Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Kurze Vorstellung
Ich heiße Peter und leide seit ca. 15 Jahren an Ck mit dem üblichen Werdegang, Zähne, Nebenhöhlen und unzähligen erfolglosen Therapien.
Bisher immer periodisch 4 bis 7 Wochen. Seit 10 Monaten jetzt ohne Unterbrechung. Sauerstoff und Asco bisher zufriedenstellend geholfen. Seit 9 Monaten Verapamil. Seitdem Kapitale Verstopfung die sich mit den üblichen Mitteln nicht beseitigen lässt. Erfolge nur mit Glaubersalz oder Eziclen. Vor 4 Wochen Prucaloprid verschrieben bekommen. Nach der ersten Einnahme nach 20 Minuten sehr heftige Attacke. Sofort abgesetzt. Nachdem mein Darm wieder Probleme machte wollte ich noch einen Versuch starten. Ergebnis wie vor 4 Wochen. Mein Neurologe konnte mir auch keine Erklärung bieten. Kann mir kaum vorstellen das sich jemand mit Erfahrung Procaloprit findet aber vielleicht hat jemand die gleichen Darm Probleme mit Verapamil und eine Lösung.
Schmerzfrei Zeit, Grus Peter

Lieber Peter,

die Probleme sind mir gut bekannt. Meine Ärztin hat mir nach einer Darmspiegelung Schwarzkümmelöl empfohlen, auf das ihre Patienten aus dem arabisch/asiatischen Raum schwören. Ich habe es ohne daran zu glauben probiert und muss sagen, es hilft definitiv. Kann man bei einem großen, amerikanischem online-Anbieter als Kapsel bestellen, das ist mir angenehmer als das reine Öl, was ich aber auch probiert habe, nur schmeckt das nicht gut und die Kapseln wirken gut. Für die hartnäckigen Falle gibt es zusaätzlich noch Laxoberal als Tropfen, die ich schon ewig nehme und die auch keinen Gewöhnungseffekt haben, (Arztaussage und ich bestätige, es stimmt).

Hallo Versanctus
Besten Dank für deine Antwort. Laxoberal als Drages oder Tropfen habe ich mit vielen anderen Sachen auch schon erfolglos probiert. Den Tip mit Schwarzkümmelöl werde ich mal probieren und hier berichten.
Allen eine schmerzfrei Zeit Grus Peter

Stand der Dinge
Verapamil abgesetzt und Laxoberal, Dolculax und Movicol in unterschiedlichen Kombinationen genommen. Unmengen an Flüssigkeit in Form von Saft Tee und Wasser mit viel Bewegung haben dann endlich einen Erfolg gebracht. Erstaunlicher Weise seit acht Tagen keine Atacken mehr. Und das seit fast 12 Monaten. Kann es noch gar nicht so richtig glauben.

Leider waren die acht Tage nur all zu schnell vorbei und der Cluster meldete sich wieder mit bis zu 6 Attacken in der Nacht. Sauerstoff hat zu 80% fast immer geholfen. Da es so nicht mehr weiter ging Ende Dezember zu meinem Neurologen. Wollte auf keinen Fall mehr mit Verapamil anfangen die Darmprobleme waren mir doch zu heftig. Neurologe stellte mich dann um auf 3x Motilium, 3x Verapamil 40 und 3x Topiramat 25. Aufgrund der schwachen Dosierung hielt sich meine Hoffnung doch arg in Grenzen. Nach 10 Tagen bereits deutliche Besserung was Häufigkeit und Stärke der Attacken anging. Ende Januar alles wie weg geblasen. Bin natürlich skeptisch was die schwache Dosierung betrifft oder war endlich mal wieder Pause. Wohlgemerkt nach über 16 Monaten. Das Gefühl mal wieder länger als zwei Stunden zu schlafen dürfte ja bekannt sein. Seit drei Wochen keine Medikamente mehr und der Versuch ein Glas Wein zum Essen verlief erfolgreich. Bisher undenkbar. Egal ob Medikamente oder Pause das Leben ist wieder ein anderes. Interessieren würde mich wer Erfahrungen mit Topiramat, ob positiv oder negativ, gemacht hat.
Allen eine schmerzfreie Zeit

Lieber Peter,

ich habe auch eine Odyssee im Medikamenten Dschungel hinter mir.
Ich habe auch lange Verapamil versucht, aber da es nicht zufriedenstellen geholfen hat, wieder abgesetzt. Danach habe ich auch Topiramat bis 100 mg täglich eingenommen. Doch leider hatte ich durch das Topiramat starke Nebenwirkungen wie:
Geschmackstörungen, Schwindel, pelziges Gefühl der Zunge und am schlimmsten sehr starke Zahnfleischentzündungen.

