Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,
ich, Bine 60 J. bin ja in meiner 1. Clusterepisode, seit 5 Mon. und habe mich sehr gefreut, als ich dieses Forum fand! Endlich mal jemanden zum reden, der weiß wovon man spricht und einem Neuling mit Rat und Mitgefühl zur Seite steht. Sorry, dem ist leider nicht so...
Ich habe mich vor ein paar Tagen hier vorgestellt, aber es gab nicht mal ein Willkommen oder so. Kann sein, ich war zu forsch, und dass mag nicht jeder, ok. Ich überlebe es. Hat sich denn niemand angesprochen gefühlt, als ich die Überraschung mit der Migränebrille erzählt habe? Bin ich wirklich der einzige Clusterkopf mit Trigger Sonne / Licht? Und was ist mit Medikamenten-Übergebrauch ? Kennt das denn niemand von Euch ? Ich habe natürlich in der Zwischenzeit mit einem zertifizierten Arzt ( Cluster / Migräne Spezialist ) gesprochen und er sagt: Ja, dass hat er schon von anderen Patienten gehört. Ich vermisse wirklich sehr den regen Austausch, Fragen und Antworten, auch bei anderen Beiträgen ! Warum ist es hier im Forum denn so streng und ernst? Diese Krankheit ist doch wirklich schon schlimm genug! Und wenn jemand von etwas schreibt, dass geholfen hat, wird sofort unterstellt, dass es solche Sachen nicht gibt! Akupunktur, Cannabis, Aroniasaft, Migränebrille oder Federn im Haar, ist doch ganz egal, jedem hilft etwas anderes, eben der berühmte Strohhalm. Es ist doch das aller Wichtigste, IRGENDWIE diese verdammten Schmerzen auszuhalten/überleben!!!
Seid jetzt böse oder sauer auf mich, ich vertrage es, keine Sorge,
ich wünsche euch von Herzen eine "so gut wie möglich-Zeit"
ganz herzliche und liebe Grüße
Bine

Liebe Bine,
herzlich willkommen hier im Forum

Es tut mir leid, dass Du einerseits von den ausbleibenden Reaktionen enttäuscht warst, andererseits auch von denen, die Du bekommen hast.

Wie Du selbst siehst, ist diese Forum keine Chat-Community, mit Themenunterteilungen, Vorstellungsrunden und daily talk, daher gibt es hier keine großen Begrüssungszeremonien von anderen Mitgliedern, bei niemandem.

Du bist neu im Cluster-Business, andere hier seit Jahren und Jahrzehnten. Deine großen Überraschungen liegen bei den meisten schon lange zurück... für sie ist das nicht neu.
Viele dieser Dinge sind so einfach und naheliegend, dass man anderen Erkrankten schon Dummheit unterstellen muss, es nicht ausprobiert zu haben... den Fachärzten, der Forschung, etc. .
Die verschiedenen Trigger lösen nicht bei jedem die gleiche Reaktion, manche haben gar keinen Trigger.
Flackerndes, oder grelles Licht sind bei über einem Drittel der von Clusterkopfschmerz betroffenen Personen ein Trigger, also JA - kennen sie.
Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (MÜK) ist bei Clusterkopfschmerzpatienten nicht bekannt, oder das Triptane ein Trigger wären, also NEIN - kennen sie nicht.

Es mag sein, dass Dir Antworten nicht gefallen, aber sie sind ehrlich und aufrichtig.
Gerade weil Clusterkopfschmerz eine derart schwere Erkrankung ist und Menschen in Ihrer Verzweiflung nach jedem Strohhalm greifen, versuchen die Mitglieder hier eine gewisse Schutzfunktion auszuüben, auch weil viele schon von einer der Hoffnungen/Lösungen enttäuscht wurden.

Akkupunktur: Wenn jemand schreibt, dass es ihm nicht geholfen hat, dann ist dies keine "Unterstellung der Nichtwirksamkeit", sondern ein Erfahrungsbericht. Habe ich Akkupunktur versucht? JA. Hat es geholfen? NEIN - mir nicht.

Cannabis: Du liest meinen Namen? Ich bin hier Moderator und gebe die Beiträge frei, oder verweigere ihre Freigabe.
Ich darf und werde keine illegalen Aktivitäten freigeben, denn damit würde ich den Verein gefährden.
Wer vor dem 1.4.2024 zum Thema Cannabis posten wollte und kein Patient war, war ein illegaler, nicht medizinischer Konsument und die Freigabe musste verweigert werden.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas von Deinem Unmut nehmen und Dich ermutigen auch weiter Fragen zu stellen.
Schau doch mal in einer unserer lokalen Gruppen vorbei, dort kannst Du mit Betroffenen sprechen, vieles in Erfahrung bringen und wirst den ein oder anderen positiven Aha-Moment erleben - versprochen

Liebe Grüsse
Dein Cannabispatient

Hallo Cannabispatient
AHA !!! Das war ja mal eine Ansage, vielen Dank! Dass ich als Neuling so durch die Gegend stolpere und mein freches Mundwerk kund tue, dass kann ich annehmen !! so bin ich halt.... Ich kenne noch niemanden aus dem Cluster-Business, daher vielen Dank für die Einführung und die ausführlichen Erklärungen.
Ich werde auf jeden Fall zum nächsten Clustertreffen in meiner Nähe gehen ( 14.9.24 ), damit ich mal andere Clusterköpfe kennen lerne, ich freu mich schon soooo darauf! Und ja, der Unmut hat sich verflüchtigt )
herzliche Grüße
Bine

Das freut mich
LG