Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Forum,

hat jemand Erfahrungen mit CGRP-Antikörper Therapie?

Ich nehme jetzt seit 4 Monaten, monatlich eine Spritze. Ich habe den Eindruck, dass das Medikament mir etwas hilft (ich nehme es off label, da eigentlich ein Migräne Medikament). Da mir bisher keine anderen akut und Prophylaxe Medikamente geholfen haben, ist das ein weiterer Versuch, meinen Dauerkopfschmerz und die CK-Attacken etwas in den Griff zu bekommen.

Ich spritze Erenumab 140 mg ein mal im Monat. Nach der Injektion habe ich das Gefühl, dass nach 2-3 Tagen eine Besserung eintritt. Diese hält dann so 14 Tage an, dann kommen aber die schweren Attacken wieder.

Daher die Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten? Kann man an der Dosierung und Einnahmehäufigkeit etwas verändern? Vielleicht 70 mg alle 14 Tage?

Dankbar für jede Antwort ist
Tumraneedi

Moin,

Erenumab 140 bekomme ich auch.
1 Spritze, 1 x im Monat.

Bei mir hält Sie bis zur nächsten Spritze durch.
Die erste Spritze hat ca 5 Tage gebraucht, bis diese wirkte.

Bei mir sind von 8 harten Attacken jeden Tag, nur noch max. 4 übergeblieben.
Meistens habe ich 1 - 3 Attacken. Gelegentlich auch mal 3 Tage keine.

Deine Idee mit 70mg, solltest Du mit Deinem Doc klären !

Ich habe Galcanezumab erstmalig 2019 im Rahmen einer stationären Schmerztherapie
erhalten, nachdem bei meinem schweren episodischen CK und chronischer Migräne sämtliche Terapiemöglichkeiten nach Leitlinie keine nennenswerte Schmerzlinderung mehr erbrachten. Das Medikament war für mich ein Gamechanger, da ich damit nicht nur eine Attackenreduzierung von 40 % erzielen konnte, sondern auch die Akutmedikation
In Form von Sauerstoff und Triptanen wieder besser gewirkt hat. Auch benötige ich keine weiteren Medikamente zur Prophylaxe. Die Nebenwirkungen von Galcanezumab beschränken sich bei mir auf leichte Kreislaufprobleme und eine gerötete Schwellung an der Injektionsstelle für wenige Tage. Darmprobleme oder Wundheilungsstörungen, wie manchmal beschrieben, traten nicht auf. Erstaunlicherweise hat das Medikament bei mir bisher keinen Wirkungsverlust, wie z.B. Verapamil oder Kortison gezeigt. Ich kann nur alle CK-Betroffenen ermutigen es auszuprobieren und/oder sich an einer Zulassungsstudie zu beteiligen. Ich weiß, das nicht alle Anwender so gute Erfolge wie ich gehabt haben, jedoch sehe ich in der Antikörpertherapie eine große Chance Besserung zu erfahren.
Leider ist die Verordnung für reine CK-Patienten sehr schwierig geworden. Ich erhalte das Medikament aktuell nur wegen meiner zusätzlich bestehenden Migräne. Bei dieser hilft 1 Spritze 120 mg pro Monat. Während der Cluster-Episode benötige ich eigentlich 2 Spritzen pro Monat, was ich durch Ansparen der Medikamente, eine Spritze alle 6 bis 8 Wochen in der Clusterremission, zumindest anteilig erreichen kann. Dafür muss ich dann wieder häufiger Migräneanfälle in Kauf nehmen. Deshalb wäre es so wichtig, dass eine Zulassung für Clusterkopfschmerz erfolgt.

Hallo,

ich nehme auch seit 2019 Emgality (Galcanezumab) 240mg einmal im Monat.
Die ersten 1,5 Jahre wurde die Anzahl der Attacken auch besser, danach aber wieder schlechter so das ich zusätzlich noch Topiramat 300mg nehmen musste.
Seit einem Monat pausiere ich, da ich seit Dezember 2022 einen Neurostimulator habe.

LG Steffi

Hallo, habe auch offlabel - als individuellen Heilversuch - Galcanezumab verordnet bekommen. Erfolg mäßig, aber jede einzelne Attacke, die weniger ist, ist an sich wertvoll. In der Steiermark /Österreich allerdings die Bewilligung über die Krankenkassen für Cluster auf Dauer oder mehrfach hintereinander praktisch unmöglich, daher wieder aufgegeben.