Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
es gibt ja aktuell im Netz schon positive wie negative Berichte einzelner...
Ist jemandem bekannt ob es angedacht ist hierzu mal eine brauchbare Studie in Deutschland aufzulegen ?

Der BGA führt in den neusten Änderungsvorschlägen für die Arzneimittelrichtlinie ja Cluster auch explizit mit auf,
wird aus meiner Sicht also höchste Zeit da aktuell belastbare Zahlen zu ermitteln.

P.S. ja, ich bekomme Cannabis auf GKV Rezept wegen chr. Cluster und bin seit guten 3 Monaten schmerzfrei!

Hallo AndreC,

es freut mich für dich, dass du seit 3 Monaten - nach eigener Aussage - schmerzfrei bist. Ich wäre vorsichtig, dies auf den Konsum von Cannabis zurückzuführen, da die allgemeinen Erfahrungen eher darauf hinweisen, dass die Attacken zwar weiterhin bestehen, jedoch der Schmerz einfach nur "distanziert wahrgenommen" wird.

Studien zur Wirksamkeit von Cannabisprodukten auf den Clusterkopfschmerz liegen bislang nicht vor.

Wen oder was meinst du mit "BGA"?

Falls du den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) meinst: Dazu werden wir als CSG e.V. keine Stellungnahme abgeben, da wir in die entscheidungsprozessen des G-BA involviert sind.

VORSICHT nur für Leute die Wissen was und wie sie es tun

Zitat von Jakob "dass die Attacken zwar weiterhin bestehen, jedoch der Schmerz einfach nur "distanziert wahrgenommen" wird. "
das ist bei den Menschen so die sich einfach nur dicht ballern den sie wissen nicht was sie tun. dennen kanste auch auf die Füsse treten das merken sie erst am Nächten Tag das sie einen blauen Fuss haben.


eine Studie ist bei Cluster nur PRIVAT möglich wegen der Kosten ( habe aber vorraussichtlich bald die Möglichkeit mit einem Hersteller von Medizineschem Cannabis gespräche zuführen und die richtigen Generiken zur Prophylaxe mit ihnen heraus zuarbeiten )


ja es ist möglich man muss den THC spiegel nur dauerhaft aufrecht erhalten
mit CBD bekommt man die Entzündungen minimiert



nicht jede Sorte kommt als Prophylaxe in Frage es kommt auf die Zusammensetzung der Canabioiede und deren Genetik an.

Habe 1000sende Euros in die Apotheken versenkt da die Ärtzte lieber Privat Rezepte ausstellen als sich die Nächte mit Papierkramm für die Kassen um die Ohren schlagen und das bei jedem Rezept aufneue ( Rechtfertigen sie sich müssen warum bei anderen Medikamenten nicht )

keine mach den Drogen ist bei Cannabisblütten "Heilpflantzen" ja immer noch so ein ding in den Köpfen bitte nur aus der Apotheke auf Rezept sonst haste da was wo du nicht wissen willst was da alles drin ist

eine Bitte:::::: jeder Cluster ist anders wie seine Besitzer und nicht jedem Hilft was einem Hilft und nicht jeder kann mit Hilfsmitteln umgehen oder es lernen !!



SfZ wünsche ich allen wie man dazu kommt muss jeder selbst austesten oder mit den Nebenwirkungen der Regierung leben

für Leute die nicht wissen wie sie es tun trinke 2-4 schnäppse und Verdampfe eine kleine Blüte ob du bis zum Klo gekommen bist ist sehr fraglich LOL

Hallo alle miteinander,

Ich hatte zwei Versuche mit Cannabis wegen meines chron. Clusters. Von meinem Schmerztherapeut hatte ich die Aussage, dass es nicht zu einem Stopp meiner Attacken kommt , wohl aber zu einer anderen Wahrnehmung meines Schmerzempfindens. Leider hatte ich keine positive Reaktion oder Auswirkung des Cannabis auf den Cluster.
Es kam zu Unruhe während des Schlafens und Alpträumen.

Trotz alledem ist es einen Versuch wert, Kontakt zu den Ärzten zu suchen und diese Art der Therapie in Betracht zu ziehen.

Wünsche euch einen schönen Tag.

