Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe mitleidenden, ich bin Anna, 30 Jahre alt und leide seit meinem 8 Lebensjahr (ich gehöre zu den Ausnahmen die es schon als Kind bekommen haben) an Cluster. Seit meinem 18 Lebensjahr weiß ich dass ich am Cluster Kopfschmerz leide. Vorher endlose Arztbesuche hinter mir, mehrfach als Hypochonder abgestempelt worden "du hast ja nur keine lust zur schule zu gehen" usw, ihr kennt das.
Mein erster Neurologe (angeblich auf Cluster spezialisiert haha) hat sich geweigert mir Medikamente zu verschreiben. Seine Aussage war "das kann ich ihrem jungen Körper noch nicht antun". Von Sauerstoff war nie die Rede, dass das überhaupt eine Alternative ist, durfte ich erst bei meiner letzten Episode 2020 erfahren nachdem ich eine einigermaßen gute Neurologin gefunden hatte. Ich habe meist so 2,3 Jahre Ruhe bevor es dann für 4-6 Wochen wieder losgeht mit der absoluten Hölle auf Erden.

Dieses Jahr ist es allerdings anders, meine Episode begann schon im Mai (sonst meist Herbst/Winter) und hat sich über den Sommer gezogen aber sehr sehr unregelmäßig. Ab und an mal eine Attacke, ganz ganz schwach. Am 27.08. gings dann aber richtig los. Regelmäßig werde ich wieder aus dem Schlaf gerissen, manchmal überkommt es mich auch tagsüber. Seit drei Tagen meist nur noch nachts/aus dem Schlaf heraus eine. Dann aber richtig richtig heftig. Da hilft dann auch kein Sauerstoff mehr sondern nur imigran inject.
Wie merkt ihr dass bei euch eine Episode zuende geht? Mir geht es momentan psychisch auch überhaupt nicht gut (private Probleme) merkt ihr das an den Attacken? Dass sie dann stärker sind oder die Episode länger anhält?

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit und das der Dämon nicht zu hart in euren Köpfen wütet. Liebe Grüße Anna

Hallo Anna
Habe auch gerade gepostet und deinen Beitrag gesehen.
Kommt mir bekannt vor. Bei mir geht es allerdings seit 10 Monaten so. Privat habe ich auch das Problem mit meiner Partnerin. Schwer erkrankt unheilbar mit heftigem Verlauf. Geht mir ordentlich an die Nieren und bereitet mir gewaltigen Stress. Kann mir sehr gut vorstellen das der Stress auch den Nährboden für die Attacken bildet. Sieht auch mein Doc so und meinte ich müsste das unbedingt abstellen. Medikamente lasse ich erstmal aussen vor. Gäbe auch sicher Probleme mit dem Auto fahren. Spreche doch mal mit deiner Neurologin.
Schmerzfrei Zeit, Grus Peter

Hallo Peter, ich habe mir deinen Beitrag auch durchgelesen und kann dir vielleicht einen Tipp geben. Eine Freundin von mir hatte letztes Jahr mit ganz schlimmen Verstopfungen zu kämpfen gehabt, nichts half. Irgendwann hat sie jemand auf die Idee gebracht eine Darmreinigung+Sanierung (Tipps im Internet oder Apotheke) auszuprobieren. Seitdem hatte sie nie wieder Verstopfung. Sie musste zu dem Zeitpunkt auch viele Tabletten nehmen, aber aufgrund einer anderen Krankheit. Vielleicht hilft es dir!

