Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Schönen Guten Tag ,

Ich stelle mich kurz einmal vor ,

Mein Name ist Dennis und ich bin 29 Jahre alt , ich leide unter Clusterkopfschmerzen seit meinem 14ten Lebensjahr. Die Diagnose dazu konnten die Ärzte erst stellen als ich 22 war. Leider wie das wahrscheinlich soviele kennen wird man bei dem Thema anfangs nur belächelt. Naja soweit sogut , ich habe meine Clusterkopfschmerzen mittlerweile Chronisch und das sogut wie das ganze Jahr ohne wirkliche Pausen. Außer gelegentlich eine Nacht. Ist dann wie Urlaub für die Seele. Früher haben die spritzen sumatriptane Inject super geholfen. Eine Injection und ich war beschwerde frei. Über Nebenwirkungen brauch man sich nicht unterhalten die waren immer Unterirdisch bis heute . Verapamil schlägt nicht an, Sumatriptane auch nicht, jetzt muss ich die Attacken wieder komplett durchstehen . Sonst half auch immer die Nervenblockade. Die zeigt auch keine Wirkung mehr. Das einzige was Hilft ist eine Sauerstoff Therapie, allerdings kann ich die nur Zuhause nutzen. Ich arbeite auf einem Schiff und hier hab ich keine Möglichkeit eine mitzunehmen da diese zu schnell leer ist. Hat jemand eventuell einen Rat für mich, einen guten Arzt ? Ich bin in Behandlung in Essen allerdings sind das da auch teilweise nur Ärzte aus Hobby hab ich das Gefühl.. Ich hatte schon mit dem Gedanken gespielt nach Kiel zu fahren.

Ich weiß mittlerweile keinen Ausweg mehr. Ich habe im Schnitt 2-3 Attacken pro Nacht . Die sind teilweise so Heftig das ich davon dann Ohnmächtig werde und paar stunden später dann wach werde.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag. Vorallem Schmerzfrei.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Hallo Dennis,
das hört sich alles nicht gut an.
Es gibt neben Verapamil, wenn das nicht hilft, noch andere Prophylaxemedikamente. Welche Dosierung nimmst Du denn im Moment?
Sumatriptan Inject 6 mg ist die 1. Wahl und müsste eigentlich helfen. Ich habe früher in den Oberschenkel gespritzt, dann aber auf dem Oberarm gewechselt, half schneller. War auch 8 Jahre chronisch.
In schlimmen Phasen bis zu 4 Sprizen am Tag, nur Müdigkeit und Ärger mit der KK als Nebenwirkung
Weiterhin kann man CGRP-Therapie versuchen, wenn es die KK zahlt.
Zur Sauerstofftherapie. Wenn Du keine Flaschen verwenden kannst, gibt es alternativ Sauerstoffkonzentratoren. Die schaffen zwar nur 10l Minute, aber sind transportabel und brauchen nur eine 220V Steckdose. Ich bin monatelang damit zurechtgekommen, dauert etwas länger als mit 15l aber besser als nix.
Wenn Du rauchst, hör sofort auf damit. Ich habe vor 1 1/2 Jahren aufgehört und bin seitdem so gut wie schmerzfrei.
Die kompetentesten Ärzte sind wohl Prof. Göbel, Kiel und Dr. Gaul, Kopfschmerzzentrum Frankfurt, gibt sicher auch noch andere, aber mit Hobbyärzten kannst Du in Deiner Situation nix anfangen.
Ich drücke alle Daumen

SfZ Dieter

Schönen Guten Morgen ,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Aktuell bin ich bei 240mg Verapamil, mit dem Arzt besprochen. Aber ich bin seit knapp 2 Jahren nicht mehr beschwerde frei. Rauchen tu ich nur Cannabis gelegentlich, da ich dadurch eine Linderung der Attacken erzeugen kann. Ich hab es auch eine lange zeit Ohne Probiert aber es ist egal was ich mache , es bleibt einfach. Man verliert die Lust an allem. Ich gebe zwar nicht auf aber es ist einfach nur noch zum Haare raufen..
Das mit dem Sauerstoff klingt gar nicht schlecht. Jedoch stellt sich auch da die Frage ob die Krankenkasse da was bezahlt. Mir wurde gesagt das solch ein Gerät für mich nicht in Frage kommt und ich deswegen auch keins bekomme. Für an Bord wäre dies aber wirklich wichtig. Da ich auf meinen Job nicht verzichten kann und auch will. Dafür liebe ich Ihn zu sehr. Nur wenn man in 14 Tagen Schicht arbeit am Stück, bei 8h arbeiten 8 Freizeit nur 3h Schlaf bekommt aufgrund der Cluster ist man irgendwann echt müde..
Ich habe am 09.10 einen Termin in dem Kopfschmerzzentrum Essen bekommen und wollte nun mal über eine Nervenverödung sprechen oder einem Stimulator.
Das Problem mit dem Sumatriptan inject 6mg ist egal ob ich es spritze oder nicht es hilft mir schlichtweg nicht. Bis vor 2 Monaten half sie sehr sehr gut
Nun gar nicht mehr. Zolmtriptane hilft auch nicht mehr. Und ich muss auch gestehen das ich keine lust mehr habe ständig Medikamente zu schlucken, mein Magen ist kaputt, mir ist ständig schwindelig . Solangsam muss da eine Andere Lösung her..

Hallo Dennis,

bin neu hier im Forum und habe deinen Beitrag gesehen. Hast du (natürlich mit dem Arzt vorher absprechen) es mit höherer Dosis Verapamil probiert?
Mein Arzt sagte immer, 360mg Verapamil ist die Einstiegsdosierung (bei CK). Ich habe eine weile 960mg am Tag eingenommen und das hat auch eine Weile gut gewirkt. Bei mir hat es sich aber zu einem chronischen CK entwickelt und irgendwann hat Verapamil auch nicht mehr gewirkt und stelle jetzt um auf Lithium. Ich würde dir raten, mal mit dem Arzt zu sprechen wegen der Dosiserhöhung. Musst dann aber auch ein paar mal zur EKG Kontrolle, falls du erhöhen solltest. Wenn du vorher noch nicht höhere Dosis Verapamil probiert hast, könnte es vielleicht bei dir wirken (auch bei chronischem CK) aber das solltest du mit deinem Arzt besprechen, da ich kein Arzt bin und nur meine Erfahrung teilen kann

Liebe Grüße
Musti

Hallo Dennis, mich interessiert Dein Verlauf bis heute und wie der aktuelle Zustand ist. Bist Du hier noch aktiv?

VG
Frenk