@jakob, ja meine den G-BA, dann bitte darauf achten das es für Clusterpatienten nicht noch komplizierter wird das per Rezept zu bekommen und so
wenigstens die Möglichkeit zum Ausprobieren bestehen bleibt.
Bei mir ist das Ergebniss 100% reproduzierbar, leider triggert Sekt immer noch

@Annette72 bei mir sind nach einigem rumprobieren mit den Sorten die Attacken auf 0

Schönen Guten Tag,

Ich möchte gerne einmal meine Erfahrungen mit Cannabis und Cluster Teilen.

Und zwar habe ich das erste mal mit Cannabis angefangen weil mir niemand helfen konnte. Ich bin davon ausgegangen das es eine Migräne sei und mein WG Nachbar damals sah mich vor Schmerzen am Boden liegen und meinte probier das doch mal , was hast du zu verlieren. Ich war immer Anti Drogen . Ich wollte nie was mit Drogen zutun haben. Aber ich dachte mir , bevor ich mich noch weiter quäle probiere ich es aus . Einen Geraucht und zack 3 Tage Schmerz frei. Ich dachte ein Segen. Das kann doch nicht sein. Also hab ich mir selbst was besorgt. Und ich hatte ein Jahr ruhe von Cluster. Leider ist es ja so das mit Job Führerschein usw das in Deutschland total dumm geregelt ist. Also habe ich dann erst einmal wieder aufgehört , da ich regelmäßig zum Drogentest muss vom Arbeitgeber her. Aber da meine Cluster natürlich sich regelmäßig melden , war ich schneller wieder am Cannabis als mir lieb war. Alles wurde mit meinem Neurologen besprochen, allerdings wollte dieser wehement mir kein Rezept ausstellen. Also eigenes Risiko und keine ahnung was man da eigentlich raucht. Und da kommen wir an das gefährliche . Es gibt Sorten die helfen mir Persönlich sehr sehr gut gegen Cluster . Aber es gibt auch Sorten die Lösen Cluster aus Also immer aufpassen. Mir half immer Indiga sehr gut vorallem Amnesia aber dann sauberes. Allerdings ist auch dies nur meine Persönliche Erfahrung, jeder Cluster ist anders. Dennoch habe ich das Gefühl das auch die Attacken wenn sie dann doch mal auftreten , kürzer sind .

Lieben Gruß

Hallo Dennis,
als CannabisPatient und Sachkundiger tue ich mich mit dem Lesen Deines Beitrages schwer, es ist schon etwas komplizierter als "einen geraucht und zack 3 Tage schmerzfrei".
Solche Aussagen sind der Aufklärung über Cannabis als Medizin nicht dienlich und erschweren den Kampf für die Akzeptanz als Medikament in der Gesellschaft.
Amnesia ist übrigens kein Indica... Amnesia ist ein sativalastiger Hybrid, also eher das Gegenteil von Indica... das ist jetzt doof,,macht aber eindeutig klar, dass solche Postings niemandem hier helfen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine gestartete Verapamilprophylaxe anschlägt und Du Dir über das andere Thema keine Gedanken mehr machen musst.

Viele Grüsse

Schönen Guten Tag ,

Natürlich gebe ich dir Recht , medizinisch Gesehen ist mein Post natürlich relativ unrelevant. Da hab ich mich vielleicht etwas ungenau ausgedrückt.

Meine Erfahrungen mit Cannabis sind weitestgehend Positiv. In Bezug auf Cluster. Ich merke schon das es mir Hilft die Cluster deutlich besser zu verkraften . Jedoch würde ich mich freuen falls du da ein Paar Infos für mich hast diese mit mir zu teilen.

Leider hilft mir Verapamil nicht, Lithium auch nicht. Cortison hat von den Nebenwirkungen alles nur schlimmer gemacht und eine Haupthirnstammnervblockade hat damals sehr gut funktioniert, schlägt aber auch nicht mehr an. Ich bin ratlos und bin natürlich über jegliche Information Dankbar.
Scheinbar kennst du dich mit dieser Thematik gut aus und ich würde mich freuen da vielleicht Erfahrungen austauschen zu können.