Ich hoffe deine Episode ist bald vorbei! Wie viele Attacken hast du so am Tag? Liebe Grüße

Hallo Anna
Was die Darmreinigung betrifft habe ich schon ausprobiert. Glaubersalz und Ezyclen funktionieren ja auch. Nur auf Dauer ist das keine Alternative. Glaube das die Probleme mit Verapamil zusammenhängen. In den letzten Monaten bis zu 8 Attacken in der Nacht. Tagsüber selten. Mit Sauerstoff konnte ich sie größtenteils im Zaum halten, 20 bis 30 Minuten. Habe ja gestern nochmal Prucaloprit genommen. Hätte ich besser nicht getan. Attacke die ganze Nacht 6-7 zum Morgen hin wurde es erträglicher. Sauerstoff und Asco nicht geholfen. Rückblickend sehe ich es so das immer wenn es schlechte Nachrichten bei meiner Partnerin gab unmittelbar wieder ein Schub einsetzte. Was meine Darmgeschichte betrifft gehe ich kommende Woche mal zum Internisten. Habe einen guten an der Hand.
Schönen Schmerz freien Sonntag, Peter

Hallo Anna,
möchte dir auf einen Teil deiner Fragen antworten - nicht auf alles kann ich es, denn ich bin Chronikerin, nicht Episodikerin.
Aber eine Frage ist übergreifend, und das ist jene nach dem Einfluss psychischer Verfasstheit auf den Cluster.

Ja, ich kenne das von mir auch, dass, wenn belastende Situationen auch noch dazu kommen, der Cluster sich gefühlt erst so richtig austobt.
Mit der Interpretation des Zusammenhangs allerdings wäre ich behutsam: Cluster, im Gegensatz zur Migräne, hat ja einen wesentlich geringeren psychosomatischen Anteil hinsichtlich Ursächlichkeit, Auslöser etc.
Meine Erfahrung aber ist, dass oft beides medizinischerseits gerne in eins gesetzt wird, vor allem wenn das Cluster-Spezialwissen eher nicht so ausgeprägt ist. Ich bin deshalb vorsichtig geworden, die berühmte "Stress oder Belastungsfrage" allzu klar zu beantworten, sondern gebe eben immer eher Allgemeinplätze an dieser Stelle von mir - ich weiß ja eh, wo ich Belastungen habe, und wo nicht - und mit wem ich das ggf. bespreche. Die Gefahr ist meiner Erfahrung nach sonst, sofort auf die psychosomatische Schiene geschoben zu werden.

Dennoch würde ich durchaus bestätigen, das Psyche und Cluster einen Zusammenhang haben - aber er liegt nicht primär auf der ursächlichen Ebene, sondern darin, was der (psychische) Stress mit unserem Körper und mit uns alles macht: da gerät auf der Hormonebene (Adrenalin, Cortisol etc) alles in Aufruhr und alles, was damit dann im Körper an Reaktionen zusammenhängt.
Stress kostet den Körper also Kräfte, weil er ihn in Alarmbereitschaft versetzt - Kräfte, die dann fehlen, wo wir sie eigentlich bräuchten um dem Cluster - im Wortsinn - die Stirn zu bieten.
Daher ja, ein gegenseitiger Einfluss zwischen beidem ist da, und auch ich kenne es, dass in solchen Zeiten der Cluster besonders tobt und es mir aber auch noch schwerer fällt mit ihm umzugehen, als in Zeiten, in denen es mir seelisch gut geht.

Meine Erfahrung ist, dass ich meinen Körper und meine Seele auch damit unterstützen kann, dass ich - in schmerzfreien Momenten! - bewusste Entspannung praktiziere über Entspannungstechniken. Es gibt manche Techniken, die leicht erlernbar sind, nachgewiesen wirken (wie z. B. PMR nach Jacobson). Das verhindert keine Attacken, damit kann man sie auch nicht unterbrechen (sind ja viel zu stark, als dass wir sie weg-entpannen könnten) - aber mir hilft es, meinen Körper zu unterstützen, Stress immer wieder abzubauen und damit mehr Kraft zu haben, sowohl den Cluster auszuhalten, als auch ein wenig resilienter zu sein auf was auch immer sonst noch einstürmt.

Ich wünsche dir alles Gute und eine möglichst schmerzarme Zeit,
zimbelstern