Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle, mein Freund (41) hat Clusterkopfschmerzen seit 2007. Wir sind seit fast fünf Jahren zusammen. D.h. ich habe schon so einige Kopfschmerz Attacken mit erlebt. Und alles was ich bisher hier und sonst wo gelesen habe deckt sich mit den Erfahrungen meines Freundes.
Da ich ich denke dass wir etwas entdeckt haben, was ihm geholfen hat, denke ich, sind wir in der Pflicht anderen davon zu erzählen, damit sie es ausprobieren können. Denn bei dieser Hölle auf Erden denke ich muss man nach jedem Strohhalm greifen, den man finden kann, um einen Weg raus zu finden. Und diesen Strohhalm auch jedem anderen anbieten.
Im letzten Winter suchte ich für mich nach Nahrungsergänzungsmitteln. Meine Oma gab mir Spirulina Presslinge (pure Algen gepresst) von DPH (ich weiß nicht ob es wichtig ist, dass sie von dieser Firma sind, meine Oma schwört drauf). Ich bemerkte, dass sie mir gut taten in meiner Corona-Depression. Anfang des Jahres machte sich bei meinem Freund der erste Kopfschmerz bemerkbar, der ankündigte, dass die nächste Clustersaison beginnt. Eines morgens beim Frühstück, die Saison war schon voll im Gange, ich nahm gerade meine Spirulina, bemerkte ich dass mein Freund fürchterlich schlechte Laune bekam und sich an den Kopf fasste. Der Klassiker: die nächste Kopfschmerz Attacke bahnte sich an. Ich sagte: "Probier doch Mal Spirulina, schaden werden sie nicht." Er nahm 10 Stück. Nach wenigen Minuten stieg seine Laune. Die Attacke brach nicht aus. Ich traute mich stundenlang nichts zu sagen, denn bisher war es immer so wenn wir dachten, dass etwas geholfen hat, klappte es dann wieder nicht mehr. Jedenfalls versuchte ich meinen Schatz davon zu überzeugen es einfach weiter zu probieren.
Es zeigte sich, dass Attacken oft nicht ausbrachen oder nach 2 Minuten vorüber waren oder mit zusätzlichem Sauerstoff bedeutend schwächer und ertragbarer als bisher. Man muss auch sagen dass mein Freund sehr stur ist und ich ihn oft erstmal nerven musste während der Attacke Spirulina zu nehmen. Nach einigen Malen, die Wirkung zeigten, nahm er es freiwillig. Bei allen Attacken nahm er etwa zehn bis 15 Stück. Bei vielen Attacken pro Tag waren es teilweise 60 bis 100 Presslinge am Tag. Seit die Saison zu Ende ist nimmt er zweimal täglich 10 Stück. Es ist ist seit Anfang des Jahres( Mai )keine Saison mehr ausgebrochen. Er hatte vor ein paar Wochen nochmal den Verdacht dass es soweit ist, aber war nicht.
Ich will euch nichts versprechen. Soweit ich weiß sind Spirulina nicht nur frei von Nebenwirkungen, sondern sogar gesund.
Ihr könnt euch ja auch selbst informieren. Jeder Arzt und Heilpraktiker wird euch bestätigen, dass ihr da nichts falsch machen könnt. Probiert es aus. Es lohnt sich. Schlimmsten Falls funktioniert es nicht. Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit.
Viele Grüße Carola

Liebe Carola,

ich weiß nicht, ob Sie Ihre Spirulina hier vermarkten wollen. Jedenfalls ist Ihr Beitrag für wirkliche Clusterkopfschmerz Patienten unseriös, teuer, nutzlos und vergeblich. Da kann man auch nicht mehr sagen: "Ich will doch nur helfen." Scharlatane gibt es schon genug auf dem Markt.

Ich würde mir wünschen, das die wirklichen Patienten sich gegen solche windigen Aussagen wehren.

