Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe Leute... medikamentös bin ich mit Vera und Lithium und Sumainjekt am Ende der Reise. Unmengen von Suma. .Nun egal...ist halt chronische.Meine Schmerztherapeutin stuft mich als austherapiert ein . Versuche mit CGRP brachten auch nicht so den Erfolg .Sie bat mich aber mich einmal mit Heidelberg in Verbindung zu setzen und mich mit dem Thema okzitipale Nervenstimulation zu beschäftigen . Meine große Frage an alle? Kennt sich jemand damit aus...hat das jemand gibt es Chancen? Bin um jede Antwort froh... Grüße Josch

Hallo, das klingt wirklich übel.

austherapiert bedeutet du hast neben Antikörpern auch bereits Botox und Cannabis in der Therapie erhalten?

Ich wurde kürzlich in einer Multimodalen Schmerztherapie mit Antikörpern (Aimovig) neu versorgt und das chronische Monster lässt sich aktuell beeindrucken und ich habe eine gute Linderung erfahren. Von 8 Attacken runter auf 2 leichte Attacken.
Man sagte mir, das die nächsten Möglichkeiten noch Botox oder Cannabis seien (Dr. Böger, Vitos Klinik Kassel).
Man warb in allen Kliniken in denen ich bisher war immer vor Operationen.
Aber vermutlich hast du alles durch!
Alles, alles Gute für deinen weiteren Weg.

Hallo Josh,
ich habe mich in der gleichen Situation wie du befunden. Ein austherapierter Clusterkopfschmerz. Ich habe seit 3 Jahren einen okzipitalen Nervenstimulator. Er wurde mir in der Schmerzambulanz in der Klinik Löwenstein empfohlen und auch gelegt. #ICh bin dort in guter Betreuung und bin auch mit dem Stimulator sehr zufrieden. Gerne berichte ich dir über meine Erfahrungen. Du kannst auch schon im Vorfeld die Schmerzambulanz auf der Homepage der SLK-KLiniken Löwenstein besuchen.
Würde mich über eine Antwotr freuen.

Liebe Grüße
Annette

Hi habe versucht PN zu schicken an Annette 72,ging leider nicht raus... warum auch immer..

Hallo josh,

Clusterkopfschmerz wurde bei mir in 1995 festgestellt, seit dem alle möglichen Therapien.
Ab 2012 Kortison, Vera und Sauerstoff, in 2018 hat unser Freund die Seite gewechselt und taucht jetzt links auf.
bisher hatte ich die Attacken nur im Frühjahr, plötzlich ab Oktober.
Also wieder Kortison Hochdosiert und Vera steigernd plus Sauerstoff. Bei einer Kontrolluntersuchung wurde ein AV- Block 2. Grades festgestellt, steigerung von Verapamil nicht mehr möglich. Nach 3 Monaten in denen ich 8 Attacken pro Tag hatte, mit entsprechendem Sauerstoff Bedarf, teilte mir mein behandelnder Arzt mit das ich Austherapiert sei. Er empfahl mir ein Gespräch in der Uni- Klinik in Gießen über die Okzipitale Nervenstimulation.
Das hat mich schnell überzeugt, da ich keine andere Möglichkeit mehr gesehen habe.
Direkt nach der Implantation, schon in der Testphase, hat mir der Neurostimulator zu 100% meine Lebensqualität zurück gebracht. Das war die beste Entscheidung meines Lebens!
Jetzt 4 Jahre nach der ersten Implantation, ist eine von zwei Elektroden ausgefallen.
Ich habe mir ohne zu Zögern ein komplett neues Gerät implantieren lassen, das erste war nicht MRT fähig.
Ich möchte für nichts auf dieser Welt auf meinen Neurostimulator verzichten, nie wieder ohne!!
Falls Du Fragen hast, kontaktiere mich.
Gruß und schmerzfreie Zeit an alle.
Volker