Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, gibt es hier jemand, der Erfahrung hat mit Ketamin Infusionen?

Hallo,

ich habe 2019 in der Uniklinik Essen ein intravenöse Ketamingabe über 4 Tage bekommen.
Habe die 4 Tage je eine Infusion mit 35mg ( 0,5mg/Kg Körpergewicht ) Ketamin bekommen.
Jeweils kurz vor der Ketamingabe habe ich 2,5mg Midazolam bekommen.
Leider hat bei mir die Ketamin-Gabe nichts gebracht.

LG Steffi

Ja, ich habe damit Erfahrung, kann aber nichts Positives dazu berichten. Die Infusionen waren der absolute Horrortrip und geholfen haben sie null. Ich bin chronischer Clusterpatient mit täglichen und nächtlichen Attacken.

Hallo zusammen,

ich bin 44 Jahre alt und seit vielen Jahren an episodischem CK erkrankt, was mir aber viele Jahre nicht bewusst war. Früher waren die Phasen kürzer und ich habe mich so durchgekämpft und alles ausgehalten. Erste Level-10-Attacke liegt jedoch auch schon ca. 20 Jahre zurück. Vor über 10 Jahren wurde es heftiger und öfter und 2016 erst, als es nicht mehr auszuhalten war, kam ich erstmals zu einem Neurologen in Behandlung, der damals die Diagnose getroffen hat. Seitdem bin ich in der Standardversorgung mit Verapamil, Sauerstoff. Seit 2020 erstmals mit Kortison zu Episodenbeginn. Bei der letzten Phase, die im vergangenen August endete, war ich bei über 700mg Verapamil pro Tag, ohne ausreichenden Erfolg. Ich fühle mich mit der relativ hohen Dosis nicht wohl und über die Nebenwirkungen von 10 Wochen Phase mit Kortisoneinnahme und Verapamil wissen wahrscheinlich auch die meisten hier Bescheid. In der letzten Phase kam auch erstmals die Lokalanästhesie am Hinterkopfhauptnerv zum Einsatz. Das hat mir auch geholfen über Tage schmerzfrei zu bleiben. Dann musste es nochmals wiederholt werden. Ein Topiramatversuch scheiterte nach kurzer Zeit wegen Unwohlsein und starken Nebenwirkungen. Als nächstes käme also vermutlich ein Bittschreiben an die KK bezüglich CGRP in Frage, weil der Neuro noch nicht genug Argumente hat um eine Verschreibung/Anfrage zu rechtfertigen. Klar, weil Lithium wurde noch nicht ausprobiert. Oder kann mir hier jemand eine andere Vorgehensweise für Erenumabverschreibung nahelegen?
Ich hatte gehofft hier mehr Infos zu finden über die psychedelischen Ansätze. Ich kann mir denken, dass dieses Thema hier möglicherweise nicht sehr erwünscht ist, hoffe aber trotzdem auf Verständnis und einen guten Austausch. Bestimmt haben einige im Forum schon irgendwo im Netz Artikel über psychoaktive Substanzen gelesen. Auch Ketamininfusion im Setting von 0,5mg/kg Körpergewicht und langsamer Zudosierung hat einen psychoaktiven Wirkmechanismus und sicherlich kann dies den einen oder anderen aus der Fassung bringen. Ich denke man muss mental gut vorbereitet sein auf das was passiert. Wenn man dann liest, dass es im Einsatz gegen behandlungsresistente Depressionen gute Ergebnisse erzielen kann und auch bei einer kleinen Studie mit einer zweistelligen Personenzahl episodischer CK-Patienten die nächste Episode verhindern konnte oder eine schon begonnene Phase beendet hat, dann klingt es zumindest nicht uninteressant. Vielleicht habe ich hier auch eine frühere Konversation übersehen, in diesem Fall bitte gerne verlinken.
Ich habe nach Buchführung bei mir ein Muster in den vergangenen 10 Jahren erkannt. Auf eine lange Remissionsphase folgt eine kurze bei mir. Das heisst, mal bleibt eine Frühjahrs-/Sommerepisode aus und mal eine Winterepisode. Mal habe ich nur wenige Monate Ruhe und mal fast ein Jahr lang. Nachdem ich jetzt wieder richtig lag und die Winterepisode ausblieb, erwarte ich einen Phasenstart innerhalb der kommenden Wochen. Wenn ich also warte und nichts tue, nichts Alternatives ausprobiere, werde ich in Kürze überrollt vom Episodenstart und alles geht so weiter wie bisher. Verapamil, Korti und Übriges und der Alltag wird wieder zur Hölle.

Freundliche Grüße und sfZ
Chris