Hallo, nein ich verkaufe das Zeug nicht. Ich verkaufe gar nichts und ich kenne auch keinen der das Zeug verkauft. Es ist schlicht ein Erfahrungsbericht.
Was ich bei einem in diesem Forum gelesen habe, ist das Abführmittel gewirkt haben und er von Lebensmitteln getriggert wird, die ungesunde Dinge enthalten. Spirulina bindet Gift! Außerdem verbessern sie die Sauerstoffaufnahme und da bei sehr vielen Sauerstoff während den Attacken den Schmerz lindert und oder verkürzt würde ich sagen. Es ist einen Versuch wert! Und teuer sind die Dinger auch nicht. 60€ für 3600 Stück.
Es ist schon traurig wenn einem in so einem Forum direkt Mal Gier unterstellt wird. Es muss ja keiner nehmen. Ich dränge keinen. Ich denke es ist einfach einen Versuch wert. Und ganz ehrlich: wenn der Lebenspartner CK hat, bin ich auch betroffen und habe hier ein Recht auf meine Stimme.
Carola

Hallo zusammen,
ihr habt beide recht, leider ist es aber so dass viele Scharlatane die Menschen mit einer seltenen Erkrankung ein Ultimatives Heilmittel versprechen, und möchten doch nur aus dem Leid und der Verzweiflung dieser Menschen Profit ziehen.
Auch als Angehöriger eines an Clusterkopfschmerz Betroffenen, ist man sehr empfänglich was diese Erkrankung angeht, man möchte nur eines, helfen, und man greift nach jedem Strohhalm…
Jeder Clusterkopfschmerz Erkrankte muss für sich selbst entscheiden was Ihm gut tut.
Auch ich habe zig verschiedene Sachen (außerhalb der Schulmedizin) versucht, nur so kann ich von mir aussagen, bei mir ist alles ohne Wirkung.
Es gibt ein Kochbuch, von Frau Renneberg, da könnt ihr beide versuchen, was dein Partner verträgt und was bei Ihm triggert. Auch sollte er evtl. ein Schmerztagebuch führen da kann er eintragen was er gegessen, getrunken und was evtl. getriggert hat. Das würde ich Ihm und Dir jetzt raten.
Hat Dein Partner einen guten Neurologen? Wenn Du der Meinung bist nein, melde Dich bitte bei uns.

Schöne Grüße und Schmerzfreie Zeit
Andrea

Hallo Andrea.
Vielen Dank für die einfühlsame Antwort.
Die Sache mit dem Tagebuch hat er schon hinter sich. Es ist leider egal was er isst.
Aber wie gesagt, die stete Einnahme von Spirulina scheinen etwas zu bringen. Ich werde im Frühjahr nochmal schreiben wie es meinem Freund geht und ob er eine neue Saison hatte oder nicht.
Liebe Grüße Carola Link

Hallo, um die Sache hier auf einen aktuellen Stand zu bringen: letzte Woche hatte mein Freund Kopfschmerzen auf der rechten Kopfseite. Seine Cluster Attacken sind aber immer rechts. Das war nach einem sehr stressigen Tag. Spirulina halfen nicht, dafür aber 2 400er Ibus und früh ins Bett gehen. Am letzten Wochenende hat er keine Spirulina genommen und hat eine Nacht mit einem Kumpel quasi durchgemacht. Von Sonntag auf Montag hatte er seine erste Clusterattacke. Er nahm Spirulina. Er musste trotzdem noch an die Sauerstoffflasche. Nach 13 Minuten waren die Schmerzen weitestgehend weg. Seither achtet er wieder auf eine regelmäßige Einnahme, aber mehrmals täglich. Wir vermuten dass er jetzt normalerweise in einer Saison wäre. Bei einer bisherigen Attacke würde ich es noch nicht so nennen. Bisher begann die Saison bei ihm oft kurz vor Weihnachten.
Liebe Grüße an alle und eine schmerzfreie Zeit
Carola

Hallo, um aktuell zu bleiben: Mein Freund hatte bisher drei weitere Attacken bei denen er Sauerstoff benötigte. Einmal waren es zwei an einem Tag. Trotzdem waren sie deutlich schwächer als die Attacken ohne Spirulina. Er konnte sie aushalten ohne zu schreien und ohne zu weinen. Auch waren sie immer noch deutlich kürzer als die Attacken, die er sonst während einer Saison hatte. Liebe Grüße Carola

Hallo, also zur Zeit hat mein Freund eine recht normale Saison, d.h. täglich eine bis mehrere Attacken, die weiterhin durch Spirulina kürzer und schwächer ausfallen. Wenn er Mal wieder nicht von mir gedrängt wird quält er sich eine halbe Stunde und länger. Sonst sind die Attacken eher 5 Minuten und kürzer, manchmal können sie auch noch verhindert werden.
Er nimmt sie mehrfach täglich 10 Stück, wenn sich eine Attacke ankündigt, sonst auch morgens oder zwischendurch ohne Anzeichen.
LG