Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

Ich würde mich gerne kurz vorstellen und ein paar Fragen in die Runde werfen und würde mich sehr über Antworten freuen!

Ich bin 33 Jahre alt und habe seitdem ich 18 bin immer wieder Episoden von Kopfschmerzen, die ich nicht so richtig zuordnen konnte.

Nach verschiedenen „Behandlungen“ und wilden Diagnosen, wurde in meiner letzten Episode (vor zwei Jahren) das erste mal Clusterkopfschmerz diagnostiziert.
Weil mir bis dahin auch niemand helfen konnte und ich ein wenig das Vertrauen in die Ärzte verloren hatte, bin ich erst zum Ende meiner Episode zum Neurologen gegangen und eine Prophylaxe hätte sich nicht mehr richtig gelohnt.

Meine Episoden kommen alle 1,5-2 Jahre und dauern zwischen 5 und 8 Wochen. Bislang konnte ich nicht identifizieren was die Episoden auslöst. Habt ihr Faktoren entdeckt?

Bis zur aktuellen Episode hatte ich bis zu 7 Attacken pro Tag bzw. Vornehmlich nachts. Auch bei den Attacken konnte ich bisher lediglich feststellen, dass Alkohol (schon ein Schluck Wein) zuverlässig eine Attacke auslösen kann. Kennt ihr die Auslöser eurer Attacken?

Vor 7 Wochen hat meine aktuelle Episode begonnen und ich habe das erste Mal die Prophylaxe begonnen (Verapamil und Prednisolon). Die Nebenwirkungen der Medikamente würde ich als mittelmäßig beschreiben, allerdings hat sich die Attackenfrequenz mehr als halbiert, da nehme ich ein paar Nebenwirkungen schon gerne in Kauf… die Allermeisten Attacken bekomme ich mit Sauerstoff in den Griff, für den Rest nehme ich Zolmitriptan. Welche Erfahrungen habt ihr mit den verschiedenen Triptanen?

Trotz der „geringen“ Attackenanzahl in der Episode habe ich mich letzte Woche krankschreiben lassen, ich bin einfach zu müde und kaputt um zu arbeiten. Ist das bei euch auch so?

Mir ist bewusst, dass einige von euch unter der chronischen Form leiden und damit noch deutlich mehr Last zu tragen haben und dafür habt ihr mein vollstes Mitgefühl. Nachdem ich hier einige Beiträge gelesen habe, habe ich ziemliche Angst davor, dass meine Episoden in eine chronische Form übergehen könnten. Wie war das bei euch? Sind bei euch die Episoden in eine chronische Erkrankung übergegangen?

Ich möchte mich schon im Voraus für eure Antworten bedanken. Und auch ein Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt meinen Beitrag zu lesen.

Liebe Grüße!

Zuerst einmal: willkommen im Forum.
Ich bin Chronikerin und seitt 39 Jahren Clusterkopf - seit meiner Jugend. Hier in der CSG bin ich Ansprechpartnerin v.a. auch für Österreich, aber auch sonst gerne mit dabei um zu unterstützen, wo möglich.

Deine Sorge ist verständlich. Grundsätzlich hat der Cluster einen beträchtlichen Anteil an Unberechenbarkeit, auch was seine Verlaufsformen angeht. Die Formen können ineinamder übergehen in beide Richtungen - muss aber nicht sein.

Dass es wenn der Cluster sehr aktiv ist, Phasen gibt, in denen an arbeiten nicht zu denken ist, das ist normal. Und ich denke (bin berufstätig, angestellt und selbstständig), dass es für die Bewältigung auf Dauer neben einer soliden medizinischen Versorgung immens wichtig ist, auch auf die eigenen Kräftegrenzen zu achten. Denn Cluster kostet Kraft, viel Kraft. Und es braucht Kraft, um damit leben zu können. Deshalb: gut, dass du auf deine Grenzen achtest, wenn es wirklich nicht anders geht.

Wünsche dir alles Gute.