Vielen Dank im voraus und dir natürlich auch alles gute

Hi

Es geht gar nicht darum

Problematisch ist, dass Du die Erfahrungen im nicht legalen Selbstversuch gemacht hast und hier nach Infos dazu fragst.
Forenbetreiber können, soweit ich weiss, für die veröffentlichten Inhalte verantwortlich gemacht werden - deshalb muss auch immer irgendwer erst lesen was geschrieben wurde (vielen Dank und Hut ab an die Moderatoren!), wenn man nicht böse Überraschungen erleben will.
Hilfestellung bei nicht legalen Selbstversuchen ist etwas, was man hier nicht finden wird - egal worum es geht, einfach aus Selbstschutz, weil es illegal wäre dies zu "unterstützen". Es würde nicht veröffentlicht - komplett meinungsfrei.

Es gibt auch keine Geheimtipps. Cannabis darf unter gewissen Bedingungen verschrieben werden, diese sind gesetzlich festgelegt. Ob diese Bedingungen erfüllt sind, entscheiden Ärzte, Krankenkasse und MdK. Grundlage für die Entscheidung zur Kostenübernahme sind die über Jahre gesammelten medizinischen Unterlagen.
Es gibt kein Schlupfloch, keine Story die hilfreich wäre - keine Tricks oder Kniffe.

In der medizinischen Anwendung kommt es auf die individuell benötigte Wirkstoffmenge an (siehe Verapamil 240mg - 960mg, oder sogar höher), dafür muss man den Wirkstoffgehalt wissen.
Prophylaxe bedeutet im Idealfall dauerhaft einen benötigten Wirkstoffpegel aufrecht zu halten und je nach Tagesform anzupassen - in Wirkstoffhöhe und u.U. der Sorte.
All das ist aber nicht hilfreich, wenn Indica und Amnesia/Haze in einem Satz genannt werden. Wer auch immer Dir das so erzählt hat, er ist nicht Dein Freund.

Kann Cannabis bei Clusterkopfschmerzen helfen - Ja! Wobei ich das Wort "helfen" genau so weit fasse, wie ich es auch für andere Medikamente tue.
Reduziert etwas meine Attackenanzahl - hilft es mir, reduziert etwas die Attackenstärke - hilft es mir. Reduziert etwas meine autonomen Symptome, oder Schatten - hilft es mir. Erlange ich dadurch mehr Normalität - hilft es mir.
Ist es ein Heilmittel - Nein, schlicht und einfach.

Bin ich geheilt - Nein! Ich habe heute nur noch tgl. 2-3 Attacken bei chronischem Verlauf (meist) in der Nacht, aber meist mit Sauerstoff innerhalb von 20min. zu kupieren. Längste Remissionsphase waren 4 Tage. Sumatriptan Inject 6mg benötige ich bei einem Clusterdchmarsch trotzdem - hier bekomme ich Panik wenn ich keine 10 Pens als Notfallreserve habe.
Aus den meisten kalten Attacken tagsüber sind Schatten geworden und mein autonomes System arbeitet wieder normaler.
Dennoch verschiebt sich mein Tag- Nachtrhythmus, durchschnittl. Schlafdauer 1,5 Std. Deshalb liege ich auch tagsüber mehrmals (ohne eine heisse Attacke zu bekommen). Erschöpfung vom Nichtstun, etc. .

Das ist mein Ist-Zustand mit Cannabis als legalem Medikament. Für mich ein Benefit, meine Situation hat es erheblich verbessert - ich war aber auch an einem ganz dunklen Ort.

Ich weiss nicht, ob ich Dir damit jetzt irgendwie weiterhelfen konnte, falls Du noch eine Frage hast, weißt Du in welchem Rahmen ich Dir antworten kann.

Viele Grüsse und ein schönes WE!

Kann mich dazu ja auch nochmal melden.

Bin seit über einem Jahr Schmerzfrei (bis auf die Versuche mit Sekt, Bier o.ä., wobei 1 kleiner Schluck Sekt beim Anstossen mittlerweile auch geht)

Vor dem Antrag bei der GKV würde ich das ggf. mal per Privatrezept versuchen, wenns hilft Antrag bei der GKV stellen.
Und ja die die richtige Sorte und Dosis zu finden ist etwas "Arbeit" und muss nicht immer klappen.