Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Allerseits,
nach 4 Jahren Ruhe vor dem Feind hat er mich seit einer Woche leider wieder heftig im Griff.Obligatorisch fahre ich in dieser Situation dann nach Essen um zu schauen, ob es neue Therapiemöglichkeiten gibt.
Seit vielen Jahren nehme ich zur Prohylaxe 600 mg Lithium und zwar durchgängig.Interessant war die Aussage einer Ärztin, dass ich das Lithium nach Abklingen der Episode noch für 2 Monate weiternehmen und dann ausschleichen lassen soll.Vor Jahren hat man mir noch etwas ganz anderes erzählt, nämlich durchgängig nehmen.

Gibt es hier im Forum Betroffene, die auch Lithium nehmen und wenn ja wie und in welcher Dosierung?
Würde mich über eine Antwort freuen, da ich ziemlich verunsichert bin.

Beste Grüße
Wolfgang

Hallo Wolfgang, ich nehme seit 4 Jahren tgl. 750 mg und habe seit dem 1. Tag keine Attacken mehr. Da nehme ich die zittrigen Finger in Kauf.
Natürlich wird 2 x jährlich ein Kontroll-EKG und 3 x jährlich Blutkontrolle gemacht, der Blutwert ist immer, wie er sein soll, 5,5-6,5.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit
Willy
mit knapp 50-jähriger Clustererfahrung

Hallo Willy,
Ich hätte da eine Frage, welchen Blutwert gibst Du hier an ?
Der Lithiumspiegel wird eigentlich in mmol/l angegeben und sollte 1,2 mmol/l nicht überschritten.

Danke vorab für die Info und
Viele Grüsse

Hallo "Cannabispatient",

sorry für die späte Antwort, es sollte heißen 0,55-0,65 mmol. Einmal hatte ich auch 0,80 mmol.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit,

Willy

Hallo Willy,
cool, ich war wegen der Werte etwas besorgt.

Vielen Dank, wünsche ich Dir auch.
Liebe Grüsse

Hi zusammen,

ich bin neu hier in der Runde und seit rund 5 Jahren betroffen.
Beim stöbern im Forum ist mir dieser Beitrag aufgefallen, da ich ebenfalls Lithium einnehme und positiv überascht bin, wie es bei euch zu wirken scheint. Wollte ich auch berichten.

Ich hab es schon ca ein Jahr in Verwendung, Dosierung schwankend von 450-675mg ca. (tägl) in Verbindung mit Topiramat 100mg
Soll eine Prophylaxe sein. Aber irgendwie frage ich mich jedes mal wofür ich die einnehme wenn mich tag täglich 4-7 Attacken plagen.
Sporadische Blutentnahme für Laborwerte werden eigentlich gemacht zwecks Lithium.
Vorher hatte ich das Verapamil (richtig geschrieben?) das setzte mein Neurologe / Kopfschmerzspezialist ab. Weil es damals noch heftiger war bei mir.

Ist es das Falsche für mich? Die Falsche Menge? Sind die Attacken zu heftig um das zu bremsen.
Z. Z. ist wieder so schlimm. Ideen sind gern Willkommen.

Gruß
Alex

Hi Alex,
Lithium rät mein Neurologe wegen Gefahr von Parkinson ab.
Wenn es Dir nicht hilft setzt es ab, vor allem bei trotzdem 4-7 Attacken pro Tag, und probiere was anderes. Du schreibst nichts über Akutmedikation.
Triptane? Sauerstoff ?
Wieviel Verapamil hast Du genommen?
LG
Dieter

Hallo ohli2102 und Alex,

bitte Lithium nur mit Absprache mit Deinem Arzt absetzten, muss langsam abgesetzt werden, und unter Kontrolle (vor allem nach einem Jahr Einnahme)
Mich würde Interessieren, wie hoch Dein Lithium Spiegel ist, und was bei Dir "Sporadische Blutentnahme" heißt?

Schmerzfreie Zeit
Andrea

Hi, ich weiß nicht mehr genau wie hoch ich zuletzt eingestellt war bei Verapamil, allerdings relativ niedrig, da mein Ruhepuls zu niedrig war. Und da das der Hausarzt auch dauernd festgestellt hat, wurde das abgestellt. Bzw erst später "ersetzt" durch Lithium beim Neurologen (der meinte es sei besser).

Ich setze nichts selbst ab, halte da sowieso Rücksprache. Aber dieses Jahr ist es alles etwas heftiger als sonst. Und diese typischen nächtlichen "Überaschungen" die ich von früher 1x nächtlich maximal kenne, zeichnen sich seit Tagen so ab dass ich versuche erst garnicht einzuschlafen, es ist der Horror. Wenn ich es zulasse in den Schlaf zu fallen dann triggere ich JEDES mal eine Attacke. Sauerstoff habe ich, funktioniert tagsüber super, nur eben nicht wenn der Kopf schon am dampfen ist.
Sumatriptan Spritze funktioniert ganz gut bei mir, nur kann ich nicht in 24h 6-8 Stück(worstcase szenario) reinjagen (oder doch?)
Zudem gehen die Dinger mir oft aus... ach alles mist.

Habe für den Monatsende einen Termin bekommen bei den Facharzt, ich erhoffe mir dann die Erleichterung.

Hallo Alex87,

ich hatte zu meinen Spitzenzeiten 10-12 Spritzen Tgl., und da ich weiß es gibt keinen sogenannten "Mük" (Medikamenten Übergebrauchs-Kopfschmerz) bei Cluster, hatte ich auch keine Probleme die in der Menge einzusetzen.
Frag mal deinen Neurologen, ob er Dir hilft bei der Krankenkasse wegen dem ERENUMAB, mir hilft die Spritze alle 30 Tage enorm, und macht mich, bis auf ein paar Tage im Monat, fast Schmerzfrei, ganz anderes Lebensgefühl.
Noch wird das von den KK Finanziert.

Schmerzfreie Zeit
Andrea