Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Allerseits,
Ich bin eigentlich in einer ganz glücklichen Lage, da meine letzte Episode fast 5 Jahre her ist, und da bin ich echt dankbar für (war noch nie solange schmerzfrei). Allerdings habe ich jetzt seit ca 1.5 Jahren Shadows (= viele der Empfindungen die normalerweise direkt vor den Kopfschmerzen kommen, wie z.B. Druck in der entsprechenden Region im Gesicht/Kopf, ich werde etwas unruhig/agitiert, etc - aber kein Schmerz). Die Shadows sind manchmal so stark dass, wenn ich in einer Episode wäre, Medikamente nehmen würde, weil ich weiss dass die Kopfschmerzen direkt bevorstehen.

Ich habe zwar keine Schmerzen (zum Glück!), aber die Shadows machen mich trotzdem irgendwie fertig. Eine Erklärung könnte sein, dass jede intensivere Shadow-"Attacke" dazu führt, dass mein Körper automatisch in Panik-Modus oder eine Fight-or-Flight-Reaktion geht, weil der Körper halt immer noch mit dem unmittelbaren Anfang der Schmerzen rechnet. Leider geht es mir generell schon seit einer Weile nicht so gut (physisch und psychisch), und die Shadows machen es einfach nur noch schwerer.

Daher wollte ich mal anfragen, ob Ihr vielleicht Erfahrungen mit Dingen habt, die Helfen könnten, die Shadows loszuwerden?

Viele Grüße,
Andre

P.S. Leider konnte ich die üblichen Präventivmedikamente nicht nehmen, und habe daher die Schmerzen immer nur akut behandelt, meist Nasenspray oder Spritzen, oft begleitet mit 4 Tabletten Naratriptan über den Tag verteilt. GammaCore hat manchmal geholfen, manchmal nicht.

Hallo André,

Was du beschreibst, sind die sogenannten „kalte“ Attacken.
Jeder empfindet diese anders. Diese kalten Attacken sind auch den Neurologen bekannt die sich auf Clusterkopfschmerz spezialisiert haben.

Ich habe, ehrlich gesagt, lieber die kalten Phasen, als diese Schmerzen. Damit kann ich als Chronikerin sehr gut leben.

Grüße und schmerzfreie Zeit
Andrea

Vielen Dank, den Begriff kannte ich noch nicht. Scheint ja eher eine 'kalte Episode' zu sein...

Natürlich habe ich auch *viel* lieber eine kalte Attacke als eine richtige! Nur macht sie mir halt aufgrund anderer Umstände auch zu schaffen, nicht mal ansatzweise so viel wie eine richtige Episode, aber trotzdem. Daher habe ich mich halt gefragt, ob man was dagegen machen kann...

Hallo,

such mal nach dem Styloidsyndrom (Eagle Syndrom). Ich hab auch episodischer Cluster und diese kalte Attacken fast durchgängig dazwischen. Nachdem das Styloidsyndrom bestätigt wurde, war ich nun letzten Freitag bei einem Kieferspezialisten in Bonn.

Beim Styloidsyndrom drückt ein verlängerter processus styloidus auf die Hirnnerven und Venen. Schluckbeschwerden, dumpfer Schmerz (shadows) und

War länger nicht im Forum aktiv und schaue deshalb jetzt mal durch, was sich so getan hat... daher meine Antwort etwas spät - vielleicht kannst du sie dennoch noch gebrauchen.

Als ich gelesen habe, was du beschrieben hast, habe ich auch sofort nicht an shadows sondern an kalte Attacken gedacht - wie du ja auch schon als Antwort bekommen hast.

Kenne das von mir selbst auch, auch andere Leute, die solche haben. Grundsätzlich wirken die gleichen Interventionen wie bei "normalen" Attacken, bei mir ist das Immigran 6 mg s.c. (Sauerstoff greift bei mir nicht). Manche helfen sich aber eben auch mit Sauerstoff. Manche versuchen, die kalten Attacken so durchzutauchen.

Ich denke, es hängt davon ab, wie belastend sie für dich sind - so und auch in deinem Alltag. Vielleicht genauer mit deinem behandelnden Arzt besprechen, wie du im Rahmen deiner bisherigen Versorgung intervenieren könntest.
Wünsche dir alles Gute, Zimbelstern