Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Ihr Lieben,

Mein Name ist Mandy, ich bin 33 Jahre alt, hab eine 2 Jährige Tochter und habe seit 12 Jahren episodischen Cluster-Kopfschmerz. Dieses Jahr ist irgendwie alles anders. Geht es euch auch so?
Dieses Jahr hat meine Episode im Sommer begonnen. Da hab ich mich dann 5 Tage nach der Edith Renneberger Diät ernährt und die Phase war vorbei. Dann ging es ab Ende September wieder los dort konnte ich die Phase mit der Ernährung nicht abbrechen aber gut in Schach halten. Vor zwei Wochen war ich dann eine Woche richtig doll krank und ich hab ein Tag eine Ibuprofen 600 und einen anderen Tag eine Paracetamol genommen. Bin dann wieder schnell gesund geworden. Meine Vermutung ist dass es Corona war. Geschmacks- und Geruchssinn waren auch weg und mein Kopf ist fast zerplatzt (Spannungskopfschmerz). Danach ging es dann los mit bis zu 8 Attacken täglich, Sauerstoff hat kaum noch angeschlagen (über 20 Minuten Dosierung von 15 und noch 5 Minuten auf Stufe 9 inhaliert)danach dann nur für eine Stunde Ruhe dann ging es wieder los. Es war erst Ruhe wenn ich zusätzlich eine Rizatriptan genommen habe. Gestern erste Nacht mit nur 3 Attacken und Ende der Attacken ohne Rizatriptan. Meine Neurologin möchte mal wieder Cortison geben. Ich möchte jetzt einen anderen Weg gehen und schaue ob es beendet werden kann wenn der Darm überprüft und saniert wird. Habt ihr da Erfahrung und geht es euch dieses Jahr auch anders als sonst?

Ganz liebe Grüße
Mandy

Liebe Mandy,
danke dir, dass du deine Erfahrung und wie es dir im Moment geht mit uns teilst. Das klingt extrem mühsam, was du beschreibst, dass du derzeit zu bewältigen hast. Noch dazu als Alleinerzieherin mit Kind in einem Alter, wo du an sich voll gefordert bist.

Ich lege ein paar Gedanken und Erfahrungen zu deinen Fragen dazu. Zum Hintergrund: ich habe den Cluster seit meiner Jugend, bin etwas über 50 und bin Chronikerin.

Die Erfahrung, dass das Verhalten von Attacken hinsichtlich Frequenz, aber auch hinsichtlich Stärke und Ansprechbarkeit auf Interventionen sich nach Zeiten verändern kann, das kenne ich. Nicht immer war es in den Jahren möglich, dingfest zu machen, warum das jeweils so war. Manchmal konnte ich Trigger ausmachen, aber nie war das die ganze Erklärung. Für mich habe ich daraus gezogen: gut überlegen, ob ich in meinem Leben entscheidendes (u.U. unbewusst) verändert habe oder es Trigger gibt, die ich übersehe, die vielleicht neu dazugekommen sind. Aber manchmal heißt es auch zu sagen: es ist jetzt so und die Kraft nicht mehr in Ursachenforschung von etwas zu geben, dessen Ursachen ja noch nicht bis ins letzte geklärt sind, Kraft, die wir in so dichten Cluster-Zeiten dringend an anderen Stellen brauchen.

Es ist schön, zu lesen, dass du mit der Renneberg-Diät für dich gute Erfahrungen machen konntest. Du fragst nach einer ursächlichen Darm-Thematik. Ich denke, es ist wichtig, dass du den Spuren nachgehst, von denen du denkst, dass sie für dich dran sind, da kann dir von außen niemand sagen wie du tun sollst.
Meine Erfahrung ist allerdings: In der direkten Einflussnahme auf den Cluster habe ich auch alternativmedizinisch gar Vieles im Lauf der Jahre versucht (es hat bei mir über 20 Jahre gedauert, bis ich endlich korrekt diagnostiziert war, in dieser langen Zeit habe ich nach wirklich jedem Strohhalm gegriffen, den ich zu erkennen meinte oder der mir angeraten wurde). Wirklich geholfen hat nichts davon - weder die R.-Diät, noch Akkupunktur ..... die Liste wäre lang. Manches hat es eher verstärkt. Ich habe vor allem die Erfahrung gemacht, dass ich in all diese Alternativwege viel Kraft investiert habe, die mir an anderer Stelle dann gefehlt hat.
In deiner Situation würde ich persönlich wohl eher doch dem Rat deines Arztes folgen - und das, obwohl ich wahrlich keine Gegnerin von Alternativmedizin bin und Medikamente als oft zwar notwendig aber nicht blauäugig-unproblematisch ansehe.

Gute Erfahrungen allerdings mache ich damit, etwas zu investieren in Wege, die helfen, mit dem was ist leichter umzugehen. Ich habe Bewegungsformen für mich gefunden, die zu mir passen (Sport wie ich ihn früher nichtsahnend gemacht habe tiggert nämlich - ich muss also achten, dass die körperl. Belastung nicht zu groß ist), ich meditiere und schaue, dass ich immer wieder auf meine Ressourcen achte. Das verändert nicht den Cluster an sich, aber es verändert, was der Cluster mit mir machen kann.

Soweit meine sehr persönlichen Erfahrungen - nimm dir heraus, was für dich passt, den Rest lasse bitte beiseite.
Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht und möglichst viele schmerzfreie Zeiten,
zimbelstern