Ich war diverse Male beim Zahnarzt (auch im Urlaub mehrfach). Niemand konnte sich diese Entzündungen erklären und sie wurden nicht besser. Zum Schluss wollte mein Zahnarzt mir meine Brücke entfernen, da er meinte, dass die Entzündung unter der Brücke sitzt. Zu Glück frage er aber vorher noch, ob ich irgendwelche neuen Medikamente einnehme. Und tatsächlich, es lang am Topiramat.

Ich wünsche dir, dass du Topiramat weiter ohne Nebenwirkungen nehmen kannst.

Tumraneedi

Leider haben die guten Wünsche nicht geholfen. Recht schnell nahmen die Nebenwirkungen überhand.
Ende März wegen Problemen der Atemwege Prednisolon genommen. Morgens 20mg Abends 10mg. Prednisolon abgesetzt und erst da viel mir auf das ich keine Attacken während der Einnahme hatte. Nach dem absetzen war der Cluster sofort wieder da. Da die Atemwegs Probleme noch vorhanden waren neuer Anlauf mit Prednisolon Attacken komplett weg. War für ein paar Tage auf Teneriffa in dieser Zeit. Selbst den Flug problemlos überstanden. Hatte vor nach Griechenland zu fliegen konnte allerdings keinen Termin beim Neurologen auf die schnelle bekommen. Nach Rücksprache mit dem Hausarzt Prednisolon Morgens 10mg Abends 5mg. Am 5. Juni angefangen und bis heute keine einzige Attacke. Eine Woche Griechenland incl. Flug komplett ohne Probleme. Gestern Termin beim Neurologen. Erklärung aufgrund der doch relativ geringen Dosierung hatte er auch nicht.
Bin jetzt bei morgens 7,5 und abends bei 5mg.
Werde jetzt über längere Zeit ausschleichen und werde sehen was passiert.
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht?
Zur Zeit sonst keine anderen Medikamente

Hallo Peter,
Ich habe zu Beginn meiner letzten Episode auch Prednisolon bekommen, welches ich über einen Zeitraum von 21 Tagen genommen habe bzw. Ausgeschlichen habe. In dieser Zeit hatte ich quasi keine Attacken. Parallel dazu habe ich die Einnahme von Verapamil begonnen, dieses wirkt bei mir allerdings nicht so gut wie die Kortison Therapie. Meine Ärztin sagte mir allerdings, dass ich Kortison nur eine kurze Zeit einnehmen sollte.

Ich hoffe der Cluster bleibt dir lange fern!
Alles gute

Hallo BrH
Besten Dank für deine Antwort. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen werde ich die nächsten drei Monate die Dosierung runterfahren. Natürlich mit regelmäßiger Blutuntersuchung. Nach wie vor keine Attacken nach wirklich heftigen Monaten. Sicherlich dürfte auch mein Alter ( ich bin 75) Eine Rolle spielen. Sicherlich müssen die Nebenwirkungen immer beobachtet werden. Solange Prednisolon mir hilft, ohne gravierende Probleme, werde ich es nutzen. Eine Rolle wird natürlich auch die Höhe der Dosis spielen. Im Moment genieße ich erstmal die Schmerzfreie Zeit.
Allen eine gute Zeit

Wie angekündigt berichte ich über die weitere Entwicklung. Ende Juli Prednisolon runtergefahren bis auf morgens 4mg und abends 3mg. Postwendend wieder Attacken. Zuerst morgens nach dem aufstehen ziemlich leicht. Dann Steigerung auf 2 bis 3 in der Nacht. Sauerstoff gut geholfen. Da meine Blutwerte in Ordnung waren wieder aufdosiert. Zwei Tage später sofort wieder besser und nach 4 Tagen keine Attacken mehr. Bin jetzt bei morgens 5mg und abends 5mg. Bis auf manchmal etwas müde keine Nebenwirkungen. Ende November Termin beim Neurologen und Kontrolle der Blutwerte.
Allerdings frage ich mich was ist wenn die Periode mal wieder beendet wäre ??? Dürfte nur festzustellen sein wenn ich wieder reduziere. Werde daher Mitte des Monats Versuch starten.
Hätte eigentlich gedacht das sich im Forum jemand findet der eventuell Erfahrung mit Prednisolon über längere Zeit hat.
Schmerzfreie Zeit