seitdem sind mir Behandlungsmöglichkeiten (auch Medikamente) bekannt. Diese wurden aber nie richtig getestet und angewendet, da ich immer nur wenige Wochen an einem Ort war. Seit 1993 habe ich wieder diverse Ärzte (Portugal, China, Hongkong, Taiwan, Australien, Neuseeland, Japan usw.)aufgesucht und habe, obwohl ich nun einen Namen für meine Symptome hatte, häufig kein Verständnis gefunden.
Jedes Jahr im Herbst hat seitdem eine neue Episode mit täglich fünf bis acht heftigen Attacken und jeweils bis zu zwei Stunden Dauer gestartet und im Frühjahr geendet (immerhin nun schon 26 Jahre).
Ich habe die Schmerzen hingenommen, habe gebrüllt, habe getobt, der Sicherheitsdienst eines Hotels hat mich als Randalierer vor die Tür gesetzt, ich habe mir selber Verletzungen beigebracht und habe auch schon mehrfach ernste Selbstmordabsichten gehabt.
Im März 2004 bin ich nach Bochum gezogen und hoffe dort für mehrere Jahre zu bleiben.
Seit zwei Wochen habe ich (wie jeden Herbst) mehrmals täglich dieses komische Gefühl: Druck hinterm linken Auge, meine Nase zieht sich links zu, das linke Auge rötet sich, das linke Oberlid wird schlaff oder fängt an zu zittern, die Kopfhaut fühlt sich komisch an und eine bestimmte Stelle über dem linken Auge wird druckempfindlich.
Das waren die Vorboten. Seit heute Nachmittag, 13:00 Uhr hat mich das Thema CK nach fast sechs Monaten Pause wieder voll erwischt. Die nächste Attacke kam um 17:00 Uhr und noch eine um 21:00 Uhr. Ich bin zwar ein alter schmerzerfahrener Hase beim Thema CK aber trotzdem kommen mir Fragen. Wie geht es nun weiter? Wie überstehe ich die Monate, Wochen, Tage und somit viele verdammte Stunden mit heftigen Schmerzen bis zum März oder vielleicht auch Juni nächsten Jahres?
Dank Eurer Internetseiten und des Forums weis ich den ersten Schritt!
Ich werde mir Morgen wegen der räumlichen Nähe einen Termin in der Essener Uniklinik besorgen.
Viele Grüße, Danke und bis bald
Theo Payer
Hallo Theo,
willkommen im Forum der "Clusterköpfe".
Es ist eine gute Entscheidung, dass du dich auf dem Weg zur Uni-Klinik Essen begibst. Viel Glück morgen.
Unser gestriges Gespräch hat wiederum bestätigt, wie wichtig es ist, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Auch von "alten Hasen" kann man einiges lernen.
Viele Grüsse und noch weitere schmerzfreie Zeiten
Gabi
Nächstes Treffen der CSG-Recklinghausen ist am Dienstag, 23. November 2004 um 19.00 Uhr im blauen Salon im Prosper Hospital in Recklinghausen, Mühlenstr.