Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Leidensgenossen,

nachdem ich jetzt 2 Wochen in einer Schmerzklinik war und dort auch keine befriedigende "Lösung" für meinen Dauerkopfschmerz und den zusätzlichen starken Attacken gefunden wurde, behandelt mich mein Neurologe weiterhin auf Cluster. Ich habe jetzt wieder andere Medikamente (Topiramat, Tramadol) ausprobiert, die aber auch zu keiner Schmerzlinderung geführt haben. Ich selbst hatte eh Zweifel, ob diese Medikamente (zur Migräne Prophylaxe) die richtigen sind, aber man ist ja bereit auf den Rat der Ärzte zu hören und es zumindest zu versuchen.
Jetzt hat mein Neurologe mir zum ersten mal Botox (Hutkrempe und Nacken) gespritzt. Dies soll in 3 Monaten wiederholt werden, dann kann erste eine Beurteilung stattfinden.

Da die Attacken immer mit starken Zahn- u. Gesichtsschmerzen beginnen, bis sie sich im Kopf manifestieren, habe ich weiter nach der möglichen Ursache geforscht und bin auf folgenden Artikel gestoßen. Siehe Link

https://www.wissenschaft.de/umwelt-natu ... ausloesen/

Ich fand diesen Artikel sehr interessant und habe mich da eigentlich wieder gefunden. Daraufhin habe ich mit meinem Neurologen und einem Zahnchirurgen über diesen Artikel gesprochen. Beide halten das in dem Artikel beschriebene Phänomen, auch bei mir für eine mögliche Ursache (besser: Auslöser).
Der Zahnchirurg hat mir die Empfehlung gegeben mich an einen Arzt / (Klinik) Zentrum zu wenden, dass sich mit selten Krankheiten beschäftigt, um die Behandlung aus einem anderem Blickwinkel zu betrachten. Mein Hauptproblem ist immer noch, dass kein Medikament mir bei der Schmerzbekämpfung hilft.

Wer an meiner Vorgeschichte, ausgehend von der Zahnbehandlung interessiert ist, kann sie in meinem Vorstellungsbeitrag lesen.
viewtopic.php?p=28727#p28727

Ich habe dieses Thema bewusst von dem Vorstellungsbeitrag getrennt, da ich gerne wissen möchte, ob jemand das im dem Artikel beschrieben Problem (Phantomschmerzen (Clusterschmerzen) durch Zahnextraktion) kennt.

Hat jemand Erfahrung mit der Behandlung durch einen Arzt / Zentrum (für unerkannte Krankheiten), dass sich auf seltene Krankheiten spezialisiert hat (wie zb. Marburg oder MHH Hannover)?

Ich freue mich über einen regen Austausch zu dem Thema(s).

Es grüßt
Tumraneedi

Hallo und danke für deinen Beitrag

Schade, dass Kiel dir (deiner Meinung nach) nicht geholfen hat.

Du hast Botox gespritzt bekommen, ist eine klassische Behandlung bei Migräne Patienten, ich selber hatte bei einer Clusterkopfschmerz Attacke noch nie so eine glatte Stirn , und die Behandlung hilft leider nicht bei Clusterkopfschmerz, allerdings wird diese Behandlung von den KK bezahlt…

Nun zu den Zähnen: als meine Diagnose noch nicht festgestellt wurde, hatte ich aufgrund meiner Schmerzen, eine komplette extraction meiner Zähne…… ca 6 mon später ging der Spuk von vorne los.

Rede mit deinem Neurologen, der sich hoffentlich mit Clusterkopfschmerz auskennt, ob er auch SUNCT oder SUNA bei dir in Betracht zieht. Alles was du schreibst, auch bei deiner Vorstellung, hört sich fast so an. Diese ist eine Cluster-ähnlicher Schmerz, nur dauerhaft.

Ich wünsch dir auf alle Fälle alles gute,
Andrea

Hallo Andrea,

danke für deine Antwort!

Danke auch für den Hinweis zum SUNCT-Syndrom. So wie ich das verstehe und lese, trifft es eher nicht bei mir zu, da es ja als "kurzdauernde einseitige neuralgiforme Kopfschmerzen" beschrieben wird. Meine Schmerzepisoden (mittlerer Schmerzintensität) dauern über Wochen und Monate. Es gibt kaum schmerzfreie Tage. Dazu kommen dann ständige Schmerzspitzen (starker Dauerschmerz), die sich auch über Tage ziehen. Diese klingen dann ab und die Schmerzintensität pendelt sich wieder bei mittel ein, bis zur nächsten Schmerzspitze.
Ich weiß, das ist nicht der "typische Cluster", daher habe ich in den letzten Monaten, auf Empfehlung der Schmerzklinik, auch Migräne Prophylaxe ausprobiert. Botox ist natürlich bei Migräne wirksam, soll aber auch bei Cluster helfen (so mein Neurologe). Bisher haben die Migränemittel (Akutmedikamente und Prophylaxe) nicht angeschlagen bzw. keine Wirkung gehabt.

Aufgrund der Dauerkopfschmerzen hat das UKE ja auch Hemicrania continua diagnostiziert. Das wurde von der Schmerzklinik sofort verworfen und auch mein aktueller Neurologe (er ist einer der wenigen Spezialisten in Deutschland) hat die Hemicrania continua ausgeschlossen, da Indometacin nicht zur vollkommenden Schmerzfreiheit führt.
Die Schmerzklinik hat auch Cluster ausgeschlossen, doch dem widerspricht mein Neurologe. Ich bin also selber nicht sicher. Ich weiß nur, dass ich einen schrecklichen Dauerschmerz mit unerträglichen Schmerzspitzen haben.
Wie schon geschrieben, habe ich mich eher in dem Artikel (s.o) wiedergefunden.

@Andrea, das mit deinen Zahnschmerzen finde ich sehr interessant, mich würden Einzelheiten dazu interessieren.

Es grüßt
Tumraneedi

Hallo,

Ich hatte NIE Zahnschmerzen, nur als ich noch keine Diagnose hatte bin ich von Arzt zu Arzt gerannt.
Und bei jedem der Ärzte hatte ich etwas anderes. Ebenso bei meinem Zahnarzt …… mir wurden damals gesunde Zähne gezogen,
Heute weiß ich, völlig unnötig.
Ich habe auch keine sogenannte Phantom schmerzen, hatte ich nie.

Meine endgültige Diagnose stellte mein Psychologe, und die LMU in München hat diese bestätigt, dass war 2010.

Wie heißt dein Neurologe?
Ich versuche bei uns im Bundesverband jemanden zu finden, der sich mit dir in Verbindung setzen wird, mit den selben Symptomen wie du sie hast.

Schöne Grüße
Andrea