Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo und guten Morgen...
Ich habe dieses Forum erst vor kurzem entdeckt und seitdem einige interessante Beiträge gelesen. Möchte mich jetzt auch mal kurz vorstellen und ein paar Erfahrungen teilen und Fragen in die Runde werfen...
Ich bin 49 Jahre alt und leide seit ca. 12 Jahren unter CK. Nach einigen Jahren wirkungsloser Akkupunktur und IBU 600 Therapie, die mein Hausarzt mir verordnet hatte und wachsender Verzweiflung bin ich durch eigene Recherche auf der Seite des Kopfschmerzzentrums der Berliner Charité auf die Beschreibung von CK gestoßen und wusste sofort, dass es das ist worunter ich leider. 2019 bekam ich dann die Diagnose und bin seitdem in neurologischer Behandlung.
Die Episoden kamen bei mir bisher recht regelmäßig jedes Jahr zunächst im Herbst und dauerten ca. 8-10 Wochen. Vor drei Jahren verschob sich der Beginn dann auf Juli/August. Ich hatte die Attacken immer nur nachts und sie ließen sich mit Sauerstoff gut in den Griff bekommen, so dass ich auf die angeratene Profilaxe mit Prednisolon und Verapamil zunächst verzichtet habe. Auch Triptane waren bisher nicht nötig.
Nun hat sich das leider geändert und nach einer 1,5 jährigen Remissionsphase dauert die aktuelle Episode bereits fast 6 Monate an. Nach mehreren Wochen schlafloser Nächte mit bis zu 7 Attacken, die sich mit Sauerstoff nicht mehr wie bisher gut behandeln ließen, habe ich begonnen zusätzlich Zolmitriptan als Nasenspray anzuwenden. Die Kombination Nasenspray/Sauerstoff hilft zwar, aber trotzdem wache ich jede Nacht ca 1-2 Stunden nach dem einschlafen von einer Attacke auf. Meine Neurologin riet mir dann zur Profilaxe und ich habe in den letzten drei Monaten zweimal Cortison über 10 Tage genommen ( was zum sofortigen Ausbleiben der Attacken geführt hat...kann man ja nur leider nicht dauerhaft nehmen das tolle Zeug -_-) und Verapamil jetzt auf 360 mg hochdosiert. Bis auf gelegentliche Attackenpausen von 3-4 Tagen hat sich leider nichts wirklich verbessert und ich mache mir schon echt Sorgen, ob ich nun zum chronischen CK gewechselt bin oder diese Episode irgendwann mal aufhört.
Es fühlt sich nicht so gut an, fast täglich das Nasenspray anzuwenden und ich kämpfe seit 1-2 Wochen auch mit heftigen Niesattacken, brennenden Schleimhäuten und laufender oder verstopfter Nase. Da ich keinen Heuschnupfen habe und auch keinen Infekt, vermute ich, dass es eine Nebenwirkung der häufigen Anwendung des Triptansprays ist. Ich überlege jetzt, zumindest am Wochenende die Attacken nur mit Sauerstoff zu behandeln, der zwar wirkt, aber nach 1-2 Stunden tritt in der Regel die nächste Attacke auf (rebound Effekt? Habe ich hier in einem Beitrag gelesen) Wenn das die ganze Nacht so geht, fühle ich mich nicht in der Lage einen Arbeitstag durchzustehen, aber Sa/So kann ich ja ruhig machen...
Würde es Sinn machen, meine Neurologin nach einer anderen Triptanform/Pen? zu fragen und welche Erfahrungen habt ihr mit der (fast) täglichen Anwendung von Triptanen? Wie lange kann man das guten Gewissens machen? Hat jmd so eine Veränderung von jahrelangen 10-wöchigen Episoden einmal im Jahr zu einer nicht enden wollenden Episode erlebt?
Freue mich über Austausch/Antworten...herzlichst, Jule

Hallo Julika,

ich würde Dir auf jeden Fall zum Sumatriptan-Pen raten. Schnellere Wirkung als Nasenspray (der bei mir garnicht mehr geholfen hat).
Ich verwende Sun-Sumatriptan (identisch mit Tempil). Von Imigran Inject rate ich ab, Wirkung ist dieselbe, aber häufig Fehl- oder keine Funktion der
Spritze. Umständliche Bedienung mit Fehlerpotential. Davon abgesehen viel zu aufwendige Verpackung mit viel Plastikmüll.
Ich habe in einer sehr aktiven Phase mit bis zu 10 Attacken täglich bis zu 6 Pens verwendet und hatte keine auffälligen Nebenwirkungen vom Medikament. Extreme Müdigkeit und die Tage sind natürlich gelaufen. Rebounds bei Sauerstoff kann ich bestätigen. 2-3 Stunden maximale Wirkungsdauer. Normalerweise hilft der Pen mindestens 6-8 Stunden. (Ausnahmen bestätigen auch diese Regel).
Verapamil als Prophylaxe, Menge musst Du probieren. Kann ggf deutlich höher dosiert werden wenn nötig.
Zur Info Cluster seit 2009, 6 Jahre episodisch. 7 Jahre chronisch. 2022 Rauchen aufgegeben, seitdem max. 1-2 Attacken im Monat. Auch merkwürdig, weil früher oft mal ein starker Kaffe und eine Zigarette die aufkommende Attacke noch gestoppt hat.
Nehme zur Zeit immer noch 160-240mg Verapamil, weil ohne habe ich das Gefühl er möchte wieder aktiver werden.

Alles Gute Dir
SfZ Dieter

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort, ich werde das mit dem Pen angehen....und ja, mit dem Rauchen aufhören ist wohl auch ne gute Idee. Ich rauch zwar nicht viel, aber wenn's hilft, werde ich ich mich wohl auch von meinem letzten verbliebenen Laster verabschieden müssen...^^
Auch für dich alles Gute!