Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Clusterköpfe
Ich bin Andy
Ich bin eher im Hintergrund aktiv und lese mehr als ich schreibe.
Ich bin seit 1996 chronischer Clusterpatient. Ehrlich gesagt wundere ich mich daß ich überhaupt noch lebe. Zu verdanken habe ich das der unerschütterlichen Liebe meiner Frau seit 1987, der therapeutischen Wirkung meiner Katzen, den wenigen echten Freunden die ich noch habe und exzessivem Cannabis-konsum.
Seit 2019 ist sind meine Episoden so krass, daß Suizid, als eine willkommene Alternative betrachtet wird. Zum Glück hänge ich am Leben. Dank der oben genannten Gründe.
Zur Zeit plagen mich, nach einer Cortison-Therapie "nur" 3 Attacken pro Nacht. 1 Uhr, 3 Uhr und 8Uhr +- 1Stunde
Sauerstoff 15l/min und 50mg Sumatriptan sind Standard. Wenn es zu heftig wird kommt noch eine Tempil-Spritze 6mg dazu. Manchmal auch 2 Spritzen.
Prophylaxe mit Medikamenten wie Verapamil, Lithium, Topiramat, Isoptin und Natil waren aus diversen Gründen erfolglos.
Seit September komme ich nicht mehr zur Ruhe. Im Schnitt 25 Attacken/Woche, zum Glück nur ca. jede fünfte über 7 auf der Schmerzskala.
Jetzt ist der Punkt erreicht an dem ich stationäre Behandlung brauche. Hier kommt ihr ins Spiel.
Wer Erfahrungen, welcher Art auch immer, mit Kopfschmerz-kliniken/Zentren gemacht hat ist aufgefordert mir zu berichten. Gerne auch per E-Mail
andy_web@web.de
Im Voraus schon mal Danke für eure Hilfe
Bis dann
Andy

Hallo Andy
Dein Beitrag dürfte vielen von uns bekannt vorkommen. Beiträge von erfolgreichen Klinik Aufenthalten habe ich bisher vergeblich gesucht. Ich vermisse auch die Ergebnisse von Umfragen. Unter Verapamil/Verstopfung habe ich mal geschrieben wie es mir mit Cortison ergangenen ist. Mich würde interessieren wie lange und in welcher Dosierung du Cortison genommen hast. Nach wie vor bin ich immer noch Attacken frei.Ende des Monats fertig mit ausschleichen. Nebenwirkungen nicht erwähnenswert. War auch für meinen Neurologen nicht erklärlich. Bin schon weit über 70 und hatte die Einstellung lieber 5 Jahre mit Cortison als 10 mit Cluster. Hoffe das dir hier bezüglich Klinik jemand weiterhelfen kann.
Grüße Peter

Hallo Paletti,
Ich habe am 2. Januar mit 750mg Cortison Infusion angefangen dann 500mg, 250mg und bis vor 4 Tagen ausgeschlichen. Meine Situation hat sich deutlich verbessert. Statt 20 - 30 Attacken die Woche erreiche ich jetzt nur ca.10, und die nur Nachts mit einer Stärke von 2-3.
Allerdings nehme ich seit 3 Tagen vor dem Schlafen 1x100mg Sumatriptan. Und? Wer hätte das gedacht? Es wirkt, entgegen der Packungsbeilage und der Meinung der Ärzte doch prophylaktisch. Und somit bin ich, bis auf gelegentliche kleine Attacken, schmerzfrei und fange langsam an die zurückgewonnene Lebensqualität zu genießen.
Bezüglich der Nebenwirkungen von Cortison bei mir kann ich nur sagen: KATASTROPHE!!!
Mein Blutzucker stieg ins Unermessliche, meine Sehkraft hat nachgelassen, Ich bin aufgequollen wie ein Hefeteig, bin "matschig" in der Birne und habe gefressen was das Zeug hält weil ich ständig Hunger hatte. Alles unter Berücksichtigung des Blutzuckers. Viel Sport und stundenlanges Spazierengehen haben geholfen.
Es war jetzt meine 10te Cortison-Therapie in 4 Jahren. Die Nebenwirkungen sind immer die selben, der Erfolg leider nicht. Bin nur 2 mal im Anschluß attackenfrei geblieben. 2016 sogar mal ein ganzes Jahr. Das werde ich nie vergessen.
Seir 2019 geht es von mal zu mal schlechter.
Aber wer weiß, wenn das mit Sumatriptan so klappt wie im Moment, will ich nicht meckern.
Grüße
Andy

Hallo Andy
750 mg Cortison sind ja auch schon heftig. Auf Cortison kam ich ja nur zufällig wegen Atemwegs Problemen. Start war nur 40mg. Plötzlich keine Attacken mehr. Abgesetzt sofort wieder Attacken. Runter dosiert bis auf 10mg. Unter 10 wieder Attacken. Also zweimal wieder rauf. Letztendlich hat es doch funktioniert. Heute Morgen die letzte Prednisolon genommen. Seit knapp einem halben Jahr keine Attacken. Prednisolon in der Dosierung gut vertragen. Blutwerte ok und keine Gewichtszunahme. Neurologe hat es mit der doch schwachen Dosierung auch nicht verstanden bzw. so noch nicht erlebt. Hätte auch erwartet das mehr Resonanz bezüglich Klinik kommt. Wäre sicherlich interessant. Schon erstaunlich was doch wie beim einzelnen zu helfen scheint.
Weiterhin gutes voran kommen.
Gruß Peter